Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Caregiver burden, family adaptation, partnership, growth, affection, and resolve, anxiety levels, and perceived social support in relatives of patients with open heart surgery

SUMMARY OBJECTIVE: The aim of this study was to examine the relationship between caregiver burden, family adaptation, partnership, growth, affection, and resolve score, anxiety levels, and the perceived social support of the relatives of patients who had open heart surgery. METHODS: Volunteers among the relatives of patients who had open heart surgery in our cardiovascular surgery clinic and were followed up in the first 3 months were included in the study. The cardiovascular surgeons recorded the sociodemographic data of the relatives of the patients and directed them to a psychiatry clinic for further evaluation. The caregiver burden scale, family adaptation, partnership, growth, affection, and resolve scale, anxiety level scale, and perceived social support scale were applied to the relatives of the patients who participated in the study. RESULTS: Within the scope of the study, a total of 51 individuals, 29.4% (n=15) men and 70.6% (n=36) women, were included in the evaluation. The participants' ages ranged from 32 to 68 years, with an average age of 48 years. There was a statistically significant relationship between the caregiving burden scale score and the scale scores other than age (p<0.05). There was a statistically significant difference in terms of caregiving burden scale score, working status, physical and psychological problems, changes in home life, and changes in family relationships (p<0.05). CONCLUSION: The fact that the need for security and intimacy is related to anxiety and depression can be interpreted as the caregiving problems of the relatives of the patients who think that their patients are safe and feel closer to the intensive care personnel will decrease. Their depression and anxiety levels will also decrease.

Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Nursing interventions to empower the family caregiver of person with lower limb amputation: scoping review / Intervenções de Enfermagem para capacitar o cuidador familiar de uma pessoa com amputação de membro inferior: revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para capacitar al cuidador familiar de una persona con amputación de miembro inferior: revisión de alcance

ABSTRACT Objectives: to map nursing interventions that empower the Family caregiver of the person with lower limb amputation for is role. Methods: scoping review guided by Joanna Briggs Institute methodology conducted in different databases (including gray literature). Results: six studies published between 2009 and 2021 were included. Interventions of counselling and support for patients and family; peer support interventions performed by a certified pair; involvement of caregivers or family members in support groups; and key interventions for patient and family caregiver psychological balance. Two studies discussed the importance of caregiver and amputee training and development of coping skills. Another study recommended Interventions of informative support for caregivers regarding care for the amputee and adaptation to home. Conclusions: results of this review allow the identification of recommendations (guidelines) for practice and recommendations/suggestions for interventions according with identified needs of family caregivers of patients with lower limb amputation.

RESUMO Objetivos: mapear intervenções de enfermagem que capacitem o cuidador familiar da pessoa com amputação de membro inferior para seu papel. Métodos: revisão de escopo orientada pela metodologia do Joanna Briggs Institute realizada em diferentes bases de dados (incluindo literatura cinzenta). Resultados: foram incluídos seis estudos publicados entre 2009 e 2021. Intervenções de aconselhamento e apoio para pacientes e familiares; intervenções de apoio de pares realizadas por uma dupla certificada; envolvimento de cuidadores ou membros da família em grupos de apoio; e intervenções-chave para o equilíbrio psicológico do paciente e do cuidador familiar. Dois estudos discutiram a importância do treinamento do cuidador e do amputado e do desenvolvimento de habilidades de enfrentamento. Outro estudo recomendou intervenções de suporte informativo para os cuidadores com relação aos cuidados com o amputado e à adaptação ao lar. Conclusões: os resultados dessa revisão permitem a identificação de recomendações (diretrizes) para a prática e recomendações/sugestões para intervenções de acordo com as necessidades identificadas dos cuidadores familiares de pacientes com amputação de membros inferiores.

