Caracterización de heridas en pacientes infantiles y juveniles con discapacidad neuro-músculo-esquelética / Characterization of wounds in children and young patients with neuro-musculoskeletal disabilities at Telethon Institute

Introducción: En la literatura existen escasas referencias a heridas en pacientes pediátricos con discapacidad, éstas son principalmente en población adulta. Para implementar medidas de prevención en pacientes infantiles y juveniles con discapacidad, es fundamental conocer sus características y factores asociados. Objetivo: Describir las características socio-demográficas y clínicas de los niños y jóvenes con discapacidad neuro-músculo-esquelética y de sus heridas, atendidos en policlínico de heridas del Instituto Teletón (IT)-Santiago. Método: Evaluación y descripción clínica de las heridas; aplicación de encuesta a pacientes/cuidadores atendidos en el policlínico, desde mayo a noviembre de 2013. Resultados: De los 34 evaluados, 55,9 por ciento son de sexo masculino, con edades entre 4,5 y 27,2 años. El diagnóstico principal corresponde a lesión medular adquirida o congénita en 79,4 por ciento de los casos. Son totalmente dependientes en transferencias y aseo genital el 50 por ciento. Se identificaron 44 heridas en total, 90,9 por ciento corresponden a úlceras por presión; grado II de profundidad en el 45 por ciento. La localización más frecuente fue tobillo-pie con 52,2 por ciento. Un 61,4 por ciento de ellas corresponde a una recidiva de episodio de herida. El 43,2 por ciento se desarrolla en el curso de una hospitalización. 29,5 por ciento de las heridas tiene contacto con elementos ortésicos o calzado no terapéutico. Se obtuvo asociación significativa entre localización y diámetro de la herida (p < 0,036). Conclusiones: En el grupo de pacientes evaluados, que en un 80 por ciento presentan lesiones medulares congénitas o adquiridas, las úlceras de mayor tamaño se concentran significativamente más en zona pelviana, y la localización de las heridas se presenta en forma casi exclusiva, en zona pelviana y tobillo-pie.

Introdution: In the literature there are few references to wounds in pediatric patients with disabilities. For prevention of wounds in pediatric population with disabilities, it is essential to know its characteristics and associated factors. Objective: Describe the socio-demographic and clinical characteristics of wounds in children and young patients with neuro-musculoskeletal disabilities in Santiago Telethon Institute. Method: Assessment and clinical description of injuries; survey application to patients/caregivers attended at Telethon Institute from May to November 2013. Results: Out of 34 patients, 55.9 percent were male, the age ranged between 4.5 and 27.2 years. The main diagnose corresponds to acquired or congenital spinal cord injury (79.4 percent). 50 percent are totally dependent on transfers and genital toilet. Overall 44 wound were identified, 90 percent of which were pressure ulcers; 45 percent classified as grade II. The most common site of injury was ankle-foot area (52.2 percent). 61.4 percent are a recurrence of pressure ulcer; 43.2 percent develops during hospitalization, 29.5 percent of wounds have contact with orthotics or footwear. Significant association was found between location and diameter of the wound (p < 0.036). Conclusions: In the group of patients evaluated, 80 percent have congenital or acquired spinal cord injuries; the greater ulcer sizes are located in the pelvic area, and the location of the wound occurs almost exclusively in the pelvic and ankle-foot area.

Evaluación de resultados en cohorte de niños con parálisis cerebral asistentes al Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares: Teletón Chile 2007-2009 / Results evaluation in a cohort of cerebral palsy children attending the Preschoolers Functional Development National Program: Teleton Chile 2007-2009

Introduction: To evaluate the effect of the Preschoolers Functional Development National Program (FDPN) is of fundamental interest to Teleton Chile (ITCh). Objectives: To estimate the adherence and the effect in functionality of FDPN in preschool children with cerebral palsy (CP) without mayor cognitive impairment according to age, diagnosis, ITCh, and socioeconomic status. Patients and Methods: We studied a cohort of preschool children with PC from 3 to 5.9 years in FDPN, 2007-2009. The adherence to the program, with the dates of assessments as a time scale, was analyzed by Kaplan-Meier statistics. The effect on functionality was measured using WeeFIM at admission, discharge and in a four month follow-up. The goal was achieved when an increase of four points was observed in functionality. Results: Of 498 preschoolers, 37.6 percent completed the follow-up, the overall median of the follow-up time was 148 days (IC95 percent: 146,4-150,6), which differs significantly according to ITCh. In the 187 preschool children who completed the follow-up, on average 74.3 percent achieved progress in the motor area and 58.8 percent in cognition. The behavior of the achievements is similar in motor and cognitive areas according to age, topographic diagnosis and socioeconomic status. Limitations: It was assumed that the study factors of the children who were follow do not differed from those who left the study. Conclusions: The high dropout from the program puts in evidence the lack of compliance of the program’s objectives. The median time of adherence to FDPN is relatively higher than expected. In children who completed the PNDF, there are advances in functionality, lower than expected. This program needs to be refocused, seeking to increase the adherence, a greater effectiveness in the cognitive area and a higher impact on the family.

