Satisfaction of caregivers and older adults who use the Better at Home Program / Satisfação dos cuidadores e dos idosos usuários do Programa Melhor em Casa

ABSTRACT OBJECTIVE Evaluate the satisfaction of caregivers and older adults who use the home care service provided by the Better at Home Program (Programa Melhor em Casa) and its associated factors. METHODS This is a cross-sectional study with data from the national survey on the Better at Home Program, conducted by the SUS General Ombudsman. We interviewed 5,595 caregivers and 950 older adults. We combined four questions related to satisfaction to formulate the dependent variable by means of latent class analysis and used 13 questions as independent variables. RESULTS 93.7% of the older adults and 90.2% of the caregivers were satisfied with the service. In the multiple analysis, the variables showing association with satisfaction were: also being accompanied by a family health team (older adults: OR = 4.22; p = 0.014), shorter time between referral and the first visit (older adults: OR = 10.20; p = 0.006), (caregiver: OR = 5.84; p < 0.001), taking examinations with medical requirement (older adults: OR = 5.74; p = 0.037), (caregiver: OR = 7.41; p < 0.001), consultation with specialist (caregiver: OR = 6.02; p < 0.001), visits out of the schedule when necessary (older adults: OR = 8.09; p = 0.014), (caregiver: OR = 1.81; p = 0.015) and understanding the orientations provided by the program team (caregiver: OR = 10.61; p < 0.001). CONCLUSIONS The majority of the older adults and caregivers showed satisfaction with the program, with a distinction in the aspects associated with this satisfaction, in which only the characteristics directly related to the program influenced the satisfaction, while the same did not occur with the socioeconomic and demographic characteristics.

RESUMO OBJETIVO Avaliar a satisfação dos cuidadores e dos idosos usuários do serviço de atenção domiciliar por meio do Programa Melhor em Casa e seus fatores associados. METÓDOS Trata-se de um estudo transversal com dados da pesquisa nacional sobre o Programa Melhor em Casa, conduzida pela Ouvidoria Geral do SUS. Foram entrevistados 5.595 cuidadores e 950 idosos. Quatro perguntas relacionadas à satisfação foram unidas para formulação da variável dependente por meio da análise de classes latentes e 13 perguntas foram utilizadas como variáveis independentes. RESULTADOS Mostraram-se satisfeitos com o serviço, 93,7% dos idosos e 90,2% dos cuidadores. Na análise múltipla, as variáveis que apresentaram associação com a satisfação foram: também ser acompanhados por uma equipe de saúde da família (idoso: OR = 4,22; p = 0,014), menor tempo entre o encaminhamento e a primeira visita (idoso: OR = 10,20; p = 0,006), (cuidador: OR = 5,84; p < 0,001), realização de exames quando havia solicitação médica (idoso: OR = 5,74; p = 0,037), (cuidador: OR = 7,41; p < 0,001), realização de consulta com especialista (cuidador: OR = 6,02; p < 0,001), ter visitas fora do horário agendado quando fosse necessário (idoso: OR = 8,09; p = 0,014), (cuidador: OR = 1,81; p = 0,015) e compreender as orientações que eram passadas pela equipe do programa (cuidador: OR = 10,61; p < 0,001). CONCLUSÕES Constatou-se que a maioria dos idosos e dos cuidadores demonstraram satisfação com o programa, havendo distinção nos aspectos associados a essa satisfação, nos quais apenas as características diretamente relacionadas ao programa influenciaram na satisfação, não ocorrendo o mesmo com as características socioeconômicas e demográficas.

