Condições clínicas, nutricionais e sociais de crianças com doença falciforme acompanhadas em um centro de referência: estudo descritivo / Clinical, nutitional and family conditions of children with sickle cell disease followed up in a referral hematology center: a descriptive study

Objetivo: Descrever as características clínicas, sociais e nutricionais de crianças com doença falciforme de 5-9 anos. Método: Trata-se de estudo seccional em amostra aleatória de 190 crianças avaliada entre 2015 e 2016, cadastradas em um hospital de referência em hematologia do Rio de Janeiro, Brasil. Resultados: A maioria das crianças estudadas possuía o genótipo Hb SS (65,3%), teve seu diagnóstico na triagem neonatal (91%) e iniciou o acompanhamento médico antes dos seis meses de idade (91,5%). Excesso de peso e baixa estatura foram encontrados em 14,2% e 6,2% das crianças, respectivamente. Em relação às condições sociais da família, a maioria dos pais possuíam companheiros (60,5%), viviam com até meio salário mínimo (55,8%) e as mulheres deixaram seus empregos para acompanhar o tratamento da criança (52,4%). Conclusão: As crianças com doença falciforme foram diagnosticadas precocemente, aproximadamente um sexto delas estavam em excesso de peso e 20% declararam renda de até um quarto de salário mínimo. O fortalecimento da rede de atenção no SUS às pessoas com DF é uma importante medida para mitigar os problemas identificados neste estudo. (AU)

Objective: To describe the clinical, social and nutritional characteristics of children with sickle cell disease aged 5 to 9 years. Method: Cross-sectional study carried out in 2015- 2016 with a random sample of 190 children receiving care at a reference hematology hospital in Rio de Janeiro, Brazil. Results: The majority of the children had the genotype Hb SS (65.3%), were diagnosed with SCD during newborn screening (91%) and began clinical treatment before six months of age (91.5%). Overweight and low stature were found in 4.2% and 6.2% of the children, respectively. With respect to the household socioeconomic conditions, most of the parents had a partner (60.5%), lived with up to half the minimum wage (55.8%), and the women quitted their jobs to take care of their children (52.4%). Conclusion: Children with sickle cell disease were diagnosed early; nearly one sixth of them were overweight; and 20% of the parents had income of up to one fourth of the minimum wage. Strengthening the health care network in SUS for individuals with SCD is of vital importance to mitigate the problems identified in this study. (AU)

Food insecurity and social support in families of children with sickle-cell disease / Insegurança alimentar e apoio social em famílias de crianças com doença falciforme

Abstract Objective: To examine the associations between food insecurity (IA) and social support in families of children with sickle-cell disease (DF). Methods: This cross-sectional study in families of 190 children from five to nine years old in follow-up at a hematology referral hospital in Rio de Janeiro State. IA was measured using the Brazilian food insecurity scale and social support was measured using the Brazilian version of the MOS social support survey instrument. The relation between IA and social support was analyzed by way of a multinomial logistic model. Results: There was IA in 62.2% of the families, in moderate and severe form in, respectively, 11.1% and 7.9% of cases. In families of children with DF, levels of mild and severe food insecurity (IALe and IAGr) were found to relate inversely to levels of social support in the following dimensions: informational support (IALe OR = 0.98; 95% CI 0.96-0.99 and IAGr OR = 0.95; 95% CI 0.92-0.98); social interaction (IALe OR = 0.98; 95% CI 0.96-0.99 and IAGr OR = 0.96; 95% CI 0.93-0.99) and tangible social support (IALe OR = 0.97; 95% CI 0.96-0.99 and IAGr OR = 0.97; 95% CI 0.94-0.99). Conclusion: Considering the positive effects of social support on IA, public policies should be encouraged to assure food and nutritional security and social assistance for care for people with DF. Also, social support groups for people with DF should be strengthened.

Resumo Objetivo: Avaliar as associações entre insegurança alimentar (IA) e apoio social em famílias de crianças com doença falciforme (DF). Métodos: Estudo transversal feito com as famílias de 190 crianças, de cinco a nove anos, atendidas em um hospital de referência em hematologia no Estado do Rio de Janeiro. A IA foi medida com a escala brasileira de insegurança alimentar e o apoio social foi medido com a versão brasileira do instrumento de pesquisa de apoio social MOS. A relação entre IA e o apoio social foi analisada por meio de um modelo logístico multinomial. Resultados: Havia IA em 62,2% das famílias, nas formas moderada e grave em 11,1% e 7,9% dos casos, respectivamente. Em famílias de crianças com DF, os níveis de insegurança alimentar leve e grave (IAL e IAG) apresentaram relação inversa com os níveis de apoio social nas seguintes dimensões: apoio informativo (IAL OR = 0,98; IC 95%: 0,96-0,99 e IAG OR = 0,95; IC 95%: 0,92-0,98); interação social (IAL OR = 0,98; IC 95%: 0,96-0,99 e IAG OR = 0,96; IC 95%: 0,93-0,99) e material (apoio social tangível) (IAL OR = 0,97; IC 95%: 0,96-0,99 e IAG OR = 0,97; 95% CI 0,94-0,99). Conclusão: Considerando os efeitos positivos do apoio social na IA, as políticas públicas devem ser encorajadas a garantir segurança alimentar e nutricional e assistência social para o atendimento de pessoas com DF. Além disso, os grupos de apoio social para pessoas com DF devem ser fortalecidos.