Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer las prioridades políticas de investigación y atención / Intellectual development disorders in Latin America: a framework for setting policy priorities for research and care

Los trastornos del desarrollo intelectual (TDI) son un grupo de alteraciones del desarrollo caracterizadas por una notable limitación de las funciones cognitivas, trastornos del aprendizaje y de las habilidades y conductas adaptativas. Anteriormente agrupados bajo el término discapacidad intelectual, constituyen un problema poco estudiado y cuantificado en América Latina. Los afectados están ausentes en las políticas públicas y no se benefician de las estrategias gubernamentales de desarrollo social y reducción de la pobreza. En este artículo se aporta una visión crítica de los TDI y se describe una nueva taxonomía. Además, se propone reconocerlos como problema de salud pública, promover la profesionalización de la atención, y sugerir una agenda de investigación y acción regional. En América Latina no hay consenso sobre los criterios diagnósticos de los TDI. Pocos programas de rehabilitación cubren una proporción importante de las personas que los padecen, no se ofrecen servicios basados en la evidencia científica y las directrices de atención no se han evaluado. Los manuales de diagnóstico psiquiátrico conceden más importancia a la identificación de los TDI graves, favorecen su subregistro y clasificaciones erróneas. Su estudio no se ha priorizado desde las perspectivas jurídica, de las ciencias sociales y de la salud pública. Por ello escasean las pruebas científicas sobre estos trastornos. Faltan competencias específicas y profesionalización para el cuidado de estas personas y es indispensable realizar intervenciones de prevención, rehabilitación, integración comunitaria e inclusión laboral.

Intellectual development disorders (IDDs) are a set of development disorders characterized by significantly limited cognitive functioning, learning disorders, and disorders related to adaptive skills and behavior. Previously grouped under the term "intellectual disability," this problem has not been widely studied or quantified in Latin America. Those affected are absent from public policy and do not benefit from government social development and poverty reduction strategies. This article offers a critical look at IDDs and describes a new taxonomy; it also proposes recognizing IDDs as a public health issue and promoting the professionalization of care, and suggests an agenda for research and regional action. In Latin America there is no consensus on the diagnostic criteria for IDDs. A small number of rehabilitation programs cover a significant proportion of the people who suffer from IDDs, evidence-based services are not offered, and health care guidelines have not been evaluated. Manuals on psychiatric diagnosis focus heavily on identifying serious IDDs and contribute to underreporting and erroneous classification. The study of these disorders has not been a legal, social science, or public health priority, resulting in a dearth of scientific evidence on them. Specific competencies and professionalization of care for these persons are needed, and interventions must be carried out with a view to prevention, rehabilitation, community integration, and inclusion in the work force.

A best practice in education and support services for independent living of intellectually disabled youth and adults in Mexico: [review]

This article describes a best practice in the field of intellectual disability, a program for independent living offered by the Center for Integral Training and Development (CADI per its abbreviation in Spanish) for people with intellectual disability in Mexico. A detailed description of an effective program that fosters autonomy, social inclusion and high quality of life in people with intellectual disability is presented. The program encompasses four areas: a) a therapeutic academic area that teaches applied living skills; b) development of social skills; c) development of vocational skills, and d) skills for independent living. The program is divided into three levels: a) initiation to independent living, where clients develop basic abilities for autonomy, b) community integration and social independence, which provides clients with the skills necessary for social inclusion and economic independence, and c) practical and psychological support, which offers counseling for resolving psychological issues and enables subjects to maintain their autonomy.

Este artículo describe una "mejor práctica" en la capacitación para el logro de vida independiente, inclusión social y alta calidad de vida en personas con discapacidad intelectual. Se describe en detalle del programa ofrecido por el Centro de Capacitación y Desarrollo Integral (CADI), en México. Dicho programa tiene cuatro áreas: 1) área académico-terapéutica para el desarrollo de destrezas prácticas para la vida independiente; 2) área para el desarrollo personal y de habilidades sociales; 3) área para el desarrollo de habilidades laborales; y 4) área para el desarrollo de habilidades aplicadas a la vida independiente. El programa se divide en tres niveles: a) iniciación a la vida independiente, donde se desarrollan las habilidades básicas necesarias para el logro de su autonomía; b) integración comunitaria e independencia social que provee a los clientes las destrezas necesarias para su inclusión social e independencia económica; c) apoyo práctico y psicológico que ofrece asesoría para resolver problemas psicológicos y el logro de su autonomía.

View of Mexican family members on the autonomy of adolescents and adults with intellectual disability: [review]

This study aims to describe the ways in which Mexican adolescents and adults with intellectual disability exercise autonomy. Two focus groups were carried out with family members who are the legal guardians of people with intellectual disability who have received independent living training at the Center for Integral Training and Development (CADI, per its abbreviation in Spansh). Focus group transcripts were analyzed with codes defined a priori, based on an existing theoretical framework on autonomy and quality of life among intellectually disabled persons. Autonomy is exercised by the intellectually disabled in the personal, social, sexual and economic spheres of life. Empowered autonomy implies that the person is taught the necessary skills and then allowed to act upon his or her own interests. Negotiated autonomy includes guidance, explanation and negotiation; it constitutes a learning process. Interpreted autonomy is the most limited type described, and implies protection, interpretation and may involve decision-making by others. These types of autonomy constitute a complex phenomenon and the divisions between them are indistinct.

Este estudio busca describir las maneras en que jóvenes y adultos mexicanos con discapacidad intelectual ejercen la autonomía. Dos grupos focales se llevaron a cabo con familiares de personas con discapacidad intelectual quienes han recibido capacitación para la vida independiente en el Centro de Capacitación y Desarrollo Integral, CADI. Se analizaron las transcripciones con códigos definidos a priori, basados en un marco teórico preexistente sobre autonomía y calidad de vida entre personas con discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual ejercen autonomía en diversos ámbitos: personal, social, sexual y económico. La autonomía empoderada se da cuando se le enseña a la persona las habilidades necesarias y luego se le permite actuar con base en sus propios intereses. La autonomía negociada implica ser guiado en las acciones, recibir explicaciones y negociar las decisiones; constituye un proceso de aprendizaje. La autonomía interpretada es el tipo más limitado que se describe, e implica protección, interpretación y puede involucrar la toma de decisiones por otros. Estos tipos de autonomía constituyen un fenómeno complejo y las divisiones entre ellas son difusas.