Caminhos da participação popular na saúde mental: uma revisão narrativa / Pathways of popular participation in mental health: a narrative review

Resumo A presença de mecanismos de participação popular na saúde mental é fundamental para a democratização. Embora prevista por lei há algumas décadas enquanto diretriz do Sistema Único de Saúde (SUS), a implementação de tais mecanismos é um processo inacabado e complexo, cujos avanços têm sofrido um desmantelamento sistemático em virtude de políticas neoliberais. Este artigo faz uma breve análise histórica desse processo, tendo em vista a construção da reforma psiquiátrica brasileira e, em seguida, apresenta os resultados de uma revisão narrativa, baseada em artigos publicados nos últimos 10 anos acerca do tema da participação popular na saúde mental. São tratados, primeiramente, os sentidos comumente atribuídos ao termo "participação" e os tipos de espaços participativos existentes. Mais adiante, abordam-se algumas potencialidades da participação nesses espaços, como a produção de autonomia e o seu caráter formativo na vida política dos usuários, além de algumas dificuldades que se impõem ao seu funcionamento, como a burocratização dos serviços e os vestígios crescentes de um modelo asilar. Por fim, há a indicação de saídas possíveis para resolver esses problemas, como a promoção de mudanças culturais e a articulação entre movimentos e atores sociais, visando ao fortalecimento dos espaços de participação popular.

Abstract The presence of mechanisms for popular participation in mental health is fundamental for the democratization. Although it has been provided for by law as a guideline of the Brazilian National Health System (SUS) for some decades, the implementation of such mechanisms is an unfinished and complex process, whose advances have been systematically dismantled due to neoliberal policies. This article provides a brief historical analysis of this process, considering the construction of the Brazilian psychiatric reform, and then presents the results of a narrative review, based on articles published in the last 10 years about popular participation in mental health. First, the common meanings of "participation" and the existing types of participatory spaces are discussed. Further on, some potentialities of participation in those spaces, such as producing autonomy and its formative character in the political life of users, in addition to some difficulties that are imposed on its functioning, such as the bureaucratization of services and the growing traces of an asylum model, are analyzed. Finally, possible ways out of these problems, such as promoting cultural changes and articulating movements and social actors, aiming at strengthening spaces for popular participation, are indicated.

Pesquisa participativa sob a lógica do cuidado: análise compartilhada em um CAPS AD / Participatory research under the logic of care: Shared analysis in a CAPS AD / La recherche participative sous la logique du soin: analyse partagée dans un CAPS AD / Investigación participativa bajo la lógica del cuidado: análisis compartido en un CAPS AD

A pesquisa procurou explorar as experiências de adoecimento com base no ponto de vista dos usuários de um CAPS AD III. A metodologia empregada neste estudo se baseia em um desenho qualitativo e se divide em duas etapas. Na primeira, foi realizada uma entrevista semiestruturada com os participantes — Entrevista Narrativa de Adoecimento McGill-MINI —, e, na segunda, os participantes foram parte integrante do processo de validação, análise dos resultados e elaboração do arcabouço temário. Os resultados anunciam narrativas atravessadas por desamparo psíquico, abandono familiar, perdas e falta de credibilidade, efeito de um processo excludente em que a droga se sobrepõe ao sujeito. A pesquisa participativa sob a lógica do cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) possibilitou um diálogo reflexivo acerca da experiência de adoecimento aproximando pesquisadores e participantes, que são como diferentes contadores de histórias, permitindo que a tessitura do fenômeno descrito pudesse enriquecer a compreensão uns dos outros.

Resumos This research explores the experiences of illness from the point of view of users of a CAPS AD III. Based on a qualitative design, the study comprised two stages: in the first, a Narrative Interview of Illness McGill-MINI, a semi-structured interview protocol, was carried out with the participants; in the second, the participants took part in the validation process, analysis of results and elaboration of the thematic framework. The results reveal narratives crossed by psychic helplessness, family abandonment, losses, and lack of credibility — the effect of an excluding process in which the drug overrides the subject. Participatory research under the logic of care (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) enabled a reflective dialogue on the experience of illness, bringing together researchers and participants as different storytellers, allowing the weaving of the phenomenon to enrich their mutual understanding.

Cette recherche explore les expériences de la maladie du point de vue des utilisateurs d'un CAPS AD III. Basée sur un design qualitatif, l'étude s'est déroulée en deux étapes : dans la première, un entretien narratif semi-structurée (Narrative Interview of Illness McGill-MINI) a été réalisée avec les participants; dans la seconde, les participants ont pris part au processus de validation, d'analyse des résultats et d'élaboration du cadre thématique. Les résultats révèlent des récits traversés par l'impuissance psychique, l'abandon familial, les pertes et le manque de crédibilité — l'effet d'un processus d'exclusion dans lequel la drogue chevauche le sujet. La recherche participative sous la logique du soin (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) a permis un dialogue réflexif sur l'expérience de la maladie, réunissant chercheurs et participants comme des différents conteurs, permettant au tissage du phénomène d'enrichir leur compréhension mutuelle.

La investigación buscó explorar las experiencias de enfermedad a partir del punto de vista de los usuarios de CAPS AD III. La metodología utilizada en este estudio se basa en un diseño cualitativo y se divide en dos etapas. En la primera, se realizó una entrevista semiestructurada con los participantes — Entrevista Narrativa de Enfermedad McGill-MINI — y, en la segunda, los participantes fueron parte integral del proceso de validación, análisis de resultados y elaboración del marco temático. Los resultados anuncian narrativas atravesadas por el desamparo psíquico, el abandono familiar, las pérdidas y la falta de credibilidad, efecto de un proceso excluyente en el que la droga se superpone al sujeto. La investigación participativa bajo la lógica del cuidado (Tangvald-Pedersen & Bongaardt, 2016) permitió un diálogo reflexivo sobre la experiencia de la enfermedad, reuniendo a investigadores y participantes, que son como diferentes narradores, permitiendo que la tesitura del fenómeno descrito pudiera enriquecer la comprensión de cada uno.

