COVID-19 pandemic and mental health of a sample of Brazilian caregivers of people with dementia / Pandemia de COVID-19 e saúde mental de uma amostra de cuidadores brasileiros de pessoas com demência

ABSTRACT Social distancing policies adopted in the COVID-19 pandemic generated a negative psychological impact on the general population and can affect caregivers of people with dementia more severely. Objective: This study screened for indications of mental health problems among informal caregivers of people with dementia. Main changes in the people's routine and behavior resulting from the social isolation measures adopted due to the pandemic were also investigated. Method: Thirty-five informal caregivers of people with dementia from a medium-sized Brazilian city responded to a telephone interview. Results: Risks for mental health problems were found in 31.4% of the sample. These participants stated that they found it very difficult to deal with routine care changes during the pandemic. The variables related to the caregiver's characteristics and those related to changes in routine significantly affected the caregiver's mental health scores. Discussion: Indices of mental disorders in the studied sample did not differ from the prevalence of mental health problems in the general population during COVID-19 pandemic; however, participants reported worsening symptoms such as nervousness, sadness, and sleep during quarantine. Conclusions: Results show the complexity of this topic and the need for individual care for this group, especially in situations like the COVID-19 pandemic.

RESUMO As medidas de isolamento social adotadas na pandemia de COVID-19 geraram um impacto psicológico negativo na população em geral e podem afetar mais duramente cuidadores de pessoas com demência. Objetivos: Esta pesquisa rastreou indicativos de problemas de saúde mental entre cuidadores informais de pacientes com demência. As principais modificações de rotina e comportamento dos pacientes decorrentes das medidas de isolamento social adotadas em função da pandemia também foram investigadas. Métodos: Trinta e cinco cuidadoras informais de pessoas com demência de uma cidade brasileira de médio porte responderam a uma entrevista por telefone. Resultados: Riscos de problemas de saúde mental foram encontrados em 31,4% da amostra. Esses participantes afirmaram encontrar muitas dificuldades para lidar com as mudanças de rotina de cuidados durante a pandemia. As variáveis relativas às características do cuidador e as relativas às alterações de rotina afetaram significativamente os escores de saúde mental do cuidador. Discussão: Os índices de indicadores de risco para problemas mentais na amostra não diferiram da população em geral durante a pandemia de COVID-19, mas os participantes relataram piora de sintomas como nervosismo, tristeza e sono durante a quarentena. Conclusões: Os resultados apresentados mostram a complexidade do tema e a necessidade de cuidados especiais para cuidadores de pessoas com demência, especialmente em situações como a pandemia de COVID-19.

Characterization of Behavioral Symptoms of Older Adults with Neurocognitive Disorder by the Report of Informal Caregivers / Caracterização de Sintomas Comportamentais de Adultos Mais Velhos com Transtorno Neurocognitivo pelo Relato de Cuidadores Informais / Caracterización de Síntomas Conductuales de Adultos Mayores con Trastorno Neurocognitivo Según el Informe de Cuidadores Informales

Abstract: Behavioral symptoms of people with dementia can negatively affect the mental health of informal caregivers. The aims of this study were to describe the behavioral symptoms of adults diagnosed with dementia based on the report of their caregivers and to characterize the caregivers regarding the level of hope, burden and stress related to care. Twenty informal caregivers participated in the study, with an average age of 54 years, predominantly daughters and wives of the patients, who granted an interview and responded to instruments regarding burden and stress, hope, patient's characteristics and behavioral problems. Despite a high level of hope, the participants had a burden level compatible with that of caregivers of chronic patients. The most mentioned challenging behaviors were difficulties in carrying out activities of daily living and aggressiveness, predominantly characterized as behavioral excesses. We emphasize the importance of interventions with caregivers of people with neurocognitive disorder, oriented to the management of challenging behaviors.

Resumo Sintomas comportamentais de pessoas com demência podem impactar negativamente a saúde mental de cuidadores informais. Os objetivos do presente estudo foram descrever os sintomas comportamentais de adultos com diagnóstico de demência pelo relato de seus cuidadores e caracterizar os cuidadores informais entrevistados em relação ao nível de esperança, sobrecarga e estresse relacionados ao cuidado. Participaram 20 cuidadoras informais, com idade média de 54 anos, predominantemente filhas e esposas dos pacientes, que responderam a uma entrevista e a instrumentos sobre sobrecarga e estresse, esperança, características dos pacientes e problemas de comportamento. Apesar de um alto nível de esperança, as participantes tinham nível de sobrecarga compatível com o de cuidadores de pacientes crônicos. Os comportamentos mais citados foram dificuldades de realização de atividades de vida diária e agressividade, caracterizados predominantemente como excessos comportamentais. Ressalta-se a importância de intervenções com cuidadores de pessoas com transtorno neurocognitivo, orientadas para o manejo de comportamentos desafiadores.

Resumen Los síntomas comportamentales de personas con demencia pueden impactar negativamente a la salud mental de sus cuidadores informales. En este estudio se pretende describir los síntomas comportamentales de adultos con diagnóstico de demencia mediante el relato de sus cuidadores y caracterizar a los cuidadores informales entrevistados en términos de nivel de esperanza, sobrecarga y estrés relacionados con el cuidado. Participaron 20 cuidadoras informales, edad promedio: 54 años, predominantemente hijas y esposas de los pacientes, que respondieron a una entrevista y a instrumentos sobre sobrecarga y estrés, esperanza, características de los pacientes y problemas de comportamiento. A pesar del alto nivel de esperanza, las participantes presentaron un nivel de sobrecarga compatible con el de cuidadores de pacientes crónicos. Los comporta4mientos más citados fueron dificultades en la ejecución de actividades cotidianas y agresividad, caracterizados predominantemente como excesos comportamentales. Se resalta la importancia de intervenciones con los cuidadores de personas con trastorno neurocognitivo orientadas al manejo de comportamientos desafiadores.