Valoración de la presencia de dimensiones éticas en el estudio de la Calidad de Vida Relativa a la Salud / Assessment of the presence of ethical dimensions on the study of quality of life related to health genomic medicine / Valoração da presença de dimensões éticas no estudo da qualidade de vida relacionada com a saúde

La Calidad de Vida Relativa a la Salud (CVRS) tiene carácter valorativo, lo cual es importante en las decisiones clínicas. Se exploró la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos y en la práctica médica mediante la revisión documental y las opiniones de expertos. Se examinaron 7 instrumentos genéricos, se aplicaron cuestionarios con preguntas cerradas a 15 expertos y se realizaron entrevistas a 5 de ellos. En las encuestas se estimó la frecuencia de respuestas afirmativas sobre la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos utilizados tradicionalmente y en las entrevistas acerca de opiniones sobre dilemas éticos en la valoración de la CVRS. Los instrumentos revisados carecen de dimensiones bioéticas elaboradas, coincidiendo con respuestas de expertos en encuestas y entrevistas. Existen deficiencias en conocimientos de Bioética de CVRS, sobre equilibrio autonomía/beneficencia, CVRS como actividad prescriptiva, valoración de circunstancias y consecuencias, ensañamiento terapéutico y muerte digna en relación con CVRS. Existió acuerdo sobre la importancia de incluir componentes éticos de condiciones estresantes de la vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justicia distributiva y sustentabilidad medioambiental...

Health-related quality of life (HRQL) is an assessment concept significant to clinical decisions. We examine bioethical aspect in multi-items questionnaires and clinical practice by documental review of 7 HRQL generic validate instrument and by 15 experts opinions expressed in opinion poll and 5 interview. In opinion poll we estimate the affirmative answer frequency about the existence of bioethical domains in Health-related quality of life instrument and medical practice. Interviews enquire about bioethics dilemmas in HRQL study. Bioethical domains lack in all revised instrument, in agree with experts opinions. Knowledge about bioethics of health-related quality of life is lacking in medical care practice, in issues surrounding informed consent, dilemmas in end-of-life care, individual autonomy/beneficence balance, circumstances and consequences of health care medical decisions among others. Experts think that stressful life and socioeconomic conditions, equality and inequity and sustainable environment dilemmas, must be include in study of HRQL...

A Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (CVRS, por sua sigla em espanhol) tem caráter valorativo, importante nas decisões clínicas. Explorou-se a presença de dimensões bioéticas em instrumentos e na prática médica mediante revisão documental e opiniões de expertos. Foram examinados 7 instrumentos genéricos, aplicados questionários com questões fechadas a 15 expertos e realizadas entrevistas com 5 deles. Nas enquetes, estimou-se a frequência de respostas afirmativas quanto à presença de dimensões bioéticas em instrumentos tradicionalmente utilizados, e nas entrevistas, opiniões sobre dilemas éticos na valoração da CVRS. Os instrumentos revisados carecem de dimensões bioéticas elaboradas, coincidindo com respostas de expertos em enquetes e entrevistas. Há deficiência em conhecimentos da Bioética da CVRS, do equilíbrio autonomia-beneficência, da CVRS como atividade prescritiva, da valoração de circunstâncias e consequências, da agressividade terapêutica e da morte digna em relação à CVRS. Houve acordo quanto à importância de serem incluídos componentes éticos de condições estressantes da vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justiça distributiva e sustentabilidade do meio ambiente...

Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años / Quality of life related to health though Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy children 10 to 14 years

Introduction: Finding out the effect of interventions on patient's Health Related Quality of Life (HRQL), and it's comparison to the healthy population, is needed in the field of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine how the HRQL of patient, who receive treatment at Santiago's Teletón Institute, differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method: This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age, carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results: A comparison between both groups showed a significant difference only for the scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions, scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension obtained the lowest scores (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for both groups differ only in the scores obtained in the well-being dimension. This finding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number of subject and ideally with specific measurement scales, are required to determine the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses.

Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a la Salud (CVRS) de los pacientes y comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los pacientes atendidos en el Instituto Teletón Santiago, difiere de la reportada por niños sanos de edades y géneros similares. Método: El estudio compara resultados de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofia muscular Duchenne) y 32 niños sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos grupos, se obtuvo una diferencia significativa en sus puntajes sólo en la dimensión de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión de aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difiere sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.

Medición de resultados en evaluaciones económicas / Measuring outcomes in economic evaluations

Beginning with the concept of evaluation, several approaches to outcomes or results evaluation are reviewed: clinical measurement, quality of life, and willing-ness to pay. Clinical measurement is the simplest and most available, but is limited when 1) establishing the effects of comparable interventions for different pathologies, 2) detecting different degrees of improvement achieved, and 3) identifying the result of interventions measured in variables associated to patient lifestyle and quality of life. When the health services measure the quality of life, the results of the intervention are subjectively evaluated by the patient with respect to wellbeing and satisfaction. The measurement of quality of life can be considered specific, generic or based on utility to the extent that it is based on the estimation of a specific variable such as the perception of pain, the patient’s general state of health, or the estimation of uses normative values based in preference studies at the population level, respecti-vely. The method of willingness to pay values the life according to the amount that individuals are willing to pay for a change that reduces the possibility of sickness and death, assuming that patients prefer those procedures to which they assigned the highest value. This evaluation of outcomes incorporates more than just strictly health considerations and expresses results in monetary terms, which facilitates cost-beneft analysis. Additionally, the results can be measured at a macro, national level; at a meso-scale, referring to the health systems of a determined territory; and at the level of the users. Finally, evaluating results or outcomes in order to determine the intervention’s effectiveness should be associated to its cost and must be studied using research designs that guarantee that the changes have sufficient time to appear and are observables. The monitoring period should be sufficiently long to explain the different results observed in the studies.

A partir del concepto de evaluación, se revisan distintas aproximaciones a los procesos de evaluación de resultados. Éstas incluyen la medición desde el punto de vista clínico, de calidad de vida, y de disponibilidad de pago. El punto de vista clínico resulta más simple y disponible, pero limitado al momento de establecer efectos de intervenciones comparables entre distintas patologías, de detectar los distintos grados de “mejoría” alcanzados y de dar cuenta del resultado de intervenciones medidas en variables asociadas al estilo y calidad de vida de los pacientes. Desde la perspectiva de calidad de vida relativa a la salud se busca evaluar los resultados que las intervenciones sanitarias tienen sobre la percepción subjetiva relacionada con bienestar y satisfacción. La calidad de vida puede ser considerada específica, genérica o basada en la utilidad. En el primer caso, la medida se basa en una variable específica, como la percepción de dolor; si la aproximación es genérica apunta al estado de salud general del paciente; y si se basa en la utilidad usa valores normativos basados en estudios de preferencia de nivel poblacional. La aproximación de disponibilidad de pago permite valorar la vida según lo que los individuos están dispuestos a pagar por un cambio que reduce la probabilidad de enfermedad o la muerte, asumiendo que aquellos procedimientos a los que se asigna mayor valor son los que el usuario prefere. Permite incorporar valores que van más allá de lo sanitario y expresar resultados en términos monetarios, lo que facilita el análisis de costo-beneficio. Desde otra perspectiva, las medidas de resultados pueden incluir un nivel macro, nacional; una perspectiva meso, referida a los sistemas sanitarios de un determinado territorio; y la perspectiva de los usuarios. Finalmente, el estudio de resultados como derivado de la efectividad de la intervención debe asociarse al costo de ésta y ha de ser estudiado usando diseños de investigación que aseguren un tiempo de seguimiento suficiente que garantice que los cambios puedan ocurrir y sean observables. La longitud del seguimiento explica las diferencias observadas en los resultados de algunos estudios.