"Eu fui no peito e na raça": fotografias e narrativas da vida no território de usuários da saúde mental / "I went with courage and determination": photographies and narratives of life in the territory of mental health users

Resumo Sendo a narrativa fundamental para a construção da experiência de adoecimento, apresentamos uma pesquisa que utilizou o método fotovoz, que articula fotografia e narrativa, concentrando-se nos relatos sobre discriminação, moradia e convivência no território de nove pessoas com a experiência vivida de sofrimento psíquico grave que atuaram como copesquisadores. Realizamos oito ciclos temáticos, que se traduziram em 63 entrevistas semiestruturadas, 20 encontros de grupo e um grupo avaliativo. Cada ciclo cumpriu as seguintes etapas: escolha do tema; realização da foto; entrevistas semiestruturadas individuais; e encontros de grupo, produzindo narrativas individuais e coletivas sobre as imagens. O material foi validado junto aos integrantes e exibido em uma exposição, uma ação cultural de combate ao estigma. Pensando que o comportamento discriminatório pode trazer um prejuízo maior do que a condição de saúde em si, objetivamos apresentar os desafios enfrentados pelos participantes na busca por uma vida significativa e produtiva na comunidade. Conclui-se que a atuação no território e a dimensão participativa deste trabalho, esse fazer e pensar junto com o usuário, devem ser compreendidas como uma espécie de ética norteadora da atenção psicossocial.

Abstract Taking the narrative as fundamental for the construction of the illness experience, we present a research that uses the photovoice method, which articulates photography and narrative, focusing on the reports on discrimination, housing and living in the territory of nine people with the lived experience of severe psychological distress who acted as co-researchers. We carried out eight thematic cycles, which translated into 63 semi-structured interviews, 20 group meetings and one evaluation group. Each cycle completed the following steps: choice of theme; taking the photo; individual semi-structured interviews; and group meetings, producing individual and collective narratives about the images. The material was validated with the members and displayed in an exhibition, a cultural action to combat stigma. Thinking that discriminatory behavior can cause greater harm than the health condition itself, we aim to present the challenges faced by participants in their quest for a meaningful and productive life in the community. It is concluded that the work in the territory and the participative dimension of this work, this doing and thinking together with the user, must be understood as a kind of guiding ethics of psychosocial care.

Nosografia dos Transtornos Afetivos: um recorte histórico de Kraepelin ao DSM-5 / Nosography of Affective Disorders: A historical review from Kraepelin to DSM-5 / Nosographie des troubles affectifs: un aperçu historique de Kraepelin au DSM-5 / Nosografia de los trastornos afectivos: un corte histórico de Kraepelin al DSM-5

A nosografia dos transtornos do humor e do afeto relaciona-se diretamente com as formas de apreensão dos quadros clínicos em cada contexto histórico. É indagado se o resgate histórico contribuiria para melhor compreensão e utilização da atual nosologia dos transtornos de humor. Objetiva-se realizar uma revisão histórica e crítica acerca de suas transformações conceituais e nosológicas com enfoque ao campo médico-psiquiátrico. O recorte pretendido se inicia com a proposição da "Insanidade Maníaco-Depressiva" por Emil Kraepelin em 1899, que é confrontada com as propostas pós-kraepelianas, em especial as de Karl Leonhard. Analisa-se a influência dessas na criação dos sistemas diagnósticos operacionalizados, DSM e CID. O "Transtorno Bipolar" foi um constructo introduzido pelo DSM-III e se mantém em uso até os dias atuais. Aborda-se também propostas posteriores, como a do "Espectro Bipolar".

Nosography of mood and affective disorders is directly related to how clinical pictures are understood in each historical context. Inquiring on whether a historical recollection would contribute to a better understanding and use of the current nosology of mood disorders, the study carries out a historical and critical review of its conceptual and nosological transformations on the medical-psychiatric field. Starting from Emil Kraepelin's "Manic-Depressive Insanity," proposed in 1899, the text confronts this concept with post-Kraepelian proposals, especially those of Karl Leonhard. It then analyzes their influence in the creation of two operationalized diagnostic systems — DSM and ICD. "Bipolar Disorder," a construct introduced by the DSM-III, remains in use today. Later proposals are also addressed, such as the "Bipolar Spectrum".

La nosographie des troubles de l'humeur et des troubles affectifs est directement liée à la manière dont les tableaux cliniques sont compris dans chaque contexte historique. En se demandant si un rappel historique contribuerait à une meilleure compréhension et utilisation de la nosologie actuelle des troubles de l'humeur, l'étude procède a un examen historique et critique de ses transformations conceptuelles et nosologiques dans le domaine médico-psychiatrique. Partant de la "Folie maniaco-dépressive" d'Emil Kraepelin, proposée en 1899, l'article confronte ce concept aux propositions post-Kraepeliennes, notamment celles de Karl Leonhard. On analyse ensuite leurs influence dans la création de systèmes de diagnostic opérationnalisés — le DSM et la CIM. Le "trouble bipolaire", une construction introduite par le DSM-III, est toujours utilisé aujourd'hui. D'autres propositions sont égalemment abordées, comme le "spectre bipolaire".

