Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional study

ABSTRACT BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients' and caregivers' answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants' answers to a previously published trial, conceived to test the document's efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase "Health Care to Receive / Not to Receive" with the sentence "Health Care to Accept / Refuse" so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072 URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.

Is there interest of Mexican adults in being prepared should they develop Alzheimer's or other dementia? / ¿Existe interés en adultos mexicanos de preparase en caso de llegar a padecer Alzheimer u otra demencia?

Abstract Introduction Alzheimer's disease, as well as other dementias, cause a progressive deterioration of cognitive functions, preventing patients from making decisions and having control over themselves in an advanced stage of the disease. Objective To explore some expectations, wishes and preferences in a sample of mature adults should they develop Alzheimer or other dementia. Method We surveyed 368 mature Mexican adults without dementia using a large survey created by the authors and used in a previous study; data were collected in some public places where mature people were invited to participate. The survey was completed from July 2019 to August 2020. Results Although most participants had considered they might suffer from dementia in the future, less than half had communicated their wishes to their relatives about future medical treatments in case they could no longer decide for themselves; very few had prepared a written advance directive. Most participants agreed that patients should know their initial diagnosis, mainly to be able to prepare themselves. The main reason given by those who would prefer to hide the diagnosis was to avoid suffering. Discussion and conclusion Our results highlight the need for health professionals to promote discussion with people about the possibility of suffering from dementia, as well as the importance of making decisions in advance, and letting their relatives know about them.

Resumen Introducción La enfermedad de Alzheimer, así como las otras demencias, causan un deterioro progresivo de las funciones cognitivas, evitando que en una etapa avanzada de la enfermedad los pacientes puedan tomar decisiones y tener control sobre sí mismos. Objetivo Explorar algunas expectativas, deseos y preferencias en una muestra de adultos maduros en caso de que llegaran a desarrollar Alzheimer u otra demencia. Método Encuestamos a 368 adultos mexicanos maduros sin demencia usando una encuesta creada por los autores y utilizada en un estudio anterior; los datos se recopilaron en algunos lugares públicos donde se invitó a las personas a participar. La encuesta se aplicó de julio de 2019 a agosto de 2020. Resultados Aunque la mayoría de los participantes había considerado que podría sufrir demencia en el futuro, menos de la mitad había comunicado sus deseos a sus familiares sobre futuros tratamientos médicos en caso de que ya no pudieran decidir por sí mismos; muy pocos habían preparado una voluntad anticipada por escrito. La mayoría de los participantes estuvo de acuerdo en que los pacientes deben conocer su diagnóstico inicial, principalmente para poder prepararse. La principal razón aducida por quienes preferirían ocultar el diagnóstico fue el deseo de evitar sufrimiento. Discusión y conclusión Nuestros resultados destacan la necesidad de que el personal de salud promueva la discusión con las personas sobre la posibilidad de padecer demencia, así como la importancia de tomar decisiones por anticipado e informar de ellas a sus familiares.

Bioethics and advance directives in psychiatric in the hospital context / Bioética y directrices anticipadas en psiquiatría en el contexto hospitalario

Abstract Introduction Mental health services have been a focus of human rights advocates and recent legal reforms in some Latin American countries, which have called for a change from the paradigm of hospitalization to one of accompanying and supporting the person with mental health issues, which make it possible to apply the Advance Directives in Psychiatry (PADs). This change will require time, as well as economic, material, and human resources, and transformations in attitudes, culture, and society, but the implementation of PADs cannot be postponed: they must be used to protect the autonomy of the persons affected, within a bioethical framework. Objective Identify possible bioethical conditions in the prevailing conventional hospital context in Latin America that allow for an implementation of PADs. Method A participant-observer study was carried out in two psychiatric hospital services from June to September 2022. Results A thematic analysis found three themes: 1) clinical care, 2) patient predisposition, and 3) medical-legal questions. This study considered part of theme 2, including the following sub-themes: a) patient self-perception, b) biography/narrative versus diagnostic classification, and c) negotiation. Discussion and conclusion Prominent among the sub-themes discussed are recognition of the values of autonomy and its elements in all of the expressions of the person with mental illness, as well as actions of the physician or health care team in synergy with supported decision-making, a distinctive feature of the anticipatory process of the PAD.

