Há riscos na utilização de diferentes formulações de drogas antiepilépticas? Relato da ABE através de entrevista de pessoas com epilepsia / Are there risks in the use of different antiepileptic drug formulations? Report of the Associação Brasileira de Epilepsia trough a survey of people with epilepsy

INTRODUÇÃO: Há controvérsias se drogas antiepilépticas (DAEs) genéricas são intercambiáveis com as de referência, assim como com as similares com respeito a eficácia e efeitos adversos. Este fato é de fundamental importância e ainda mais relevante em países em desenvolvimento com limitações orçamentárias na área de saúde. MÉTODOS: Após aprovação de Comitê de Ética a Associação Brasileira de Epilepsia aplicou um questionário a pessoas com epilepsia (PCE) com 18 questões de múltipla escolha: quatro relacionadas a dados sócio-demográficos e 14 sobre o conhecimento das formulações de DAEs (de referência, genéricas e similares) e da evidência de mudanças clínicas durante a troca (Teste exato de Fisher, significância 05 por cento). RESULTADOS: 731 PCE de seis Hospitais do Sistema Público participaram, sendo que 91 por cento eram de classes sócio-econômicas média e baixas; das PCE maiores de 18 anos, 24,4 por cento tinha menos de 4 anos de escolaridade, 24,4 por cento entre 5 a 8, 45,6 por cento tinha pelo menos 9 anos de estudo; 63 por cento recebia mais de uma DAE (53,3 por cento carbamazepina, 26,3 por cento valproato de sódio); 58,1 por cento obtinha as DAEs de órgãos públicos e 21,2 por cento somente em farmácias privadas. Das 731 PCE consultadas, 60,6 por cento não conhecia as diferentes formulações de DAEs (PCE com maior escolarização responderam mais corretamente, p<0.001); somente 36 por cento sabia que a primeira DAE é a referência (maior escolarização, p<0.001); e 10 por cento considerou genéricos "medicações oficiais do governo". Após serem instruídos sobre as formulações de DAEs, 24,7 por cento não sabia que genéricos são mais baratos do que as medicações de referência, 32,5 por cento considerou sua qualidade pior e somente 30 por cento sabia os detalhes de sua embalagem (classes de maior renda, p=0.004). Durante o último ano, 25,6 por cento receberam diferentes formulações de DAEs (especialmente carbamazepina e valproato de sódio) ...

PURPOSE: Controversy persists whether generic antiepileptic drugs (AEDs) are interchangeable with brand name and similar drugs regarding efficacy and adverse events. This issue is very relevant and still more important in underdeveloped countries with limited health expenditures. METHODS: After Ethical Committee approval the "Associação Brasileira de Epilepsia" applied a questionnaire for people with epilepsy (PWE) with multiple-choice questions: four about sociodemography and 14 regarding formulations knowledge (reference, generic and similar drugs) and clinical change evidence during AED formulation switch (Fisher test, level 05 percent). RESULTS: 731 PWE from six Public System Hospitals participated being 91 percent from middle/low income classes; from the PWE older than 18yrs. 24.4 percent had less than 4 yrs. of education, 24.4 percent between 5 and 8, 45.6 percent had at least 9 yrs. of schooling; 63 percent received more than one AED (53.3 percent carbamazepine, 26.3 percent sodium valproate); 58.1 percent obtained AEDs from public resources and 21.2 percent only in private pharmacies. From the 731 PWE, 60.6 percent did not know the existence of different AED formulations (more educated PWE, high income classes responded more correctly, p<0.001); only 36 percent knew that the first produced drug is the reference (more educated, p<0.001) and 10 percent considered generics "official governmental drugs". After instructed about formulations, 24.7 percent ignored generics are cheaper than reference drugs, 32.5 percent considered their quality worse and only 30 percent knew their packing details (high income classes, p=0.004). During the last year, 25.6 percent received different formulations (mainly carbamazepine, sodium valproate) and 14.5 percent (especially lower educated, p<0.001) referred breakthrough seizures after switching (carbamazepine, sodium valproate, lamotrigine) and 12.2 percent, increased side effects (carbamazepine, ...

Associação Brasileira de Epilepsia: a história de duas décadas de atuação e serviço à comunidade / Associação Brasileira de Epilepsia: history of two decades of activities

OBJETIVO: A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) é uma sociedade sem fins lucrativos, que se estabeleceu como organização interessada em divulgar conhecimentos relativos às epilepsias e disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas com epilepsia. Este artigo visa descrever e documentar as atividades da ABE desde a sua fundação em 1987. MÉTODOS: Revisão histórica das atividades da ABE. RESULTADOS: A ABE é composta por pessoas com epilepsia, seus familiares, médicos, neurocientistas e outros profissionais da área de saúde. A ABE foi fundada pelo prof. Esper Abrão Cavalheiro da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e foi aceita como o capítulo brasileiro do International Bureau for Epilepsy (IBE) em 1991. A ABE tornou-se capítulo oficial do IBE em 18 de dezembro de 2005; seu CNPJ é de 23 de junho de 2003 e o estatuto foi reformulado conforme no novo Código Civil Brasileiro de 2003 e está registrado no Cartório de Pessoas Jurídicas desde 16 de setembro de 2004. A ABE foi qualificada como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) pelo Ministério da Justiça em 07 de janeiro de 2005, em portaria publicada no Diário Oficial em 17 de janeiro de 2005. A Associação promove palestras mensais sobre temas variados e os associados também participam de atividades, entre elas, o projeto de pintura Arte e Vida, as Oficinas Literária, de Expressão e de Artesanato, com aulas semanais. CONCLUSÃO: A Associação Brasileira de Epilepsia nos últimos 20 anos vem promovendo amplo entendimento das epilepsias através da disseminação de conhecimentos à população em geral, a fim de diminuir o estigma e o preconceito sociedade às pessoas com epilepsia.

OBJECTIVE: The "Associação Brasileira de Epilepsia" (ABE) is a non profit society, which has been organized as an Institution mainly interested in divulging knowledge about the epilepsies and in promoting improvement of the quality of life of people with epilepsy. The aim of this revision is to describe the activities of ABE since its Foundation in 1987. METHODS: Historical review of ABE activities. RESULTS: ABE is composed by people with epilepsy and their relatives, physicians, neuroscientists and other professionals allied to medicine. It was founded by Prof. Esper Abrão Cavalheiro of "Universidade Federal de São Paulo" (UNIFESP) in 1987. ABE was accepted as the Brazilian Chapter of the International Bureau for Epilepsy (IBE) in 1991 and was declared full member of IBE in December 18th, 2005. ABE received Its "CNPJ" number in June, 23rd, 2003 and its statute was reformulated according to the new Civilian Brazilian Code in 2003, which was registered in Legal Entities Registry Office in September 16th, 2004. ABE was qualified as an Organization of Civilian Society with Public Interest (OSCIP) by Brazilian Minister of Justice in January, 7th, 2005, published in Official Diary in January 17th, 2005. ABE promotes monthly seminars about related subjects and the associates may also take part in several activities, including the Project of painting "Arte e Vida", Literature, Expression and Handcraft offices during weekly classes. CONCLUSION: The "Associação Brasileira de Epilepsia" has promoted in the last 20 years broad understanding of the epilepsies trough the dissemination of knowledge to general society, in order to reduce the stigma and the prejudice of the society towards the people with epilepsy.