Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia / The communicative role of caregivers assisting stroke patients from Sincelejo, Colombia / Papel comunicativo do cuidador em pacientes com acidente vascular cerebral, Sincelejo, Colômbia

Introducción: Las enfermedades cerebrovasculares son consideradas un problema de salud pública que afectan muchas capacidades en el individuo, entre ellas la comunicación; de esta manera el cuidador cumple un papel fundamental en su recuperación. Objetivo: Describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de accidente cerebrovascular en la ciudad de Sincelejo, Colombia. Materiales y métodos: Paradigma positivista, enfoque cuantitativo y estudio descriptivo de corte transversal realizado con 40 cuidadores, seleccionados según muestreo por criterios y reclutamiento en cadena. Se utilizó una encuesta sociodemográfica, una sobre favorecimiento y bienestar comunicativo y Escala Likert, se realizó análisis de fiabilidad y consistencia interna del instrumento. Resultados: Predominaron cuidadores de sexo femenino, sobresale el cuidador informal, con estudios de secundaria y estrato socioeconómico bajo. Se encontró una actitud favorable en la competencia del ser y saber hacer, prima el buen trato, justicia y respeto. La competencia del saber evidenció actitud desfavorable, caracterizada por un conocimiento limitado frente a la patología, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y estrategias empleadas. Conclusión: Es necesario cualificar al cuidador en la atención del paciente con accidente cerebrovascular, mediante programas de que dinamicen la competencia del ser, saber y saber hacer

Introduction: Cerebrovascular diseases are a public health problem affecting the different capabilities of patients, including communication. Thus, caregivers play a fundamental role in their recovery. Objective: To describe the communicative role of caregivers in the support of patients with stroke sequelae in the city of Sincelejo, Colombia. Materials and methods: A positivist paradigm, quantitative approach, and descriptive cross-sectional study was carried out with 40 caregivers, who were selected according to criteria sampling and chain recruitment. A sociodemographic survey about favorability and communicative well-being as well as the Likert Scale were applied. A reliability and internal consistency analysis was conducted. Results: The majority of caregivers were women. Informal caregivers, with high school education, and belonging to low socioeconomic status were also predominant. A positive attitude regarding competences such as being and knowing what to do; appropriate treatment of patients, with justice and respect, were observed as common features. The knowledge competence was considered unfavorable, which was characterized by limited understanding regarding pathology, strategies used, and insufficient skills, techniques, and abilities to fulfill their functions. Conclusions: Caregivers of stroke patients should be qualified through programs that improve the being, knowing, and knowing how to do competencies.

Introdução: As doenças cerebrovasculares são consideradas um problema de saúde pública que afeta diversas capacidades do indivíduo, incluindo a comunicação; desta forma, o cuidador desempenha um papel fundamental na sua recuperação. Objetivo: Descrever o papel comunicativo do cuidador no cuidado de pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral na cidade de Sincelejo, Colômbia. Materiais e métodos: Paradigma positivista, abordagem quantitativa e estudo transversal descritivo realizado com 40 cuidadores, selecionados segundo critérios de amostragem e recrutamento em cadeia. Foi utilizado um inquérito sociodemográfico, um de favorabilidade e bem-estar comunicativo e uma Escala Likert, foi realizada uma análise da fiabilidade e consistência interna do instrumento. Resultados: Predominaram cuidadores do sexo feminino, destacando-se os cuidadores informais, com escolaridade média e baixo nível socioeconômico. Encontrou-se na competição uma atitude favorável por ser e saber fazer, prevalecendo o bom tratamento, a justiça e o respeito. A competência conhecimento apresentou atitude desfavorável, caracterizada por conhecimento limitado sobre a patologia, habilidades, técnicas e habilidades insuficientes para cumprir suas funções e estratégias utilizadas. Conclusões: É necessário qualificar o cuidador no cuidado ao paciente com AVC, por meio de programas que potencializem a competência de ser, saber e saber fazer.

Relação entre apoio social e sono de pessoas idosas cuidadoras em vulnerabilidade social / Relationship between social support and sleep of elderly caregivers in social vulnerability / Relación entre apoyo social y sueño de adultos mayores cuidadores con vulnerabilidad social

Objetivo: analisar a relação entre apoio social e qualidade do sono de pessoas idosas que cuidam de outros idosos em ambiente de vulnerabilidade social. Método: estudo transversal realizado com 65 cuidadores entrevistados por meio de instrumento de caracterização, Índice de Katz, Escala de Lawton e Brody, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh e Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study, com dados analisados com testes de comparação e de correlação. Resultados: a maioria eram mulheres, cônjuges do idoso cuidado e possuíam sono de má qualidade. Observou-se correlação fraca e inversa entre má qualidade do sono e a dimensão interação social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Identificou-se relação significativa entre: apoio material e disfunção diurna (p=0,034); apoio afetivo e eficiência do sono (p=0,026); interação social positiva e qualidade subjetiva do sono (p=0,001) e disfunção diurna (p=0,008). Conclusão: Quanto maior a interação social positiva, melhor é a qualidade do sono.

Objective: to analyze the relationship between social support and sleep quality of elderly individuals who care for other elderly individuals in a socially vulnerable environment. Method: a cross-sectional study conducted with 65 caregivers interviewed using a characterization instrument, Katz Index, Lawton and Brody Scale, Pittsburgh Sleep Quality Index, and Medical Outcomes Study Social Support Scale, with data analyzed using comparison and correlation tests. Results: the majority were women, spouses of the elderly being cared for, and had poor sleep quality. A weak and inverse correlation was observed between poor sleep quality and the positive social interaction dimension (Rho=-0.27; p=0.028). Significant relationships were identified between: material support and daytime dysfunction (p=0.034); emotional support and sleep efficiency (p=0.026); positive social interaction and subjective sleep quality (p=0.001), as well as daytime dysfunction (p=0.008). Conclusion: The higher the positive social interaction, the better the sleep quality.

Objetivo: analizar la relación entre el apoyo social y la calidad del sueño de personas mayores que cuidan de otras personas mayores en entornos socialmente vulnerables. Método: estudio transversal realizado con 65 cuidadores entrevistados mediante un instrumento de caracterización, Índice de Katz, Escala de Lawton y Brody, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh y Escala de Apoyo Social del Medical Outcomes Study, los datos fueron analizados mediante pruebas de comparación y correlación. Resultados: la mayoría eran mujeres, cónyuges del adulto mayor que recibe el cuidado y tenían mala calidad del sueño. Se observó una correlación débil e inversa entre la mala calidad del sueño y la dimensión de interacción social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Se identificó que había relación significativa entre: apoyo material y disfunción diurna (p=0,034); apoyo afectivo y eficiencia del sueño (p=0,026); interacción social positiva y calidad subjetiva del sueño (p=0,001) y disfunción diurna (p=0,008). Conclusión: Cuanto mayor sea la interacción social positiva, mejor será la calidad del sueño.