Resumen Introducción La atención de la salud mental se ha visto emplazada por los Derechos Humanos y las recientes reformas legales en algunos países latinos, que instan a cambiar el paradigma asistencial de la hospitalización al del acompañamiento y apoyo en la toma de decisiones de la persona en condición mental, que posibilitan la aplicación de las Directrices Anticipadas en Psiquiatría (DAP). Este cambio implica tiempo, recursos económicos, materiales y humanos, transformaciones actitudinales, culturales y sociales. No obstante, la implementación de las DAP no puede postergarse, deben aplicarse basadas en el respeto a las personas en un marco bioético. Objetivo Identificar las condiciones bioéticas posibles en el contexto hospitalario convencional, imperante en los países de América Latina, que permitan la implementación de las DAP. Método Se llevó a cabo una observación participante en dos servicios de hospitalización psiquiátrica, entre junio y septiembre de 2022. Resultados A través de un análisis temático se obtuvieron tres temas: 1) atención clínica, 2) predisposición de los pacientes y 3) asuntos médicos-legales. Este estudio consideró sólo una parte del tema 2 con sus subtemas: a) Autopercepción de los pacientes, b) biografía/narrativa versus clasificación y c) negociación. Discusión y conclusión En los subtemas discutidos se resalta el reconocimiento a los valores de la autonomía y sus elementos presentes en todas las manifestaciones de la persona con enfermedad mental, se reconoce también el actuar del médico o equipo de salud en sinergia con la toma de decisiones apoyada, que distingue el proceso anticipatorio de las DAP.

Ethical principles and dilemmas in the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the Advanced Directives Document / Principios y dilemas éticos en los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del documento de voluntades anticipadas

Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is an efficient tool to plan for future medical care in case of a potential loss of autonomy. Ethical dilemmas arise in end-of-life care, including the principle of respect for autonomy and potential beneficence involved in health care, leading to moral distress of practitioners. Objective: To identify the ethical principles and dilemmas arising from the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the ADD. Methods: Qualitative study with a hermeneutics approach based on 253 answers to the following exploratory question: Are you willing to respect the ADD of an unconscious patient when you think that the patient may benefit otherwise? Results: Most practitioners acknowledge their respect for the ADD as an ethical obligation, whilst a minority consider it a legal right. For the large majority of practitioners, the ethical principles of respect for the ADD are recognized under the ethical theory of liberal individualism. Respect for autonomy is associated with the principle of non-maleficence and the value of human dignity. The principle of beneficence and the quality of life concept were presented as genuine moral dilemmas. A reversible clinical condition, the request for euthanasia, the family and the legibility of anticipated directives were submitted as apparent moral dilemmas. Conclusions. During the end-of-life decision making process, there are other valid ethical considerations beyond principlism. The dilemmas identified show the ethical complexity healthcare practitioners face based on the ADD.

Resumen Introducción: El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es una herramienta eficaz para planificar la futura atención médica ante la posible pérdida de autonomía. En la atención al final de la vida surgen dilemas éticos; entre los cuáles se destacan el principio de respeto a la autonomía y la posible beneficencia que implica la atención en salud que conlleva angustia moral en los profesionales. Objetivo: Identificar los principios y dilemas éticos que emergen de los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque hermenéutico de 253 respuestas a la pregunta exploratoria: ¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario? Resultados: Los profesionales en su mayoría reconocen el respeto al DVA como obligación ética, para una minoría como un derecho legal. Para la mayoría, los principios éticos de respeto al DVA se reconocen bajo la teoría ética del individualismo liberal. El respeto al agente autónomo se correlaciona con el principio de no maleficencia y el valor de la dignidad humana. El principio de beneficencia y el concepto de calidad de vida fueron expuestos como auténticos dilemas morales. La condición clínica reversible, la solicitud de eutanasia, la familia y la legibilidad de las voluntades anticipadas fueron expuestos como aparentes dilemas morales. Conclusiones: En el proceso de toma de decisiones al final de la vida existen otras perspectivas éticas válidas más allá del principialismo. Los dilemas identificados muestran la complejidad ética a la que se enfrentan los profesionales de la salud a partir del DVA.

Percepção de profissionais de saúde sobre diretivas antecipadas de vontade / Advanced directives as perceived by healthcare professionals / Percepción de los profesionales de la salud sobre las voluntades anticipadas

Resumo Diretivas antecipadas de vontade são instrumentos que buscam garantir antecipadamente o cumprimento dos desejos do paciente em circunstâncias em que ele não consiga se manifestar livremente. Neste trabalho investigou-se a percepção de profissionais de saúde sobre o uso dessa ferramenta em cuidados paliativos, além dos principais dilemas éticos e ganhos ou prejuízos decorrentes de seu uso. Foi realizada entrevista semidirigida com nove profissionais, e os dados foram submetidos à análise de conteúdo. Evidenciaram-se cinco categorias, que apontaram para uma boa receptividade do recurso, por assegurar o exercício da autonomia do paciente, fortalecendo a percepção do cuidado, facilitando as decisões e propiciando conforto psicológico. Por sua vez, as adversidades ou desafios envolveram necessidade de melhor preparo técnico e maior integração da equipe, sobrecarga profissional, insegurança jurídica com eventual uso do instrumento, finitude como tabu e desconhecimento da sociedade acerca do tema.

Abstract Advance directives are instruments that aim to ensure the fulfillment of patients' will in circumstances where they are unable to express themselves freely. This study investigated how health professionals perceive the use of this tool in palliative care, as well as the main ethical dilemmas and gains or losses related to it. Semi-directed interviews were conducted with nine professionals and the data underwent content analysis. Five categories emerged, pointing to a good reception of the resource, as it ensures patient autonomy, strengthening the perception of care, facilitating decisions and providing psychological comfort. On the other hand, the adversities or challenges involved the need for better technical preparation and greater team integration, professional overload, legal uncertainty about its use, end-of-life as a taboo and society's lack of knowledge about the subject.

