Ideas, necesidades y afrontamiento de adolescentes en tratamiento oncológico / Ideas, needs, and coping of adolescents receiving cancer treatment

Introducción: La adolescencia es una etapa de importantes cambios biopsicosociales: imagen corporal, ideales, proyecto vital, roles intrafamiliares y sociales sufren redefiniciones tendientes a la autonomía y el fortalecimiento de la identidad. El proceso en su conjunto implica desafíos y conquistas, pero también un grado importante de vulnerabilidad psicológica. La enfermedad oncológica tiene un alto impacto socio emocional, afectando todos los procesos adolescentes. Objetivos: Explorar las problemáticas que enfrentan los adolescentes durante el tratamiento oncológico y conocer los recursos psicológicos, sociales e institucionales que utilizan para transitar los procesos de la adolescencia en dicha situación. Material y métodos: estudio observacional, transversal y prospectivo. Para la recolección de datos se utilizó un cuestionario para adolescentes, un cuestionario para cuidadores, y la Escala de Afrontamiento para adolescentes (ACS) de Frydenberg y Lewis. Los cuestionarios fueron elaborados para este estudio y contenían preguntas con respuestas abiertas y cerradas. Para el procesamiento de datos, se registraron todas las respuestas cerradas y con las respuestas abiertas se formaron categorías por consenso siempre que una misma idea fuera referida por al menos el 10% de los entrevistados. Resultados: 42 adolescentes y 32 cuidadores participaron del estudio. Mediana de edad: 15,04 años (13,08-18,09). Tiempo desde el diagnóstico: mediana 6 meses (1-24). El 81% de los adolescentes contaba con comprensión adecuada de la enfermedad y el 19% con comprensión parcial. El 57% refirió preocupaciones vinculadas con la enfermedad y/o el tratamiento. El síntoma físico más reportado fue el cansancio; respecto al estado emocional fue la alternancia de momentos buenos y momentos malos. Los principales recursos de ayuda fueron la familia y los amigos. Presentaron variabilidad en el uso de estrategias de afrontamiento, mayor uso de estrategias eficaces y menor uso de disfuncionales. Conclusiones: Los adolescentes en tratamiento oncológico requieren del apoyo y aliento de la familia, amigos y equipo de salud. Mejorar la infraestructura y el equipamiento electrónico del hospital facilitaría que se mantengan activos y comunicados. Crear espacios asistenciales y recreativos diferenciales para adolescentes favorecería el encuentro e intercambio entre ellos. Estimular la participación activa de los adolescentes en el diálogo con los médicos y en el tratamiento permitiría dar lugar a sus preocupaciones y que recobren algo de la autonomía perdida (AU)

Introduction: Adolescence is a stage of important biopsychosocial changes: Body image, ideals, project of life, intra-family and social roles are subject to redefinitions related to autonomy and identity strengthening. Taken together, this process implies challenges and achievements, but also a considerable degree of psychological vulnerability. Oncological disease has a strong socio-emotional impact, affecting all processes of adolescence. Aims: To assess problems that affect adolescents during oncology treatment and determine psychological, social, and institutional resources they use to go through the processes of adolescence in this situation. Material and methods: Prospective, observational, and cross-sectional study. For data collection a survey for adolescents, a survey for caregivers, and the Adolescent Coping Scale (ACS) by Frydenberg and Lewis were used. The surveys were developed for this study and had open-ended and closedended questions. For data processing all closed-ended questions were recorded and categories were developed for the openended questions based on consensus when the same idea was expressed by at least 10% of the interviewees. Results: 42 adolescents and 32 caregivers participated in the study. Median age was 15.04 years (13,08-18,09). Median time from diagnosis was 6 months (1-24). Overall, 81% of the adolescents had an adequate understanding of the disease and 19% a partial understanding. Of the adolescents, 57% reported worries related to the disease and/or the treatment. The most commonly reported physical symptom was fatigue; emotional state was alternating between good and bad moments. The main support resources were the family and friends. The adolescents used a variability of coping strategies, with more use of efficacious than dysfunctional strategies. Conclusions: Adolescents receiving oncology treatment need support and encouragement from the family, friends, and the health-care team. Improving the infrastructure and electronic equipment of the hospital may be helpful in keeping them active and connected. Creating differential care and recreational spaces for adolescents will favor meetings and exchange among them. Stimulating active participation of the adolescents in the dialogue with physicians and in the treatment will allow them to reveal their worries and recover some of their lost autonomy (AU)

Perfil cognitivo de niños con meduloblastoma que culminaron su tratamiento oncológico: caracterización de los procesos mnésicos / Cognitive profile of children with medulloblastoma who completed their cancer treatment: Characterization of memory processes

Objetivos: Reportar las características de los procesos mnésicos dentro del perfil cognitivo de niños con meduloblastoma en edad escolar que hayan culminado su tratamiento médico. Sujetos y Métodos: Estudio descriptivo, prospectivo, transversal, observacional. Muestra secuencial transversal de 23 niños. Instrumentos: Selección de Pruebas de las Escalas WISC IV; TOMAL; CAS; Graffar. Resultados: Edad: mediana 125 meses (rango 70/180). Las puntuaciones más conservadas, se encuentran en la comprensión verbal. Los aspectos atencionales, la velocidad de procesamiento y el razonamiento perceptivo presentan déficits de rango entre moderado y severo. En las memorias verbal, visual y de trabajo, se registran déficits de rango entre leve y moderado. En las tareas de memoria con ensayos sucesivos, se describen curvas de aprendizaje fluctuantes en el 96% de la muestra en la memoria verbal y en el 78% en la memoria visual, independientemente del CI, de las variables orgánicas, del status atencional y socio-educativo. Conclusiones: Los déficits cognitivos ubican a esta población en una situación de riesgo de fracaso escolar; comprender su especificidad, resulta clave para el diseño de intervenciones. La valoración de los procesos mnésicos requiere de especial atención dentro de la descripción del perfil cognitivo de estos niños, ya que ocupan un lugar central en el proceso de aprendizaje.