RESUMEN Objetivos: mapear intervenciones de enfermería que capaciten al cuidador familiar de la persona con amputación de miembro inferior para su rol. Métodos: es una revisión de alcance guiada por la metodología del Instituto Joanna Briggs, llevada a cabo en diferentes bases de datos (incluyendo literatura gris). Resultados: se tuvieron en cuenta seis estudios publicados entre 2009 y 2021, a saber: intervenciones de asesoramiento y apoyo para pacientes y familiares; intervenciones de apoyo entre iguales realizadas por un par de profesionales certificados; participación de cuidadores o familiares en grupos de apoyo e intervenciones clave para el equilibrio psicológico del paciente y del cuidador familiar. Dos estudios analizaron la importancia de la formación del cuidador y del amputado y del desarrollo de habilidades de afrontamiento. Otro estudio recomendó intervenciones de apoyo informativo para los cuidadores en relación con el cuidado del amputado y su adaptación a la vida hogareña. Conclusiones: los resultados de esta revisión permiten identificar recomendaciones/directrices para la práctica y recomendaciones/sugerencias de intervenciones según las necesidades identificadas de los cuidadores familiares de pacientes con amputación de miembros inferiores.

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

The Role and Research Progress of Communication in the Implementation of Hospice Care for Professional Health Caregivers / 中国医学伦理学

The communication between professional health caregivers, which mainly composed of medical staff, and patients and their families plays an important role in hospice care. The effective doctor-patient communication can guide terminal patients and their families to establish a correct medical view, reduce excessive medical treatment, and improve the quality of life for terminal patients. This paper briefly described the communication context of hospice care, the communication subject and the current situation of hospice care, analyzed the problems and challenges encountered by professional health caregivers, which mainly including medical staff, in the communication context of hospice care diagnosis and hospice care, and made the prospects of the development of effective communication measures.

Qualitative Study of Primary Caregiver Load Experience in Colorectal Stoma Patients / 中国医学伦理学

To deeply explore the load experience of primary caregivers of colorectal stoma patients, analyze their psychological load, understand their load experience when caring for patients, so as to provide theoretical basis for promoting patients’ home rehabilitation and continuous nursing. A semi-structured interview was conducted with the primary caregivers of 10 patients with permanent stoma in a tertiary hospital in Xi’an using a phenomenological research method, and the data were summarized and refined by Colaizzi 7-step analysis. A total of four themes were extracted: complex emotional reactions, lack of knowledge about stoma care, a huge care load on the shoulder, and social and financial support needed. The primary caregivers of colorectal stoma patients have a certain degree of care load in the daily care of the patients. Health care professionals should pay attention to the psycho-emotional changes of these individuals and take targeted interventions to reduce the psychological load of the caregivers and improve the quality of life of the patients and their caregivers.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Usabilidade da Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de pessoas idosas dependentes / Usability of the Zelo Saúde Platform by caregivers of dependent elderly people / Usabilidad de la Plataforma Zelo Saúde por cuidadores de personas mayores dependientes

A Plataforma Zelo Saúde (PZS) é uma tecnologia mSaúde de apoio ao cuidado de pessoas idosas. Este artigo apresenta um estudo de usabilidade que analisou a utilização da PZS por 68 cuidadores/familiares de pessoas idosas dependentes por 10 semanas. Foram preenchidos um formulário pré- e outro pós-uso do aplicativo, e foi feita uma série de perguntas visando ao monitoramento semanal. Para análise dos dados, utilizou-se o software SPSS® v.25. Os resultados indicaram que a plataforma foi simples de usar e de fácil compreensão. A PZS alcançou uma nota média, na avaliação de usabilidade, de 8,9 ± 1,6 na escala de 0 a 10 da System Usability Scale, e possibilitou não só o acesso dos cuidadores/familiares às informações clínico-funcionais, à rotina de cuidados, aos medicamentos em uso, como também a comunicação entre eles e os profissionais de saúde por meio de chat. A plataforma conta também com vídeos educativos, no contexto da atenção básica à saúde e dos serviços de atenção domiciliar, mostrando-se uma ferramenta de apoio ao cuidado de pessoas idosas em seus domicílios