Resumen Las voluntades anticipadas son herramientas para garantizar el cumplimiento de las decisiones del paciente cuando estos ya no pueden expresarse. Este estudio evaluó las percepciones de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en cuidados paliativos, así como los principales dilemas éticos y las ganancias o pérdidas derivadas de su uso. Se realizó una entrevista semidirigida a nueve profesionales, y los datos se sometieron a un análisis de contenido. Surgieron cinco categorías, que apuntan a una buena acogida del recurso, pues garantiza el ejercicio de la autonomía del paciente, reforzando la percepción de los cuidados, facilitando las decisiones y proporcionándole confort psicológico. Por otro lado, las adversidades o desafíos involucraron la necesidad de mejor preparación técnica y mayor integración del equipo, la sobrecarga profesional, la inseguridad jurídica sobre el posible uso del documento, la finitud como tabú y el desconocimiento de la sociedad sobre el tema.

Advance directives and cancer: oncology practices in Brazil / Directivas anticipadas y cáncer: prácticas oncológicas en Brasil / Diretivas antecipadas e câncer: práticas oncológicas no Brasil

Abstract Data on advance directives in Brazil are lacking. This study aims to assess the understanding of oncologists regarding advance directives and the frequency with which they discuss advance directives and advance care planning with their patients in Brazil. This is an observational, descriptive and cross-sectional study, conducted with cclinical oncologists associated with the Brazilian Society of Clinical Oncology. Participants were invited to answer a questionnaire prepared by the authors. In total, 72 physicians answered the questionnaire, of which 73% were under 45 years old and 56% worked in oncology for less than 10 years. Regarding the limits of intervention and end-of-life care during treatment, 54.2% of respondents reported not discussing it. Although 67% of oncologists know the term advance directives, they do not develop them with their patients and 57.2% do not perform advance care planning. Most oncologists in this study do not set advance care planning and advance directives for most patients.

Resumen Dada la escasa información sobre directivas anticipadas en Brasil, este estudio analiza si los oncólogos conocen las directivas anticipadas y si discuten el tema con sus pacientes o realizan la planificación anticipada de atención. Este es un estudio observacional, descriptivo y transversal, realizado con oncólogos clínicos afiliados a la Sociedad Brasileña de Oncología Clínica. Se aplicó un cuestionario elaborado por los autores. Participaron 72 médicos; el 73% tenían menos de 45 años y el 56% llevaban trabajando menos de diez años en oncología. Respecto a los límites de la intervención y los cuidados al final de la vida durante el tratamiento, el 54,2% de los participantes no trataban del tema. Aunque el 67% de ellos están familiarizados con el término, no lo comentan con sus pacientes, y el 57,2% no realizan una planificación anticipada de atención. La mayoría de los oncólogos no hacen la planificación anticipada de atención ni las directivas anticipadas.

Resumo Considerando a escassez de informações sobre diretivas antecipadas no Brasil, este estudo investiga a compreensão de oncologistas quanto a diretivas antecipadas e a frequência com que discutem sobre diretivas antecipadas e planejamento antecipado de cuidados com seus pacientes. Um estudo observacional, descritivo e transversal foi conduzido com oncologistas clínicos afiliados à Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica. Os participantes foram convidados a responder a um questionário preparado pelos autores. No total, 72 médicos responderam ao questionário, dos quais 73% tinham menos de 45 anos de idade e 56% trabalhavam em oncologia há menos de 10 anos. Com relação aos limites de intervenção e cuidados de fim de vida durante o tratamento, 54,2% dos entrevistados relataram não discutir o assunto. Embora 67% dos oncologistas conheçam o termo diretivas antecipadas, eles não as discutem com seus pacientes e 57,2% não realizam planejamento antecipado de cuidados. A maioria dos oncologistas deste estudo não estabelece planejamento de cuidados antecipados e diretivas antecipadas para a maioria dos pacientes.

Ethical Investigation of the Living Will and the Comparison and Enlightenment of Chinese and Japanese Practical Experience / 中国医学伦理学

The revised revision of the Shenzhen Special Economic Zone Medical Regulations passed in 2022 is an important institutional innovation in China, while many problems still need to be solved in the specific practice and application. This paper compared the practical development characteristics of the living will system between China and Japan, and analyzed the relationship between doctor-patients relationship under the intervention of the living will system and the symbolic representation mechanism of living will by using the semiotics theory. According to the links of "addresser-symbolic text" and "symbolic text-addressee", the six types of problems faced by current living will system in China were discussed, and the relevant experience and enlightenment were summarized to provided reference for the development of the living will system in China.

