Construction and validation of an instrument to assess the comfort of adolescents undergoing chemotherapy / Construcción y validación de un instrumento para evaluar el confort de adolescentes en quimioterapia / Construção e validação de um instrumento para avaliação do conforto de adolescentes em tratamento quimioterápico

ABSTRACT Objective: To build and validate a self-report instrument to assess the comfort of adolescents with cancer undergoing chemotherapy. Methods: This methodological study was developed in five stages: scoping review; qualitative study to characterize comfort from the perspective of adolescents with cancer undergoing chemotherapy; instrument construction; instrument content validation by experts; pre-test with a group of adolescents. Results: In the scoping review, 20 comfort changes were identified; regarding the perspective of comfort for adolescents, it was possible to identify the effects on their daily lives and the impact on chemotherapy; in content validation, the index was 0.96 and Cronbach's Alpha 0.87. In the pre-test, the instrument obtained the final version with 37 items and Cronbach's Alpha 0.94. Conclusions: The constructed and validated self-report instrument showed good reliability related to satisfactory psychometric parameters and can be used by nurses in clinical practice to assess and evidence comfort changes.

RESUMEN Objetivo: Construir y validar un instrumento de autoinforme para evaluar el confort de adolescentes con cáncer en quimioterapia. Métodos: Estudio metodológico desarrollado en cinco etapas: revisión de alcance; estudio cualitativo para caracterizar el confort en la perspectiva de adolescentes con cáncer en quimioterapia; construcción de instrumentos; validación del contenido del instrumento por expertos; prueba previa con un grupo de adolescentes. Resultados: En la revisión del alcance, se identificaron 20 cambios en la comodidad; en cuanto a la perspectiva de la comodidad de los adolescentes, fue posible identificar los efectos en su vida cotidiana y el impacto en el tratamiento de quimioterapia; en la validación de contenido el índice fue de 0,96 y el Alfa de Cronbach de 0,87. En el pretest, el instrumento obtuvo la versión final con 37 ítems y Alpha de Cronbach 0,94. Conclusiones: El instrumento de autoinforme construido y validado mostró buena confiabilidad relacionada con parámetros psicométricos satisfactorios, y puede ser utilizado por enfermeros en la práctica clínica para evaluar el confort y evidenciar modificaciones.

RESUMO Objetivo: Construir e validar um instrumento de autorrelato para avaliação do conforto de adolescentes com câncer em tratamento quimioterápico. Métodos: Estudo metodológico desenvolvido em cinco etapas: revisão de escopo; estudo qualitativo para caracterização do conforto na perspectiva do adolescente com câncer em tratamento quimioterápico; construção do instrumento; validação de conteúdo do instrumento por experts; pré-teste com grupo de adolescentes. Resultados: Na revisão de escopo, identificaram-se 20 alterações de conforto; quanto à perspectiva do conforto para o adolescente, foi possível identificar os efeitos em seu cotidiano e o impacto no tratamento quimioterápico; na validação de conteúdo, o índice foi de 0,96 e Alfa de Cronbach 0,87. No pré-teste, o instrumento obteve a versão final com 37 itens e Alfa de Cronbach 0,94. Conclusões: O instrumento de autorrelato construído e validado apresentou boa confiabilidade relacionado aos parâmetros psicométricos satisfatórios, podendo ser utilizado pelo enfermeiro na prática clínica, para avaliação do conforto e evidenciar alterações.

Effects of Cancer Treatment on the Comfort of Children and Adolescents with Cancer: A Scoping Review / Efectos del tratamiento oncológico en la comodidad de niños y adolescentes con cáncer: revisión de alcance / Efeitos do tratamento oncológico no conforto de crianças e adolescentes com câncer: scoping review

Abstract Objectives: To map and examine the scientific evidence concerning the effects of cancer treatment on the comfort of children and adolescents with cancer. Materials and Methods: This scoping review was carried out in the following electronic information resources: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science, and Google Scholar. Two independent reviewers analyzed the studies' relevance. Results: The search yielded 4,295 publications, of which 20 comprised the final sample. Following evidence mapping, the effects (20; 100 %) on comfort were found, and the most prevalent were pain (12; 60 %), fear (9; 45 %), nausea (5; 25 %), difficulty eating (4; 20 %), and distress (4; 20 %). Regarding the oncologic treatment modality, antineoplastic therapy prevailed in 11 (55 %) of the selected articles. Conclusions: Cancer treatment affects the comfort of children and adolescents with cancer, causing suffering and changing their well-being. It indicates the need to evaluate its impact and take nursing care measures to reduce complications and improve these patients' adaptation to treatment.

