Content validation to support the monitoring of disclosure of HIV diagnosis in childhood / Validación de contenidos para subvencionar el seguimiento de la comunicación del diagnóstico del VIH en la infancia / Validação de conteúdo para subsidiar o acompanhamento da comunicação do diagnóstico de HIV na infância

ABSTRACT Objectives: to create and validate the content of a guide for monitoring the communication of the HIV diagnosis in childhood. Methods: methodological study, with a design guided by the Knowledge-to-Action (KTA) Framework, supported by a participatory approach. The guide's content was structured according to the communication elements proposed by Lasswel from review studies. Results: the content was validated by 26 experts from nursing, medicine, psychology and pedagogy, using a Likert-type scale for relevance, clarity and precision. Data collection took place online and achieved a Content Validity Index of 0.94. Conclusions: the guide can contribute to the practice of professionals who care for children living with HIV, to support the family in communication and to the child's right to know their diagnosis. For further research, it is recommended to create and validate the face of the technology in order to implement it.

RESUMEN Objetivos: crear y validar el contenido de una guía para el seguimiento de la comunicación del diagnóstico de VIH en la infancia. Métodos: se trata de un estudio de tipo metodológico, con diseño guiado por el Modelo de Traducción del Conocimiento en Acción y apoyado en el enfoque participativo. El contenido de la guía se estructuró según los elementos de comunicación propuestos por Lasswell a partir de los estudios de revisión. Resultados: el contenido fue validado por 26 jueces de enfermería, medicina, psicología y pedagogía utilizando una escala tipo Likert para la relevancia, la claridad y la precisión. La recogida de datos se llevó a cabo en línea y alcanzó un Índice de Validez de Contenido de 0,94. Conclusiones: la guía puede subvencionar la práctica de los profesionales que asisten a los niños que viven con el VIH, así como apoyar a la familia en la comunicación y garantizar el derecho del niño a conocer su diagnóstico. Para la investigación, se recomienda crear y validar la interfaz de la tecnología para implementarla.

RESUMO Objetivos: criar e validar o conteúdo de um guia para o acompanhamento da comunicação do diagnóstico de HIV na infância. Métodos: estudo do tipo metodológico, com desenho guiado pelo Modelo de Tradução do Conhecimento em Ação, sustentado pela abordagem participativa. O conteúdo do guia foi estruturado segundo os elementos da comunicação propostos por Lasswel a partir de estudos de revisão. Resultados: o conteúdo foi validado por 26 juízes da enfermagem, medicina, psicologia e pedagogia, por escala do tipo Likert para relevância, clareza e precisão. Coleta de dados online, que atingiu o Índice de Validade de Conteúdo de 0,94. Conclusões: o guia poderá subsidiar a prática dos profissionais que atendem crianças que vivem com HIV, o apoio à família na comunicação e o direito da criança em saber o seu diagnóstico. Para a investigação, recomenda-se criar e validar a face da tecnologia para implementá-la.

Communication of bad news in pediatrics: integrative review / Comunicación de malas noticias en pediatría: revisión integrativa / Comunicação de más notícias em pediatria: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the scientific evidence of the elements of communication in the process of communicating bad news in pediatrics. Methods: integrative review searched in the LILACS, PubMed and WoS databases. Primary studies in Portuguese, Spanish or English were included. Results: the evidence from the 40 studies were organized according to the elements of communication: sender (family and/or professional), receiver (family and/or child), message (bad or difficult news about diagnosis/prognosis; empathetically, honestly, objective, hopeful and available), channel (materials, quality, quantity and pace), context and effects (social and emotional changes), noise (feelings and language) and failures (silencing and misleading information). Conclusions: there is a need to prepare the institution and team, as well as the family and the child, in order to promote co-responsibility in this process, to minimize suffering and communication noise and to avoid failures, recognizing the child's right to know their condition.

