RESUMO
INTRODUÇÃO: O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país. METODOLOGIA: Temas como instrumentos utilizados mundialmente na avaliação da QV das pessoas com epilepsia (PCE), validações realizadas no Brasil, fatores que afetam a QV nas epilepsias e aspectos da família foram amplamente discutidos. RESULTADOS: Frequência e gravidade das crises, depressão, ansiedade, efeitos adversos das medicações, tratamento cirúrgico, bem como fatores psicossociais (estigma, isolamento social, ausência de suporte) exercem influência marcante sobre a QV. CONCLUSÃO: Ações práticas futuras requerem a realização de estudos brasileiros multicêntricos.
INTRODUCTION: Participants at a workshop sponsored by Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) in Brazil, November, 2009 determined the importance of quality of life (QOL) studies. The goal of the symposium was to increase awareness among health care professionals of the importance of QOL reseaches. METHODS: QOL concepts, instruments validation to Brazil, the impact of seizures and influencing factors in QOL were discussed. RESULTS: Seizures severity and frequency, depression, anxiety, adverse drug effects, surgical treatment, and psychosocial factors affecting QOL of people with epilepsy (PWE). The final section looked at the important role of family burden. CONCLUSION: Future multicentric researches in Brazil will allow to understand the implication of seizures in PWE, and to provide tolls to prevent and diminish the negative impact of epilepsy in QOL.
Assuntos
Humanos , Qualidade de Vida , EpilepsiaRESUMO
INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51 percent) subjects were seizure free, 10 (29 percent) had only auras and seven (20 percent) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.
INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51 por cento) pacientes ficaram sem crises, 10 (29 por cento) tiveram auras esporádicas e sete (20 por cento) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.
Assuntos
Humanos , Qualidade de Vida , Esclerose , Convulsões , Epilepsia do Lobo Temporal/cirurgiaRESUMO
INTRODUCTION: Epilepsy is a disorder that results in abnormal activity in a group of neurons that may have significant impact on the normal cognitive processes and behavior. Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most frequent form of partial epilepsy in adults, and hippocampal sclerosis (HS) the most common neuropathologic finding in patients with medically refractory TLE. Patients with TLE often present cognitive difficulties that may be determined by the effects of epileptic discharges and side of the lesion. And its consequence is that patients have poor effects on quality of life (QOL). PURPOSE: We report the relationship between neuropsychological assessment and QOL under the hypotheses that patients with worst results in neuropsychological assessment have poorer QOL assessed by the QOLIE-31. RESULTS: Regarding seizure frequency, 23 (46 percent) had had 1-5, 20 (40 percent) 6-10 and 7 (14 percent) more than 10 seizures/month. In relation to seizure types, 5 (10 percent) had had auras, 37 (74 percent) complex partial seizures and 8 (16 percent) partial evolving to generalized tonic-clonic seizures (GTCS). Neuropsychological evaluation had a positive correlation with QOLIE-31 domains. QOL evaluations had the worst scores in QOLIE-31 were in Cognitive Function (45.0) and Social Function (46.0). The best was Overall QOL (62.0). CONCLUSION: People with epilepsy have great impact on their QOL not only because of daily seizures but because of the impact seizures cause in their cognitive functions. TLE is an example of how refractory epilepsy can exterminate any possibilities of work, study and live in a society that discriminates someone with epilepsy who also presents cognitive decline.
INTRODUÇÃO: Epilepsia é um distúrbio decorrente de atividade anormal de um grupo de neurônios, causando grande impacto no processo cognitivo e comportamental do indivíduo. A epilepsia do lobo temporal (ELT) é o tipo de epilepsia parcial mais comum e a esclerose hipocampal (EH) o substrato neuropatológico mais freqüentemente encontrado em pacientes com epilepsia refratária. Pessoas com ELT apresentam declínio cognitivo que pode ser determinado pela localização das descargas e da lesão. E, além disso, também apresentam limitação na qualidade de vida (QV) pelas crises diárias. OBJETIVO: Avaliar a relação entre a avaliação neuropsicológica e QV com a hipótese de que pacientes com piores resultados na primeira têm pior QV determinada pelo QOLIE-31. RESULTADOS: Quanto à freqüência de crises, 23 pacientes (46 por cento) tiveram até 5 crises, 20 (40 por cento) de 6 a 10 e 7 (14 por cento) mais de 10 por mês. Quanto ao tipo de crises, 5 (10 por cento) apresentaram apenas auras, 37 (74 por cento) crises parciais complexas e 8 (16 por cento) crises parciais complexas com generalização secundária. Os resultados da avaliação neuropsicológica tiveram correlação positiva com os domínios do QOLIE-31. Nos domínios Aspectos Sociais com testes de função executiva, Preocupação com as Crises e Qualidade de Vida Global com testes de memória verbal e Bem-estar Emocional com os testes utilizados para cálculo do QI. CONCLUSÃO: Pessoas com epilepsia têm grande impacto na QV não apenas pelas limitações causadas pelas crises diárias, mas também pelo que estas causam em suas funções cognitivas. ELT é um exemplo de como uma epilepsia refratária pode acabar com qualquer possibilidade dessas pessoas procurarem um emprego, estudarem e viverem em uma sociedade que as discrimina pelo fato de ter epilepsia e um declínio cognitivo comprovado.