Resumen Objetivos: mapear y examinar las evidencias científicas acerca de los efectos del tratamiento oncológico en la comodidad de niños y adolescente con cáncer. Materiales y método: se realizó una revisión de alcance en los siguientes recursos informativos electrónicos: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science y Google Scholar. Dos pares independientes analizaron la relevancia de los estudios. Resultados: la búsqueda dio como resultado 4295 publicaciones, de las que 20 conformaron la muestra final. Luego de mapear las evidencias, se hallaron efectos (20; 100 %) en la comodidad, y los de mayor prevalencia fueron dolor (12; 60 %), miedo (9; 45 %), náuseas (5; 25 %), dificultad en la ingesta de alimentos (4; 20 %) y angustia (4; 20 %). En relación con la modalidad del tratamiento oncológico, prevaleció entre los estudios la terapia antineoplásica en 11 (55 %) de los artículos seleccionados. Conclusiones: se evidenció que el tratamiento oncológico afecta la comodidad de los niños y adolescentes con cáncer, llevándolos al sufrimiento y alterando su bienestar, lo que señala la necesidad de evaluar su impacto y el desarrollo de acciones de cuidado por parte de los profesionales de enfermería para reducir las complicaciones y mejorar la adaptación de estos pacientes al tratamiento.

Resumo Objetivos: mapear e examinar as evidências científicas acerca dos efeitos do tratamento oncológico no conforto da criança e do adolescente com câncer. Materiais e método: realizou-se uma scoping review nos seguintes recursos informacionais eletrônicos: BVS, PubMed, Cinahl, SciVerse Scopus, Lilacs, Web of Science e Google Scholar. Dois revisores independentes analisaram a relevância dos estudos. Resultados: a busca resultou em 4295 publicações, das quais 20 compuseram a amostra final. Após o mapeamento de evidências, foram achados efeitos (20; 100%) no conforto, e os de maior prevalência foram dor (12; 60%), medo (9; 45%), náusea (5; 25%), dificuldade na ingesta alimentar (4; 20%) e angústia (4; 20%). Quanto à modalidade do tratamento oncológico, prevaleceu, entre os estudos, a terapia antineoplásica em 11 (55%) dos artigos selecionados. Conclusões: evidenciou-se que o tratamento oncológico afeta o conforto da criança e do adolescente com câncer, acarretando sofrimento e alterando seu bem-estar, o que indica a necessidade de avaliar o seu impacto e o desenvolvimento de ações de cuidado por parte dos enfermeiros para reduzir os agravos e melhorar a adaptação desses pacientes ao tratamento.

Significados da morte para adultos com câncer assistidos em um hospital oncológico do Brasil

Objetivo: Conhecer os significados da morte para adultos com câncer hospitalizados. Metodologia: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com 27 pacientes em um hospital oncológico do Brasil. Os dados foram coletados no período de dezembro de 2019 a março de 2020, com dois instrumentos: perfil sociodemográfico e clínico do participante e roteiro de entrevista semiestruturada. Utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell, após classificação dos dados por meio do software Iramuteq. Resultados: Emergiram seis classes, reagrupadas por conteúdo similar, que compuseram quatro categorias: a morte como mudança de vida e passagem; quando a morte é melhor que o sofrimento; a expectativa na intervenção divina; e a morte negada e distanciada. Conclusão: O significado da morte transita num processo de passagem, mudança de vida, que causa medo, insegurança e tem em Deus o suporte para o enfrentamento do adoecimento e do agravamento da doença; no cotidiano hospitalar, aproxima de sua experiência existencial.

