Sleep in children with microcephaly due to Zika virus infection: a systematic review / Sueño en niños con microcefalia debido a la infección por el virus Zika: revisión sistemática / Sono em crianças com microcefalia por infecção do Zika vírus: revisão sistemática

ABSTRACT Objective: To review the literature on sleep changes and brain function in children with microcephaly due to Zika virus. Method: Systematic review conducted in the databases MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS, and SciELO and the grey databases Google Scholar and OpenGrey. Results: Ten Brazilian primary studies with observational research design were included. These were published between 2017 and 2020 with 516 children with microcephaly due to Zika virus infection aged 4 months to 4 years. Out of these, 4 investigated qualitative aspects of sleep using the questionnaires Brief Infant Sleep Questionnaire or Infant Sleep Questionnaire and 6 investigated changes in brain activities during sleep using the Electroencephalogram or Video-Electroencephalogram exams. The children's quality of sleep was not compromised in most studies. Changes in brain activity during sleep were frequent, with epileptogenic activity being a common finding among the studies. Conclusion: The quality of sleep of children with microcephaly due to Zika virus has shown to be similar to that of children with typical development and the presented behavioral changes may be related to changes in electric brain activity.

RESUMEN Objetivo: Revisar la literatura sobre la alteración del sueño y de la función cerebral en niños con microcefalia por infección del virus Zika. Método: Revisión sistemática realizada en las bases de datos MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS y SciELO y en las bases de datos de literatura gris Google Académico y OpenGrey. Resultados: Se incluyeron 10 estudios primarios brasileños con diseño de investigación observacional, publicados entre 2017 y 2020, con 516 niños con microcefalia debido a la infección por el virus Zika con edades comprendidas entre los 4 meses y los 4 años. De ellos, 4 investigaron los aspectos cualitativos del sueño mediante el Brief Infant Sleep Questionnaire o el Infant Sleep Questionnaire y 6 investigaron los cambios en las actividades cerebrales durante el sueño mediante exámenes de Electroencefalograma o Video-Encefalograma. La calidad del sueño de los niños no estaba comprometida en la mayoría de los estudios. Las alteraciones de la actividad cerebral durante el sueño fueron frecuentes, siendo la actividad epileptógena un hallazgo común entre los estudios. Conclusión: La calidad del sueño en los niños con microcefalia por el virus Zika resultó similar a la de los niños con desarrollo típico. Los cambios de comportamiento presentados pueden estar relacionados con cambios en la actividad eléctrica cerebral.

RESUMO Objetivo: Revisar a literatura sobre a alteração do sono e da função cerebral em crianças com microcefalia por Zika vírus. Método: Revisão sistemática realizada nas bases de dados MEDLINE (PubMed), Scopus, Web of Science, CINAHL, EMBASE, LILACS e SciELO e nas bases de dados cinzentas Google Scholar e OpenGrey. Resultados: Foram incluídos 10 estudos primários brasileiros com delineamento de pesquisas observacionais, publicados entre 2017 e 2020, com 516 crianças com microcefalia por infecção do Zika vírus com idades entre 4 meses e 4 anos. Destes, 4 investigaram aspectos qualitativos do sono utilizando os questionários Brief Infant Sleep Questionnaire ou Infant Sleep Questionnaire e 6 investigaram alterações nas atividades cerebrais durante o sono utilizando os exames Eletroencefalograma ou Vídeo-Encefalograma. A qualidade do sono das crianças não estava comprometida na maioria dos estudos. Alterações na atividade cerebral durante o sono foram frequentes, sendo a atividade epileptogênica um achado comum entre os estudos. Conclusão: A qualidade do sono em crianças com microcefalia por Zika vírus demonstrou ser semelhante à de crianças com desenvolvimento típico e as alterações comportamentais apresentadas podem estar relacionadas a alterações na atividade elétrica cerebral.

Perfil sociodemográfico e participação paterna nos cuidados diários de crianças com microcefalia / Sociodemographic profile and participation in the daily care of children with microcephaly

Resumo Introdução: A família vivencia transformações socioculturais, solicitando mais do homem nos cuidados diários dos filhos com deficiência, pois comumente são as mães que se envolvem nesta tarefa, ocasionando assim uma sobrecarga da mulher nos cuidados com o filho. Objetivo Verificar a participação paterna no cuidado diário da criança com microcefalia, traçar o perfil sociodemográfico paterno, conhecer as principais atividades desempenhadas pelos pais e analisar a percepção destes na sua participação nos cuidados diários do filho. Método Estudo quantitativo e qualitativo, ocorrido em três Centros Especializados em Reabilitação na cidade de Maceió, AL, Brasil, com 23 pais de crianças com microcefalia, no período de setembro de 2017 a fevereiro de 2018. Para o componente quantitativo utilizou-se questionário específico e a análise por meio de estatística descritiva. No componente qualitativo utilizou-se entrevista semiestruturada, que foi analisada por meio da Análise de Conteúdo. Resultados A maioria dos pais reside com a criança, 70% disponibilizam duas horas de seu tempo para cuidado diário do filho, sendo verificado maior engajamento paterno nas atividades de brincar (74%) e participação social (91%). No componente qualitativo, quatro pais participaram da entrevista e três categorias temáticas emergiram: percepção e auto avaliação dos pais em relação à participação nos cuidados diários da criança com microcefalia; fatores associados ao engajamento no cuidado diário; e identificação das atividades desempenhadas pelos pais no cuidado à criança com microcefalia. Conclusão Os pais se envolvem nos cuidados diários de maneira auxiliar às mães e não como protagonistas. Ressalta-se a necessidade de estratégias que favoreçam a participação dos pais nas dimensões do cuidado à criança com deficiência.