Práticas de cuidado e necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar / Care practices and health needs of men in home care / Prácticas de cuidado y necesidades de salud de los hombres en el cuidado domiciliario

Objetivo: Analisar as práticas de cuidado desenvolvidas para atender às necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar. Métodos: Pesquisa observacional e qualitativa, realizada com 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo serviço de atenção domiciliar do município de João Pessoa. A coleta de dados foi realizada por meio de um roteiro com variáveis sociodemográficas e perguntas abertas. A Análise Crítica do Discurso foi utilizada como método de análise, com destaque para os significados representacional e identificacional dos discursos. Resultados: As práticas de cuidado e necessidades de saúde foram apontadas com base na relação hegemônica entre os atores do cuidado, associação do cuidado ao processo de trabalho informal, atuação da família, da atividade corresponsabilizada, e prática da autonomia e autocuidado. Conclusão: Evidenciou-se um cuidado multifacetado e executado por diversos atores com suporte de equipes multiprofissionais de atenção domiciliar. (AU)

Objective: To analyze the care practices developed to meet the health needs of men in home care. Methods: Observational and qualitative research, carried out with 34 caregivers and 24 men assisted by the home care service in the city of João Pessoa. Data collection was performed through a script with sociodemographic variables and open questions. Critical Discourse Analysis was used as a method of analysis, with emphasis on the representational and identificational meanings of the discourses. The research was approved according to the opinion number 1.829.326. Results: Care practices and health needs were identified based on the hegemonic relationship between the care actors, association of care with the informal work process, family activities and co-responsibility activities, and the practice of autonomy and self-care. Conclusion: There was evidence of a multifaceted care performed by different subjects with the support of multidisciplinary home care teams. (AU)

Objetivo: Analizar las prácticas asistenciales desarrolladas para satisfacer las necesidades de salud de los hombres en la atención domiciliaria. Métodos: Investigación observacional y cualitativa, realizada con 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el servicio de atención domiciliaria en la ciudad de João Pessoa. La recolección de datos se realizó mediante un guión con variables sociodemográficas y preguntas abiertas. Se utilizó el Análisis Crítico del Discurso como método de análisis, con énfasis en los significados representativos e identificativos de los discursos. La investigación fue aprobada de acuerdo al dictamen número 1.829.326. Resultados: Se identificaron prácticas de cuidado y necesidades de salud a partir de la relación hegemónica entre los actores del cuidado, la asociación del cuidado con el proceso de trabajo informal, las actividades familiares y de corresponsabilidad, y la práctica de la autonomía y el autocuidado. Conclusión: Se evidenció una atención multifacética realizada por diferentes sujetos con el apoyo de equipos multidisciplinares de atención domiciliaria. (AU)

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Cuidado domiciliar da criança em uso de traqueostomia: perspectiva dos cuidadores no contexto amazônico / Home care for children using a tracheostomy: caregivers' perspective in the amazon context / Atención domiciliaria a niños con traqueostomía: la perspectiva de los cuidadores en el contexto amazónico

RESUMO Objetivo: descrever a percepção dos cuidadores de crianças traqueostomizadas sobre os desafios no processo de alta para o domicílio no contexto amazônico. Método: estudo descritivo, qualitativo, realizado com 16 cuidadores de crianças traqueostomizadas que vivenciaram a desospitalização, em um Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Amostragem definida por saturação, dados coletados com roteiro semiestruturado de agosto a dezembro de 2021, submetidos à Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados: a análise resultou em quatro categorias: (1) sentimentos vivenciados com o uso do dispositivo traqueal; (2) cuidados rotineiros com a traqueostomia que os cuidadores julgam importantes; (3) dúvidas e relatos sobre a aspiração traqueal; e (4) condutas diante de intercorrências nas crianças em uso de traqueostomia. Considerações finais: o temor em aprender a técnica de aspiração traqueal e da alta hospitalar reforça a necessidade de educação precoce e contínua dos cuidadores, com foco no atendimento de rotina e de emergência para as crianças traqueostomizadas.

ABSTRACT Objective: To describe caregivers' perception of tracheostomized children about the challenges in discharge to their homes in the Amazonian context. Method: A descriptive, qualitative study was conducted with 16 caregivers of tracheostomized children who experienced dehospitalization in a children's hospital in Rio Branco - Acre - Brazil. Saturation-defined sampling, data collected with a semi-structured script from August to December 2021, submitted to Bardin Content Analysis. Results: the analysis resulted in four categories: (1) feelings experienced with the use of the tracheal device; (2) routine tracheostomy care that caregivers consider important; (3) questions and reports about tracheal aspiration; and (4) conduct in the face of complications in children using tracheostomy. Final remarks: the fear of learning the tracheal aspiration technique and of being discharged from the hospital reinforces the need for early and continuous education for caregivers, focusing on routine and emergency care for tracheostomized children.

RESUMEN Objetivo: describir la percepción de los cuidadores de niños traqueostomizados sobre los desafíos del alta domiciliaria en el contexto amazónico. Material y método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 16 cuidadores de niños traqueostomizados que pasaron por la experiencia de des-hospitalización en un Hospital Infantil de Rio Branco - Acre - Brasil. Muestreo definido por saturación, datos recogidos mediante guion semiestructurado de agosto a diciembre de 2021, sometidos al Análisis de Contenido de Bardin. Resultados: el análisis dio lugar a cuatro categorías: (1) sentimientos experimentados con el uso del dispositivo traqueal; (2) cuidados rutinarios con la traqueostomía que los cuidadores consideran importantes; (3) dudas e informes sobre la aspiración traqueal; y (4) comportamiento en caso de complicaciones en niños que utilizan una traqueostomía. Consideraciones finales: el miedo a aprender la técnica de aspiración traqueal y a recibir el alta hospitalaria refuerza la necesidad de una formación precoz y continuada de los cuidadores, centrada en los cuidados rutinarios y de urgencia de los niños traqueostomizados.