Introducción: Evaluar el efecto del Programa Nacional de Desarrollo Funcional de Preescolares (PNDF), es de fundamental interés para Teletón Chile (ITCh). Objetivos: Estimar adherencia y efecto en funcionalidad del PNDF en preescolares con parálisis cerebral (PC) sin compromiso cognitivo mayor según edad, diagnóstico, ITCh y nivel socioeconómico. Pacientes y Métodos: Se estudia cohorte de preescolares con PC de 3 a 5,9 años en PNDF, años 2007-2009. La adherencia al programa, con las fechas de evaluaciones como escala del tiempo, se analiza mediante estadística Kaplan-Meir. El efecto en funcionalidad, se mide con WeeFIM al ingreso, alta y seguimiento de cuatro meses. Se logra el objetivo, cuando se aumenta cuatro puntos en funcionalidad. Resultados: De 498 preescolares, 37,6 por ciento completa el seguimiento; la mediana global del tiempo de seguimiento es de 148 días (IC95 por ciento:146,4-150,6), que difiere significativamente según ITCh. En 187 preescolares que completan el seguimiento, en promedio 74,3 por ciento logran progresos en área motora y 58,8 por ciento en cognición. El comportamiento de los logros es similar en áreas motora y cognoscitiva según edad, diagnóstico topográfico y estrato socioeconómico. Limitaciones: se asumió que los niños en seguimiento, no diferían según factores en estudio de aquellos que abandonaron. Conclusiones: La alta deserción al programa evidencia falta de cumplimiento de objetivos. La mediana del tiempo de adherencia al PNDF es relativamente mayor a lo esperado. En niños que terminaron el PNDF existen progresos en funcionalidad por debajo de lo estimado. Se necesita reenfocar este programa, buscando aumentar la adherencia, tener mayor efectividad en lo cognitivo e impacto en la familia.

Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago / Quality of life in Teleton Santiago Institute’s patients five years after discharge

Introduction: Exploring the health quality of life in young adults with congenital or acquired physical limitations early in childhood, would redefine therapeutic interventions in the rehabilitation process and also promote a better family integration, working status and integration in the community after discharge from the Institution. Objective: To determine health quality of life, demographic characteristics, functionality and level of participation, and to identify variables that affect their health quality of life Teletón Santiago Institute’s patients five years after discharge. Materials and Methods: 40 patients that met the inclusion criteria were surveyed using a structured form and SF-12. Results: In regards of demographic characteristics, we found predominantly male patients, a quarter of respondents had a partner and the majority lived with their parents; more than half had completed technical or university studies and 47.5 percent were occupationally active; 80 percent were functionally independent and had extra domiciliary gait. Social participation in community activities and sports was minimal. Quality of life in the physical and mental summary components of SF-12 was on average about 10 percent less than that seen in national results. We obtained a significant association between quality of life in the physical component and been employed. Conclusion: We can consider that the health quality of life is acceptable in this group of young patients interviewed five years after the Teletón Santiago Institute discharge, and that they achieve educational and working integration similar to the general Chilean population.

