Patient Concerns Inventory for head and neck cancer: Brazilian cultural adaptation / Inventário de Preocupações dos Pacientes com câncer de cabeça e pescoço: adaptação cultural brasileira

Summary Objective: The purpose of this study was to translate, culturally validate and evaluate the Patients Concerns Inventory - Head and Neck (PCI-H&N) in a consecutive series of Brazilian patients. Method: This study included adult patients treated for upper aerodigestive tract (UADT) cancer. The translation and cultural adaptation of the PCI-H&N followed internationally accepted guidelines and included a pretest sample of patients that completed the first Brazilian Portuguese version of the PCI. Use, feasibility and acceptability of the PCI were tested subsequently in a consecutive series of UADT cancer patients that completed the final Brazilian Portuguese version of the PCI and a Brazilian Portuguese version of the University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL). Associations between physical and socio-emotional composite scores from the UW-QOL and the PCI were analyzed. Results: Twenty (20) patients participated in the pretest survey (translation and cultural adaptation process), and 84 patients were analyzed in the cultural validation study. Issues most selected were: fear of cancer returning, dry mouth, chewing/eating, speech/voice/being understood, swallowing, dental health/teeth, anxiety, fatigue/tiredness, taste, and fear of adverse events. The three specialists most selected by the patients for further consultation were speech therapist, dentist and psychologist. Statistically significant relationships between PCI and UW-QOL were found. Conclusion: The translation and cultural adaptation of the PCI into Brazilian Portuguese language was successful, and the results demonstrate its feasibility and usefulness, making this a valuable tool for use among the Brazilian head and neck cancer population.

Resumo Objetivo: O objetivo deste estudo foi traduzir, adaptar culturalmente e avaliar o Inventário de Preocupações dos Pacientes - Cabeça e Pescoço (IPP-CP) em uma série consecutiva de pacientes brasileiros. Método: Este estudo incluiu pacientes adultos tratados por câncer do trato aerodigestivo superior (TADS). A tradução e a adaptação cultural do IPP-CP seguiram diretrizes internacionalmente aceitas e incluíram uma amostra piloto de pacientes que completaram a primeira versão em português do IPP-CP. O uso, a viabilidade e a aceitabilidade do IPP-CP foram testados posteriormente, em uma série consecutiva de pacientes com câncer do TADS que completaram a versão final em português do PCI e uma versão em português do questionário de qualidade de vida da Universidade de Washington (UW-QOL). As associações entre os escores físicos e socioemocionais do UW-QOL e do IPP foram analisadas. Resultados: Vinte pacientes participaram da pesquisa piloto (processo de adaptação cultural e tradução), e 84 pacientes foram analisados no estudo de validação cultural. As questões mais selecionadas foram: medo de o câncer voltar, boca seca, mastigação/comer, fala/voz/ser compreendido, deglutição, saúde dental/dentes, ansiedade, fadiga/cansaço, paladar e medo de eventos adversos. Os três especialistas mais selecionados foram fonoaudiólogo, dentista e psicólogo. Relações estatisticamente significativas entre IPP e UW-QOL foram encontradas. Conclusão: A tradução e a adaptação cultural do IPP para o português foram bem-sucedidas, e os resultados demonstram a viabilidade e a utilidade da ferramenta, tornando-a valiosa para uso na população brasileira com câncer de CP.

Questionários para a avaliação de Qualidade de Vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço validados no Brasil / Questionnaires validated in the Brazilian population for evaluation of the Quality of Life in patients with head and neck cancer

A avaliação de qualidade de vida tornou-se uma importante ferramenta na avaliação do impacto da doença, saúde e tratamento. A identificação dos efeitos da doença e tratamento na vida dos pacientes pode resultar em mudanças nos procedimentos terapêuticos e de reabilitação e, conseqüentemente, pode auxiliar o médico e o paciente na decisão terapêutica. Nos últimos 15 anos, muitos instrumentos para avaliar a qualidade de vida específica para pacientes com câncer de cabeça e pescoço foram validados. Os questionários são multidimensionais, variando quanto ao número de questões globais divididas em domínios físico, sócio-familiar, funcional e emocional ou, ainda, em questões específicas relacionadas à aparência, dor, fala, mastigação, deglutição, paladar e saliva, entre outros. Os questionários são auto-aplicativos podendo ser ocasionalmente aplicados por entrevistadores treinados e refletem os efeitos da presença do tumor, do tratamento e a habilidade do paciente em lidar com as seqüelas após o tratamento. O objetivo deste estudo é apresentar e discutir os questionários de qualidade de vida específica para o câncer de cabeça e pescoço mais utilizados em estudos da área e validados na população brasileira.

Measuring quality of life is an important toll in the evaluation of the impact of the disease, health and treatment in a population. The identification and description of the effects due to the disease and treatment in the life of the patients may result in changes on the treatment planning and rehabilitation and so can assist both the physician and patient in deciding the treatment. In the last 15 years many questionnaires have been validated to evaluate the specific quality of life related to head and neck cancer. The questionnaires are multidimensional, evaluating the global and specific quality the life based on domains that include many aspects: physical, socio-familial, functional, emotional, and yet questions related to the treatment including appearance, pain, speech, mastication, swallowing, saliva among others. These questionnaires are mainly self-reported, it also may be done, occasionally, a trained interviewer, and reflect the effects of the disease, its treatment and the ability of the patient to copy with the disease and its sequels. The aim of this study is to present and discuss the quality of life questionnaires specific for head and neck cancer that are widely used and are validated in the Brazilian population.