Qualidade de vida e lesão medular traumática: um estudo com uso de data sets internacionais / Quality of life and traumatic spinal cord injury: a study using international data sets

Avaliar a qualidade de vida (QV) de pessoas com lesão medular traumática (LMT) e sua associação com o tempo de LMT. Estudo quantitativo, analítico e transversal. Os dados foram coletados com dois instrumentos validados (questionário biosociodemográfico e Data Set de QV da International Spinal Cord Society). Amostra com 81 participantes, 81,5% do sexo masculino, com média de idade de 36±11,9 anos. A satisfação com a saúde psicológica apresentou maior escore (7,2), apesar disso, 86,4% estavam insatisfeitos ou completamente insatisfeitos com a QV geral. Não houve diferença quando comparado o nível da LMT com satisfação com a vida como um todo (p=0,237). A QV geral foi associada ao tempo de LMT (p=0,005), sugerindo que após cinco anos da LMT, as pessoas tendem a ficar mais satisfeitas com suas vidas. Este estudo mostrou que a maioria dos participantes com LMT apresentam-se insatisfeitos com a qualidade de vida.

The aim of this quantitative, analytical and cross-sectional study was to assess the quality of life (QOL) of people with a traumatic spinal cord injury (SCI) and its association with the length of time of SCI. Data were collected using two validated instruments (a biological and sociodemographic questionnaire and the QOL Data Set from the International Spinal Cord Society). The sample included 81 participants, 81.5% male, with a mean age of 36±11.9 years. Satisfaction with psychological health had a higher score (7.2), despite 86.4% being dissatisfied or completely dissatisfied with overall QOL. There was no difference when comparing the SCI level to satisfaction with overall life (p=0.237). General QOL was associated with the length of time of SCI (p=0.005), suggesting that after five years of SCI, people tend to be more satisfied with their lives. This study showed that most participants with SCI are dissatisfied with their quality of life.

Tradução para Língua Portuguesa do data set trato urinário inferior para indivíduos com lesão medular / Traducción para la Lengua Portuguesa del data set tracto urinario inferior para los individuos con lesión medular / Portuguese Language translation of the lower urinary tract data set for patients with spinal cord injury

RESUMO Objetivo: traduzir e adaptar para a língua portuguesa o data set do trato urinário inferior para indivíduos com lesão medular proposto pela International Spinal Cord Society e American Spinal Injury Association. Método: constitui-se de um estudo metodológico de tradução de instrumento, com a participação de um grupo de cinco especialistas que participaram das fases de tradução e retrotradução e cinco juízes. O Data set foi traduzido e adaptado segundo as recomendações metodológicas da International Spinal Cord Society e American Spinal Injury Association. Resultados: para a etapa de tradução, 56% das sentenças foram traduzidas com unanimidade pelos três tradutores convidados. Das nove questões que compunham o instrumento apenas quatro apresentaram divergências. Conclusão: obteve-se um instrumento traduzido e culturalmente adaptado para avaliação do trato urinário inferior de pessoas com lesão medular em língua portuguesa, proporcionando a participação brasileira nos estudos multicêntricos internacionais sobre lesão medular.

RESUMEN Objetivo: traducir y adaptar para la lengua portuguesa el data set del tracto urinario inferior para los individuos con lesión medular propuesto por la International Spinal Cord Society y la American Spinal Injury Association. Método: se realizó un estudio metodológico de traducción del instrumento con la participación de un grupo de cinco especialistas que participaron de las fases de traducción, retrotraducción, y también, cinco jueces. El data set fue traducido y adaptado según las recomendaciones metodológicas de International Spinal Cord Society y la American Spinal Injury Association.. Resultados: para la etapa de traducción, 56% de las oraciones fueron traducidas con unanimidad por los tres traductores invitados. De las nueve preguntas que componían el instrumento solo cuatro de ellas presentaron divergencias. Conclusión: se obtuvo un instrumento traducido y culturalmente adaptado para la evaluación del tracto urinario inferior de personas con lesiones medulares en lengua portuguesa, proporcionando la participación brasileña en los estudios multicéntricos internacionales sobre la lesión medular.