Objetivo: Conocer el significado de la muerte para personas adultas con cáncer hospitalizadas. Método: Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con 27 personas de un Hospital de Oncología de Brasil. Los datos fueron recolectados desde diciembre de 2019 a marzo de 2020, utilizando dos instrumentos: perfil sociodemográfico y clínico del participante y guion para entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el método de análisis de contenido de Creswell, previa clasificación de los datos, mediante el software Iramuteq. Resultado: Emergieron seis clases, agrupadas por contenidos similares que conformaron cuatro categorías: muerte como cambio de vida y paso; cuando la muerte es mejor que el sufrimiento; la expectativa de la intervención divina y muerte negada y distanciada. Conclusión: El significado de la muerte pasa de un proceso pasajero, de un cambio de vida, que causa miedo e inseguridad. La persona tiene en Dios el apoyo para afrontar la enfermedad y su agravamiento, además, la rutina del hospital le acerca a su experiencia existencial.

Objective: To know the meaning of death for hospitalized cancer adults. Method: This is a qualitative, descriptive study carried out with 27 patients at an Oncology Hospital in Brazil. The data were collected from December 2019 to March 2020 using two instruments: the sociodemographic and clinical profile of the participant, and a script for semi-structured interviews. Creswell's content analysis method was used after classifying the data using the Iramuteq software. Results: Six classes emerged and were grouped by similar content, which made up four categories: death as a change of life and passage, death is better than suffering, the expectation of divine intervention, and death denied and distanced. Conclusion: The meaning of death moves from a passing process and a change in life to the origin of fear and insecurity. Patients have in God the support to face their illnesses and the worsening of the disease. In the hospital routine, death brings them closer to their existential experience.

Significados da morte para adultos com câncer assistidos em um hospital oncológico do Brasil / Meanings of death for adults with cancer assisted in an oncological hospital in Brazil

Resumo Objetivo: Conhecer os significados da morte para adultos com câncer hospitalizados. Metodologia: Estudo qualitativo, descritivo, realizado com 27 pacientes em um hospital oncológico do Brasil. Os dados foram coletados no período de dezembro de 2019 a março de 2020, com dois instrumentos: perfil sociodemográfico e clínico do participante e roteiro de entrevista semiestruturada. Utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell, após classificação dos dados por meio do software Iramuteq. Resultados: Emergiram seis classes, reagrupadas por conteúdo similar, que compuseram quatro categorias: a morte como mudança de vida e passagem; quando a morte é melhor que o sofrimento; a expectativa na intervenção divina; e a morte negada e distanciada. Conclusão: O significado da morte transita num processo de passagem, mudança de vida, que causa medo, insegurança e tem em Deus o suporte para o enfrentamento do adoecimento e do agravamento da doença; no cotidiano hospitalar, aproxima de sua experiência existencial.

Resumen Objetivo: Conocer el significado de la muerte para personas adultas con cáncer hospitalizadas. Método: Estudio cualitativo, descriptivo, realizado con 27 personas de un Hospital de Oncología de Brasil. Los datos fueron recolectados desde diciembre de 2019 a marzo de 2020, utilizando dos instrumentos: perfil sociodemográfico y clínico del participante y guion para entrevistas semiestructuradas. Se utilizó el método de análisis de contenido de Creswell, previa clasificación de los datos, mediante el software Iramuteq. Resultado: Emergieron seis clases, agrupadas por contenidos similares que conformaron cuatro categorías: muerte como cambio de vida y paso; cuando la muerte es mejor que el sufrimiento; la expectativa de la intervención divina y muerte negada y distanciada. Conclusión: El significado de la muerte pasa de un proceso pasajero, de un cambio de vida, que causa miedo e inseguridad. La persona tiene en Dios el apoyo para afrontar la enfermedad y su agravamiento, además, la rutina del hospital le acerca a su experiencia existencial.

Abstract Objective: To know the meaning of death for hospitalized cancer adults. Method: This is a qualitative, descriptive study carried out with 27 patients at an Oncology Hospital in Brazil. The data were collected from December 2019 to March 2020 using two instruments: the sociodemographic and clinical profile of the participant, and a script for semi-structured interviews. Creswell's content analysis method was used after classifying the data using the Iramuteq software. Results: Six classes emerged and were grouped by similar content, which made up four categories: death as a change of life and passage, death is better than suffering, the expectation of divine intervention, and death denied and distanced. Conclusion: The meaning of death moves from a passing process and a change in life to the origin of fear and insecurity. Patients have in God the support to face their illnesses and the worsening of the disease. In the hospital routine, death brings them closer to their existential experience.