Diretivas antecipadas de vontade na percepção de estudantes de Medicina / Advance directives in the perception of Medical students

Resumo: Introdução: A autonomia do paciente na tomada de decisões a respeito da sua vida e das condutas diagnósticas e terapêuticas na sua saúde tem sido objeto de valorização social crescente. As diretivas antecipadas de vontade surgem, então, como um meio de o paciente expressar sua última vontade, salvaguardando o princípio da autonomia. No processo de aprendizagem acadêmica, na maioria das escolas médicas, o acadêmico se compromete com a vida, e toda a sua capacitação é fundamentada em aspectos técnicos, e apenas uma pequena parte do currículo, quando presente, abrange conteúdo específico voltado para a terminalidade da vida. A medicina evoluiu com importantes avanços tecnológicos que resultaram em melhorias na qualidade de vida, porém também trouxeram um prolongamento questionável da vida, com tratamentos muitas vezes injustificáveis e com a obstinação terapêutica de manter a vida a qualquer custo. Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar a percepção de estudantes de Medicina sobre as diretivas antecipadas de vontade. Método: O instrumento de pesquisa foi elaborado com uma entrevista individual e semiestruturada, aplicada pela plataforma de pesquisa Google Forms. Por causa do período de pandemia pelo Sars-CoV-2, a pesquisa foi realizada de forma não presencial em conformidade com a legislação vigente nacional. Após fechamento da amostra por exaustão, analisaram-se as respostas de 13 estudantes. Resultado: Em conformidade aos elementos, passos e critérios metodológicos, as informações obtidas foram classificadas e dispostas em duas categorias: dignidade da pessoa humana e autonomia do paciente; e conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade. Conclusão: Essa análise qualitativa trouxe à tona importantes temas, como a regulamentação que norteia as diretivas antecipadas de vontade e os princípios que envolvem a bioética, a fim de consolidar o respeito, a autonomia e a dignidade do paciente que está, ou estará, passando pela terminalidade da vida.

Abstract: Introduction: The patient's autonomy in making decisions about their life and about diagnostic and therapeutic approaches related to their health has been the object of growing social value. Then advanced directives appear to express the patient's last will, safeguarding the Principle of Autonomy. During the undergraduate learning process, students are committed to life, and all of their training is based on technical aspects. Only a small part of the curriculum covers specific contents focused on terminal illness, when present. Medicine has evolved with important technological advances that resulted in quality-of-life improvement, but also brought a questionable extension of life, with often unjustifiable treatments and a therapeutic obstinacy to maintain life at any cost. Objective: The aim of this study is to analyze the perception of medical students about end-of-life directives. Method: A descriptive qualitative research was carried out through an individual and semi-structured interview, applied through Google forms. Due to the period of pandemic caused by the SARS-CoV-2, the survey was carried out remotely, in accordance with current national legislation. After the target was attained through sample exhaustion, the responses of 13 students were analyzed. Results: In accordance with the elements, steps and methodological criteria, the obtained information was classified and arranged into two categories: Human Dignity and Patient Autonomy; Knowledge of Advance Will Directives. Conclusion: This qualitative analysis brought to light important topics such as the regulation that guides advance will directives and principles that involve bioethics, to consolidate the respect, autonomy and dignity of the patient who is, or will be, undergoing the terminality of life.

Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Diretivas antecipadas de vontade: instrumento de autonomia para pacientes oncológicos / Advance directives: autonomy tool for cancer patients / Directivas anticipadas: un instrumento de autonomía para los pacientes oncológicos

Resumo Diretivas antecipadas de vontade permitem que pacientes designem um representante legal e manifestem seus desejos a serem cumpridos quando se tornarem incapazes de se comunicar. Neste estudo, objetivou-se avaliar o conhecimento e as preferências de pacientes oncológicos sobre essas diretivas. Trata-se de pesquisa quantitativa e transversal realizada por meio do preenchimento de dois modelos de diretivas antecipadas de vontade e da aplicação de um questionário. Constatou-se que 87,38% dos pacientes nunca tinham ouvido falar em tais diretivas, 97,2% desconheciam os modelos e 95% não referiram dificuldade de preenchimento. Após o esclarecimento, 93,46% consideraram importante que todas as pessoas elaborem as diretivas, 94,86% que elas sejam disponibilizadas aos pacientes e 91,12% que seja aprovada uma lei federal. O esclarecimento sobre o conceito de diretivas antecipadas de vontade contribuiu para aumentar o interesse de pacientes oncológicos pela utilização desse direito, que fortalece sua autonomia pessoal quando incapazes de se comunicar.

Abstract Advance directives allow patients to assign a legal representative and express their wishes to be fulfilled when they can no longer communicate. This study evaluated cancer patients' knowledge and preferences regarding these directives. A cross-sectional quantitative research was conducted by filling out two advance directive models and a questionnaire. Of the total sample, 87.38% had never heard of such document, 97.2% ignored the two models available and 95% had no difficulties filling it out. After clarifications, 93.46% considered it important for all patients to write a directive, 94.86% expressed that advance directives should be made available to patients and 91.12% argued that a federal law should be passed. Explaining the concept of advanced directives increased the interest of cancer patients in exercising this right which strengthen their autonomy.