The Zelo Saúde Platform (PZS) is an mHealth technology to support the care of the elderly. This article presents a usability study that analyzed the use of the PZS by 68 caregivers/relatives of dependent elderly people for 10 weeks. Pre- and post-use forms were illed by participants and a set of questions aiming weekly monitoring was answered. For data analysis, SPSS® v.25 software was used. The results indicated that the platform was simple to use and easy to understand. The PZS achieved an average usability score of 8.9 ± 1.6 on a scale of 0 to 10 of the System Usability Scale, and enabled caregivers/family members to access to functional status information, routine care, medications in use, and permitted the communication between them and health professionals through chat. The platform also includes educational videos, in the context of primary health care and home care services, proving to be a tool to support the home care of elderly people

La Plataforma Zelo Saúde (PZS) es una tecnología mHealth (salud móvil) para apoyar el cuidado de las personas mayores. Este artículo presenta un estudio de usabilidad que analizó el uso de la PZS por parte de 68 cuidadores/familiares de personas mayores dependientes durante 10 semanas. Fueron llenados un formulario previo y otro posterior a la utilización de la aplicación, y se formularon diversas preguntas con vistas al seguimiento semanal. Para el análisis de los datos se utilizó el software SPSS® v.25. Los resultados indicaron que la plataforma era sencilla de usar y fácil de entender. La PZS alcanzó una calificación media de usabilidad de 8,9 ± 1,6 en una escala de 0 a 10 de la System Usability Scale, y permitió a los cuidadores/familiares acceder a la información clínico funcional, a los cuidados de rutina, a los medicamentos en uso y permitó también la comunicación entre ellos y los profesionales de la salud a través de chat. La plataforma cuenta aun con videos educativos, en el contexto de la atención primaria de salud y de los servicios de atención domiciliaria, demostrando ser una herramienta de apoyo al cuidado en el domicilio de personas mayores

Experiencias del cuidador familiar con la utilización de las Tecnologías de la Información y la Comunicación: Implementación de una intervención educativa / Experiences of the family caregiver with the use of Information and Communication Technologies: Implementation of an educational intervention

Introducción: Las Tecnologías de la Información y Comunicación (TICs) son un recurso a través del cual los profesionales de la salud pueden proporcionar apoyo y asesoría a distancia. Objetivo: Describir las experiencias de una cuidadora familiar (CF) con el uso de las TICs en la implementación de una intervención educativa como apoyo para su autocuidado y el cuidado del adulto mayor (AM). Metodología: Estudio de caso con abordaje cualitativo. Una pasante de la licenciatura en Enfermería y Obstetricia implementó una intervención educativa en una CF del 15 diciembre 2020 al 25 junio 2021, periodo de pandemia por COVID-19. La recolección de datos se realizó a partir de entrevistas a profundidad, mensajes de texto y voz de WhatsApp, así como por observación. Se realizó análisis de contenido tipo temático según de Souza Minayo. Resultados: Se identificó el teléfono celular como el dispositivo más utilizado, las funciones de videollamada y mensaje de voz de WhatsApp como las herramientas más útiles y preferidas por la CF, y las infografías y videos como los materiales educativos más adecuados para esta población. Limitaciones: Solo se incluyó una CF y un AM, lo cual puede generar un sesgo de respuesta, ya que la CF quizás estuvo más motivada y dispuesta a participar que otros cuidadores hipotéticos. Valor: Implementar un nuevo canal de comunicación entre el profesional de enfermería, el AM, la CF y otros familiares. Conclusiones: El uso de las TICs fue aceptado por la CF para recibir capacitación en su autocuidado y cuidado del AM.