RESUMEN Objetivos: identificar las evidencias científicas de los elementos de la comunicación en el proceso de notificación de malas noticias en pediatría. Métodos: se trata de una revisión integradora realizada en las bases de datos LILACS, PubMed y WoS, con estudios primarios en portugués, español e inglés. Resultados: las evidencias de los 40 estudios se organizaron según los elementos de la comunicación: emisor (familiar y/o profesional), receptor (familiar y/o niño), mensaje (noticias dolorosas, malas o difíciles sobre el diagnóstico/pronóstico; de manera empática, honesta, objetiva, esperanzadora y disponible), canal (materiales, calidad, cantidad y rapidez), contexto y efectos (cambios sociales y emocionales), ruido (sentimientos y lenguaje) y fracaso (silencio e información engañosa). Conclusiones: es necesario preparar a la institución y al equipo, así como a la familia y al niño, para promover la corresponsabilidad, amenizar el sufrimiento y las interferencias en la comunicación y evitar los fracasos, reconociendo el derecho del niño de saber sobre su condición.

RESUMO Objetivos: identificar as evidências científicas dos elementos da comunicação no processo de comunicação de más notícias em pediatria. Métodos: revisão integrativa nas bases de dados LILACS, PubMed e WoS. Foram incluídos estudos primários, em português, espanhol ou inglês. Resultados: as evidências dos 40 estudos foram organizadas de acordo com os elementos da comunicação: emissor (família e/ou profissional), receptor (família e/ou criança), mensagem (notícias ruins, más ou difíceis sobre diagnóstico/prognóstico; de modo empático, honesto, objetivo, esperançoso e disponível), canal (materiais, qualidade, quantidade e velocidade), contexto e efeitos (alterações sociais e emocionais), ruídos (sentimentos e linguagem) e falhas (silenciamento e informações enganosas). Conclusões: há necessidade de preparação da instituição e equipe, bem como da família e da criança, de modo a promover a corresponsabilização nesse processo, minimizar o sofrimento e os ruídos de comunicação e evitar as falhas, reconhecendo o direito da criança de saber de sua condição.

Communication of bad news in pediatrics: integrative review / Comunicación de malas noticias en pediatría: revisión integrativa / Comunicação de más notícias em pediatria: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the scientific evidence of the elements of communication in the process of communicating bad news in pediatrics. Methods: integrative review searched in the LILACS, PubMed and WoS databases. Primary studies in Portuguese, Spanish or English were included. Results: the evidence from the 40 studies were organized according to the elements of communication: sender (family and/or professional), receiver (family and/or child), message (bad or difficult news about diagnosis/prognosis; empathetically, honestly, objective, hopeful and available), channel (materials, quality, quantity and pace), context and effects (social and emotional changes), noise (feelings and language) and failures (silencing and misleading information). Conclusions: there is a need to prepare the institution and team, as well as the family and the child, in order to promote co-responsibility in this process, to minimize suffering and communication noise and to avoid failures, recognizing the child's right to know their condition.

RESUMEN Objetivos: identificar las evidencias científicas de los elementos de la comunicación en el proceso de notificación de malas noticias en pediatría. Métodos: se trata de una revisión integradora realizada en las bases de datos LILACS, PubMed y WoS, con estudios primarios en portugués, español e inglés. Resultados: las evidencias de los 40 estudios se organizaron según los elementos de la comunicación: emisor (familiar y/o profesional), receptor (familiar y/o niño), mensaje (noticias dolorosas, malas o difíciles sobre el diagnóstico/pronóstico; de manera empática, honesta, objetiva, esperanzadora y disponible), canal (materiales, calidad, cantidad y rapidez), contexto y efectos (cambios sociales y emocionales), ruido (sentimientos y lenguaje) y fracaso (silencio e información engañosa). Conclusiones: es necesario preparar a la institución y al equipo, así como a la familia y al niño, para promover la corresponsabilidad, amenizar el sufrimiento y las interferencias en la comunicación y evitar los fracasos, reconociendo el derecho del niño de saber sobre su condición.

RESUMO Objetivos: identificar as evidências científicas dos elementos da comunicação no processo de comunicação de más notícias em pediatria. Métodos: revisão integrativa nas bases de dados LILACS, PubMed e WoS. Foram incluídos estudos primários, em português, espanhol ou inglês. Resultados: as evidências dos 40 estudos foram organizadas de acordo com os elementos da comunicação: emissor (família e/ou profissional), receptor (família e/ou criança), mensagem (notícias ruins, más ou difíceis sobre diagnóstico/prognóstico; de modo empático, honesto, objetivo, esperançoso e disponível), canal (materiais, qualidade, quantidade e velocidade), contexto e efeitos (alterações sociais e emocionais), ruídos (sentimentos e linguagem) e falhas (silenciamento e informações enganosas). Conclusões: há necessidade de preparação da instituição e equipe, bem como da família e da criança, de modo a promover a corresponsabilização nesse processo, minimizar o sofrimento e os ruídos de comunicação e evitar as falhas, reconhecendo o direito da criança de saber de sua condição.