Resumen Las directivas anticipadas permiten a los pacientes designar a un representante legal y manifestar sus decisiones cuando no puedan comunicarse. Este estudio evaluó el conocimiento y las preferencias de los pacientes oncológicos sobre este documento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal, mediante la respuesta a dos modelos de directivas anticipadas y la aplicación de un cuestionario. El 87,38% de los pacientes no conocían este documento, el 97,2% de ellos desconocían los modelos y el 95% declararon no tener dificultades para responderlos. Tras la aclaración, el 93,46% de los entrevistados consideraban importante que todos elaboraran el documento, el 94,86% que debían ponerlo a disposición de los pacientes y el 91,12% que se aprobara una ley federal. La aclaración del concepto de voluntades anticipadas contribuye a incrementar el interés de los pacientes oncológicos por hacer uso de este derecho, que refuerza su autonomía personal cuando ya no pueden comunicarse.

Diretivas antecipadas de vontade na perspectiva da população idosa de um município do meio oeste catarinense / Advance directives in the perspective of the older adults of a municipality in the Midwest of Santa Catarina

Resumo Objetivo Analisar o conhecimento da pessoa idosa em um município do meio oeste catarinense acerca da elaboração das Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV), a sua preferência em relação aos modelos de preenchimento e a escolha do representante que irá substitui-la na tomada de decisão. Método Estudo transversal realizado por meio da disponibilização aos participantes de dois modelos de DAV para preenchimento e aplicação de um questionário sobre conhecimento, aceitação e avaliação do dispositivo. Resultados A maioria dos participantes (85,63%) desconhecia as DAV; 98,13% desconheciam os modelos do documento; 100% consideraram bom ou aceitável o modelo 1, mais completo; 66,88% indicaram um filho como representante legal. Questionados sobre a importância da elaboração, disponibilização à população e aprovação de lei que regulamente esse direito, as respostas foram afirmativas, respectivamente, para 91,88%, 91,25% e 91,25% dos participantes. Apenas 5% dos respondentes apontaram dificuldades no entendimento dos modelos, sendo a "linguagem" o item de maior dificuldade. Conclusão A maioria das pessoas idosas desconhecia os modelos de DAV, mas referiram o modelo 1, considerando-o bom ou aceitável. A maioria não teve dificuldades no entendimento e reconheceu a importância da elaboração e disponibilização das DAV à população, assim como a necessidade de uma lei para regulamentar esse direito. Observou-se uma alta proporção de participantes indicando um filho como representante legal, enfatizando a importância de envolver a família nesse processo. Esses resultados ressaltam a necessidade de conscientizar as pessoas idosas sobre as DAV e disponibilizar modelos claros e abrangentes.

Abstract Objective To analyze the knowledge of older individuals in a municipality in the Midwestern region of Santa Catarina regarding the development of Advance Directives, their preferences regarding the available models, and the selection of a representative to make decisions on their behalf. Method Cross-sectional study carried out by providing participants with two models of Advance Directives were made available to the participants for completion and applied a questionnaire on knowledge, acceptance, and evaluation of the device. Results There were 85.63% of the participants who were unaware of the Advance Directives, 98.13% who were unaware of document models, 100% who considered model 1, more complete, to be good or acceptable, and 66.88% who indicated an adult child as its representative. When asked about the importance of preparing, making available to the population, and passing a law that regulates this right, the participants were assertive respectively by 91.88%, 91.25% and 91.25%. Conclusion Most older people were unaware of the AD models, but mentioned model 1, considering it good or acceptable. Most had no difficulties in understanding and recognized the importance of preparing and making AD available to the population, as well as the need for a law to regulate this right. There was a high proportion of participants indicating an adult child as a legal representative, emphasizing the importance of involving the family in this process. These results highlight the need to make older people aware of AD and provide clear and comprehensive models.

Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional / Advance directives: patient autonomy and professional safety / Directivas anticipadas de voluntad: autonomía del paciente y seguridad profesional

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.

Directrices anticipadas en salud mental y el problema de la revocación / Advance directives in mental health and the revocation problem / Diretivas antecipadas em saúde mental e o problema da revogação

Resumen: El presente trabajo busca abordar el problema bioético de la colisión de voluntades que puede ocurrir con ocasión de la implementación de las directrices anticipadas en materia de salud mental, con especial énfasis en las directrices auto vinculantes, señalando ciertos lineamientos a observar con miras a regular adecuadamente esta circunstancia, determinando aquellas manifestaciones y comportamientos que deben contar como revocatorios de las instrucciones contenidas en el documento. Para estos efectos se emplea una metodología consistente en la revisión de la literatura pertinente. Se concluye que resulta imposible hallar una solución que permita satisfacer todos los intereses en conflicto, pero que la implementación de directrices anticipadas eficaces en salud mental requiere de una regulación que les conceda un cierto grado de rigidez, estableciendo, de manera clara y coherente, las circunstancias en que habrán de entenderse revocadas, sea que se emplee una evaluación de capacidad, o que se entregue la determinación de las circunstancias de la revocación al propio usuario.