ABSTRACT Objective: to translate and adapt to the Portuguese language the data set of the lower urinary tract for individuals with spinal cord injury. International Spinal Cord Society and the American Spinal Injury Association. Method: this is a methodological study of instrument translation, with the participation of a group of five experts who took part in the translation and back translation phases and five judges. The Data set has been translated and adapted according to the methodological recommendations of International Spinal Cord Society and the American Spinal Injury Association. Results: for the translation stage, 56% of the sentences were unanimously translated by the three invited translators. Of the nine questions that comprised the instrument only four showed differences. Conclusion: a translated and culturally adapted instrument for the evaluation of the lower urinary tract of people with spinal cord injury in the Portuguese language was obtained, guaranteeing the Brazilian participation in international multicenter studies on the spinal cord injury.

Reabilitação de pessoas com lesão medular traumática: estudo do intestino neurogênico e sua relação com a qualidade de vida, satisfação e estilo de vida / Rehabilitation of people with spinal cord injury: a study of the neurogenic intestine and relation with quality of life, satisfaction and lifestyle

Estudo quantitativo, exploratório, descritivo e transversal, com objetivo de avaliar o manejo do intestino neurogênico e sua relação com a qualidade de vida (QV), satisfação e estilo de vida em pessoas com lesão medular traumática (LMT). Seguidos os preceitos éticos, a amostra foi composta por 81 adultos com LMT, de dois centros de reabilitação dos estados de São Paulo e Santa Catarina. Os dados foram coletados a partir de cinco instrumentos previamente validados (questionários sociodemográfico e de caracterização da LMT, Índice de Tratamento do Intestino e da Bexiga (BBTI) e dois data sets de função intestinal e QV desenvolvidos pela International Spinal Cord Society (ISCoS)). Foram realizadas análises descritivas e correlacionais. A maioria dos participantes era do sexo masculino, jovens, com idade média de 36 anos no momento da lesão, baixa escolaridade, beneficiários da previdência social, com baixa renda familiar (até três salários mínimos) e com a LMT no nível torácico. As principais causas da LMT foram acidentes de trânsito e queda, o tempo médio da LMT era de 4,7 anos. Os participantes utilizavam principalmente medidas conservadoras (massagem abdominal, manobra de Valsalva e estímulo dígito-anal) como método para esvaziamento intestinal. Cerca de 90% necessitava de até 30 minutos para o manejo intestinal, e tinha frequência de defecação acima de duas vezes por semana. Aproximadamente metade dos participantes relatou incontinência fecal. A independência para o cuidado intestinal não foi associada ao nível da LMT, no entanto esteve associada à satisfação com a rotina de cuidados intestinais e ao tempo da LMT, assim quanto maior o tempo de lesão, maior foi a independência para o manejo intestinal. Aproximadamente 40% e 35% referiram alterar suas rotinas diárias devido à incontinência fecal e constipação, respectivamente. O impacto na QV devido aos problemas intestinais foi relatado por 77,8% da amostra. Não houve diferença estatisticamente significativa entre QV geral, com a saúde psicológica e com a saúde física (p>0,05). A QV geral esteve associada ao tempo de LMT, e foi menor entre as pessoas que tiveram que alterar suas rotinas devido a perdas fecais e entre aquelas que precisavam utilizar fraldas. As pessoas satisfeitas com suas rotinas de cuidado intestinal apresentaram maior QV geral e maior satisfação com a saúde psicológica. Ainda há que se progredir na reabilitação intestinal das pessoas com LMT, desenvolvendo estratégias de capacitação para o manejo intestinal, com a finalidade de reduzir os fatores que impedem ou dificultam a pessoa com LMT a retornar para suas atividades sociais e laborais, acarretando prejuízos na vida pessoal e para a economia do país já que a maioria dessas pessoas era economicamente ativa e agora dependem da previdência social e dos serviços de saúde com mais frequência. Os achados deste estudo podem subsidiar a prática clínica nos serviços de reabilitação, considerando que um programa de reabilitação precocemente iniciado e individualmente planejado pode auxiliar a pessoa com LMT a ter um funcionamento intestinal adequado e consequentemente uma melhor QV, satisfação e estilo de vida