Introduction: Health professionals can use Information and Communication Technologies (ICTs) to provide support and advice at a distance. Objective: Description of the experiences of a family caregiver (FC) with the use of ICTs in the implementation of an educational intervention to support her self-care and the care of the Older Adult (OA). Methodology: Case study with qualitative approach. An undergraduate intern in Nursing and Midwifery implemented an educational intervention with a FC from December 15, 2020 to June 25, 2021, during the covid-19 pandemic. Data collection was gathered with in-depth interviews, Whatsapp text and voice messages, as well as direct observation. Thematic type content analysis was performed according to de Souza Minayo. Results: The cell phone was identified as the most used device, Whatsapp video call and voice message functions as the most useful and preferred tools by the FC, and infographics and videos as the most appropriate educational materials for this population. Limitations: Only one female FC and one male OA were included in this study. This may generate response bias, as the FC was perhaps more motivated and willing to participate than other hypothetical caregivers. Value: Implementation of a new communication channel between the nursing professional, the OA, the FC, and other family members. Conclusions: Training in the use of ICTs was accepted by the FC to improve her self-care and care of the OA.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Proposal for Educational Intervention in People Living with Type 2 Diabetes Mellitus and in their Family Caregiver

Objective: Design a proposal of educational intervention for both, people who live with Diabetes Mellitus type 2 and their family caregiver. Methodology: Methodology. A case series study was conducted with the participation of 12 people living with type 2 diabetes mellitus and attending a Mutual Help Group in Pachuquilla, Hidalgo. Sociodemographic data, somatometric measurements (weight, height, BMI, waist circumference), blood pressure, and capillary blood samples for glycosylated hemoglobin were collected. Results: The mean age was 64 and range of 39-79 years, O.D. of 12; 67% women; 25% finished secondary school, 50% worked at home, 17% in commerce, 33% unemployed; 58% married, 25% widowed, and 17% divorced and in common law; 33.% with less than 5 years diagnosed, 67% have been diagnosed for more than 5 years; 75% depend economically; 67% have complications, 75% with family support, in diabetes knowledge 33% obtained intermediate score and 67% inadequate score; the weight average was of 77 kg and range of 57-116.5 kg, and O.D. 17 kg; in waist circumference, 100% exceed the recommended limit, in BMI, 50% is classified as overweight and 50% as obese; in blood pressure 50% > 130/80 mmHg and in glycosylated hemoglobin 75% > 7% mg/dl. Conclusion: The currently implemented strategy does not reflect good knowledge and control of the disease. This study invites us to continue with research where an educational intervention is implemented in which family caregivers are included and active participation is encouraged, in addition to implementing the IEP as a theoretical basis for the intervention.

Evolução da sobrecarga de mães de crianças com síndrome congênita pelo zika vírus / Evolution of overload in mothers of children with congenital zika cirus syndrome / Evolución de la sobrecarga en madres de niños con síndrome congénito por el virus zika

Objetivo: analisar a evolução da sobrecarga física, emocional e social de mães de crianças com Síndrome Congênita pelo Zika Vírus (SCZV). Método: participaram 22 mães e seus respectivos filhos com SCZV, inseridas em um Centro Estadual de Reabilitação. Foram aplicados questionários de avaliação sociodemográfica e clínica, a Escala Gross Motor Function Classification System (GMFCS) e o Questionário Avaliação de Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI). Resultados: houve melhora na sobrecarga do cuidado das mães em relação ao aspecto financeiro (p<0,01) e piora no mecanismo de eficácia e controle (p=0,04) e satisfação com o papel e o familiar (p<0,01). Conclusão: a sobrecarga do cuidado de mães de crianças com SCZV apresentou melhoras e pioras em diferentes aspectos durante o período de acompanhamento. Deve-se fortalecer a rede de apoio familiar e garantir cuidado especializado, por uma equipe multiprofissional.

Objective: to analyze the progress of the physical, emotional and social overload from mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome (CZVS). Method: 22 mothers and their respective sons with CZVS participated. They were inserted in a State Rehabilitation Center. Sociodemographic and clinical evaluations questionnaires were applied, the scale Gross Motor Function Classification System Scale (GMFCS), and Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (ICBAQ). Results: there was an improvement in the mothers' burden of care in relation to the financial aspect (p<0.01) and a worsening in the mechanism of effectiveness and control (p=0.04) and satisfaction with the role and the family (p<0.01). Conclusion: the overload of caring from mothers of CZVS children presented improvement and worsening on different aspects during the follow-up period. The family support network should be strengthened and specialized care provided by a multidisciplinary team should be guaranteed.