Abstract: This paper seeks to address the bioethical problem of the collision of wills that may occur during the implementation of advance directives in mental health, with special emphasis on self-binding directives, pointing out certain guidelines to be observed in order to adequately regulate this circumstance, determining those manifestations and behaviors that should count as revocation of the instructions contained in the document. For these purposes, a methodology consisting of a review of the relevant literature is used. It is concluded that it is impossible to find a solution that satisfies all the conflicting interests, but that the implementation of effective advance directives in mental health requires a regulation that grants them a certain degree of rigidity, establishing, in a clear and coherent manner, the circumstances in which they are to be understood as revoked, whether an evaluation of capacity is used or the determination of the circumstances of revocation is left to the user himself.

Resumo: O presente trabalho busca abordar o problema bioético da colisão de vontades que pode ocorrer por ocasião da implementação das diretivas antecipadas em questões de saúde mental, com especial ênfase nas diretivas auto vinculantes, assinalando certos delineamentos a serem observados visando regular adequadamente esta circunstância, determinando aquelas manifestações e comportamentos que devem contar como revocatórios das instruções contidas no documento. Para esses efeitos emprega-se uma metodologia consistente na revisão da literatura pertinente. Conclui-se resultar impossível encontrar uma solução que permita satisfazer todos os interesses em conflito, porém que a implementação de diretivas antecipadas eficazes em saúde mental requer uma regulação que lhes conceda um certo grau de rigidez, estabelecendo, de maneira clara e coerente, as circunstâncias em que haverão de entender-se revogadas, seja empregando-se uma avaliação de capacidade, ou que se entregue a determinação das circunstancias da revogação ao próprio usuário.

Diretivas antecipadas de vontade: conhecimento e utilização por médicos residentes / Advance directive of will: knowledge and use by resident physicians / Directivas anticipadas de voluntad: conocimiento y uso por los médicos residentes

Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.

Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

Diretivas antecipadas de vontade: amparo bioético às questões éticas em saúde / Advance directives of will: bioethical support for ethical health issues / Directivas anticipadas de voluntad: apoyo bioético a aspectos éticos en salud

Resumo Trata-se de estudo exploratório, transversal, de abordagem quantitativa, com participação de 143 médicos(as) e enfermeiros(as). Foi aplicado questionário eletrônico em plataforma on-line, objetivando analisar o contexto atual de implementação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil a partir da percepção dos participantes. Os resultados mostraram que os profissionais com formação em cuidados paliativos têm maior conhecimento das diretivas antecipadas (p<0,05) e maior facilidade em aceitá-las e implementá-las (p<0,001). Dentre aqueles que responderam ter receio de aplicar as diretivas antecipadas (n=27), 15 referiram que essa preocupação está relacionada a questões legais, e quatro, a questões éticas. Conclui-se que saber o que são as diretivas torna mais simples o processo de deliberação com o paciente, sendo os conhecimentos em bioética um dos pilares para embasar a decisão de profissionais no momento de escolher a melhor conduta a ser adotada.

Abstract This is an exploratory, cross-sectional study with a quantitative approach, with the participation of 143 physicians and nurses. An electronic questionnaire was applied on an online platform to analyze the current context of implementation of advance directives of will in Brazil from the perception of the participants. The results showed that professionals with training in palliative care have greater knowledge of advance directives (p<0.05) and feel easier to accept and implement them (p<0.001). Among those who answered that they were afraid to apply the advance directives (n=27), 15 reported that this concern is related to legal issues, and four to ethical issues. We conclude that knowing what the directives are makes the process of deliberation with the patient simpler, and knowledge in bioethics is one of the pillars to support the decision of professionals when choosing the best conduct to be adopted.

Resumen Este estudio es exploratorio, transversal, de naturaleza cuantitativa, en que participó 143 médicos(as) y enfermeros(as). Se aplicó el cuestionario electrónico en una plataforma en línea para analizar el actual contexto de aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil desde la percepción de los participantes. Los resultados mostraron que los profesionales con formación en cuidados paliativos tienen mayor conocimiento de las directivas anticipadas (p<0,05) y mayor facilidad para aceptarlas y aplicarlas (p<0,001). De los que respondieron tener miedo a aplicar las directivas anticipadas (n=27), 15 dijeron que esta preocupación estuvo relacionada con aspectos legales, y cuatro, con aspectos éticos. Se concluyó que saber cuáles son las directivas simplifica el proceso de deliberación con el paciente, así el conocimiento en bioética es una de las bases que fundamenta la decisión de los profesionales al considerar la mejor conducta.

Diretivas antecipadas de vontade em unidade de emergência hospitalar / Advance directives in a hospital emergency department / Directivas anticipadas de voluntad en una unidad de emergencia hospitalaria

Resumo A participação do paciente no planejamento de seus cuidados de saúde respeita seu direito à autodeterminação. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar o posicionamento de médicos que atuam no Serviço de Emergência Hospitalar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre em relação às diretivas antecipadas de vontade de pacientes. Trata-se de estudo transversal com 32 médicos. A maioria dos participantes (81,3%) afirmou conhecer as diretivas antecipadas de vontade, mas apenas 6,3% tinham conhecimento suficiente; 87,5% foram favoráveis à sua utilização e a vontade do paciente foi considerada determinante em três dos quatro cenários apresentados; e 84,4% consideraram necessária legislação específica além da Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina. Ao final do estudo foi concluído que a maioria dos médicos tinha conhecimento prévio sobre diretivas antecipadas de vontade e se posicionara a favor da utilização deste tipo de documento em emergência hospitalar.