La nosografía de los trastornos afectivos está directamente relacionada con las formas en que se aprehenden las condiciones clínicas en cada contexto histórico. Se pregunta si la revisión histórica contribuiría a una mejor comprensión y uso de la nosología actual de los trastornos del humor. El objetivo de este artículo es realizar una revisión histórica y crítica de sus transformaciones conceptuales y nosológicas con un enfoque en el campo médico-psiquiátrico. El recorte comienza con la propuesta en el texto "Locura maníaco-depresiva", de Emil Kraepelin, en 1899, que se enfrenta a propuestas postkraepelianas, especialmente las de Karl Leonhard. Se analiza la influencia de estas propuestas en la creación de sistemas diagnósticos operacionalizados, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y la Clasificación Internacional de Enfermedades (CID). El "trastorno bipolar" es una construcción introducida por el DSM-3 y sigue en uso hoy. También se abordan propuestas posteriores, como la del "espectro bipolar".

A formação médica e a precarização psíquica dos estudantes: uma revisão sistemática sobre o sofrimento mental no percurso dos futuros médicos / Medical training and the psychic precariousness of students: a systematic review on mental suffering in the path of future doctors

Resumo Este artigo pretende destacar aspectos negligenciados dentro do curso de medicina, concernentes à necessidade de um olhar atento para as demandas que se associam à saúde mental dos estudantes. A partir de uma revisão sistemática, propõe-se refletir e orientar discussões sobre a construção da medicina enquanto profissão, ciência e responsável pelo bem-estar dos indivíduos, inclusive dos médicos ainda em formação. O trabalho selecionou 19 artigos, entre 2014 e 2020, que respeitaram os critérios de elegibilidade, enquadrando-se na busca pela correlação entre o curso médico e a precarização psíquica. Assim, propõe-se uma discussão sobre os processos estressores e desencadeadores de sintomas de depressão, ansiedade e outros transtornos. Foi possível concluir que a medicina se configura como uma graduação recheada de peculiaridades com relação ao seu funcionamento e, por isso, precisa ser vista sob a ótica dessa multiplicidade, entendendo os prejuízos causados pelas pressões pessoais e sociais sobre o ser e saber médico. Fica evidente que pensar a saúde mental dos estudantes propicia um campo de manejo mais efetivo no que tange ao olhar sobre o outro que padece e que necessita de cuidados.

Abstract This article aims to highlight the neglected aspects of the medical course, concerning the need to look closely at the demands that are associated with students' mental health. Based on a systematic review, we propose to reflect and guide the construction of medicine as a profession, science and responsible for the well-being of the requirements, including doctors still in training. The selected work selected 19 articles, between 2014 and 2020, which obeys the eligibility criteria, falling within the search for the correlation between the medical course and the psychic precariousness. Thus, in view of this analysis, it is proposed to discuss the stressors and triggers of symptoms of depression, anxiety and other disorders. It was possible that medicine is configured as a graduation full of peculiarities in relation to its functioning and, therefore, it needs to be seen from the perspective of this multiplicity, understanding the losses caused by personal and social pressures on being and medical knowledge. Thus, it is evident that thinking about the students' mental health, provides a more effective management field when looking at the other who suffers and needs care.

Violência urbana e saúde mental: por narrativas em primeira pessoa / Urban violence and mental health: first person narratives

Resumo O artigo apresenta um estudo qualitativo acerca da temática violência urbana e saúde mental através das narrativas de pacientes de uma clínica da família localizada em área muito violenta. Empregou-se a metodologia da Medicina Narrativa e foram entrevistadas três pacientes da clínica da família, selecionadas pelo seu pedido de cuidado em saúde mental e intensa experiência com violência. São analisadas as narrativas, que foram gravadas, e depreendidos elementos que podem indicar os agravos proporcionados pela experiência violenta à saúde mental das entrevistadas, a saber, trauma, "desterritorialização" afetiva, prolongamento do luto, intervenção do poder dos códigos da violência na autonomia subjetiva e identitária.

Abstract The article presents a qualitative study about the theme of urban violence and mental health through the narratives of patients of a family clinic located in a very violent area. The Narrative Medicine methodology was used, and three patients from the family clinic were interviewed, selected for their request for mental health care and intense experience with violence. The narratives are analyzed, recorded, and pointed the elements that may indicate the harms provided by the violent experience to the mental health of the interviewees, namely trauma, affective "deterritorialization", prolongation of mourning, and intervention of the power of violence codes in subjective and identity autonomy.

Methodological challenges in the use of focus groups with people with severe mental illness / Desafios metodológicos para o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave / Desafíos metodológicos para el uso de grupos focales con personas que sufren enfermedades mentales graves

Abstract: This study addresses the practical, methodological and ethical challenges that were found in three studies that used focus groups with people with severe mental illness, in the context of community mental health services in Brazil. Focus groups are a powerful tool in health research that need to be better discussed in research with people with severe mental illness, in the context of community mental health facilities. This study is based on the authors' experience of conducting and analyzing focus groups in three different cities - Campinas, Rio de Janeiro and Salvador - between 2006-2010. The implementation of focus groups with people with severe mental illness is discussed in the following categories; planning, group design, sampling, recruitment, group interview guides, and conduction. The importance of connecting mental healthcare providers as part of the research context is emphasized. Ethical issues and challenges are highlighted, as well as the establishment of a sensitive and empathic group atmosphere, wherein mutual respect can facilitate interpersonal relations and enable people diagnosed with severe mental illness to make sense of the experience. We emphasize the relevance of the interaction between clinical and research teams in order to create collaborative work, achieve inquiry aims, and elicit narratives of mental health users and professionals.