Objetivos:analizar la evolución de la sobrecarga física, emocional y social de las madres de niños con Síndrome Congénito por el Virus Zika (SCZV). Método: participaron 22 madres y sus respectivos hijos com SCZV, insertados em um Centro Estadual de Rehabilitación. Se aplicaron cuestionarios de evaluación demográfica, clínica y de sobrecarga del cuidador. Resultados: El estudio mostró que hubo una mejora en la carga de cuidado de las madres en relación al aspecto financiero y un empeoramiento en el mecanismo de efectividad y control, siendo las más afectadas en el segundo cobro, y la satisfacción con el rol y el miembro de la familia. Conclusión: la sobrecarga mostró mejoras y empeoramientos en diferentes aspectos. Esto se debe a las diferentes perspectivas de estas madres. La pandemia parece haber influido en el empeoramiento de algunos dominios, pues centralizó aún más los cuidados en la madre.

Migrant women caregivers' experiences in end-of-life formal care / Experiências de mulheres migrantes cuidadoras em cuidados formais no final da vida / Experiencias de cuidadoras migrantes en el cuidado formal al final de la vida

ABSTRACT Objective: To describe and understand the experience of Latin American migrant women as caregivers of elderly people in situations of advanced illness and end of life. Method: Qualitative study using Gadamer's hermeneutic phenomenology. Data were collected in 2019 through 9 semi-structured interviews with Latin American women caregivers, who had cared for people at the end of life, in the Province of Granada (Spain). Results: Two themes emerged: "Migrant caregiver at the end of life" and "And now, what should I do?": the impact of the loss at the economic, emotional and labor level Conclusion: Care during the end of life of the cared person generates an additional overload to the situation of migrant women. The experience of this stage is related to the bond with the persons cared and their families, which may affect the development of complicated grief and personal problems related to the loss of employment and the absence of economic support.

RESUMO Objetivo: Descrever e compreender a experiência de mulheres migrantes latino-americanas, cuidadoras de idosos em situações de doença avançada e de fim da vida. Método: Estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer. Os dados foram coletados em 2019 por meio de 9 entrevistas semiestruturadas com mulheres cuidadoras latino-americanas que cuidaram de pessoas no final da vida em Granada (Espanha). Resultados: Surgiram dois temas: "Cuidador migrante no fim da vida" e "E agora, o que eu faço?": o impacto da perda nos níveis econômico, emocional e de trabalho. Conclusão: O cuidado durante o fim da vida da pessoa cuidada gera uma sobrecarga adicional à situação das mulheres migrantes. A experiência dessa fase está relacionada ao vínculo com a pessoa cuidada e sua família, o que pode ter um impacto na elaboração de luto complicado e problemas pessoais relacionados à perda do emprego e à ausência de apoio econômico.

RESUMEN Objetivo: Describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida. Método: Estudio cualitativo desde la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Los datos fueron recogidos en 2019 mediante 9 entrevistas semiestructuradas a cuidadoras latinoamericanas, que hubieran atendido a personas al final de la vida en Granada (España). Resultados: Surgieron 2 temas: "Cuidadora migrante al final de la vida" e "Y ahora ¿qué hago?": El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral. Conclusión: La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional a la situación de las mujeres migrantes. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico.

Cuidados a la persona con cáncer y neutropenia / Caring for the person with cancer and neutropenia