Atitudes de pacientes oncológicos em cuidados paliativos frente à morte no contexto da internação domiciliar / Attitudes of cancer patients in palliative care towards death in the context of home care

Objetivo:conhecer a atitude de pacientes oncológicos em cuidados paliativos frente a morte no contexto da internação domiciliar. Métodos:estudo descritivo, qualitativo, com seis pacientes oncológicos em cuidados paliativos em internação domiciliar no Sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu, de janeiro a março de 2018, por meio de entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas, e categorizadas pelo software Ethnograph 6.0. Para análise dos dados, se utilizou a análise de conteúdo de Laurence Bardin. Resultados:emergiram cinco categorias: oarrependimento como experiência de vida; a morte como ruptura e descanso; a vida após o adoecimento; a vivência da espiritualidade e da religiosidade; os desejos no final da vida. Conclusão:os pacientes apresentaram cinco atitudes frente a morte: o arrependimento, questionamento sobre o que seria a morte e aonde ela os levaria; a reflexão sobre o agora e à ressignificação do momento atual; manifestação e fortificação da fé, da religião e da esperança em uma divindade; e desejos

Objective: To know the attitude of cancer patients in palliative care towards death in the context of home care. Methods: This is a descriptive, qualitative study with six cancer patients undergoing palliative care in home care in southern Brazil. Data collection occurred from January to March 2018, through semi-structured interviews, which was recorded, transcribed, and then categorized by the Ethnography 6.0 software. For data analysis, Laurence Bardin's content analysis was used. Results: Five categories emerged: regret as a life experience; death as rupture and rest; life after illness; the experience of spirituality and religiosity; wishes at the end of life. Conclusion: Patients showed five attitudes towards death: regret, questioning of what death would be and where it would take them; the reflection on the present and the resignification of the current moment; manifestation and strengthening of faith, religion, and hope in a deity; and wishes

A morte no ambiente hospitalar: o testemunho da pessoa com câncer / Death in the hospital environment: the testimony of the person with cancer

O testemunho da morte é compreendido como o momento em que a pessoa vê a morte do outro e como o sentido atribuído se relaciona à história de vida, às vivências e aprendizagens. Este estudo tem como objetivo conhecer o testemunho da pessoa com câncer frente a morte no ambiente hospitalar. Trata-se de um estudo de natureza qualitativa, de abordagem descritiva, vinculado ao projeto "Construindo processos de cuidado na interface do cuidar em situações de enfermidade grave", inserido na linha de pesquisa Processo de Cuidar em Saúde e Enfermagem, realizado em um hospital oncológico do Sul do Brasil. Os participantes foram 27 pacientes adultos e idosos com câncer, internados para investigação da doença, tratamento químio/radioterápico ou controle de sinais e sintomas. A coleta de dados foi realizada entre dezembro de 2019 e março de 2020, com a caracterização dos participantes e o testemunho da morte, por meio de entrevistas semiestruturadas. As entrevistas foram audiogravadas, transcritas, organizadas no software Word e posteriormente analisadas e classificadas com o auxílio do software Iramuteq. Para análise das classes, utilizou-se o método de análise de conteúdo de Creswell. Os resultados evidenciaram que, dos 27 participantes, 19 eram adultos com 20 a 59 anos; 16, do sexo feminino; 14 testemunharam de um a três óbitos e os demais, mais de quatro óbitos. Na análise das entrevistas, surgiram cinco classes, que foram sistematizadas por representações gráficas, emergindo três categorias principais: testemunho da morte para pacientes oncológicos hospitalizados; significado da morte para pacientes oncológicos hospitalizados; e atuação da equipe de enfermagem frente à morte na perspectiva do paciente com câncer. A pessoa com câncer, ao testemunhar a morte do outro, percebe o evento de forma positiva ou não, a partir do momento em que ele desperta pensamentos sobre si mesmo diante da morte, experienciando a insegurança, medo e pensamentos tristes, compreendendo a morte como um evento angustiante, triste e ruim. Quando a morte do outro foi descrita como tranquila e serena, os participantes a perceberam como positiva, mobilizando forças para lutar pela vida e contra a doença. Para alguns, a morte surge como algo natural, tendo sido normalizado a partir das diversas mortes presenciadas, ou pelo pensamento de que nada pode ser feito. Quanto ao significado da morte, esta foi referida como uma mudança, algo melhor que o sofrimento, um alívio tanto para o paciente quanto para a família. Alguns participantes criam barreiras para se distanciarem do que estavam vendo e percebendo e depositaram em Deus a confiança por um desfecho melhor. Em relação à atuação da equipe de enfermagem, os participantes a perceberam como rápida e discreta no processo de preparo e retirada do corpo do quarto, tendo sentido falta de apoio psicológico e emocional após testemunharem a morte. Considera-se que a forma como a morte ocorre no ambiente hospitalar pode influenciar os pacientes oncológicos em relação à morte e ao morrer; dessa forma, acredita-se que os resultados obtidos podem subsidiar a equipe de saúde no cuidado ao paciente nas unidades de internação no enfrentamento da morte e no luto vivenciado, mediante suporte emocional.