Quantitative, exploratory, descriptive and transversal study, with the aim to assess the management of the neurogenic intestine and its relationship with the quality of life (QOL), satisfaction and lifestyle on people with traumatic spinal cord injury (TSCI). In accordance with the ethical requirements, the sample was composed by 81 adults with TSCI, from two rehabilitation centers from the states of Sao Paulo and Santa Catarina. The data was collected from five previously validated instruments (socio-demographic questionnaires and of characterization of TSCI, Index of Bladder and Intestine Treatment (BBTI) and two data sets of intestinal function and QOL developed by the International Spinal Cord Society (ISCoS)). Descriptive and correlational analyses were carried out. Most of the participants were male, young, with an average age of 36 years at the time of the injury, low schooling, and social security beneficiaries with low family income (up to three minimum wages) and with the TSCI at thoracic level. The main causes of the TSCI were traffic accidents and falls, the average time TSCI was of 4.7 years. Participants used mainly conservative measures (abdominal massage, Valsalva maneuver and digital anal stimulus) as a method for bowel emptying. Around 90% needed up to 30 minutes for the intestinal management, and had defecation frequency above twice a week. Approximately half of the participants reported fecal incontinence. Intestinal care independence was not associated with the level of the TSCI, however it was associated with satisfaction with bowel care routine and to the time of TSCI, so the longer the time of injury, the greater the independence for the bowel management was. Approximately 40% and 35% reported altering their daily routines due to fecal incontinence and constipation, respectively. The impact on the QV due to intestinal problems was reported by 77, 8% of the sample. There was no significant statistical difference between general QOL with psychological health and physical health (p>0,05). General QOL was associated with the time of TSCI and was lower among the people who had to alter their routines due to fecal losses and among those who needed to use diapers. The people satisfied with their routines of intestinal care presented higher general QOL and higher satisfaction with their psychological health. There is still progress to be made in the intestinal rehabilitation of people with TSCI, developing training strategies for the intestinal management, with the purpose to reduce the factors that prevent people with TSCI to return to their social and labor activities, causing losses in personal life and for the country's economy since most of these people were economically active and now depend on social welfare and health services more frequently. The findings of thid study can provide clinical practice in rehabilitation services, considering that a rehabilitation program prematurely launched and individually planned can assist the person with TSCI to have proper bowel function and consequently a better QOL, satisfaction and lifestyle

Reabilitação de pessoas com lesão medular traumática: estudo do intestino neurogênico e sua relação com a qualidade de vida, satisfação e estilo de vida / Rehabilitation of people with spinal cord injury: a study of the neurogenic intestine and relation with quality of life, satisfaction and lifestyle

Estudo quantitativo, exploratório, descritivo e transversal, com objetivo de avaliar o manejo do intestino neurogênico e sua relação com a qualidade de vida (QV), satisfação e estilo de vida em pessoas com lesão medular traumática (LMT). Seguidos os preceitos éticos, a amostra foi composta por 81 adultos com LMT, de dois centros de reabilitação dos estados de São Paulo e Santa Catarina. Os dados foram coletados a partir de cinco instrumentos previamente validados (questionários sociodemográfico e de caracterização da LMT, Índice de Tratamento do Intestino e da Bexiga (BBTI) e dois data sets de função intestinal e QV desenvolvidos pela International Spinal Cord Society (ISCoS)). Foram realizadas análises descritivas e correlacionais. A maioria dos participantes era do sexo masculino, jovens, com idade média de 36 anos no momento da lesão, baixa escolaridade, beneficiários da previdência social, com baixa renda familiar (até três salários mínimos) e com a LMT no nível torácico. As principais causas da LMT foram acidentes de trânsito e queda, o tempo médio da LMT era de 4,7 anos. Os participantes utilizavam principalmente medidas conservadoras (massagem abdominal, manobra de Valsalva e estímulo dígito-anal) como método para esvaziamento intestinal. Cerca de 90% necessitava de até 30 minutos para o manejo intestinal, e tinha frequência de defecação acima de duas vezes por semana. Aproximadamente metade dos participantes relatou incontinência fecal. A independência para o cuidado intestinal não foi associada ao nível da LMT, no entanto esteve associada à satisfação com a rotina de cuidados intestinais e ao tempo da LMT, assim quanto maior o tempo de lesão, maior foi a independência para o manejo intestinal. Aproximadamente 40% e 35% referiram alterar suas rotinas diárias devido à incontinência fecal e constipação, respectivamente. O impacto na QV devido aos problemas intestinais foi relatado por 77,8% da amostra. Não houve diferença estatisticamente significativa entre QV geral, com a saúde psicológica e com a saúde física (p>0,05). A QV geral esteve associada ao tempo de LMT, e foi menor entre as pessoas que tiveram que alterar suas rotinas devido a perdas fecais e entre aquelas que precisavam utilizar fraldas. As pessoas satisfeitas com suas rotinas de cuidado intestinal apresentaram maior QV geral e maior satisfação com a saúde psicológica. Ainda há que se progredir na reabilitação intestinal das pessoas com LMT, desenvolvendo estratégias de capacitação para o manejo intestinal, com a finalidade de reduzir os fatores que impedem ou dificultam a pessoa com LMT a retornar para suas atividades sociais e laborais, acarretando prejuízos na vida pessoal e para a economia do país já que a maioria dessas pessoas era economicamente ativa e agora dependem da previdência social e dos serviços de saúde com mais frequência. Os achados deste estudo podem subsidiar a prática clínica nos serviços de reabilitação, considerando que um programa de reabilitação precocemente iniciado e individualmente planejado pode auxiliar a pessoa com LMT a ter um funcionamento intestinal adequado e consequentemente uma melhor QV, satisfação e estilo de vida