Resources for health literacy among caregivers of prematurely born children: a scoping review / Recursos para el alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente: revisión de alcance / Recursos para o letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras: revisão de escopo

ABSTRACT Objectives: to map the available evidence on resources used to promote health literacy among caregivers of prematurely born children during outpatient follow-up. Methods: the Joanna Briggs Institute's scope review protocol was utilized. The search encompassed six databases, incorporating studies from 2012 to 2022. Results: the three included publications revealed that the resources employed are: mobile applications, phone calls, individual counseling, videos, educational pamphlets, and group discussions. Implementing an education protocol during the transition home enhances scientifically grounded health promotion rates. Conclusions: there is limited literature addressing the health literacy of these caregivers. The nursing team plays a crucial role in health education and in developing resources applicable to these families.

RESUMEN Objetivos: mapear las evidencias disponibles sobre los recursos utilizados para la promoción del alfabetismo en salud de cuidadores de niños nacidos prematuramente en el seguimiento ambulatorio. Métodos: se utilizó el protocolo de revisión de alcance del Joanna Briggs Institute. La búsqueda se realizó en seis bases de datos, incluyendo estudios entre 2012 y 2022. Resultados: las tres publicaciones incluidas evidenciaron que los recursos utilizados son: aplicaciones para teléfonos móviles, llamadas telefónicas, asesoramiento individual, videos y folletos educativos, y discusiones en grupos. Implementar un protocolo educativo en la transición al hogar aumenta los índices de promoción de la salud respaldada científicamente. Conclusiones: hay poca información en la literatura sobre el alfabetismo en salud de estos cuidadores. El equipo de enfermería juega un papel fundamental en la educación en salud y en la creación de recursos que pueden aplicarse a estas familias.

RESUMO Objetivos: mapear as evidências disponíveis sobre os recursos utilizados para a promoção do letramento em saúde de cuidadores de crianças nascidas prematuras no seguimento ambulatorial. Métodos: utilizou-se o protocolo de revisão de escopo do Joanna Briggs Institute. A busca foi realizada em seis bases de dados, incluindo estudos entre 2012 e 2022. Resultados: as três publicações incluídas evidenciaram que os recursos utilizados são: aplicativos para celulares, ligações telefônicas, aconselhamento individual, vídeos e folhetos educativos e discussões em grupos. Efetivar um protocolo de educação na transição para casa aumenta os índices de promoção da saúde cientificamente embasada. Conclusões: pouco se aborda na literatura sobre o letramento em saúde desses cuidadores. A equipe de enfermagem desempenha um papel fundamental na educação em saúde e na construção de recursos que podem ser aplicados a essas famílias.

O cuidado de pessoas idosas em processo de fragilização: dificuldades e emoções na perspectiva de quem cuida / The care of older adults in the process of frailty: challenges and emotions from the caregiver's perspective

Resumo Objetivo Compreender dificuldades e emoções no processo de cuidado na perspectiva das pessoas que cuidam de pessoas idosas em processos de fragilização nos seus domicílios. Método Pesquisa qualitativa, ancorada no referencial teórico-metodológico da Antropologia Interpretativa e Médica. Nove cuidadoras e um cuidador foram entrevistados no domicílio da pessoa idosa cuidada. A análise êmica foi guiada pelo modelo dos Signos, Significados e Ações Resultados As dificuldades aparecem na ausência de formação para cuidar, nos constrangimentos das rotinas de higiene, na ausência de cumprimento de direitos trabalhistas, na falta de acessibilidade e de recursos materiais, nas relações familiares e na interpretação das ações da pessoa cuidada como teimosia. As emoções descritas pelas pessoas entrevistadas são de carinho, satisfação, cansaço, estresse, sobrecarga e medo de agravamento e de erro. Conclusão As pessoas que cuidam revelaram um envolvimento intenso e complexo de âmbito moral, mas também ético e emocional. Evidenciam um cenário em que é fundamental reconhecer e enxergar o trabalho de cuidar de as pessoas idosas em processo de fragilização e implementar políticas de cuidado com ações comunitárias e intersetoriais de suporte ao cuidado.

Abstract Objective To comprehend the challenges and emotions within the caregiving process from the perspective of those who care for older adults in situations of frailty within their own homes. Method A qualitative research approach rooted in the theoretical and methodological framework of Interpretative and Medical Anthropology was employed. Nine female caregivers and one male caregiver were interviewed within the homes of the elderly individuals they were caring for. Emic analysis was guided by the model of Signs, Meanings, and Actions. Results Challenges manifest in the absence of caregiver training, constraints related to hygiene routines, the absence of compliance with labor rights, lack of accessibility and material resources, family relationships, and the interpretation of the actions of the care recipients as stubbornness. Emotions described by the interviewees include affection, satisfaction, fatigue, stress, burden, and fear of worsening and making mistakes. Conclusion Caregivers revealed a deep and complex moral, ethical, and emotional involvement in their caregiving roles. They highlight a scenario where it is essential to recognize and acknowledge the work involved in caring for older adults in situations of frailty and to implement caregiving policies with community and cross-sector support actions.

O que dizem familiares de autistas sobre o trabalho desenvolvido pelos CAPSi? / What do family members of autistic people say of the work carried out by the CAPSi?

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member's narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Terapia oromotora: Estudio de un modelo educativo para cuidadores primarios / Oral-motor therapy: Study of a distance learning educational model for primary caregivers / Terapia motora oral: estudo de um modelo de ensino à distância para cuidadores primários

Los trastornos alimentarios y de deglución afectan considerablemente la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras. La pandemia de COVID-19 agravó estos desafíos al limitar el acceso a la atención en salud. Este estudio evaluó un modelo educativo de aprendizaje a distancia en terapia oral-motora, dirigido a personas cuidadoras de niños y niñas con discapacidades neuromotoras en Mérida, México. Participaron incialmente treinta personas cuidadoras de niños y niñas entre 2 y 12 años de edad con trastornos alimentarios y de deglución, quienes recibían atención en siete instituciones. 23 participantes completaron el programa. Se usó un diseño cuasiexperimental de prueba pre y post. El programa incluyó sesiones teóricas y prácticas. Los resultados mostraron mejoras significativas en el conocimiento teórico y en las competencias prácticas, con niveles de competencia superiores al 80%. Aun así, se reconocen limitaciones del estudio como el tamaño de la muestra y la ausencia de un grupo de control. Abordar estas limitaciones en investigaciones futuras fortalecerá la evidencia sobre la efectividad de este enfoque innovador centrado en la persona cuidadora, crucial para gestionar trastornos alimentarios y de deglución de manera efectiva y mejorar la calidad de vida de niños y niñas con discapacidades neuromotoras.