Resumo: O artigo trata dos desafios práticos, metodológicos e éticos identificados em três estudos que utilizaram grupos focais com pessoas com doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental no Brasil. Os grupos focais são uma ferramenta poderosa para a pesquisa em saúde que merece uma discussão ampliada nos estudos com portadores de doença mental grave, no contexto dos serviços comunitários de saúde mental. O estudo tem como base as experiências dos autores na realização e análise de grupos focais em três cidades - Campinas, Rio de Janeiro e Salvador - entre 2006 e 2010. Discute-se o uso de grupos focais com pessoas com doença mental grave, de acordo com as seguintes categorias: planejamento, formato do grupo, amostragem, recrutamento, roteiro de entrevista em grupo e condução. O artigo destaca a importância de envolver os profissionais de saúde mental no contexto da pesquisa. Os achados enfatizam as questões e os desafios éticos, além da criação de um ambiente sensível e de empatia dentro do grupo, onde o respeito mútuo facilite as relações interpessoais e permita que as pessoas com diagnóstico de doença mental grave possam construir sentidos para a sua experiência. Os autores destacam a relevância da interação entre as equipes clínicas e de pesquisa para fomentar a colaboração, alcançar as metas da pesquisa e evocar as narrativas dos usuários e profissionais de saúde mental.

Resumen: El artículo trata sobre los desafíos prácticos, metodológicos y éticos, identificados en tres estudios que utilizaron grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental en Brasil. Los grupos focales son una herramienta poderosa para la investigación en salud, que merece una discusión ampliada en los estudios sobre pacientes con enfermedades mentales graves, en el contexto de los servicios comunitarios de salud mental. El estudio tiene como base las experiencias de los autores en la realización y análisis de grupos focales en tres ciudades -Campinas, Río de Janeiro y Salvador- entre 2006 y 2010. Se discute el uso de grupos focales con personas con una enfermedad mental grave, de acuerdo con las siguientes categorías: planeamiento, formato del grupo, muestra, reclutamiento, guía de entrevista en grupo y ejecución. El artículo destaca la importancia de involucrar a los profesionales de salud mental en el contexto de la investigación. Los hallazgos enfatizan cuestiones y desafíos éticos, además de la creación de un ambiente sensible y de empatía dentro del grupo, donde el respeto mutuo facilite las relaciones interpersonales y permita que las personas con un diagnóstico de enfermedad mental grave puedan dar sentido a la experiencia. Los autores destacan la relevancia de la interacción entre los equipos clínicos y de investigación para fomentar la colaboración, alcanzar las metas de la investigación y evocar las narrativas de los usuarios y profesionales de salud mental.

McGill Entrevista Narrativa de Adoecimento - MINI: tradução e adaptação transcultural para o português / The McGill Illness Narrative Interview - MINI: translation and cross-cultural adaptation into Portuguese

Resumo Este artigo apresenta o processo de tradução e adaptação cultural para o português da McGill Illness Narrative Interview – MINI, um modelo de entrevista para a pesquisa dos sentidos e dos modos de narrar a experiência do adoecimento, testada, no contexto brasileiro, para os problemas psiquiátricos e os relacionados ao câncer. Foram realizadas duas traduções e respectivas retraduções, avaliada a equivalência semântica, elaboradas versões síntese e final e dois pré-testes nas populações-alvo (pessoas com alucinações auditivas verbais ou câncer de mama). Foi observado um grau elevado de equivalência semântica entre o instrumento original e os pares de tradução-retradução e da perspectiva dos significados referencial e geral. A equivalência semântica e operacional das modificações propostas foram confirmadas nos pré-testes. Disponibilizou-se para o contexto brasileiro a primeira adaptação de um modelo de entrevista que possibilita a produção de narrativas sobre a experiência de adoecimento.

Abstract This paper presents the process of translation and cultural adaptation into Portuguese of the McGill Illness Narrative Interview – MINI, an interview protocol that is used to research meanings and modes of narrating illness experiences, tested, in the Brazilian context, for psychiatric and cancer-related problems. Two translations and their respective back-translations were developed. In addition, semantic equivalence was evaluated, a synthesis version and a final version were prepared, and two pre-tests were administered to the target populations (people with auditory verbal hallucinations or breast cancer). A high degree of semantic equivalence was found between the original instrument and the translation/back-translation pairs, and also in the perspective of referential and general meanings. The semantic and operational equivalence of the proposed modifications was confirmed in the pre-tests. Therefore, the first adaptation of an interview protocol that elicits the production of narratives about illness experiences has been provided for the Brazilian context.

Desenvolvimento e implementação de um ambiente virtual de aprendizagem na área da saúde: uma experiência de pesquisa baseada em design / Development and implementation of a virtual learning environment in health education: a design-based research experience / Desarollo y aplicación de un entorno de aprendizaje virtual: una experiencia de investigación basada en diseño

O estudo apresenta uma experiência de Pesquisa Baseada em Design (PBD) no contexto de duas disciplinas de graduação de Psicologia em uma universidade pública. Pesquisadores em Tecnologia Educacional e sua equipe, professores de Psicologia Médica e Psicopatologia trabalharam colaborativamente no planejamento, desenvolvimento e implementação de um ambiente virtual de aprendizagem (AVA), com a finalidade de apoiar o ensino-aprendizagem na área da saúde cujas abordagens se baseiem na narrativa dos pacientes sobre suas experiências de adoecimento e tratamento. Analisamos todas as etapas da PBD: definição do problema e da teoria norteadora, bem como a intervenção em contexto real de aprendizagem. A partir da análise das fases da PBD, foi possível gerar cinco princípios de design, que, embora tenham nascido de um contexto específico, apontam contribuições para pesquisas em contextos semelhantes.

