Itinerarios de tratamiento según las narrativas de madres y padres de niños y niñas con discapacidad secundaria a trastornos del neurodesarrollo / Therapeutic itineraries according to the narratives of parents of children with disabilities secondary to neurodevelopmental disorders

Introducción. Los trastornos en el neurodesarrolloinfantil constituyen un 10 % de las causasde discapacidad en la niñez. La búsquedade atención médica configura itinerariosterapéuticos, entendidos como los procesos de búsqueda y atención para el cuidado de la salud, donde surgen oportunidades de diagnósticoy tratamiento. El objetivo fue explorar dichos itinerarios para comprender las oportunidades y barreras que se presentan para instaurarterapias y pautas de crianza que promuevan el neurodesarrollo. Población y métodos. Estudio cualitativomediante entrevistas en profundidad a madres y padres de niños (de junio de 2018 a noviembre de 2019). El análisis se realizó sobre la base del modelo social de la discapacidad y del de desarrollo infantil propuesto por Vygotsky. Resultados. Se realizaron 16 entrevistas.Considerando la edad de inicio de los itinerarios terapéuticos y el diagnóstico, se identificaron dos grupos: aquellos que los comenzaron desde el nacimiento hasta los 2 años (inicio precoz) y quienes lo hicieron a partir de los 3 años (inicio en la primera infancia e infancia tardía). En el primero se habilita tempranamente la búsqueda de tratamiento, mientras que en el segundo se prolongaron en el tiempo las decisiones sobre el inicio y/o el tipo de terapias. El inicio tardío se acompañó de dificultades en la escuela, períodosde incertidumbre, angustia y/o conflictosfamiliares por las complejidades de la crianza. Conclusiones. Los itinerarios terapéuticos seiniciaron en forma precoz en algunos casos y tardía en otros. El inicio de tratamientos permitióincorporar herramientas para acortar la brecha de incongruencia entre las líneas biológica y cultural de desarrollo.

Introduction. Childhood neurodevelopmental disorders account for 10% of the causes of childhood disability. The search for medical care leads to therapeutic itineraries routes taken by individuals to seek health care where diagnostic and treatment opportunities arise. Our objective was to explore these itineraries in order to understand the opportunities and barriers to the implementation of therapies and child rearing patterns promoting neurodevelopment. Population and methods. Qualitative study using in-depth interviews with children's parents (between June 2018 and November 2019). The analysis was based on the social model of disability and Vygotsky's approach to child development. Results. A total of 16 interviews were conducted. Considering the time of diagnosis and the age when the therapeutic itinerary started, 2 groups were identified: those who started from birth to 2 years old (early initiation) and those who started from 3 years old (late childhood initiation). In the first group, the search for treatment starts at an early stage, while in the other group, decisions on the initiation and/or type of treatments are prolonged over time. Late initiation was accompanied by difficulties in school, periods of uncertainty, distress and/or family conflicts due to the complexities of parenting. Conclusions. Therapeutic itineraries started early in some cases and at a later stage in others. The initiation of treatments made it possible to use tools to bridge the gap of discrepancies between the biological and cultural lines of development.

Aprender de la práctica: voluntariado universitario para el abordaje epidemiológico de casos y contactos estrechos de COVID-19. Una sistematización de experiencias / Learning from practice: university volunteering for the covid-19 cases and close contact tracing. A systematization of experiences

Introducción: desde el inicio de la pandemia de COVID-19 en la Argentina se estableció la identificación y seguimiento de casos y contactos estrechos como una estrategia clave para cortar la cadena de transmisión del virus. Desde el Hospital Italiano de Buenos Aires se desarrolló un circuito de llamados telefónicos a casos y contactos estrechos para brindar pautas de alarma, medidas de aislamiento domiciliario y detectar situaciones que requieran acciones de gestión. Materiales y métodos: ante el aumento de casos en el mes de junio de 2020, el "Voluntariado para el Abordaje Epidemiológico de casos CO-VID-19 y detección de contactos estrechos" surge como propuesta para incorporar estudiantes de grado al circuito de llamados. Durante el período julio-octubre se desarrollaron tres cohortes consecutivas y participaron 51 estudiantes de distintas carreras de salud del Instituto Universitario del Hospital Italiano de Buenos Aires. Este trabajo se enmarca en una sistematización de experiencias como propuesta metodológica para la cual se conformó un equipo integrado por coordinadores/as y estudiantes. Objetivos: analizar el voluntariado implementado desde el marco de la sistematización de experiencias. Además, este trabajo se propone describir el desarrollo y las estrategias de capacitación, organización y comunicación e indagar en los sentidos que tuvo el voluntariado para los/as estudiantes. Resultados: se contactó al 20% (n = 1226) del total de los 6068 casos positivos del Hospital Italiano de Buenos Aires en dicho período y se derivaron 195 acciones de gestión. Desde la perspectiva de los/as voluntarios/as se destacó la posibilidad de tener contacto con pacientes, desarrollar habilidades comunicacionales y sentir que aportaron un "granito de arena" en el contexto de pandemia. Conclusiones: el voluntariado excedió los objetivos iniciales del circuito de llamados, para transformarse en un espacio de aprendizaje, inter-cambio y formación. Este trabajo invita a reflexionar sobre los perfiles profesionales del campo de la salud y a dialogar con propuestas formativas basadas en el aprendizaje complejo y el encuentro con escenarios reales. (AU)

Introduction: since the beginning of the COVID-19 pandemic in our country, the identification of COVID-19 cases and close contact tracing has been established as a key strategy to cut the chain of contagion. The Hospital Italiano de Buenos Aires created a phone call circuit to provide preventive measures and detect situations that require additional actions.Because of the increase in COVID-19 cases in June 2020, the "Volunteering for the COVID-19 cases and close contact tracing" emerged as a proposal to incorporate undergraduate students to the phone call circuit. During the period July to October, three consecutive volunteer cohorts took place and 51 students from different health careers from the Instituto Universitario del Hospital Italiano de Buenos Aires participated.Methodology: this work is based on a systematization of experiences as a research method for which a team made up of coordinators and students was formed. Objectives: analyze the volunteering implemented from the framework of the systematization of experiences. Also, this work proposes to de-scribe the development of the volunteering and the formation, organization and communication strategies and helped to know the meanings as-signed by the students to the volunteering. Results: the 20% (n = 1226) of the total 6068 Hospital Italiano de Buenos Aires cases were contacted by volunteers and 195 additional actions were executed. From the perspective of the volunteers, they highlighted the possibility of having contact with patients, involving communication skills and feeling that they made a contribution in the context of a pandemic. Conclusion: the volunteering exceeded the initial objectives of the proposal, to become a place for learning, exchange and personal growth. This work invites us to reflect on the professional roles in the health field and to dialogue with educational programmes based on complex learning and encounters with real scenarios. (AU)