Eating and swallowing disorders are prevalent among children with neuromotor disabilities, significantly impacting their overall quality of life. The COVID-19 pandemic exacerbated the challenges by restricting access to health care, underscoring the necessity for innovative solutions with caregiver involvement. This study investigated the effectiveness of a distance learning educational model in oral-motor therapy for primary caregivers of children with neuromotor impairments in Mérida, Mexico. The quasiexperimental pretest-posttest design included thirty primary caregivers of children aged 2 to 12 with feeding and swallowing disorders from seven institutions. Twenty-three participants completed the program. The program encompassed theoretical sessions on various aspects of oral motor therapy and practical sessions focusing on hands on training. Results revealed substantial enhancements in theoretical knowledge and practical competencies among caregivers, with competence levels exceeding 80% in all evaluated activities. Despite these positive outcomes, the study acknowledges limitations such as a small sample size and the absence of a control group. Addressing these constraints through future research endeavors will bolster the evidence supporting the effectiveness of this innovative caregivercentric approach. Ultimately, integrating caregivers into the care team is imperative for improving the quality of life for children with neuromotor disabilities and effectively managing eating and swallowing disorders.

Os distúrbios da alimentação e da deglutição afetam significativamente a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras. A pandemia da COVID-19 exacerbou esses desafios desafios, sendo que limitou o acesso ao atendimento. Este estudo avaliou um modelo educacional de ensino à distância sobre terapia oral-motora, orientado a cuidadores primários de crianças com deficiências neuromotoras em Mérida, México. Trinta cuida- dores de crianças de 2 a 12 anos de idade com distúrbios de alimentação e deglutição de sete instituições participaram, sendo que 23 deles concluíram o programa. Um estudo quase experimental de préteste-pós-teste foi realizado. O programa incluiu sessões teóricas e práticas. Os resultados mostraram melhorias significativas no conhecimento teórico e nas competências práticas, com níveis de competência acima de 80%. Contudo, são reconhecidas algumas limitações do estudo, como o pequeno tamanho da amostra e a falta de um grupo de controle. A abordagem dessas limitações em pesquisas futuras fortalecerá as evidências respeito da eficácia dessa abordagem inovadora centrada no cuidador, crucial para melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiências neuromotoras e gerenciar os distúrbios de alimentação e deglutição de forma eficaz.

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Men's experience of caring for a family member with cancer: a theory based on data / Experiencia de hombres en el cuidado de un familiar con cáncer: una teoría fundamentada en los datos / Vivência de homens no cuidado ao familiar com câncer: uma teoria fundamentada nos dados

Objective: to understand the meaning attributed by men to the experience of caring for their family member with cancer and to develop a substantive theory that represents the experience of men caring for their family member with cancer. Method: this is qualitative research guided by the methodological framework of Grounded Theory and the precepts of Symbolic Interactionism. A form with identification and interview data was used. The analysis followed the substantive and theoretical coding stages. Results: 12 male caregivers of their family member with cancer participated. The constant comparative analysis of the data allowed the creation of a substantive theory "Experiencing the care of a family member with cancer: men as a caregivers" explaining the experience that has as its central category "The love that drives care", representing the symbolic actions and attitudes of men living in the context of illness due to cancer and care Conclusion: the theory allowed us to understand feelings, perceptions, ways of acting and facing the diagnosis, providing care, recognizing difficulties and learning from the situations that arise, making explicit the interactional processes and symbolic elements present and how these influence male caregivers in their actions and attitudes.

Objetivo: comprender el significado atribuido por los hombres a la experiencia de asistir a un familiar con cáncer y desarrollar una teoría sustantiva que represente la experiencia de los hombres acerca de dicho cuidado. Método: se trata de una investigación cualitativa guiada por el marco metodológico de la Teoría Fundamentada y los preceptos del Interaccionismo Simbólico. Se utilizó un formulario con datos de identificación y entrevista. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva y teórica. Resultados: participaron 12 hombres cuidadores de un familiar con cáncer. El constante análisis comparativo de los datos permitió elaborar una teoría sustantiva "Vivenciando el cuidado de un familiar con cáncer: el hombre como cuidador" explicando la experiencia que tiene como categoría central "El amor que impulsa el cuidado", representando la acciones y actitudes simbólicas del hombre que vive en el contexto de enfermedad por cáncer y sus cuidados. Conclusión: la teoría permitió comprender los sentimientos, percepciones, formas de actuar y afrontar el diagnóstico, brindar cuidados, reconocer dificultades y aprender de las situaciones que se presentan, explicitando los procesos de interacción y elementos simbólicos presentes y cómo influyen en los hombres cuidadores en sus acciones y actitudes.

Objetivo: apreender o significado atribuído pelos homens à vivência do cuidado ao seu familiar com câncer e elaborar uma teoria substantiva que represente a vivência de homens no cuidado ao seu familiar com câncer. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa norteada pelo referencial metodológico da Teoria Fundamentado nos Dados e pelos preceitos do Interacionismo Simbólico. Utilizouse formulário com dados de identificação e entrevista. A análise seguiu as etapas de codificação substantiva e teórica. Resultados: participaram 12 homens cuidadores de seu familiar com câncer. A análise comparativa constante dos dados permitiu a elaboração de uma teoria substantiva "Vivenciando o cuidado de um familiar com câncer: o homem como cuidador" explicativa da vivência que tem como categoria central "O amor que conduz o cuidar", representando as ações e atitudes simbólicas do homem ao viver no contexto do adoecimento por câncer e do cuidado. Conclusão: a teoria permitiu conhecer os sentimentos, percepções, modos de agir e enfrentar o diagnóstico, desempenhar o cuidado, reconhecer as dificuldades e aprender com as situações que se apresentam, deixando explícito os processos interacionais e os elementos simbólicos presentes e como estes influenciam os homens cuidadores em suas ações e atitudes.