This study presents a Design-Based Research (DBR) experience in the context of two Psychology courses at a public University. Educational Technology researchers and their team along with Psychopathology professors worked collaboratively in the planning, development, and implementation of a virtual learning environment (VLE) aimed at supporting teaching-learning based on patients’ narratives about illness and treatment experiences. We analyzed all phases: definition of the problem and theoretical principles, and the intervention in real classrooms. Based on the analyses of the four DBR stages, it was possible to generate five design principles. Although these principles are anchored on the experiences of a specific group, they may contribute for future research.

El actual estudio presenta una experiencia de Investigación Basada en Diseño (IBD) en el contexto de asignaturas de grado en Psicología de una universidad pública. Investigadores en Tecnología Educativa, profesores de Psicología Médica y Psicopatología trabajaron de manera colaborativa en la planificación, desarrollo e implementación de un entorno de aprendizaje virtual (EAV) con la finalidad de apoyar la enseñanza y el aprendizaje en el área de la salud a partir de enfoques basados en la narrativa de los pacientes sobre sus experiencias de enfermedad y tratamiento. Se analizaron todas las etapas de la IBD: la definición del problema, la teoría orientadora y la intervención en el contexto real de aprendizaje. Desde el análisis de las fases de la IBD, se generaron cinco principios de diseño, que aunque se refieran a un contexto específico, indican contribuciones para investigaciones en contextos similares.

O encontro com a perspectiva do outro: empatia na relação entre psiquiatras e pessoas com diagnóstico de esquizofrenia / Coming to terms with the other perspective: empathy in the relation between psychiatrists and persons diagnosed with schizophrenia

Resumo O artigo apresenta uma pesquisa qualitativa sobre a dimensão empática na relação médico-paciente. Investigamos de que forma ter acesso à perspectiva do outro pode colaborar para o manejo clínico. Utilizamos o material pesquisado em Centros de Atenção Psicossocial do Rio de Janeiro e Campinas. Foram realizados grupos focais com psiquiatras e com pessoas com diagnóstico de esquizofrenia e o material transcrito foi analisado tendo a fenomenologia e a antropologia médica como marcos teóricos. As narrativas estudadas foram organizadas em cinco grandes categorias temáticas: manejo clínico; negociação da medicação; comunicação do diagnóstico; o encontro com a perspectiva do usuário; e limites da empatia. Nestas temáticas os participantes desenvolveram os seguintes assuntos: construção conjunta do cuidado; o desejo de conhecer o diagnóstico contrastado com a hesitação em informá-lo; o manejo entre o controle dos sintomas e efeitos colaterais para a negociação da medicação; o esforço por se aproximar da experiência do usuário; e a crise como um limite da empatia.

Abstract This article presents qualitative research into the empathic dimension in the physician-patient relationship. The ways to gain access to the other’s perspective and collaborate in clinical management are investigated. The material was researched in Community Mental Health Centers in Rio de Janeiro and Campinas. Focus groups were conducted with psychiatrists and persons diagnosed with schizophrenia and the transcribed material was analyzed using phenomenology and medical anthropology as theoretical frameworks. The narratives studied were organized into five main categories: clinical management; negotiation of medication; diagnosis communication; understanding the user’s perspective; and limits of empathy. In these thematic categories the participants developed the following subjects: shared construction of care; the desire to know the diagnosis juxtaposed with hesitation to divulge it; managing the control of symptoms and side effects for the negotiation of medication; the effort to understand the user’s experience; and crisis as the limit of empathy.

Usuários da saúde mental como educadores: o que suas narrativas podem nos ensinar? / Mental health users as educators: what can their narratives teach us? / Usuarios de la salud mental como educadores: ¿qué pueden enseñarnos sus narrativas?

Neste trabalho apresentamos um coletivo de usuários de um serviço de saúde mental de base comunitária, que atua na formação de estudantes, profissionais e outros usuários a partir de suas narrativas de adoecimento e superação. Verificamos, na base SciELO, que estudos sobre este tipo de trabalho ainda são incipientes em nosso país. Nesta pesquisa, realizamos dez entrevistas semiestruturadas com os participantes do coletivo, utilizando o método fenomenológico-hermenêutico. O objetivo principal foi conhecer as experiências dos usuários participantes da atividade, verificando os possíveis pontos de confluência entre a literatura analisada e os dados encontrados na pesquisa. Benefícios e dificuldades decorrentes desta prática foram apontados pelos usuários. Concluímos que as narrativas produzidas durante a pesquisa apontam uma relativa correlação com outros estudos similares...

In this article, we present a group of users of a community-based mental health service that work on training students, professionals and other users based on their own narratives of becoming ill and overcoming this. We found from the SciELO database that studies on this kind of work are still just beginning in Brazil. In this study, we conducted ten semi-structured interviews with participants in this group, using the phenomenological-hermeneutic method. The main objectives were to find out about the experience of users who participated in this activity and ascertain the possible points of confluence between the literature analyzed and the data found in this study. Benefits and difficulties resulting from this practice were pointed out by the users. We concluded that the narratives produced during this study indicate some relative correlations with other similar studies...

En este trabajo presentamos a un colectivo de usuarios de un servicio de salud mental de base comunitaria que actúa en la formación de estudiantes, profesionales y otros usuarios a partir de sus narrativas de enfermedad y de superación. Verificamos, en la base Scielo, que estudios sobre este tipo de trabajo todavía son incipientes en Brasil. En esta encuesta, realizamos diez entrevistas semi-estructuradas con los participantes del colectivo, utilizando el método fenomenológico-hermenéutico. El objetivo principal fue conocer las experiencias de los usuarios participantes de la actividad, verificando los posibles puntos de confluencia entre la literatura analizada y los datos encontrados en la encuesta. Los usuarios señalaron los beneficios y las dificultades provenientes de esta práctica. Concluimos que las narrativas producidas durante la encuesta señalan una relativa correlación con otros estudios similares...