The witnessing of death is understood as the moment when the person sees the death of the other and how the meaning attributed to that moment is related to life history, experiences and learning. This study aims to know the witnessing of the person with cancer facing death in the hospital environment. It is a qualitative study, with a descriptive approach, linked to the project "Building care processes at the interface of care in situations of serious illness", inserted in the research line "Care Process in Health and Nursing", carried out in an oncological hospital in southern Brazil. The participants were 27 adult and elderly patients with cancer, hospitalized for investigation of the disease, chemotherapy/radiotherapy or control of signs and symptoms. Data collection was carried out between December 2019 and March 2020, with the characterization of the participants and the witnessing of death, through semi-structured interviews. The interviews were audio recorded, transcribed, organized in the Word software and later analyzed and classified with the aid of the Iramuteq software. For class analysis, Creswell's content analysis method was used. The results showed that, of the 27 participants, 19 were adults aged 20 to 59 years; 16, female; 14 witnessed from one to three deaths and the others, more than four deaths. In the analysis of the interviews, five classes emerged, which were systematized by graphic representations, emerging three main categories: death witnessing for hospitalized cancer patients; meaning of death for hospitalized cancer patients; and the performance of the nursing team in the face of death from the perspective of the cancer patient. The person with cancer, when witnessing the death of the other, perceives the event positively or not, from the moment it awakens thoughts about himself in the face of death, experiencing insecurity, fear and sad thoughts, understanding death as a distressing, sad and bad event. When the other's death was described as peaceful and serene, the participants perceived it as positive, mobilizing forces to fight for life and against the disease. For some, death appears as something natural, having been normalized based on the various deaths witnessed, or by the thought that nothing can be done. As for the meaning of death, it was referred to as a change, something better than suffering, a relief for both the patient and the family. Some participants created barriers to distance themselves from what they were seeing and perceiving and placed their trust in God for a better outcome. Regarding the performance of the nursing team, the participants perceived it as quick and discreet in the process of preparing and removing the body from the room, having felt a lack of psychological and emotional support after witnessing the death. It is considered that the way death occurs in the hospital environment can influence cancer patients in relation to death and dying; thus, it is believed that the results obtained can subsidize the health team in patient care in inpatient units in facing death and in the grief experienced, through emotional support.

El discurso de "ser enfermero" / The discourse of "being Nurse" / O discurso do "ser enfermeiro"

Objetivo: verificar cuales discursos circulan e instituyen verdades sobre el "Ser Enfermero". Metodología: investigación documental, baja la perspectiva pos-estructuralista de inspiración Foucaultiana, que analizó la obra "Notas sobre Enfermería: que es y que no es". Resultados y Discusión: fueron elaborados cuatro categorías: (1) Cómo debe ser una enfermera: el perfil de la enfermera de confianza; (2) La organización del tiempo de cuidado de enfermería; (3) La organización del ambiente: las responsabilidades de la enfermera; (4) La enfermera competente: la construcción de conocimiento sobre Enfermería. Conclusión: destacamos la importancia de problematizarse sobre verdades instituidas

Objective: to verify which discourses circulate and institute truths about the "being nurse". Methodology: documental research under the poststructuralist perspective on Foucault's inspiration, which analyzed the book "Notes on Nursing: what it is and what it is not". Results and Discussion: four categories emerged: (1) How a nurse should be: a trustworthy nurse's profile; (2) Organizing time of nursing care; (3) Organizing the environment: nurse's responsibilities; (4) The competent nurse: building nursing knowledge. Conclusion: we highlight the importance of problematizing the instituted truths