Homens cuidadores informais de idosos dependentes no Brasil / Hombres cuidadores informales de ancianos dependientes en Brasil / Men as informal caregivers of dependent older adults in Brazil

O objetivo deste estudo foi compreender as motivações e as implicações do cuidado de familiares idosos dependentes realizado por homens. Com base em pesquisa qualitativa realizada entre julho e dezembro de 2018 em seis cidades nas cinco regiões brasileiras, foram entrevistados 11 homens que desempenham a tarefa de cuidadores informais. Eles assumiram essa tarefa em razão de as mulheres estarem exaustas e adoecidas, assim como por reciprocidade afetiva e marital. Os filhos manifestaram desconforto na administração de cuidados pessoais aos pais, enquanto os cônjuges apresentaram dificuldades com atividades domésticas. Os cuidadores solitários estavam cansados, com dores, privação do sono, sintomas depressivos e solidão. O suporte prestado por familiares e cuidadores formais mostrou-se valioso para amenizar o sofrimento dos cuidadores que relutavam em pedir ajuda. Há necessidade de os profissionais de saúde estarem atentos aos prestadores de cuidados informais aos familiares.(AU)

El objetivo de este estudio fue comprender las motivaciones y las implicaciones del cuidado de familiares ancianos dependientes realizado por hombres. A partir de una investigación cualitativa realizada entre julio y diciembre de 2018 en seis ciudades en las cinco regiones brasileñas, se entrevistaron 11 hombres que desempeñan la tarea de cuidadores informales. Los hombres asumieron esta tarea porque las mujeres estaban exhaustas y enfermas y por reciprocidad afectiva y marital. Los hijos manifestaron incomodidad en la administración de cuidados personales a los padres, mientras que los cónyuges presentaron dificultades con actividades domésticas. Los cuidadores solitarios estaban cansados, con dolores, privación de sueño, síntomas depresivos y soledad. El soporte prestado por familiares y cuidadores formales se mostró valioso para disminuir el sufrimiento de los cuidadores que titubeaban en pedir ayuda. Existe la necesidad de que los profesionales de salud estén atentos a los prestadores de cuidados informales a los familiares.(AU)

The objective of study was to understand the motivations and implications of care given by men for dependent elderly family members. Qualitative research happened between July and December 2018 in six cities in the five Brazilian regions, interviewing 11 men who perform tasks as informal caregivers. The men assumed this task because the women's exhaustion and sickness, added to affective and marital reciprocity. Their sons expressed discomfort in taking personal care of their parents, while the spouses had difficulties with domestic activities. Lonely caregivers were tired, in pain, sleep deprived, experiencing depressive symptoms and loneliness. Support provided by family members and formal caregivers proved to be valuable in alleviating the suffering of caregivers who were reluctant to ask for help. Health professionals are called to pay attention to informal care providers for family members.(AU)

Modalidades de administración de un cuestionario referido a hábitos de salud bucal: análisis de concordancia / Modalities for the administration of a questionnaire on oral health habits: a concordance analysis

Objetivo: Analizar las diferencias entre dos modali-dades de administración de un instrumento, autoad-ministrado o guiado por un investigador, aplicados a tutores legales de infantes de una institución educa-tiva. Materiales y Métodos: muestra de 130 tutores legales de niños/as (3 y 5 años) pertenecientes a un jardín de infantes municipal de Avellaneda. Se aplicó un instrumento de recolección de datos sobre hábi-tos de salud bucal constituido por 14 preguntas sim-ples, múltiples y cerradas. La entrega y devolución del instrumento fue a través de la institución. A los 2 meses se convocó a la misma población para comple-tar el mismo instrumento guiado por un investigador. Se evaluó: porcentajede concurrentes e instrumen-tos respondidos totalmente (modalidad autoadminis-trada), porcentaje de concurrentes que completaron el instrumento guiado y concordancia total y por res-puesta de las 2 modalidades. Se analizaron frecuen-cias y porcentajes. Para comparar la concordancia se utilizó Kappa global y Kappa de Cohen para cada pregunta. Resultados: 76,9% de tutores legales res-pondieron en la modalidad autoadministrada y 48,5% la guiada por el investigador. El 80,0% respondió la totalidad de las preguntas del instrumento autoad-ministrado. Al comparar las respuestas para ambas modalidades, no se observaron diferencias signifi-cativas en la totalidad de las mismas. Al analizar las respuestas solo 3 de las 14 preguntas tuvieron una concordancia menor (0,70). Conclusión: Para la po-blación estudiada, la forma autoadministrada tuvo mayor tasa de respuesta que la guiada por un inves-tigador, sin que se registren diferencias en las res-puestas de ambas formas de administración (AU)

Objective: Analyze the differences between two methods of administration of an instrument, self-administered or guided by a researcher, applied to legal guardians of infants in an educational institution. Materials and Methods: Population 130 legal guardians of children (3 and 5 years old) belonging to a municipal kindergarten in Avellaneda. A data collection instrument on oral health habits was applied, consisting of 14 simple, multiple, and closed questions. The delivery and return of the instrument was through the institution. After 2 months, the same population was called to complete the same instrument guided by a researcher. The following were evaluated: percentage of participants and instruments fully answered (self-administered mode), percentage of participants who completed the guided instrument. The total and response agreement of the 2 modalities was evaluated. Frequencies and percentages were analyzed. To compare agreement, global Kappa was used, and Cohen's Kappa was used for each question. Results: 76.9% of legal guardians responded to the self-administered modality and 48.5% to the one guided by the researcher. 80.0% answered all the questions of the self-administered instrument. When comparing the responses for both modalities, no significant differences were observed in all of them. When analyzing the answers, only 3 of the 14 questions had a lower agreement (0.70). Conclusion: For the population studied, the self-administered form had a higher response rate than the one guided by a researcher, with no differences recorded in the responses of both forms of administration (AU)

Análise do conhecimento, das atitudes e das práticas de médicos e enfermeiros sobre as vivências de cuidadores familiares de pessoas idosas com demência: um estudo CAP / Analysis of knowledge, attitudes, and practices of physicians and nurses regarding the experiences of family caregivers of older adults with dementia: a KAP study

Resumo Objetivo analisar o Conhecimento, Atitudes e Práticas (CAP) dos profissionais de saúde, durante a assistência às pessoas idosas vivendo com demência em relação às situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais e a associação com fatores sociodemográficos e profissionais. Método estudo transversal e analítico, do tipo CAP, realizado no município de Tangará da Serra, Mato Grosso, Brasil, com 20 enfermeiros e 20 médicos das Unidades de Saúde da Família. Os dados foram coletados por meio de entrevista utilizando-se um instrumento desenvolvido a partir da literatura disponível sobre estudos CAP. Realizou-se análise descritiva e análise bivariada da associação entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas dos profissionais de saúde e as variáveis sociodemográficas e profissionais, utilizando o teste exato de Fisher, com nível de significância de 5%. Resultados os profissionais de saúde apresentaram conhecimento satisfatório e atitude favorável sobre as situações de cuidado vivenciadas pelos cuidadores informais de pessoas idosas vivendo com demência. Dos profissionais, 65% possuem práticas insuficientes direcionadas aos cuidadores, incluindo orientações, grupos de apoio e educação em saúde. Não houve associação significativa entre as variáveis conhecimento, atitudes e práticas e as variáveis sociodemográficas e profissionais. Conclusão embora os profissionais de saúde tenham conhecimento satisfatório sobre a situação de cuidado vivenciada pelos cuidadores e atitudes positivas em relação a eles, suas práticas se mostram insuficientes para atender suas necessidades, de forma a não contribuir para que os cuidadores possam lidar com as várias situações que o decorrer da doença ocasiona para a pessoa idosa e a eles.