Experiência, narrativa e conhecimento: a perspectiva do psiquiatra e a do usuário / Experience, narrative and knowledge: the perspective of the psychiatrist and the user

O presente estudo, realizado em parceria entre UFRJ, UNICAMP e UFBA, pretendeu conhecer a experiência das pessoas com o diagnóstico de transtorno do espectro esquizofrênico, em tratamento nos CAPS, e a experiência dos psiquiatras inseridos na rede pública de atenção à saúde mental. Narrativas relacionadas ao processo saúde-doença, no caso de pessoas com diagnóstico de esquizofrenia, e narrativas sobre o processo de formulação do diagnóstico de esquizofrenia, prognóstico e tratamento, no caso dos psiquiatras, foram estudadas. Este é um estudo qualitativo, multicêntrico, informado pelas abordagens teóricas da Análise Interpretativa Fenomenológica e da Antropologia médica, realizado nas cidades de Campinas, Rio de Janeiro e Salvador. A principal ferramenta metodológica empregada para produção das narrativas foram os grupos focais. Técnicas da entrevista de explicitação foram incorporadas. As categorias identificadas no estudo - Experiência de Adoecimento, Diagnóstico de Esquizofrenia, Estigma Social, Experiência de Restabelecimento e Tratamento e o Contexto Dinâmico dos CAPS - e as narrativas que as compuseram foram apresentadas e discutidas com o propósito de dar visibilidade aos elementos que caracterizam as narrativas-experiências dos parcipantes e indicar o modo como se configura sua complexidade...

This study, conducted in a partnership composed by UFRJ, UNICAMP and UFBa, wanted to investigate the experience of people with a diagnosis of schizophrenia spectrum disorder, in treatment in CAPS, and the experience of psychiatrists inserted in the public mental health care services. Narratives related to health and illness, in the case of people with schizophrenia, and narratives about the process of formulation of the schizophrenia diagnosis, prognosis and treatment in the case of psychiatrists, were studied. This is a qualitative, multicenter study, informed by the theoretical approaches of Interpretative Phenomenological Analysis and Medical Anthropology held in Campinas, Rio de Janeiro and Salvador. The main methodological tool used for the production of narratives were focus groups. Procedures of the Explicitation Interview were incorporated. The categories identified in this study were Illness Experience, Diagnosis of Schizophrenia, Social Stigma, Recovery Experience, and Treatment and dynamic context of CAPS. The narratives that composed each category were presented and discussed in order to give visibility to the elements characterizing the narratives-experiences, indicating how it configures its complexity...

Ouvir vozes: um estudo sobre a troca de experiências em ambiente virtual / Oír voces: un estudio sobre el intercambio de experiencias en ambiente virtual / Hearing voices: a study on exchanges of experiences in a virtual environment

O presente artigo, por meio do estudo da troca de experiência entre os ouvidores de vozes em um ambiente virtual, explora como essas pessoas criam estratégias para compartilhar sua vivência em um coletivo, na busca de alternativa ao saber psiquiátrico acerca da alucinação auditiva verbal. Discorre sobre a criação da rede Intervoice e de sua migração para o ambiente virtual. O emprego da netnografia demonstra que esse ambiente é propício para explorar a troca de experiências entre os ouvidores de vozes, enfatizando sua relação com o uso da medicação e a forma de lidar com as vozes. Observa a forma como os ouvidores de vozes utilizam o ambiente virtual para criar laços sociais e uma nova maneira de estar no mundo...

El presente artículo, por medio del estudio del intercambio de experiencias entre los que escuchan voces en un ambiente virtual, explora cómo esas personas crean estrategias para compartir su experiencia en un colectivo, en la búsqueda de alternativa al saber psiquiátrico sobre la alucinación auditiva verbal. Trata sobre la creación de la red Intervoice y de su migración para el ambiente virtual. El empleo de la netnografía demuestra que ese ambiente es propicio para explorar el intercambio de experiencias entre los que escuchan voces, enfatizando su relación con el uso de la medicación y la forma de enfrentar las voces. Observa la forma en que los que escuchan voces utilizan el ambiente virtual para crear lazos sociales y una manera de estar en el mundo...

Through studying exchanges of experiences among people who hear voices in a virtual environment, this paper explored the ways in which these people create strategies for sharing their experiences in a group, thereby searching for an alternative to psychiatric knowledge regarding verbal auditory hallucination. It described the creation of the Intervoice network and its migration to the virtual environment. Use of netnography demonstrated that this environment is appropriate for exploring exchanges of experiences between people who hear voices and emphasizing the relationship with their use of medication and the ways in which they deal with the voices. This study also observed how people who hear voices use the virtual environment to create social bonds and a new way of existing in the world...