Abstract Patient participation in planning their health care means respecting the patient's right to self-determination. In this sense, this study aimed to examine the position of doctors working in the Hospital Emergency Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre regarding patient advance directives. This is a cross-sectional study conducted with 32 physicians. Most participants (81.3%) declared to have knowledge about advance directives, but only 6.3% declared having sufficient knowledge; 87.5% were in favor of their use and the patient's will was considered decisive in three of the four scenarios presented; and 84.4% considered that specific legislation on the matter is necessary in addition to Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine. Our results allowed us to conclude that most physicians had prior knowledge about advance directives and were in favor of using this type of document in hospital emergency care.

Resumen La participación del paciente en la planificación de su atención médica respeta su derecho a la autodeterminación. Así, esta investigación tuvo como objetivo evaluar el posicionamiento de médicos que actúan en el servicio de emergencia hospitalaria del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en relación a las directivas anticipadas de voluntad de los pacientes. Se trata de un estudio transversal con 32 médicos. La mayoría de los participantes (81,3%) afirmó conocer las directivas anticipadas de voluntad, pero solo el 6,3% tenía conocimiento suficiente; el 87,5% se mostró a favor de su uso y la voluntad del paciente fue considerada determinante en tres de los cuatro escenarios presentados; y el 84,4% consideró necesaria una legislación específica además de la Resolución 1995/2012 del Consejo Federal de Medicina. Al final del estudio se concluyó que la mayoría de los médicos tenían conocimiento previo sobre directivas anticipadas de voluntad y se habían posicionado a favor de la utilización de este tipo de documentos en emergencias hospitalarias.

Conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola / Knowledge regarding advance directives in a teaching hospital / Conocimientos sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente

Resumo O objetivo deste estudo foi avaliar o conhecimento de profissionais de saúde e usuários sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola brasileiro. Aceitaram participar 145 pessoas, sendo 66,9% delas profissionais de saúde e 33,1%, usuários. A maioria dos participantes não conhecia diretivas antecipadas de vontade, com maior incidência entre usuários (61,9% dos profissionais, 91,7% dos usuários; p <0,001). Após serem instruídos acerca das diretivas antecipadas, 97,9% dos profissionais e 95,8% dos usuários ( p =0,60) afirmaram que pessoas deveriam elaborar diretivas e que a responsabilidade de iniciar a conversa era do médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Após a pesquisa, 73,2% dos profissionais e 58,3% dos usuários ( p =0,19) pensava em elaborar diretivas. Conclui-se que o conhecimento sobre o tema ainda está aquém do ideal no campo assistencial no hospital-escola avaliado, sendo menor entre usuários.

Abstract This study evaluated the knowledge of health professionals and users regarding advance directives in a Brazilian teaching hospital. The study sample comprises 145 participants - 66.9% of them health professionals and 33.1% users. Most participants had no knowledge about advance directives, with a higher incidence among users (61.9% of professionals, 91.7% of users; p <0.001). After learning about advance directives, 97.9% of professionals and 95.8% of users ( p =0.60) stated that individuals should draft directives and that physicians were responsible for initiating the conversation (56.7% and 58.3%, respectively, p =0.71). After the research, 73.2% of professionals and 58.3% of users ( p =0.19) thought about drafting directives. In conclusion, knowledge on the subject is still less than ideal in health care in the teaching hospital evaluated, especially among users.

Resumen El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento de profesionales de salud y usuarios sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente brasileño. Un total de 145 personas aceptaron participar, el 66,9% de ellos profesionales de la salud y el 33,1% usuarios. La mayoría de los participantes no conocían directivas anticipadas de voluntad, con mayor incidencia entre usuarios (61,9% de los profesionales, 91,7% de los usuarios; p <0,001). Después de ser instruidos acerca de las directivas anticipadas, el 97,9% de los profesionales y el 95,8% de los usuarios ( p =0,60) afirmaron que las personas deberían elaborar directivas y que la responsabilidad de iniciar la conversación era del médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Después de la encuesta, el 73,2% de los profesionales y el 58,3% de los usuarios ( p =0,19) pensaba en elaborar directivas. Se concluye que el conocimiento sobre el tema aún está lejos del ideal en el campo de la atención en el hospital docente evaluado, siendo menor entre los usuarios.