Abstract Objective To analyze the Knowledge, Attitudes, and Practices (KAP) of healthcare professionals during the care of older individuals living with dementia, concerning the caregiving situations experienced by informal caregivers, and its association with sociodemographic and professional factors. Method A cross-sectional analytical KAP study was conducted in the municipality of Tangará da Serra, Mato Grosso, with 20 nurses and 20 physicians from Family Health Units. Data were collected through interviews using an instrument developed based on the available literature on KAP studies. Descriptive analysis and bivariate analysis of the association between the knowledge, attitudes, and practices of healthcare professionals and sociodemographic and professional variables were performed using the Fisher's exact test, with a significance level of 5%. Results Healthcare professionals demonstrated satisfactory knowledge and favorable attitudes towards caregiving situations experienced by informal caregivers of older individuals living with dementia. However, 65% of professionals exhibited insufficient practices directed at caregivers, including guidance, support groups, and health education. No significant association was found between knowledge, attitudes, practices, and sociodemographic or professional variables. Conclusion Despite healthcare professionals possessing satisfactory knowledge of caregiving situations and positive attitudes towards informal caregivers, their practices are inadequate in meeting their needs. This deficiency does not contribute to enabling caregivers to cope with the various challenges that arise during the course of the disease for both the older individual and the caregivers themselves.

Quality of life in caregivers of aged stroke survivors in southern Brazil: Arandomized clinical trial / Qualidade de vida de cuidadores de idosos sobreviventes de AVC no sul do Brasil: Ensaio clínico randomizado / Calidad de vida en cuidadores de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares en el sur de Brasil: Ensayo clínico aleatorizado

Abstract Objective: to evaluate the effect of nursing home care interventions on the quality of life in family caregivers of aged stroke survivors. Method: a Randomized Clinical Trial, blinded for outcome evaluation. Forty-eighty family caregivers of aged stroke survivors participated in the study. The Intervention Group received three home visits by nurses one month after hospital discharge to provide stroke-related education (i.e., how to access health services and perform care activities) and emotional support. The Control Group received the usual guidance from the health services. Quality of life was assessed using the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) instrument and the Old Module(WHOQOL-OLD) 1 week, 2 months, and 1 year after discharge. Results: the caregivers were mainly women, children, or spouses. The caregivers in the Intervention Group and Control Group did not significantly differ in terms of their Overall Quality of Life at baseline. There was no interaction effect between group allocation and Overall Quality of Life(p=0.625) over time. However, there was an interaction effect for Social Relations(p=0.019) and Autonomy (p=0.004). Conclusion: the intervention exerted a statistically significant effect on the quality of life of family caregivers with respect to social relationships and autonomy. Trial registration: NCT02807012.

Resumo Objetivo: avaliar o efeito de intervenção educativa domiciliar de enfermagem na qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos sobreviventes de acidente vascular cerebral (AVC). Método: Ensaio Clínico Randomizado, cego para avaliação de resultados. Quarenta e oito cuidadores familiares de idosos sobreviventes de AVC participaram do estudo. O Grupo de Intervenção recebeu três visitas domiciliares de enfermeiros, um mês após a alta hospitalar, para fornecer educação relacionada ao AVC (como acessar os serviços de saúde e realizar atividades de cuidado) e apoio emocional. O Grupo Controle recebeu as orientações habituais dos serviços de saúde. A qualidade de vida foi avaliada usando o instrumento Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-BREF) e o Módulo Old (WHOQOL-OLD) em 1 semana, 2 meses e 1 ano após a alta. Resultados: os cuidadores eram principalmente mulheres, filhos ou cônjuges. Os cuidadores do Grupo Intervenção e do Grupo Controle não diferiram significativamente em termos de Qualidade de Vida Geral no início do estudo. Não houve efeito de interação entre a alocação do grupo e a Qualidade de Vida Geral (p=0,625) ao longo do tempo. No entanto, houve efeito de interação para Relações Sociais (p=0,019) e Autonomia (p=0,004). Conclusão: a intervenção apresentou efeito estatisticamente significativo na qualidade de vida dos cuidadores familiares no que diz respeito às relações sociais e autonomia. Registro do ensaio clínico: NCT02807012.

Resumen Objetivo: evaluar el efecto de intervenciones de atención domiciliaria de enfermería sobre la calidad de vida en cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Método: Ensayo Clínico Aleatorizado, cegado para la evaluación de los desenlaces. Los participantes del estudio fueron 48cuidadores familiares de adultos mayores sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares (ACV). El Grupo Intervención recibió tres visitas domiciliarias a cargo de enfermeros un mes después del alta hospitalaria, en las que se les ofreció instrucción relacionada con ACV (es decir, cómo acceder a los servicios de salud y realizar las actividades inherentes a los cuidados) y apoyo emocional. Al Grupo Control se le brindó la orientación habitual de los servicios de salud. La calidad de vida se evaluó mediante el instrumento World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL-BREF) y el módulo Old(WHOQOL-OLD) 1semana, 2meses y 1año después del alta. Resultados: en su mayoría, los cuidadores fueron mujeres, hijos o cónyuges. Los cuidadores de los grupos Intervención y Control no presentaron diferencias significativas en términos de su Calidad de Vida general de base. La intervención no ejerció ningún efecto entre la asignación a los grupos y la Calidad de Vida general(p=0,625) con el transcurso del tiempo. Sin embargo, la intervención sí tuvo efecto sobre las Relaciones Sociales (p=0,019) y la Autonomía(p=0,004). Conclusión: la intervención ejerció un efecto estadísticamente significativo sobre la calidad de vida de los cuidadores familiares con respecto a las relaciones sociales y a la autonomía. Registro del ensayo: NCT02807012.