Narrativas no estudo das práticas em saúde mental: contribuições das perspectivas de Paul Ricoeur, Walter Benjamim e da antropologia médica / Narratives in the study of mental health care practices: contributions of the perspectives of Paul Ricoeur, Walter Benjamin and of medical anthropology

Narrativas são cada vez mais frequentes em estudos qualitativos para compreender experiências e diferentes visões de sujeitos num dado contexto. Partindo desta concepção, faz-se o resgate de tradições que abordam a narratividade - a filosofia de Paul Ricoeur, a perspectiva histórica em Walter Benjamin e o campo da antropologia médica constituída a partir da fenomenologia. Em Ricoeur, tendo a hermenêutica como pensamento derivado e variante da fenomenologia, a narrativa é ligada à temporalidade. Em Benjamin, a narrativa, sempre inconclusa, feita de restos e fragmentos, emerge à revelia das histórias oficiais. Se Ricoeur retoma de Gadamer a tradição como componente fundamental para a construção de um mundo do texto com que se torna possível a imitação da vida, Benjamin, diante da derrocada da tradição, aponta para a invenção de formas narrativas fora dos cânones tradicionais, possibilitando retomar o passado para transformar o presente. Apresentam-se ainda pressupostos da antropologia médica, que considera a narrativa como dimensão do vivido e não sua abstração, ou seja, uma narrativa corporificada e situada. Por fim, apresentam-se três pesquisas distintas em saúde mental que se utilizam de narrativas, articuladas às correntes teóricas apresentadas, com suas diferenças e aproximações.

Narratives are ever more frequent in qualitative studies seeking to interpret experiences and the different viewpoints of individuals in a given context. Starting from this concept, the tradition that addresses narrative is reexamined, including the philosophy of Paul Ricoeur, the historical perspective of Walter Benjamin and the field of medical anthropology grounded in phenomenology. In Ricoeur, with hermeneutics as a variation derived from phenomenology, narrative is linked to temporality. In Benjamin, narrative comprised of bits and pieces, always inconclusive, emerges in spite of the official stories. If Ricoeur retrieves tradition from Gadamer as a fundamental component for the construction of the world of a text that makes imitation of life possible, Benjamin, faced with the collapse of tradition, suggests the invention of narrative forms outside the traditional canons, making it possible to hark to the past in order to change the present. Assumptions of medical anthropology are also presented, as they consider narrative a dimension of life and not its abstraction, namely an embodied and situated narrative. Lastly, three distinct research projects in mental health that use narrative linked to the theoretical concepts cited with their differences and similarities are presented.

Acesso à experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental / Access to first-person experience in research into mental health

Este artigo apresenta e discute os desafios epistemológicos e metodológicos relacionados ao estudo empírico da experiência em primeira pessoa na pesquisa em Saúde Mental. Considerando-se o campo da pesquisa qualitativa em saúde examinam-se os princípios metodológicos da fenomenologia e da antropologia médica em uma perspectiva histórica e conceitual. São apresentados os principais conceitos operatórios do método fenomenológico aplicado à pesquisa empírica, bem como suas duas principais abordagens, a fenomenologia descritiva e psicológica/transcendental e a fenomenologia hermenêutica ou interpretativa. As contribuições da Antropologia Médica são trabalhadas sobretudo no que concerne à experiência de adoecimento e suas modalidades narrativas. Por fim, considerando-se a distinção entre experiência e narrativa, a partir dos referenciais teóricos da Fenomenologia e da Antropologia Médica, aprofunda-se o debate sobre o acesso à experiência em primeira pessoa.

This article presents and discusses the epistemological and methodological challenges related to the empirical study of first-person experience in mental health research. Considering the field of qualitative research, the methodological principles of phenomenology and medical anthropology are examined from a historical and conceptual perspective. The main operational concepts of the phenomenological method applied to empirical research, as well as their two main lines of approach, namely descriptive and psychological/transcendental phenomenology and hermeneutical or interpretative phenomenology, are described. The contributions of medical anthropology are studied especially with respect to the experience of illness and its forms of narrative. Lastly, considering the distinction between experience and narrative based on the theoretical benchmarks of phenomenology and medical anthropology, a more in-depth debate on access to first-person experience is conducted.

Adaptação multicêntrica do guia para a gestão autônoma da medicação / Multicenter adaptation of the guide for autonomous management of medication / Adaptación multi-céntrica del guia para la gestión autónoma de la medicación

O uso crescente de psicofármacos e o baixo empowerment dos usuários mostram-se críticos à qualificação da assistência em Saúde Mental no Brasil. Este estudo, abrangendo três cidades brasileiras, objetivou a elaboração do Guia Brasileiro da Gestão Autônoma da Medicação (GGAM-BR), com base na tradução e adaptação de guia desenvolvido no Canadá; e a avaliação dos efeitos do uso do GGAM-BR na formação de trabalhadores de saúde mental. Constituíram-se grupos de intervenção (GIs) para compartilhamento das experiências com tratamento medicamentoso, a partir dos temas propostos no guia; e foram realizados grupos focais antes e após os GIs. Importantes mudanças em relação ao texto original do guia Canadense foram implementadas, levando em conta a realidade brasileira. Constatou-se que o GGAM-BR constitui estratégia potente de fomento à participação ativa dos usuários na gestão do tratamento e do serviço, incidindo positivamente na formação de trabalhadores.

Increasing use of psychotropic drugs and low empowerment among users have been shown to be critical factors in qualifying mental healthcare in Brazil. This study covering three Brazilian cities aimed to develop the Brazilian Guide to Autonomous Management of Medication (GGAM-BR), based on translation and adaptation of a guide developed in Canada, and to evaluate the effects of its use on mental health workers' training. Intervention groups (IGs) were formed to share experiences relating to drug treatment, starting from topics proposed in the guide. Focus groups were conducted before and after the IGs. Important changes in relation to the original text of the Canadian guide were implemented to take into account Brazilian realities. It was seen that the Brazilian version formed a powerful strategy for promoting users' active participation in managing their treatment and the mental health clinic, and that it had a positive impact on healthcare workers' training.

