RESUMO
Tener peso alto es una característica que ha sido devaluada y denigrada socialmente, convirtiendo a las personas de cuerpos grandes en víctimas de estereotipos, prejuicios y discriminación, lo que se ha denominado estigmatización por el peso, fenómeno que ocurre especialmente en mujeres. El objetivo de este estudio fue describir las experiencias de estigma de peso de mujeres con obesidad que viven en el sur de Chile. Participaron seis mujeres entre 20 y 57 años a través de entrevistas semi-estructuradas realizadas de manera remota. Mediante Análisis Fenomenológico Interpretativo se identificaron cuatro supratemas y diversos subtemas, los supratemas son: 1. La obesidad como parte de la persona. 2. Las experiencias de sentirse discriminada. 3. Todo gira en función del peso. 4. Lo que la sociedad piensa de la obesidad, los que en su conjunto permiten caracterizar la experiencia de vivir con obesidad y sufrir el estigma asociado al peso en distintos ámbitos de sus vidas, incluso en contextos sanitarios. Las consecuencias de esta experiencia son diversas y negativas, destacando el impacto que tiene en su autoestima y las constantes emociones negativas que derivan de las situaciones de discriminación. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de avanzar hacia la diversidad y aceptación corporal, lo que supone un desafío a la sociedad en general y en particular a los proveedores de salud, ya que se requiere de intervenciones libres de prejuicios y orientadas a la salud y el bienestar de las personas.
Carrying a high weight is a characteristic that has been devalued and socially denigrated, turning people with large bodies into victims of stereotypes, prejudice, or discrimination, which has been called weight stigmatisation, a phenomenon that occurs especially in women. The aim of this study was to describe the weight stigma experiences of women with obesity who live in southern Chile. Six women between 20 and 57 years of age participated in semi-structured interviews conducted remotely. Through Interpretative Phenomenological Analysis four supra-themes and several sub-themes were identified, the supra-themes are: 1. Obesity as part of the person. 2. Experiences of feeling discriminated. 3. Everything is about weight. 4. what society thinks of obesity, which together allow characterising the experience of living with obesity and suffering the weight stigma in different areas of their lives, including in health contexts. The consequences of this experience are diverse and negative, highlighting the impact it has on their self-esteem and the constant negative emotions that derive from discrimination situations. These results highlight the importance of moving toward body diversity and acceptance, which is a challenge for society in general and health care providers in particular, as it requires interventions free from prejudice and orientated to the health and well-being of individuals.
RESUMO
Resumen La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular, clasificada como una enfermedad huérfana o rara, transmitida por la madre, y que conlleva al deterioro físico progresivo y fatal de quienes la desarrollan, que en su mayoría son hombres. Aun con los tratamientos farmacológicos disponibles, el pronóstico de vida de los pacientes sigue siendo desalentador. Los niños van perdiendo progresivamente la movilidad y funcionalidad hasta que fallecen. En consecuencia, el progreso de esta enfermedad requiere de cuidados frecuentes o permanentes que implican altos niveles de exigencia para las cuidadoras de niños y de jóvenes que han desarrollado la DMD. El apoyo proveniente del sistema de salud es escaso para ambos, lo que se traduce en una intensa sobrecarga para las madres y mujeres de la familia que son quienes, habitualmente, cuidan a la persona diagnosticada con DMD durante su vida. Este estudio cualitativo de tipo fenomenológico tuvo como objetivos analizar el significado de la experiencia de ser cuidadora de niños y jóvenes que viven con DMD en Colombia, develando el sentido que tiene para las mujeres familiares asumir el rol de cuidadora. Se entrevistaron siete mujeres entre los 25 y los 64 años encargadas de cuidar, por lo menos, a un niño o joven con diagnóstico de DMD, previo consentimiento informado. Adicionalmente, los cuidadores desarrollaron un ejercicio de asociaciones libres. Para el análisis de datos se realizó un análisis temático de las narrativas, encontrando tres temas fundamentales alrededor de los cuales se le da sentido a esta experiencia: (1) descubrir la enfermedad, (2) vivir en función del paciente y (3) reconstruir el sentido de vida. Así, en un momento inicial las cuidadoras se enfrentan al diagnóstico de la enfermedad brindado por los médicos, quienes les explican su curso y su naturaleza. La cuidadora inicia un proceso de duelo, en el que la tristeza, la negación y la resignación tienen lugar, y emociones como la frustración y la impotencia se presentan en su máxima expresión. La manera en la que es comunicado el diagnóstico es evaluada por las cuidadoras como poco sensible. De hecho, ninguna de las participantes en el estudio recibió apoyo psicológico durante el proceso. En segundo lugar, ser la figura de cuidado implicó cambios a nivel personal, familiar y social, para lograr responder a las necesidades de los niños con DMD. En este sentido, algunas debieron renunciar a sus empleos, alejarse de amistades e incluso algunas manifestaron que se han separado de su pareja o han vivido experiencias de deterioro en las relaciones con su pareja y familia extensa. Además, junto con sus hijos han vivenciado experiencias de discriminación, vulneración de derechos y escaso apoyo social, experiencias que son factores de riesgo para la salud mental. Finalmente, la enfermedad termina por constituirse en el elemento vinculante entre ellas y sus niños. Los hallazgos de la presente investigación permiten identificar que, en el proceso de enfermedad, se produce una reconstrucción del sentido de vida. Así, las estrategias de afrontamiento se dirigen a lograr una transformación espiritual. La presencia de la enfermedad es interpretada como una manera de ser probadas y desarrollar sus cualidades como mujer y como madre. Entonces, el cuidado y la relación madre-hijo, son componentes motivacionales que transforman y dan sentido a la vida. En conclusión, los resultados muestran que el significado de la DMD está fuertemente vinculado a un proceso de intenso sufrimiento y estrés psicológico, con alta carga negativa. En particular, durante los primeros años después del diagnóstico, que debe ser asimilado y elaborado para aprender a convivir con la DMD y la certeza de la muerte prematura de un hijo.
Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a neuromuscular disease that leads to progressive and fatal physical deterioration. The progression of this disease requires frequent or permanent care that implies high levels of demand for the caregivers of children who have developed DMD. Certainly, this disease affects diagnosed children and their caregivers as well. The support from the health system is scarce for both, which translates into an intense burden for the mothers and women of the family who care the person diagnosed with DMD during their lifetime. This qualitative study with phenomenological approach aimed to analyze the meaning of the experience of being a caregiver for boys and young men living with DMD in Colombia. After obtaining their informed consent, caregivers were interviewed and a thematic analysis of their narratives was performed to determine three key topics that endow their experiences with meaning: (1) finding out about the disease, (2) living according to the needs of boys and young men, and (3) providing a new meaning to life. The results show that the meaning of DMD is strongly associated with intense suffering and psychological stress, with a high negative burden, especially during the initial years after diagnosis. The study suggests that it is important to assimilate and process these experiences and findings to learn how to live with DMD and identify the certainty of a child's premature death.