Introducción: La exploración de la calidad de vida en salud de adultos jóvenes con limitaciones físicas congénitas o adquiridas precozmente en la infancia, permitiría replantear intervenciones terapéuticas en el proceso de rehabilitación y de esta manera, promocionar una mejor integración familiar, laboral y comunitaria después del alta institucional. Objetivo: Determinar calidad de vida en salud, características demográficas, funcionalidad y grado de participación e identificar variables que afecten la calidad de vida en salud en egresados cinco años después del Instituto Teletón Santiago. Materiales y Método: Se encuestaron 40 pacientes que cumplieron criterios de inclusión, mediante formulario estructurado y encuesta SF-12. Resultados: Entre las características demográficas, predomina el género masculino; la cuarta parte de los encuestados tenía pareja y mayoritariamente vivían con sus padres; más de la mitad había cursado estudios técnicos o universitarios y 47,5 por ciento se encontraba laboralmente activo; 80 por ciento eran funcionalmente independientes y tenían deambulación extradomiciliaria. La participación social en actividades comunitarias y deportivas era mínima. Calidad de vida en sus componentes resumen físico y mental de SF-12, en promedio estuvieron alrededor de 10 por ciento inferior a lo observado a nivel nacional. Se obtuvo asociación significativa entre calidad de vida en su componente físico y estar empleado. Conclusión: Se puede considerar que la calidad de vida en salud es aceptable en el grupo entrevistado de jóvenes egresados cinco años después del Instituto Teletón Santiago, logrando una integración educacional y laboral similar a la población chilena general.

Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: factores demográficos, sociales, clínicos y funcionales asociados / Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: associated demographic factors, social, clinical and functional

Introduction: In our country there is no information on factors related to independence and participation in children with congenital spine pathology. Objective: To describe the demographic, clinical, social and functional characteristics of patients aged 2 to 18 years with neural tube defects, explore the association between age and neurological level and compare with international literature. Materials and Methods: This is a retrospective descriptive study were we review the clinical protocolized evaluation forms from the Integral Spine Polyclinic of Teletón Santiago Institute, from children seen between March 2008 and March 2009. 255 individuals with chronic spine pathology met the inclusion criteria. The data was processed using SPSS version 17.0. Association tests were applied between variables based on a x2 distribution with p < 0.05. Results: Of the 255 patients studied, 92 percent of the patients had myelomeningocele, 50 percent of them with a thoracic level; 58 percent were women; 49 percent were in the group of 8-13 years; 82.4 percent attended school. Thirty three percent of them were obese; 89 percent used intermittent bladder catheterization and 77 percent achieve regular bowel movements; 60-80 percent were independent in feeding and minor hygiene, but less than 40 percent were independent in dressing, bathing and transfers; 62 percent used a wheelchair, 50 percent did not leave their home alone and 30.6 percent did not have any participation in household tasks. Conclusion: Demographic profile similar to patients with the same disease and age in other countries, high neurological level prevalence, obesity tendency in the group from 2-7 years, poor independence in more complex daily life activities and social participation.

Introducción: En el país se carece de información sobre factores relacionados con independencia, participación en el hogar y comunidad, en niños con patología raquimedular congénita. Objetivo: Describir las características demográficas, clínicas funcionales y sociales de pacientes entre 2 y 18 años con mielodisplasia y explorar asociación con edad y nivel neurológico. Materiales y Método: Estudio descriptivo transversal, mediante revisión de formularios de evaluación clínica protocolizados del Policlínico Integral Raquimedular de Instituto Teletón Chile, de niños atendidos entre marzo 2008 y marzo 2009. Doscientos cincuenta y cinco individuos con patología raquimedular cumplieron con requisitos de inclusión. Los datos se procesaron con SPSS versión 17.0. Se aplicaron pruebas de asociación entre variables basado en distribución X2 con p < 0,05. Resultados: De los 255 pacientes estudiados, 92 por ciento eran portadores de mielomeningocele siendo el 50 por ciento clasificados en nivel torácico; 58 por ciento fueron mujeres; 49 por ciento en el grupo de 8-13 años, el 82,4 por ciento asistía al colegio. El 33 por ciento era obeso; 89 por ciento usaba cateterización intermitente y 77 por ciento tenía ritmo intestinal normal; 60-80 por ciento eran independientes en alimentación e higiene menor, pero menos del 40 por ciento eran independientes en vestuario, baño y transferencias, el 62 por ciento usaba silla de ruedas, el 50 por ciento no salía sólo de su casa y el 30,6 por ciento no tenía tareas en el hogar. Conclusión: Perfil demográfico similar a pacientes con igual patología y edad en otros países; nivel neurológico alto, mayor a lo habitual; la independencia en actividades diarias y participación en el hogar y comunidad, fueron bajas en esta población.

Programas terapéuticos específicos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: evaluación mediante WeeFIM / Specific therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: evaluation through WeeFIM

Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic endeavour, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the functional independence between admission and discharge from specific treatments in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender, age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments. Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to specific rehabilitation programs in Teletón Chile Institute from 2007-2008. In the analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy children (42.3 percent)increase discharge score; 321/624 (51.4 percent) remain the same and 39/624 (6.3 percent) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60 percent) improve, 58/155 (37.4 percent) do not change and 4/155 (2.6 percent) decrease; the improvement occurs mainly in self-care activities; the decision trees show that specific treatments have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal cord injury, for thoracic bifid spine with hydrocephalus and acquired tetraplegia. Conclusion: Specific treatments have a better outcome for children with cerebral palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores and in short duration rehabilitation programs.

Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéutico, con el fin de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos específicos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular, asistentes a programas específicos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis cerebral 264/624 (42,3 por ciento) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4 por ciento) permanece igual y 39/624 (6,3 por ciento) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes (60 por ciento) mejora, 58/155 (37,4 por ciento) no cambia y 4/155 (2,6 por ciento) desmejora; la mejoría se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión indican que los tratamientos específicos tendrían mejor resultado para diplejías y hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífida torácica con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específicos tienen mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial; la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos y en programas de rehabilitación de corta duración.

Amputados traumáticos de extremidad inferior pertenecientes al Hospital del Trabajador, ACHS: II: aspectos psicosociales y dolor crónico / Traumatic lower extremity amputees of the Hospital del Trabajador, ACHS: II: psychosocial aspects and chronic pain

Objetivo: Conocer la situación psicosocial de los pacientes amputados traumáticos de extremidad inferior de la ACHS. Material y método: Se aplicó a 98 pacientes consecutivos amputados traumáticos de extremidad inferior una encuesta estructurada, el Cuestionario de Salud de Goldberg-30 y el Inventario de Beck, entre noviembre 2000 y septiembre 2002. Resultados: El 75,5% tiene pareja o está casado. Tiene vida sexual el 75,5%. El 80,6% tiene a quien manifestar sus problemas. El apoyo social proviene de la familia en el 71,4%. Participa en actividades sociales el 41,8%. Presenta un cuadro depresivo moderado a severo un 28,4% y un 29,2% síntomas ansioso-depresivos significativos. El 71,7%niega mayor consumo de alcohol, tabaco y/o drogas postamputación. Presenta dolor el 69,4%, ya sea local, fantasma o combinado. De 62 casos que consignan intensidad, es severo en el 22,2%. El 52,5¨% refiere verse limitado por éste en sus actividades. Pacientes que no tienen a quien contar sus problemas presentan más síntomas depresivos y ansiosos (Beck p = 0,003 y Goldberg p = 0,000). Tener pareja se asocia significativamente con menos síntomas ansiosos y depresivos. Trabajan más pacientes casados (p = 0,008). Los individuos con buena satisfacción de la rehabilitación tienen menos síntomas depresivos (p = 0,005) y ansioso-depresivos (p = 0,000). Conclusiones: Los con pareja trabajan significativamente en mayor proporción y presentan menos síntomas ansioso-depresivos. Destaca el casi 30% con síntomas ansioso-depresivos importantes. Es frecuente el dolor local, fantasma o combinado, no asociándose a síntomas ansioso-depresivos.

Objective: To know the psychosocial situation of traumatic lower extremity amputees patients of the ACHS. Material and method: A structured survey, the Goldberg-30 questionnaire and Beck inventory were applied to 98 traumatic lower extremity amputees consecutive patients between November 2000 and September 2002. Results: A 75,5% has a partner or is married. A 75,5% are sexually active. An 80,6% have someone to tell their problems. Social support comes from the family in a 71,4%. A 41,85 participate in social activities. A 28,4% present moderate to severe depression symptoms and a 29,2% present significant anxious-depressive symptoms. A 71,7% deny a higher consumption of alcohol, tobacco and/or drugs post amputation. A 69,4%, present local, ghost or combined pain. Out of the 62 cases mentioning intensity, a 22,2% report it as severe. A 52,5% mention being limited in their activities because of it. Patients who do not have someone to tell their problems present more depressive and anxious-symptoms (Beck p = 0,003 and Goldberg p = 0,000). Having a partner is significantly associated with less anxious and depressive symptoms. Married patients work more (p = 0,008). Individuals well satisfied with rehabilitation have less depressive symptoms (p = 0,005) and anxious-depressive symptoms (p = 0,000). Conclusions: Those with a partner work in a significantly larger proportion and present less anxious-depressive symptoms. It is noteworthy the almost 30% with important anxious-depressive symptoms. Local, ghost or combined pain is frequent and is not associated with anxious or depressive symptoms.