Quantitative, exploratory, descriptive and transversal study, with the aim to assess the management of the neurogenic intestine and its relationship with the quality of life (QOL), satisfaction and lifestyle on people with traumatic spinal cord injury (TSCI). In accordance with the ethical requirements, the sample was composed by 81 adults with TSCI, from two rehabilitation centers from the states of Sao Paulo and Santa Catarina. The data was collected from five previously validated instruments (socio-demographic questionnaires and of characterization of TSCI, Index of Bladder and Intestine Treatment (BBTI) and two data sets of intestinal function and QOL developed by the International Spinal Cord Society (ISCoS)). Descriptive and correlational analyses were carried out. Most of the participants were male, young, with an average age of 36 years at the time of the injury, low schooling, and social security beneficiaries with low family income (up to three minimum wages) and with the TSCI at thoracic level. The main causes of the TSCI were traffic accidents and falls, the average time TSCI was of 4.7 years. Participants used mainly conservative measures (abdominal massage, Valsalva maneuver and digital anal stimulus) as a method for bowel emptying. Around 90% needed up to 30 minutes for the intestinal management, and had defecation frequency above twice a week. Approximately half of the participants reported fecal incontinence. Intestinal care independence was not associated with the level of the TSCI, however it was associated with satisfaction with bowel care routine and to the time of TSCI, so the longer the time of injury, the greater the independence for the bowel management was. Approximately 40% and 35% reported altering their daily routines due to fecal incontinence and constipation, respectively. The impact on the QV due to intestinal problems was reported by 77, 8% of the sample. There was no significant statistical difference between general QOL with psychological health and physical health (p>0,05). General QOL was associated with the time of TSCI and was lower among the people who had to alter their routines due to fecal losses and among those who needed to use diapers. The people satisfied with their routines of intestinal care presented higher general QOL and higher satisfaction with their psychological health. There is still progress to be made in the intestinal rehabilitation of people with TSCI, developing training strategies for the intestinal management, with the purpose to reduce the factors that prevent people with TSCI to return to their social and labor activities, causing losses in personal life and for the country's economy since most of these people were economically active and now depend on social welfare and health services more frequently. The findings of thid study can provide clinical practice in rehabilitation services, considering that a rehabilitation program prematurely launched and individually planned can assist the person with TSCI to have proper bowel function and consequently a better QOL, satisfaction and lifestyle

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem / Rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele: relato de experiencia de la práctica de enfermería / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: nursing practice report

RESUMO O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda a América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária; capacitação para a reabilitação vesicointestinal; capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentam dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

RESUMEN El artículo fue desarrollado por enfermeras con más de cinco años de experiencia, en una red de hospitales de rehabilitación en Brasil, una referencia en América Latina. El objetivo de este estudio es dar a conocer la actuación de enfermeras en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele. Las autoras llevaron a cabo reuniones en persona y por videoconferencias, debates e intercambio de experiencias hasta el consenso y la validación del contenido. El relato fue organizado y dividido en tres temas: capacitación para las actividades de la vida diaria; capacitación para la rehabilitación vesicointestinal; capacitación para las actividades de la vida cotidiana: autonomía y participación. Las familias de las personas con mielomeningocele enfrentan dificultades relacionadas con la condición crónica y la falta de servicio estructurado y humanizado que garantice y capacite en cuanto al cuidado en el hogar. El reto es proporcionar subsidios que guíen a los profesionales en el mantenimiento de la atención domiciliaria, mejorando la comunicación y promoviendo la capacitación de los familiares de los niños y adolescentes con mielomeningocele.