Objetivo: verificar quais discursos circulam e instituem verdades sobre o "Ser Enfermeiro". Metodologia: pesquisa documental, na perspectiva pós-estruturalista de inspiração Foucaultiana que analisou a obra "Notas Sobre Enfermagem: o que é e o que não é". Resultados e Discussão: foram elaboradas quatro categorias: (1)Como deve ser uma enfermeira: o perfil da enfermeira de confiança; (2) A organização do tempo do cuidado de enfermagem; (3) A organização do ambiente: as responsabilidades da enfermeira; (4) A enfermeira competente: a construção do conhecimento sobre enfermagem. Conclusão: destacamos a importância de problematizarmos acerca de verdades instituídas

Manifestações e necessidades referentes ao processo de morte e morrer: perspectiva da pessoa com câncer / Manifestaciones y necesidades referentes al proceso de muerte y morir:perspectiva de la persona con cáncer / Demonstrations and necessities on the death and dying process: the perspective of the person with cancer

Objective: To know the manifestations and needs concerning the process of death and dying of the person with cancer at the end of their lives. Methods: This paper is a qualitative and descriptive case study. The scenario was the participants’ homes, who were also bound to the Interdisciplinary Homecare Program, in Pelotas/RS. Five persons with cancer at the end of their lives participated, four were male and one female. Data collection was carried out through semi-structured interviews and participant observation, from August to September 2015. Three or four meetings happened in their homes and thematic analysis was applied. Results: Four categories emerged: Emotional demonstrations and necessities; Social demonstrations and necessities; Physical demonstrations and necessities; Spiritual demonstrations and necessities. Conclusion: Cancer modifies patients and relatives’ lives, which demands skill and sensitive look from health professionals, when aiming to completely assist patients, considering their physical, emotional, social and spiritual dimensions.

Objetivo: Conhecer manifestações e necessidades referentes ao processo de morte e morrer da pessoa com câncer no final de vida. Métodos: Estudo de caso, qualitativo, descritivo. O cenário foi no domicílio dos participantes vinculados ao Programa de Internação Domiciliar Interdisciplinar, em Pelotas/RS. Participaram cinco pessoas com câncer no final de vida, quatro do sexo masculino e uma do sexo feminino. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e observação participante, em agosto e setembro de 2015, com três ou quatro encontros em seus domicílios. Foi aplicada a Análise Temática. Resultados: Emergiram quatro categorias: Manifestações e Necessidades Emocionais; Manifestações e Necessidades Sociais; Manifestações e Necessidades. Físicas; Manifestações e Necessidades Espirituais. Conclusão: O câncer modifica a vida dos pacientes e familiares exigindo dos profissionais de saúde habilidade e olhar sensível para o atendimento de sua integralidade, considerando suas dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais.

Objetivo: Conocer manifestaciones y necesidades referentes al proceso de muerte y morir de la persona con cáncer en el final de vida. Métodos:Estudio de caso, cualitativo y descriptivo. El paisaje fue en las casas delos participantes vinculados al Programa de Internación Domiciliaria Interdisciplinar, en Pelotas/RS. Participaron cinco personas con cánceren el final de vida, cuatro hombres y una mujer. La recolecta de datos ocurrió por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, en agosto y septiembre de 2015, con tres o cuatro encuentrosen sus domicilios. Fue aplicado el análisis temático. Resultados: Cuatrocategorías emergieran: Manifestaciones y necesidades emocionales; Manifestaciones y necesidades sociales; Manifestaciones y necesidades físicas; Manifestaciones y necesidades espirituales. Conclusión: El cáncer Objetivo: Conocer manifestaciones y necesidades referentes al proceso de muerte y morir de la persona con cáncer en el final de vida. Métodos: Estudio de caso, cualitativo y descriptivo. El paisaje fue en las casas de los participantes vinculados al Programa de Internación Domiciliaria Interdisciplinar, en Pelotas/RS. Participaron cinco personas con cáncer en el final de vida, cuatro hombres y una mujer. La recolecta de datos ocurrió por medio de entrevista semiestructurada y observación participante, en agosto y septiembre de 2015, con tres o cuatro encuentros en sus domicilios. Fue aplicado el análisis temático. Resultados: Cuatro categorías emergieran: Manifestaciones y necesidades emocionales; Manifestaciones y necesidades sociales; Manifestaciones y necesidades físicas; Manifestaciones y necesidades espirituales. Conclusión: El cáncer modifica la vida de los pacientes y familiares, exigiendo de los profesionales de salud habilidades y mirar sensible para atenderlos en su integralidad, considerando sus dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales.