El uso creciente de psicofármacos y la baja autorización de usuarios son críticos para la cualificación de la asistencia en Salud Mental. Este estudio, realizado en tres ciudades brasileñas, tuvo como objetivo la elaboración del Guía Brasileño de Gestión Autónoma de la Medicación (GGAM-BR), basándose en la traducción y adaptación del GGAM desarrollado en Canadá; y la evaluación de los efectos del uso del GGAM en la formación de trabajadores de salud mental. Fueron realizados grupos de intervención (GIs), compartiendo experiencias a partir del Guía y grupos focales antes y después de los GIs. Importantes cambios con relación al texto original fueron implementados, considerando la realidad brasileña. El GAM es potente para fomentar la participación activa de los usuarios en la gestión del tratamiento y del servicio en que se atienden e incide positivamente en la formación de los trabajadores.

O papel da psiquiatria na reforma psiquiátrica / The role of psychiatry in the Brazilian psychiatric reform

A psiquiatria nasce há pouco mais de duzentos anos atrás se caracterizando como uma medicina especial que se oferece ao cuidado institucional do louco e atravessada pelos saberes da medicina, da história natural (biologia) e filosofia (humanidades). Ela nasce marcada pela ruptura do aparato de exclusão dos marginalizados do Antigo Regime e pela pluralidade epistêmica. Neste artigo é discutida a contribuição que a psiquiatria pode dar hoje, pouco mais de dois séculos e depois de alguns importantes remanejamentos conceituais e institucionais, assentada no universo acadêmico e socialmente legitimada, em um outro momento de ruptura, em que novos paradigmas de cuidado são estabelecidos valorizando a situação contextual e intersubjetiva do sofrimento psíquico. Repaginando em um vocabulário contemporâneo a intuição pineliana acerca do desafio ético e epistemológico de um saber e de uma prática de cuidados que tem como objeto o sofrimento psíquico, será defendida a tese de que a este saber e prática se impõe uma articulação dos planos do corpo, da experiência e da narrativa em uma interlocução permanente.

Psychiatry emerged just over two hundred years ago as a special branch of medicine offering institutional care for the insane, since it encompassed the fields of medicine, natural history (biology) and philosophy (humanities). It appeared at a time marked by the transition with the exclusion apparatus of the marginalized people of the Old Regime and by epistemic pluralism. In this article, the contribution that psychiatry can make today - just over two centuries and some important conceptual and institutional rearrangements later - is discussed. It is well established in the academic world and socially legitimized, albeit at another moment of transition, in which new paradigms of care are established placing importance on the contextual and intersubjective situation of psychic distress. Redefining Pinelian intuition using contemporary vocabulary regarding the epistemological and ethical challenge of an area of knowledge and practice of care the scope of which is psychic distress, the thesis will be proposed that it is also necessary to articulate the planes of body, experience and narrative in an ongoing dialogue.

Pesquisa clínica em saúde mental: o ponto de vista dos usuários sobre a experiência de ouvir vozes / Clinical research in Mental Health: the pacients'point of view on the experience of hearing voices

Trata-se de pesquisa clínica acerca da experiência de ouvir vozes, centrada na análise do funcionamento de um grupo de ouvidores de vozes em um Centro de Atenção Psicossocial (CAPS). Verificamos que o exercício de construção de narrativas sobre o ouvir vozes aplicado em um dispositivo grupal produz como efeito um aumento do engajamento dos participantes nos desafios decorrentes de seu adoecimento, auxiliando na criação de alternativas que promovam a sustentação do cotidiano. O grupo se assevera, consequentemente, como um meio profícuo de avançar, coletivamente, na elaboração de soluções singulares e de criar uma comunidade de trabalho voltada para uma experiência que se caracteriza essencialmente por não ser passível de ser compartilhada.

This is a qualitative clinical research on the hearing voices experience, based on the analysis of a hearing-voices group functioning in a Psychosocial Care Center (CAPS). We verified that the practice of patients narratives construction about their hearing voices experiences, in a group context, provides the raise of participants engagement in coping with the challenges of the mental illness process and helping them to create alternative ways that gives support to daily life. Consequently, the group assures a proficuous way of, collectively, developing singular solutions and creating a voice-hearing network dedicated to an experience essentially characterized as not passible for being shareable.

O degenerado / The degenerate

Apresenta a emergência da teoria da degenerescência na obra de Benedict-Augustin Morel situando-a no ambiente científico e cultural de sua época e enfatizando o papel das noções de hereditariedade e meio na sua fundamentação e a sua relação com o saber psiquiátrico na medicina mental francesa da metade do século XIX. Analisa os desdobramentos dessa teoria, enfatizando a obra de Valentin Magnan, que culmina na progressiva transição da noção de 'degenerescência' para a de 'degenerado'. Abordam-se os conceitos de desequilíbrio e constituição, na psiquiatria francesa, e endogenicidade, na psiquiatria alemã, como herdeiros da degenerescência na psiquiatria do século XX, assim como a apropriação neolamarckista desse debate no cenário brasileiro.

The article discusses the theory of degeneration as presented in the works of Benedict-Augustin Morel, situating it within the scientific and cultural context of its day. It underscores the roles played by the notions of heredity and environment in grounding this theory and how it related to the mid-nineteenth century French understanding of psychiatric medicine. It also explores the ramifications of this theory, particularly the works of Valentin Magnan, with the ultimate progressive transition from the notion of degeneration to that of degenerate. Other points of analysis include French psychiatry's concepts of imbalance and constitution and German psychiatry's concept of endogeneity as heirs to degeneration in twentieth-century psychiatry, as well as the Neo-Lamarckian appropriation of this debate in Brazil.