ABSTRACT This article was developed by nurses with more than five years of practice, at a network of rehabilitation hospitals in Brazil, reference in Latin America. The objective of the present study is to report the activity of nurses in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele. The authors held face-to-facemeetings and videoconferences, discussions and exchange of experiences until a consensus was reached and the content was validated. The report was organized and divided into three topics: training for activities of daily living; training for vesicointestinal rehabilitation; training for activities of practical life: autonomy and participation. Families of individuals with myelomeningocele face difficulties related to the chronic condition and lack of structure and humanized services that guarantee and qualify home care. The challenge consists of providing subsidizes that guide professionals in the maintenance of home care, improving communication and training family members of children and adolescents with myelomeningocele.

Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: o cotidiano de mães cuidadoras / Rehabilitación de los niños y adolescentes con mielomeningocele: el día a día de las madres / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregiversRehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: the daily life of mothers-caregivers

RESUMO Objetivo Analisar o cotidiano de cuidados praticados por mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele no domicílio. Métodos Estudo descritivo-exploratório, abordagem qualitativa. Os dados foram coletados com 16 mães de crianças e de adolescentes com mielomeningocele, por meio de entrevista e observação, de maio a agosto de 2015, em municípios de Minas Gerais, e submetidos à Análise de Conteúdo Temática. Resultados As categorias: "Do impacto do nascimento à naturalização dos cuidados" e "A mudança no cotidiano da mulher mãe" evidenciam um cotidiano materno marcado pelo cuidado, limitando suas possibilidades e atividades aos muros das próprias casas, sendo a independência dos filhos um desejo expresso pelas mães. Conclusões As transformações nos âmbitos emocional, econômico e social e as dificuldades enfrentadas pelas mães para garantir a continuidade do cuidado apontam a relevância de políticas públicas inclusivas e a importância dos profissionais de saúde na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele e para suas famílias.

RESUMEN Objetivo Analizar la vida diaria de madres de niños y adolescentes con mielomeningocele en casa. Método Estudio descriptivo-exploratorio, abordaje cualitativo. Datos recolectados con 16 madres de niños y adolescentes con mielomeningocele, a través de entrevistas y observación, de mayo a agosto de 2015, en municipios de Minas Gerais. Los datos fueron sometidos a Análisis de Contenido Temático. Resultados Las categorías: "Del impacto del nacimiento a la naturalización de los cuidados" y "El cambio en el día a día de la mujer madre", evidencian un cotidiano materno marcado por el cuidado, limitando sus posibilidades y actividades a los muros de las propias casas, siendo la independencia de los hijos un deseo expresado por las madres. Conclusiones Las transformaciones en los ámbitos emocional, económico y social y las dificultades enfrentadas por las madres para garantizar la continuidad del cuidado, apuntan la relevancia de políticas públicas inclusivas y la importancia de los profesionales de salud en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele y sus familias

ABSTRACT Objective To analyze the daily routine of mothers-caregivers of children and adolescents with myelomeningocele at home. Method Descriptive, exploratory, qualitative research. Data were collected with 16 mothers of children and adolescents with myelomeningocele by means of interviews and observation from May to August 2015, in municipalities of Minas Gerais, Brazil. The data were submitted to qualitative analysis. Results The daily care routine of the mothers at home revealed two empirical categories: a) the impact of the birth on naturalization of care, and (b) changes in the routine of the mothers and women. The daily lives of these mothers is marked by caring that restricts their possibilities and activities to within the walls of their homes, although the mothers desire the independence of their children. Conclusion The emotional, economic, and social transformations, and the difficulties of these mothers to ensure the continuity of care highlight the importance of inclusive public policies, and the importance of health workers in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele and their families.