Amputados traumáticos de extremidad inferior pertenecientes al Hospital del Trabajador I: aspectos laborales y funcionales / Traumatic lower extremity amputees of the Hospital del Trabajador I: laboral and functional aspects

Objetivo: Conocer capacidad funcional y situación laboral de amputados traumáticos de extremidad inferior. Material y método: a 98 pacientes consecutivos con niveles de amputación traumática de calcáneo útil a proximal, derivada de accidente laboral, controlados en el Hospital del Trabajador Santiago, se les aplicó una encuesta estructurada entre noviembre 2000 y septiembre 2002. Resultados 95 por ciento son varones, con edad promedio 44 años, escolaridad promedio 8,9 años y seguimiento promedio 9 años. Mayoritariamente son amputados unilaterales, transtibial (45,5 por ciento) y transfemoral (35,4 por ciento). 85 por ciento son obreros, el 55,6 por ciento sin calificación. Esta situación varía poco en el seguimiento. Un 67 por ciento está activo laboralmente. El 62,1 por ciento requiere un cambio de actividad laboral. El ingreso económico es considerado peor por el 43,1 por ciento (25).El 75 por ciento de transfemorales y el 60 por ciento de transtibiales refieren caminar una hora o más sin descanso. El 82 por ciento de los transfemorales y el 91 por ciento de los transtibiales suben de un piso a otro. Logra estar de pie 2 o más horas el 72 por ciento de los transfemorales y el 62 por ciento de los transtibiales. Existe asociación entre la capacidad de estar de pie por 2 horas o más y trabajar (p< 0,024). El 83,7 por ciento refiere un buen grado de satisfacción con la rehabilitación. Conclusiones: los amputados traumáticos mayores de extremidad inferior relativamente jóvenes logran buenos niveles de funcionalidad. El reintegro laboral se relaciona específicamente con la capacidad de estar de pie por 2 horas o más.

Objective: To know the functional capacity and laboral situation of traumatic low extremity amputees. Material and method: A structured survey was applied to 98 consecutive patients with traumatic amputation levels of useful calcaneous at proximal, resulting from work accident, controlled at the Hospital del Trabajador in Santiago between November 2000 and September 2002. Results: A 95 percent are male, averaging 44 years of age, average education of 8.9 years and average follow-up of 9 years. Most of them are unilateral amputees, transtibial (45.5 percent) and transfemoral (35.4 percent). 85 percent are workers, a 55.6 percent are non-qualified. This situation varies little in the follow-up. A 67 percent is laborally active. A 62.1 percent require a change of work activity. The economic income is considered worst by the 43.1 percent (25). A 75 percent of transfemorals and the 60 percent of transtibials mention walking one hour or more without resting. A 82 percent of transfemorals and, a 91 percent of transtibials, go up from one floor to the other. A 72 percent of transfemorals and a 62 percent of transtibials manage to stand 2 or more hours. There is an association between the capacity to be standing for 2 or more hours and work (p< 0,024). A 83,7 percent mention a good degree of satisfaction with rehabilitation. Conclusions: Relatively young adult traumatic low extremity amputees attain good levels of functionality. Return to work relates specifically to the capacity for standing for 2 or more hours.

Costos de atención en pacientes con mielomeningocele en los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón / Attention costs of patients with myelomeningocele in Pediatric Rehabilitation Institutes (Teletón)

Objetivo: Estimar la magnitud y estructura de los costos derivados de las atenciones otorgadas el año 2004 a los niños portadores de mielomeningocele atendidos en los Institutos Teletón de Chile. Pacientes y Métodos: Estudio de costos para el total de 1 376 niños con mielomeningocele atendidos el año 2004; se determinó el número de las prestaciones profesionales, cirugías, silla de ruedas, órtesis, día cama y de apoyo clínico y mediante técnicas contables se calculó sus costos. El costo total por niño/año se obtuvo de la suma del costo anual promedio/niño de cada tipo de atención otorgada, ponderada por cobertura. Resultados: Se atendieron 1 376 niños, 55 por ciento mujeres, 48,3 por ciento de 6 a 13 años, y 67 por ciento del nivel de extrema pobreza. El costo promedio total anual por niño fue de $ 724 418, correspondiendo el 62,4 por ciento a diversas atenciones profesionales del área de la salud. Conclusión: El costo anual promedio de la rehabilitación integral por niño con mielomeningocele en los Institutos Teletón Chile fue de $ 724 418. Esta cifra no contempla costos indirectos ni de atenciones de salud fuera del ámbito de la rehabilitación de otros centros.