Revelação do diagnóstico de HIV dos pais / Disclosure of the diagnosis of parental HIV / Revelación del diagnóstico de VIH de los padres

Este artigo tem o propósito de avaliar evidências científicas, disponíveis na literatura, acerca dos fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos. Trata-se de revisão integrativa, desenvolvida nas bases de dados Medline e Lilacs, utilizando os termos [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Selecionaram-se 14 artigos. Os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico foram: capacidade cognitiva e maturidade da criança; fortalecimento dos laços familiares; informações para a criança acerca da doença; adoecimento e morte dos pais; descoberta por terceiros; estigma e preconceito; reações negativas da criança; modo de falar da doença com a criança; e medo de perder o poder parental. Portanto, indica-se preparo para revelação do diagnóstico, de modo compartilhado entre os familiares que cuidam da criança e os profissionais de saúde que mantêm vínculo com essa família.

The aim was to assess scientific evidence available in the literature about the factors that influence the decision to disclose the parents' HIV diagnosis to their children. The type study is integrative review in the Medline and Lilacs databases, using the words [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. 14 articles were selected. Factors influencing the decision to disclose the diagnosis were: the cognitive ability and maturity of the child, the strengthening of family ties, the information provided to the child about the disease, parental illness and death, the discovery by third parties, stigma and prejudice, negative reactions from the children, the way to talk about the disease with the child, and the fear of losing parental power. Therefore, a process of preparation for disclosure of the diagnosis, shared among family members who take care of the child and health professionals who maintain ties with the family, was identified.

El objetivo de este texto fue evaluar la evidencia científica disponible en la literatura sobre los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico de VHI de los padres a los hijos. El tipo de estudio es una revisión integral en las bases de datos Medline y Lilacs, utilizando las palabras [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Se seleccionaron 14 artículos. Los factores que influyen en la decisión de revelar el diagnóstico fueron: la capacidad cognitiva y la madurez del niño; el fortalecimiento de los lazos familiares; informaciones para el niño acerca de la enfermedad; enfermedad y muerte de los padres; descubrimiento por parte de terceros; estigma y prejuicio; reacciones negativas de los niños; modo de hablar sobre la enfermedad con los niños; y, miedo a perder el poder parental. Por lo tanto, se recomienda una preparación para la revelación del diagnóstico, de modo compartido entre los familiares que cuidan al niño y los profesionales de salud que mantienen vínculos con esa familia.

Revelação do diagnóstico de HIV para crianças e adolescentes: subsídios para prática assistencial / Revealing an HIV diagnosis for children and adolescents: subsidy for the practice of care

RESUMO Objetivo Construir coletivamente um guia para acompanhamento do processo de revelação do diagnóstico de HIV para crianças e adolescentes em serviço especializado. Método Pesquisa convergente assistencial, com triangulação de observação, entrevista e grupos, realizada de maio a junho de 2015, com sete profissionais de saúde de um Ambulatório de Doenças Infecciosas Pediátricas. Foi desenvolvida análise de conteúdo temática. Resultados A discussão da compreensão da revelação, seus disparadores, atores envolvidos, estratégias utilizadas, limites e possibilidades elencados pelos profissionais subsidiaram a construção do guia a ser aplicado em etapas: analisar questionamentos e curiosidades das crianças; avaliar sua capacidade cognitiva; discutir os motivos para revelar; elencar os profissionais envolvidos no acompanhamento do processo; incluir a família; elaborar estratégias de revelação. Conclusões Este guia pode mediar mudanças na prática assistencial, tanto para garantir o direito da criança quanto para corresponsabilizar os profissionais.