Objectives: To report characteristics of memory processeswithin the cognitive profile of school-age children with medu-lloblastoma who have completed medical treatment. Subjectsand Methods: A descriptive, prospective, cross-sectional,observational study in a sequential cross-sectional sampleof 23 children. Measurement instruments: A battery of scaletests WISC IV; TOMAL; CAS; Graffar. Results: Age: median125 months (range 70/180). The scores that were best pre-served were found in the domain of verbal comprehension.In the areas of attention, processing speed, and percepti-ve reasoning the children presented with deficits in therange from moderate and severe. In verbal, visual, and wor-king memory, deficits between moderate and severe werealso found. In memory tasks with successive rehearsals,fluctuating learning curves were observed on verbal memoryin 96% of the sample and on visual memory in 78%, inde-pendently of the CI, clinical variables, and attention andsocioeconomic status. Conclusions: These children are atrisk of school failure due to cognitive deficits; understandingthe specific deficits is a key element for the design of ade-quate intervention strategies. The assessment of memoryprocesses, central for learning processes, requires specialattention within the description of the cognitive profile inthese children.

Experiencia del programa de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan / Experience of the hematopoietic stem-cell transplantation program at the Hospital Garrahan

El trasplante hematopoyético (TH) es la única o la mejor modalidad terapéutica para diversas enfermedades en Pediatría. Objetivos: Describir el programa de TH desarrollado en el Hospital de Pediatria Prof. Dr. Juan P. Garrahan y analizar prospectivamente la evolución de una cohorte de niños y adolescentes que recibieron en forma consecutiva TH en la unidad de TH. Resultados: 261 pacientes recibieron un TH alógenico y 5 pacientes un TH autólogo; 175 pacientes eran varones. La edad mediana fue de 8.2 años, (rango 0.1 -21). Las patologías más frecuentes fueron la Anemia aplástica adquirida severa (25 por ciento) y las leucemias agudas (46 por ciento). La tasa de mortalidad temprana fue 12.3 por ciento (IC95 por ciento: 8.7 -16.7 por ciento) y la tardía de 10.1 por ciento (IC95 por ciento= 6.8 - 14.3 por ciento). La probabilidad de sobrevida global fue de 62 por ciento (IC95 por ciento = 0.3971 - 0.8095) mediana (rango) de seguimiento de 45.6 meses (0.4-183.4). Las cataratas y los trastornos endocrinológicos fueron las complicaciones tardías más frecuentes. Los sobrevivientes presentaron una buena capacidad funcional y calidad de vida. Conclusiones. La selección de los pacientes y donantes, el desarrollo de la infraestructura de apoyo para la preparación de pacientes y donantes, y la capacitación del personal involucrado directa o indirectamente ha permitido alcanzar resultados de mortalidad relacionada al trasplante, sobrevida y calidad de vida comparables a los publicados por centros con vasta experiencia en pacientes pediátricos.

Meduloblastoma: nuestra experiencia / Medulloblastoma: our experience

Los tumores del Sistema Nervioso Central, ocupan el segundo lugar en frecuencia dentro de la oncología paediátrica, solo superados en números por las Leucemias Agudas. Estos son una población heterogénea representada por tumores considerados benignos o malignos; dentro de los clasificados como malignos el más frecuentees el meduloblastoma. Su frecuencia está representada en 10 de nuestros registros tumorales neuropatológicos. Objetivo: presentar resultados obtenidos en un estudio propectivo de tratamiento para niños con meduloblastoma, ingresados en el Hospital Garrahan desde junio de 1991 a diciembre de 2005. Material y Metodos: Las estrategias terapéuticas fueron distintas según el grupo etario, se definieron 2 grupos según la edad: mayores y menores de 36 meses. A su vez cada grupo se dividio en grupos de riesgo estándar (RE) y de riesgo alto (RA) según tuvieran o no diseminación metastásica al diagnóstico. La diferencia fundamental en la terapéutica fue el uso de radioterapia seguida de quimioterapia adyuvante versus la quimioterapia solamente para los niños mayores y menores de 36 m respectivamente después de la cirugía. Resultados: ingresaron un total de 203 pacientes: 170 mayores y 33 menores de 36 m de edad, fueron evaluados 116 niños mayores; 74 de RE y 42 de RA y 24 niños menores; 18 y 6 de RE y RA respectivamente. La SLE /SG alcanza en los grupos de más de 36 m fue de 5 años 75 / 75 para el RE y de 44 y 51 para el RA a 5 años. En los menores de 36 meses los resultados fueron muy pobres, con una SLEa 5 y 10 años de 39 y 19 para el grupo de RE y de solo 16 a 1año pra el grupo RA. Se analizó el patrón de recaída de cada subgrupo y según ello se planteó la orientación de una nueva conducta terapéutica.