RESUMO
De maneira geral, estudos demonstram o impacto negativo da hemofilia na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), mas esse aspecto é pouco explorado nos países em desenvolvimento, incluindo o Brasil. O presente trabalho, de delineamento transversal, teve por objetivo avaliar a QVRS e seus fatores associados em pacientes hemofílicos adultos (18 anos e mais), atendidos em oito das 21 unidades da Fundação Hemominas (FH), centro de referência para o atendimento dessa doença no estado de Minas Gerais, Brasil. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da FH e todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Utilizou-se o instrumento específico Haem-a-Qol para coletar os dados sobre QVRS, além de questionário sociodemográfico e consulta aos prontuários. A análise estatística foi realizada por regressão logística ordinal (modelo de odds proporcionais), para cada domínio da QVRS, e o escore foi dividido em tercis.
Foram abordados todos os pacientes que compareceram aos ambulatórios, no período de coleta de dados (agosto/2011 a julho/2012), totalizando 175 participantes, 147 com hemofilia A e 28 com hemofilia B. A idade dos entrevistados variou entre 18 e 68 anos cuja maioria era de não brancos (61,9%), não casados (59,4%), com escolaridade superior a nove anos (81,9%). O escore total do Haem-a-QoL, que varia de 0 a 100, teve mediana de 36,96, com pior desempenho no domínio Esporte e Lazer e melhor no domínio Relacionamentos e Sexualidade. De maneira geral, a QVRS mostrou-se pior entre os mais velhos, com menor escolaridade, não brancos, que não trabalhavam, foram internados no último ano, não realizaram uma consulta médica e entre aqueles com maior número de articulações afetadas. Além disso, a presença de hepatite B piora o domínio Esportes/Lazer; entre os casados há também pior desempenho em Esportes e Lazer, mas melhor desempenho no que se refere a Maneiras de lidar com a doença. Pacientes com hemofilia do tipo B têm mais chance de reportar pior QVRS no domínio Autopercepção. Os resultados observados podem subsidiar o desenvolvimento de programas que atendam especificamente os grupos mais vulneráveis, visando à melhoria da qualidade de vida desses pacientes, o que pode ter repercussão em todo o sistema de atenção à saúde.
Assuntos
Masculino , Feminino , Humanos , Adulto Jovem , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Hemofilia A/epidemiologia , Hemofilia B/epidemiologia , Qualidade de Vida/psicologiaRESUMO
De maneira geral, estudos demonstram o impacto negativo da hemofilia na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), mas esse aspecto é pouco explorado nos países em desenvolvimento, incluindo o Brasil. O presente trabalho, de delineamento transversal, teve por objetivo avaliar a QVRS e seus fatores associados em pacientes hemofílicos adultos (18 anos e mais), atendidos em oito das 21 unidades da Fundação Hemominas (FH), centro de referência para o atendimento dessa doença no estado de Minas Gerais, Brasil. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da FH e todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido. Utilizou-se o instrumento específico Haem-a-Qol para coletar os dados sobre QVRS, além de questionário sociodemográfico e consulta aos prontuários. A análise estatística foi realizada por regressão logística ordinal (modelo de odds proporcionais), para cada domínio da QVRS, e o escore foi dividido em tercis...
Foram abordados todos os pacientes que compareceram aos ambulatórios, no período de coleta de dados (agosto/2011 a julho/2012), totalizando 175 participantes, 147 com hemofilia A e 28 com hemofilia B. A idade dos entrevistados variou entre 18 e 68 anos cuja maioria era de não brancos (61,9%), não casados (59,4%), com escolaridade superior a nove anos (81,9%). O escore total do Haem-a-QoL, que varia de 0 a 100, teve mediana de 36,96, com pior desempenho no domínio Esporte e Lazer e melhor no domínio Relacionamentos e Sexualidade. De maneira geral, a QVRS mostrou-se pior entre os mais velhos, com menor escolaridade, não brancos, que não trabalhavam, foram internados no último ano, não realizaram uma consulta médica e entre aqueles com maior número de articulações afetadas. Além disso, a presença de hepatite B piora o domínio Esportes/Lazer; entre os casados há também pior desempenho em Esportes e Lazer, mas melhor desempenho no que se refere a Maneiras de lidar com a doença. Pacientes com hemofilia do tipo B têm mais chance de reportar pior QVRS no domínio Autopercepção. Os resultados observados podem subsidiar o desenvolvimento de programas que atendam especificamente os grupos mais vulneráveis, visando à melhoria da qualidade de vida desses pacientes, o que pode ter repercussão em todo o sistema de atenção à saúde...