Perfil Biossociodemográfico e Digital de Participantes de uma Intervenção Educativa Online sobre Colostomia / Biosociodemographic and Digital Profile of Participants in an Online Educational Intervention on Colostomy / Perfil Biosociodemográfico y Digital de los Participantes en una Intervención Educativa Online Sobre Colostomía

Objetivo:Identificar o perfil biossociodemográfico e digital das pessoas com colostomia e dos cuidadores que participaram da intervenção educativa online sobre colostomia. Método: Estudo transversal realizado com 20 pessoas com colostomia e 32 cuidadores, no período de setembro/novembro de 2020, em um centro integrado de saúde de Teresina, Piauí. Utilizaram-se instrumentos de caracterização sociodemográfica e clínica, acesso ao computador e à internet e proficiência digital básica, todos submetidos à análise estatística. Resultados: Das pessoas com colostomia e cuidadores, 60% eram do sexo masculino e 75% do feminino. Predominou a colostomia temporária (55%) de cor vermelho vivo e formato regular (80%). A maioria dos cuidadores tinha ocupação laboral (46,9%), e 8 horas/semanais eram dedicadas ao cuidado. O grau de proficiência digital foi baixo (76,9%). Conclusão: A identificação do perfil biossociodemográfico e digital dos participantes pode contribuir na adoção de estratégias educativas conforme a maturidade digital ou a necessidade de suporte para o uso de tecnologias, para otimização do cuidado em saúde e qualificação da assistência prestada.

Objective:To identify the biosociodemographic and digital profile of people with colostomy and caregivers who participated in the online educational intervention on colostomy. Method: Cross-sectional study carried out with 20 people with colostomy and 32 caregivers, in the period of September/November 2020, in an integrated health center in Teresina, Piauí, Brazil. Sociodemographic and clinical characterization instruments, computer and internet access, and basic digital proficiency submitted to statistical analysis were used. Results: Among people with colostomy and caregivers, 60% were male and 75% female. Temporary colostomy (55%) with bright red color and regular shape (80%) predominated. Most caregivers had a job (46.9%), and 8 hours/week were dedicated to care. The degree of digital proficiency was low (76.9%). Conclusion: The identification of the biosociodemographic and digital profile of the participants can contribute to the adoption of educational strategies according to digital maturity or the need for support for the use of technologies, to optimize health care and qualify the assistance provided.

Objetivo:Identificar el perfil biosociodemográfico y digital de personas con colostomía y cuidadores que participarían de la intervención educativa en línea sobre colostomía. Método: Estudio transversal, realizado con 20 personas con colostomía y 32 cuidadores, en el período de septiembre/noviembre de 2020, en un Centro Integrado de Salud de Teresina, Piauí. Se utilizaron instrumentos de caracterización sociodemográfica y clínica, acceso a computador e internet y competencia digital básica sometidos a análisis estadístico. Resultados: La mayoría de las personas con colostomía y cuidadores eran hombres (60%) y mujeres (75%), respectivamente. Predominó la colostomía temporal (55%) de color rojo vivo y forma regular (80%). La mayoría de los cuidadores tenían trabajo (46,9%), y se dedicaban al cuidado 8 horas/semana. El grado de competencia digital fue bajo (76,9%). Conclusión: La identificación del perfil biosociodemográfico y digital de los participantes puede contribuir para la adopción de estrategias educativas de acuerdo con la madurez digital o la necesidad de apoyo para el uso de tecnologías, para optimizar la atención en salud y calificar la asistencia brindada

Gravedad de accidentes cerebrovasculares para determinar síntomas osteomusculares en cuidadores familiares / Stroke severity to determine musculoskeletal symptoms in family caregivers / Gravidade do AVC e determinação dos sintomas musculoesqueléticos dos cuidadores familiares

Objetivo: el objetivo de este estudio es examinar la relación entre los problemas osteomusculares sufridos por cuidadores familiares que tienen a su cargo velar por pacientes que han sufrido un accidente cerebrovascular y los niveles de salud física y discapacidad. Método: los sujetos incluidos en el estudio eran pacientes y cuidadores familiares atendidos en la clínica de servicios ambulatorios de Fisioterapia y Rehabilitación del Hospital Universitario y de Investigación Kanuni Sultan Suleyman por diagnósticos de ACV entre el 30 de mayo de 2019 y el 30 de mayo de 2021. Los cuidadores fueron evaluados mediante el Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Se emplearon escalas validadas para evaluar los niveles de salud física y discapacidad de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares. Resultados: los participantes de este estudio fueron 104 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y 104 cuidadores que cumplieron con nuestros criterios de inclusión. Las quejas relacionadas con la región lumbar durante el último mes se asociaron con las puntuaciones obtenidas por los pacientes en el Functional Ambulation Score (FAS), la Functional Independence Measure (FIM) y la Stroke Impact Scale (SIS), además de las puntuaciones Brunnstrom. El dolor de cuello fue la segunda queja osteomuscular, aunque no se asoció estadísticamente con factores relacionados con los pacientes. Los problemas en las extremidades superiores se asociaron con las puntuaciones obtenidas en los instrumentos FAS, FIM, SIS, Brunnstrom y Modified Ashworth Scale. Conclusión: de acuerdo con nuestros hallazgos, la región lumbar es la parte del cuerpo más afectada por quejas osteomusculares en cuidadores familiares de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, demostrando una estrecha relación con los niveles de capacidad funcional y discapacidad de los pacientes. Número de registro de ensayos clínicos: NCT04901637

Objective: the objective of this study is to examine the relationship between the musculoskeletal problems experienced by the family members who care for stroke patients, physical health and disability levels. Method: the subjects included in the study were patients and family caregivers admitted to the Kanuni Sultan Suleyman Training and Research Hospital Physical Medicine and Rehabilitation outpatient clinic with a stroke diagnosis between May 30 th, 2019, and May 30 th, 2021. The caregivers were assessed using the Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Validated scales were employed to evaluate stroke patients' physical health and disability level. Results: a total of 104 stroke patients and 104 caregivers who met our inclusion criteria took part in this study. Low back complaints in the last month were associated with the patients' Functional Ambulation Score (FAS), Functional Independence Measure (FIM), Stroke Impact Scale (SIS) and Brunnstrom scores. Neck pain was the second musculoskeletal complaint, but was not statistically associated with patient-related factors. Upper limb problems were associated with FAS, FIM, SIS, Brunnstrom and the Modified Ashworth Scale scores. Conclusion: according to our findings, the low back is the body area most affected by musculoskeletal complaints in family caregivers of stroke patients, closely related to the patients' functional capacity and disability levels. Clinical trials number: NCT04901637