Abstract Introduction: The family lives sociocultural transformations requesting more of the man in the children's daily cares with deficiency because commonly the mothers wrap up in the tasks causing an overload in the daily tasks. Objective To verify the paternal participation in the daily care to the child with microcephaly, to trace the paternal socio-demographic profile, to know the main activities performed by the fathers and to analyze their perception in the participation of the children daily cares. Method This is a quantitative and qualitative study, held in 3 Specialized Centers in Rehabilitation in the city of Maceio, AL, Brazil, with 23 fathers of children with microcephaly, in the period of September of 2017 to February of 2018. For the quantitative component, a specific questionnaire and analysis through descriptive statistics, arithmetic average and percentage were used. In the qualitative component, a semi-structured interview was used that was analyzed through the Analysis of Content. Results Most of the fathers live with the child, 70% make available 2 hours of time for the son's daily care, and there was a larger paternal engagement in the activities of playing on 74% and social participation on 91%. In the qualitative component, 4 parents participated in the interview, and three thematic categories emerged: Paternal perception and self-assessment regarding the participation in the daily care of the child with microcephaly; Factors associated with paternal engagement in the daily care; and Identification of the activities performed by the fathers in the care to the child with microcephaly. Conclusion The fathers engaged in daily care to assist the mothers and not as the protagonist. It stands out the need for strategies that favor such participation in the dimensions of the care to the child with a disability.

Avaliação da capacidade funcional de adolescentes portadores de Mucopolissacaridose do tipo II / Assessment of functional capacity of teens who are Mucopolysaccharidosis type II carriers

[{"text": "Introdução: A Mucopolissacaridose II (MPS II) é uma doença genética, ligada ao cromossomo X e que\r\nafeta quase que exclusivamente o sexo masculino. Apresenta-se de forma multissistêmica, ocasionada pelo acúmulo progressivo de glicosaminoglicanos (GAG) em tecidos e órgãos, o que causa atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, ocasionando limitações na realização de atividades de vida diária. Objetivo: O objetivo deste estudo foi a identificação das áreas de desempenho nas quais os portadores de MPS II apresentam maior comprometimento, além da análise do perfil socioeconômico da respectiva família. Método: A pesquisa se deu através de entrevista com a responsável por três irmãos adolescentes, A1-19 anos, A2-16 anos e A3-15anos, portadores de MPS II, no Estado de Alagoas. A coleta foi efetuada por profissional capacitado, utilizando a Medida de Independência Funcional (MIF) como questionário para identificação de perdas funcionais, e ABEP, para análise do perfil socioeconômico. Resultados: Os resultados\r\napontaram que, em termos socioeconômicos, a família está inserida na classe C1. Em relação ao desempenho, verificou-se que, entre os irmãos, A1 apresenta dependência total nas habilidades investigadas; A2 apresenta perdas funcionais mais incapacitantes, necessitando de auxílio moderado, e A3 possui boa parte das habilidades físicas e cognitivas preservada, porém possui dependência modificada. Conclusão: Diante das dificuldades identificadas neste estudo, foi analisada a importância do diagnóstico precoce e das terapias de reabilitação aliadas à terapia enzimática, para que haja um retardo na progressão da doença.", "_i": "pt"}, {"text": "Introduction: Mucopolysaccharidosis II (MPS II) is an X-linked genetic disease which almost exclusively\r\naffects males. The disease presents a multisystem form, caused by the progressive accumulation of glycosaminoglycans (GAGs) in tissues and organs. It causes developmental delays resulting in limitations on the performance of day-to-day activities. Objective: The aim of this study was to identify occupational performance areas in which people with MPS II have greater impairment and analyze their family's socioeconomic profile. Method: The research was done through interviews with an individual responsible for three adolescent brothers, (A1-19 years, A2-16 years and A3-15 years) who are MPS II carriers from Alagoas, Brazil. Data collection was performed by a trained professional using the Functional\r\nIndependence Measure (FIM) as a questionnaire to identify the functional losses and the ABEP for socioeconomic profile analysis. Results: The results showed that the family is included in the C1 socioeconomic class. Among the siblings, A1 presents total dependence on the investigated skills; A2 presents the most disabling functional losses requiring moderate assistance and A3 has much of his physical and cognitive skills preserved, but has modified dependence. Conclusion: Taking into consideration the difficulties identified in this study, we highlighted the importance of early\r\ndiagnosis and rehabilitation therapies combined with enzyme therapy, which can delay disease progression.", "_i": "en"}]