Este trabajo se realizó como respuesta a un problema de la practica en enfermería al haberse realizado en el marco de un producto requerido desde la formación posgradual de la maestría en enfermería con profundización en oncología, buscando aportar y transferir el conocimiento a la sociedad. El trabajo está orientado a la educación que requieren los cuidadores de pacientes adultos con Leucemia linfoblástica aguda de células B CD 19 positivo con cromosoma Philadelphia negativo en situación de recaída o refractariedad al tratamiento o con enfermedad mínima residual positiva y que requieran tratamiento con Blinatumomab. El objetivo fue elaborar una guía práctica de cuidado dirigida a los cuidadores de estos pacientes con la intención de brindar herramientas desde el conocimiento que permitan conocer sobre la enfermedad, el tratamiento, la identificación de los signos y síntomas asociados a eventos adversos por la administración del Blinatumomab descritos en la misma guía, para prevenir o disminuir la ocurrencia de desenlaces fatales en esta población de pacientes. Se contó con la participación de enfermeros profesionales y de cuidadores de pacientes que han administrado y recibido terapia con Blinatumomab respectivamente para identificar las necesidades en educación desde la práctica profesional y el desarrollo de los cuidados. Se diseño un material educativo basado en las orientaciones dadas por la Organización Panamericana de la Salud para la elaboración de material educativo, obteniendo como producto una guía comprensible y útil como instrumento para el desarrollo de procesos educativos con cuidadores de adultos con LLA de células B CD 19 positivo PH negativo R/R o con EMR positiva.

The present work was carried out in response to a problem in nursing practice because it was carried out within the framework of a product required from the postgraduate training of the master's degree in nursing with a deepening in oncology, seeking to contribute and transfer knowledge to society. The work is oriented towards the education required by caregivers of adult patients with Philadelphia chromosome negative CD 19 positive B-cell acute lymphoblastic leukemia in a situation of relapse or refractory to treatment or with positive minimal residual disease and who require treatment with Blinatumomab. The objective was to develop a practical care guide aimed at the caregivers of these patients with the intention of providing tools based on knowledge that allow them to know about the disease, treatment, identification of signs and symptoms associated with adverse events due to the administration of the Blinatumomab described in the same guidelines, to prevent or reduce the occurrence of fatal outcomes in this patient population. Professional nurses and caregivers of patients who have administered and received Blinatumomab therapy, respectively, participated to identify educational needs from professional practice and care development. An educational material was designed based on the guidelines given by the Pan American Health Organization for the elaboration of educational material, obtaining as a product an understandable and useful primer as an instrument for the development of educational processes with caregivers of adults with CD B-cell ALL. 19 positive PH negative R/R or with positive EMR.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

The relationship between burden and caregiver's sleep disturbances in dementia: a systematic review / A relação entre sobrecarga e sono do cuidador na demência: um estudo de revisão sistemática

ABSTRACT Caregivers of people living with dementia (PLwD) have a high burden degree that leads to health issues, including sleep. Objective: This study aimed to analyze the impacts of the caregiving burden on caregiver's sleep disturbances. Methods: This systematic review involved a qualitative analysis of publications on Web of Science and Pubmed/Medline databases published between February 2018 and August 2022. Results: A total of 27 studies were identified and analyzed. Caregiver's sleep presents impairments in sleep latency, sleep fragmentation, sleep duration, subjective sleep quality, daytime dysfunction, and insomnia. Caregiver's distress and depressive symptoms have a dual relationship with sleep problems. Conclusion: Sleep disturbances presented by caregivers are correlated with higher burden levels and lead to more vulnerability to psychiatric symptoms and health issues.

RESUMO Cuidadores de pessoas com demência possuem alto grau de sobrecarga que impacta de forma objetiva o sono e suas dimensões. Objetivo: Este estudo teve o objetivo de analisar o impacto da sobrecarga nas alterações do sono do cuidador. Métodos: Esta revisão sistemática envolveu a análise de resultados quantitativos e qualitativos de publicações das bases de dados Web of Science e PubMed/ Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) publicadas entre fevereiro de 2018 e agosto de 2022. Resultados: O total de 27 estudos foi identificado e analisado. Cuidadores apresentam prejuízos na latência, fragmentação, duração e qualidade subjetiva do sono, disfunção diurna e insônia. O estresse e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador possuem com o sono uma relação bidirecional. Conclusão: Os distúrbios do sono apresentados pelos cuidadores estão correlacionados com o alto nível de sobrecarga e geram maior vulnerabilidade para sintomas psiquiátricos e problemas de saúde.

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Impact of the motor function of individuals with spinal muscular atrophy on caregiver burden / Impacto de la función motora de los individuos con atrofia muscular espinal en la carga de sus cuidadores / Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson's correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals.

RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.