Representações sociais do cuidado de doentes terminais no domicílio: o olhar do cuidador familiar / Representaciones sociales de cuidadores de pacientes terminales en el domicilio: la visión del cuidador familiar / Social Representations of In-Home Caregivers of Terminally Ill Patients: The Family Caregiver's Point of View

Objetivo: conhecer as representações sociais construídas pelos cuidadores familiares de pacientes terminais sobre o cuidado no domicílio. Método: estudo qualitativo com referencial teórico-metodológico das representações sociais, realizado com 11 cuidadores familiares de doentes terminais, cadastrados no serviço de internação domiciliar de um hospital universitário do sul do Brasil. Realizaram-se entrevistas narrativas, analisadas por meio de análise de conteúdo. Elaboraram-se quatro categorias: 1) cuidadores homens e mulheres - um olhar diferenciado; 2) a inversão de papéis e trocas a partir do cuidar; 3) experiências como fonte de conhecimento para o cuidado domiciliar; 4) desafios do cuidar. Resultados: para os cuidadores homens, as representações diferem das mulheres, pois o cuidado inclui o ambiente, além do paciente. Eles não atribuem a angústia gerada à sobrecarga, mas ao temor da perda do ente querido. Outras representações remetem-se à falta de escolha para assumir o papel de cuidador e à inversão ou mudança de papéis, o que torna o paciente submisso ao cuidador. Conclusão: esta pesquisa permitiu conhecer como os cuidadores familiares constroem os significados e interpretam o cuidado que realizam no domicílio por meio do programa de hospitalização domiciliar. Destaca-se a função dos profissionais da saúde em orientar o cuidador familiar para realizar o cuidado.

Objetivo: conocer las representaciones sociales construidas por los cuidadores familiares de pacientes terminales sobre el cuidado en el domicilio. Método: estudio cualitativo con once cuidadores familiares de enfermos terminales, registrados en el servicio de internación domiciliaria de un hospital universitario del sur de Brasil. Realizaron entrevistas narrativas, analizadas por medio del análisis de contenido. Se definieron cuatro categorías: cuidadores hombres y mujeres, una visión diferente; la inversión de roles y los cambios en el cuidado; experiencias como fuente de conocimiento para el cuidado en el hogar; y desafíos del cuidado. Resultados: para los cuidadores hombres, las representaciones difieren de las de las mujeres debido a que el cuidado incluye su entorno. Los hombres no atribuyen la angustia a la sobrecarga, pero sí al temor de perder un ser. Otras representaciones remiten a la imposibilidad de elección para asumir el papel de cuidador y a la inversión de roles, lo que vuelve al paciente sometido al cuidador. Conclusión: esta investigación permitió conocer cómo los cuidadores familiares construyen los significados e interpretan el cuidado que realizan en el domicilio por medio del Programa de Hospitalización Domiciliaria. Se destaca la función de los profesionales de la salud en orientar al cuidador familiar para realizar el cuidado.

Objective: To learn about the social representations of home care by family caregivers of terminally ill patients. Method: Qualitative study with eleven family caregivers of terminally ill patients, registered in the home care service of a teaching hospital in southern Brazil. The researchers conducted narrative interviews and used the content analysis method to analyze them. Four categories were established: male and female caregivers, a different perspective; role reversal and changes in care; experiences as a source of knowledge for home care; and healthcare challenges. Results: Representations by male caregivers differ from those of female caregivers because care also includes the context. Male caregivers do not associate distress to excessive burden but to the fear of losing someone. Other representations refer to the impossibility of choice to assume the role of caregiver and to role reversal, which causes patients to be submissive with the caregiver. Conclusion: The research revealed how family caregivers construct meanings and how they interpret the home care provided through the home care program. Particular attention is given to the role of healthcare professionals in guiding family caregivers.