Objetivo: o objetivo deste estudo é examinar a relação entre os problemas musculoesqueléticos vivenciados pelos familiares que cuidam de pacientes com AVC, a saúde física e o nível de deficiência do paciente. Método: foram incluídos no estudo pacientes e familiares cuidadores admitidos no hospital Kanuni Sultan Suleyman com diagnóstico de AVC entre 30 de maio de 2019 e 30 de maio de 2021. Os cuidadores foram avaliados utilizando o questionário Extended Nordic Musculoskeletal Questionnaire. Escalas validadas foram usadas para avaliar a saúde física e o grau de incapacidade dos pacientes com AVC. Resultados: um total de 104 pacientes com AVC e 104 cuidadores atenderam aos critérios de inclusão do estudo. As queixas lombares no último mês foram associadas aos escores do Functional Ambulation Score (FAS), Functional Independence Measure (FIM), Stroke Impact Scale (SIS) e teste de Brunnstrom do paciente. A dor no pescoço foi a segunda queixa musculoesquelética, mas não foi estatisticamente associada a fatores relacionados ao paciente. Os problemas nas extremidades superiores foram associados aos escores FAS, FIM, SIS, Brunnstrom e à Modified Ashworth Scale. Conclusão: e acordo com os nossos achados, a região lombar é a área do corpo mais afetada por queixas musculoesqueléticas nos cuidadores familiares de pacientes com AVC, que estão intimamente relacionadas ao nível de capacidade funcional e ao grau de incapacidade dos pacientes. Número do estudo clínico: NCT04901637.

Implicações no cuidado de um familiar doente: mulheres negras cuidadoras

Introdução: As desvantagens ligadas ao gênero feminino são visualizadas em diversos aspectos da vida, mediante ao patriarcado. É possível compreender que, no caso de mulheres negras, estas se encontram desfavorecidas frente as estruturas sociais, atravessadas por condicionantes de classe, raça e gênero. Além disso, é visto que, em diversos casos, as cuidadoras mulheres, sobretudo, mulheres negras, não escolhem de forma voluntária este papel dentro da conjuntura familiar. Objetivo: Identificar as implicações do cuidado ao familiar adoecido realizado por mulheres negras cuidadoras considerando suas condições socioculturais. Metodologia: Este trabalho é uma revisão integrativa, cuja busca no banco de dados foi realizada em dezembro de 2020, onde 3 resultados foram encontrados na base de dados Web of Science, 48 na base de dados PubMed e 29 na base de dados LILACS. Depois de ler os resumos dos 80 artigos e aplicar os critérios de exclusão, 7 artigos foram selecionados para leitura completa. Finalmente, 4 artigos foram incluídos para análise. Resultados: Apenas um estudo abordou exclusivamente mulheres, e a maioria eram afro-americanos. Dados indicam que, dentro de uma comunidade quilombola, o cuidado com a saúde é repassado do mais velho para o mais novo, como símbolo de respeito aos saberes ancestrais. Além disso, ficou evidente que cuidadores afro-americanos de pessoas com demência precisam de informações de qualidade sobre cuidados e autocuidado, necessitando de recursos em sua comunidade. Conclusão: É possível notar as desigualdades de acordo com as construções históricas, políticas e culturais causadas, para diferenciar homens e mulheres no cuidado familiar. Havendo uma necessidade de debates que tenham como enfoque a população negra, principalmente as cuidadoras, visando estratégias para reduzir sua sobrecarga para cuidar de familiares em adoecimento.

Introducción: Las desventajas vinculadas al género femenino se visualizan en diversos aspectos de la vida, a través del patriarcado. Es posible entender que, en el caso de las mujeres negras, ellas están en desventaja frente a las estructuras sociales, atravesadas por condiciones de clase, raza y género. Además, se observa que, en varios casos, las cuidadoras, especialmente las mujeres negras, no eligen voluntariamente este rol dentro del contexto familiar. Objetivo: Identificar las implicaciones del cuidado a un familiar enfermo realizado por cuidadoras negras considerando sus condiciones socioculturales. Metodología: Este trabajo es una revisión integradora, cuya búsqueda en la base de datos tuvo lugar en diciembre de 2020, donde se encontraron 3 resultados en la base de datos Web of Science, 48 en la base de datos PubMed y 29 en la base de datos LILACS. Después de leer los resúmenes de los 80 artículos. y aplicar los criterios de exclusión, se seleccionaron 7 artículos para su lectura íntegra. Finalmente, 4 artículos fueron incluidos para el análisis. Resultados: Solo un estudio se refería exclusivamente a mujeres, y la mayoría eran afroamericanas. Los datos indican que, en el seno de una comunidad quilombola, los cuidados de salud se transmiten de los más ancianos a los más jóvenes, como símbolo de respeto a los conocimientos ancestrales. Además, se puso de manifiesto que los cuidadores afroamericanos de personas con demencia necesitan información de calidad sobre cuidados y autocuidados y precisan recursos en su comunidad. Conclusión: Es posible percibir las desigualdades según las construcciones históricas, políticas y culturales provocadas, para diferenciar hombres y mujeres en el cuidado de la familia. Hay una necesidad de debates que se centren en la población negra, especialmente en las cuidadoras, con miras a elaborar estrategias para reducir su carga para cuidar a los familiares enfermos.

Introduction: The disadvantages linked to the female gender are viewed in different aspects of life, through patriarchy. It is possible to understand that, in the case of black women, they are disadvantaged in the face of social structures, crossed by class, race and gender conditioning factors. In addition, it is seen that, in several cases, female caregivers, especially black women, do not voluntarily choose this role within the family environment. Objective: To identify the implications of care for a sick family member performed by black women caregivers considering their sociocultural conditions. Methodology: This work is an integrative review, whose search in the database was carried out in December 2020, where 3 results were found in the Web of Science database, 48 in the PubMed database and 29 in the LILACS database. After reading the abstracts of the 80 articles and applying the exclusion criteria, 7 articles were selected for full reading. Finally, 4 articles were included for analysis. Results: Only one study exclusively addressed women, and most were African Americans. Data indicate that, within a quilombola community, health care is passed on from the oldest to the youngest, as a symbol of respect for ancestral knowledge. In addition, it became evident that African-American caregivers of people with dementia need quality information about care and self-care, requiring resources in their community. Conclusion: It is possible to notice the inequalities according to the historical, political and cultural constructions caused, in order to differentiate men and women in family care. There is a need for debates that focus on the black population, especially caregivers, aiming at strategies to reduce their burden to care for sick family members.