RESUMEN Objetivo Construir colectivamente una guía para acompañar a la revelación del diagnóstico de VIH para los niños y adolescentes en un servicio especializado. Método La investigación convergente asistencial con la triangulación de la observación, la entrevista y grupos, que tuvo lugar entre mayo y junio/2015, con siete profesionales de una Clínica de Enfermedades Infecciosas Pediátricas. Se desarrolló un análisis de contenido temático. Resultados El análisis de la comprensión de la revelación, sus factores desencadenantes, las partes interesadas, las estrategias utilizadas, límites y posibilidades apoyaron la construcción de la guía para ser aplicada en etapas durante: analizar las preguntas y curiosidades de los niños; evaluar la capacidad cognitiva; analizar las razones para revelación; una lista de los profesionales involucrados del proceso de revelación; incluyen la familia; desarrollar estrategias de revelación. Conclusión Esta guía puede mediar cambios en la práctica de atención tanto para garantizar el derecho del niño y responsabilizar a los profesionales.

ABSTRACT Objective To collectively build a guide for following-up on HIV diagnosis disclosure to children and adolescents in a specialized service. Method Convergent-care research approach with observation triangulation, interview and groups, conducted from May to June 2015 with seven health professionals in a pediatric outpatient clinic for infectious diseases. Thematic content analysis was developed. Results The discussion of understanding the disclosure, its triggers, actors involved, used strategies, and limits and possibilities listed by the professionals subsidized the construction of a guide to be applied in the stages: analyzing children's questions and curiosities; evaluating their cognitive ability; discussing the reasons to reveal; listing the professionals involved on follow-up process; including family; developing strategies for disclosure. Conclusion This guide may mediate changes in care practice to ensure the child's rights and to make the professionals co-accountable.

Ética na pesquisa com adolescentes que vivem com HIV/Aids / Ethics in research on adolescents living with HIV/AIDS / Ética en la investigación con adolescentes que viven con el VIH/SIDA

Com o presente trabalho, objetivou-se relatar a experiência de garantir os aspectos éticos envolvidos na etapa de coleta de dados com adolescentes que vivem com HIV/aids. Trata-se de relato de coleta de dados de duas pesquisas: uma, de abordagem quantitativa e delineamento transversal, com 23 adolescentes, e outra, de enfoque qualitativo, com 8 adolescentes. Para ambas, os critérios de participação dos adolescentes incluíram: estar em uso de terapia antirretroviral, ter conhecimento de seu diagnóstico e manter seguimento ambulatorial em serviço especializado. A garantia dos principios éticos – autonomia, não maleficência, beneficência e justiça – envolveram: a forma de abordagem para participar da pesquisa, os receios dos adolescentes quanto à pesquisa, a proteção dos familiares/cuidadores, a revelação do diagnóstico ao adolescente e a terceiros e o sigilo. O relato da experiência pretende contribuir para a discussão acerca das questões que envolvem a garantia dos aspectos éticos nas pesquisas.

The article have sought to portray the experience of ensuring observance of the ethical aspects involved in data gathering with adolescents living with HIV/Aids. Data gathering in two studies is reported: one , using a quantitative approach with a cross-sectional design, with 23 adolescents, and another with a qualitative focus, with 8 adolescents. For both, the criteria for participation included current use of anti-retroviral therapy, awareness of their diagnosis, and being subject to outpatient monitoring at a specialized care service. Guaranteeing the ethical principles ‒ autonomy, doing no harm, beneficence and justice involved: how to approach the adolescents to invite them to participate in the survey, the adolescents’ fears regarding the research, the protection of family members and caregivers, the revelation of the diagnosis to the adolescent and to third parts, and confidentiality. The report of our experience aims to contribute to the discussion of issues involving the guarantee of ethical aspects in research.

El presente trabajo tiene como objetivo informar la experiencia de garantizar los aspectos éticos involucrados en la etapa de recolección de datos de los adolescentes que viven con el VIH/SIDA. Esto es un relato de la recolección de datos de dos investigaciones; una de un enfoque cuantitativo y diseño cruzado con 23 adolescentes y otra de enfoque cualitativo con 8 adolescentes. Para ambas, los criterios de participación de los adolescentes incluyen: estar en uso de la terapia anti-retroviral, saber sobre su diagnóstico y estar bajo tratamiento de servicio especializado. La garantía de principios éticos ‒ autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia involucró: la forma de abordaje para participar en la investigación, temores de los adolescentes con respecto a la investigación, protección de los miembros familiares y cuidadores, la revelación del diagnóstico al adolescente y a terceras partes, y sigilo. El estudio pretende contribuir a la discusión de cuestiones relacionadas con la garantía de aspectos éticos en la investigación.