Research progress of advance care planning for elderly hemodialysis patients / 中国实用护理杂志

With the rapid development of hospice care, more and more people pay attention to the quality of life of patients at the end of life. Due to the dialysis-related complications, heavy burden of comorbidities and cognitive impairment, elderly hemodialysis patients have poor quality of life, which brings heavy physiological, psychological and economic burdens to patients, families and society. Advance care planning can improve patients′ quality of life and save limited medical resources. By referring to relevant literature at home and abroad, this paper reviewed the overview of advance care planning, the necessity of discussing advance care planning with elderly hemodialysis patients, the implementation status and the obstacle factors. The purpose was to provide theoretical reference for better implementation of intervention treatment in elderly hemodialysis patients in China in the future.

Diretivas antecipadas de vontade: busca pela autonomia do paciente / Advance directives: the quest for the patient's autonomy / Directivas anticipadas de voluntad: búsqueda de la autonomía del paciente

Resumo O presente trabalho analisa como a autonomia e a dignidade do indivíduo em casos de terminalidade pode ser preservada por meio das diretivas antecipadas de vontade. Entende-se que se deve buscar uma forma, ainda não encontrada e implantada no Brasil, de fazer que o indivíduo, mesmo incapaz de se comunicar, fique seguro do conhecimento de sua vontade por parte dos profissionais de saúde. Como método, o estudo busca aprofundar conceitos utilizados pela doutrina, resoluções e leis. Conclui-se que é preciso dar mais publicidade às diretivas antecipadas de vontade, informando a população sobre sua existência e permitindo que as pessoas expressem seus desejos relativos à saúde. Ademais, é necessário criar um banco de dados que permita o compartilhamento da manifestação de vontade do indivíduo com a rede hospitalar.

Abstract This article analyzes how the autonomy and dignity of individuals in cases of terminality can be preserved using the advance directives of will. It is understood that a procedure, yet to be found or implemented in Brazil, should be sought to ensure that individuals, even when incapable of communicating, can be assured that their will by health professionals. As a method, this study seeks to deepen concepts used by doctrine, resolutions and laws. It is concluded more publicity should be assigned to the advance directives of will, informing the population about their existence and allowing people to express their desires regarding health. Furthermore, it is necessary to create a database that allows sharing an individual's expression of will with the hospital network.

Resumen El presente trabajo analiza cómo la autonomía y dignidad del individuo en casos de terminalidad puede ser preservada a través de las directivas anticipadas de la voluntad. Se entiende que se debe buscar un camino, aún no encontrado e implantado en Brasil, para que el individuo, incluso incapaz de comunicarse, esté seguro del conocimiento de su voluntad por parte de los profesionales de la salud. Como método, el estudio busca profundizar conceptos utilizados por doctrina, resoluciones y leyes. Se concluye que es necesario dar más publicidad a las directivas anticipadas de voluntad, informando a la población sobre su existencia y permitiendo que las personas expresen sus deseos con respecto a la salud. Además, es necesario crear una base de datos que permita compartir la manifestación de la voluntad del individuo con la red hospitalaria.

Ley de Voluntad Anticipada en Uruguay: una intención loable con algunas inconsistencias / Advance Directive Act in Uruguay: commendable intention with a few inconsistencies / Lei de diretivas antecipadas de vontade no Uruguai: uma intenção louvável com algumas inconsistências

Resumen: La Ley Nº 18.473 y el Decreto que la reglamenta (385/013) fueron concebidos con la finalidad de dar un marco normativo a la posibilidad que tiene una persona de establecer sus preferencias sobre ciertos actos médicos cuando todavía es capaz de consentir, ejerciendo su autonomía de manera anticipada ante la eventual pérdida de capacidad de decisión. Por lo tanto, el hecho de llevar a cabo o no un procedimiento médico no dependerá de la capacidad de consentir de la persona en ese momento, esto es lo que la diferencia del consentimiento informado habitual.

Abstract: Act 18.473 and Decree 385/013 which regulates it, were intended to provide a normative framework for individuals to state their preferences about certain medical acts when they are still capable of consenting to them, exercising their autonomy in advance, in light of the potential loss of their decision-making capacity. Therefore, the fact of performing or not a medical act, will not depend on the consent capacity of the individual at that precise moment, what differentiates it from the regular informed consent. This article aims to analyse the possible inconsistencies between what the law intended to achieve and what is actually authorized today. Certain aspects studied could at least partially explain why this norm is still very hard to enforce even after being effective for over 12 years.

Resumo: A Lei nº 18.473 e o Decreto que a regulamenta (385/013) foram concebidos com o objetivo de dar um marco normativo à possibilidade de uma pessoa estabelecer suas preferências em relação a determinados atos médicos quando ainda está em condições de consentir; exercer previamente a sua autonomia perante a eventual perda da capacidade de decisão. Portanto, a realização ou não de um procedimento médico não dependerá da capacidade da pessoa de consentir naquele momento; isso é o que o torna diferente do consentimento informado usual. O objetivo deste artigo é analisar as possíveis discrepâncias que existem entre o que se pretendia alcançar ao criar a lei e o que realmente pode ser feito. Certos aspectos analisados poderiam explicar, pelo menos em parte, por que essa lei, que já tem mais de 12 anos de sua promulgação, continua sendo muito difícil de implementar.