Sobrecargas física, emocional e social dos cuidadores informais de idosos / Sobrecargas física, emocional y social de los cuidadores informales de ancianos / Physical, emotional and social burden of elderly patients' informal caregivers

Resumo Objetivo: Avaliar a sobrecarga e identificar os fatores relacionados a sobrecarga em cuidadores informais de idosos acamados em domicílio assistidos pela Estratégia Saúde da Família. Métodos: Estudo analítico, transversal, desenvolvido com 208 cuidadores informais. A coleta de dados ocorreu no período de fevereiro a julho de 2017, por meio da aplicação do roteiro de caracterização e do Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Para análise utilizou-se o software Statistical Package for the Social Science, versão 20.0. Foram realizadas estatísticas descritivas (medidas de tendência central e dispersão, frequência absoluta e relativa) e inferenciais (teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis; teste de correlação de Spearman). Resultados: A média total da sobrecarga foi de 71,1 (±26,3). Observou-se diferença estatística do escore total de sobrecarga e dos domínios que a compõe e as variáveis: estado civil do cuidador; grau de parentesco com o idoso e em todas as variáveis clínicas do cuidador. Registrou-se correlação positiva entre a sobrecarga e a idade do cuidador e entre a sobrecarga e horas do dia dedicadas ao cuidado. Conclusão: A sobrecarga foi maior para os cônjuges, os que apresentavam comorbidades, dores relacionadas à atividade desempenhada e para os que consideraram sua saúde regular.

Resumen Objetivo: Evaluar la sobrecarga e identificar los factores relacionados con la sobrecarga en cuidadores informales de ancianos acamados en domicilio, asistidos por la Estrategia Salud de la Familia. Métodos: Estudio analítico, transversal, desarrollado con 208 cuidadores informales. La recolección de datos ocurrió en el período de febrero a julio de 2017, por medio de la aplicación del guión de caracterización y del Cuestionario de Evaluación de la Sobrecarga del Cuidador Informal. Para el análisis se utilizó el software Statistical Package for the Social Science, versión 20.0. Se realizaron estadísticas descriptivas (medidas de tendencia central y dispersión, frecuencia absoluta y relativa) e inferenciales (prueba de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis, prueba de correlación de Spearman). Resultados: El promedio total de la sobrecarga fue de 71,1 (± 26,3). Se observó diferencia estadística de la puntuación total de sobrecarga y de los dominios que la componen y las variables: estado civil del cuidador; el grado de parentesco con el anciano y en todas las variables clínicas del cuidador. Se registró correlación positiva entre la sobrecarga y la edad del cuidador y entre la sobrecarga y horas del día dedicadas al cuidado. Conclusión: La sobrecarga fue mayor para los cónyuges, los que presentaban comorbilidades, dolores relacionados con la actividad desempeñada y para los que consideraron su salud regular.

Abstract Objective: Assess the burden and identify the burden-related factors in home-baded informal caregivers of bedridden elderly attended by the Family Health Strategy. Methods: Analytical, cross-sectional study involving 208 informal caregivers. The data were collected between February and July 2017 by applying the characterization script and the Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire. For analysis purposes, the Statistical Package for the Social Science, version 20.0 was used. Descriptive (central trend and dispersion, absolute and relative frequency measures) and inferential (Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests; Spearman correlation test) statistics were applied. Results: The mean total burden score was 71.1 (±26.3). A statistically significant difference was observed in the total burden and domain scores according to the variables: marital status of caregiver, degree of kinship with the elderly and all clinical variables of the caregivers. A positive correlation was registered between the burden and the caregiver's age and between the burden and number of daily hours spent on care. Conclusion: The burden was higher for the partners, caregivers with comorbidities, pain related to the activity performed and caregivers who considered their health as regular.

Nivel de depresión en el cuidador primario del paciente con cáncer / Level of depression in the main caregiver of patients with cancer

Resumen:

Introducción: el cáncer constituye una de las principales causas de muerte a nivel mundial y frecuentemente genera situaciones de dependencia y cuidado; las repercusiones de esta enfermedad en el cuidador del paciente han sido poco estudiadas.

Objetivo: determinar el nivel de depresión en el cuidador primario del paciente con cáncer en un servicio de oncología del Instituto Mexicano del Seguro Social.

Metodología: se les realizó una encuesta a 113 cuidadores de pacientes con cáncer y 113 familiares de este tipo de pacientes mediante un cuestionarlo de autoaplicaclón de la escala de depresión de Zung. El análisis estadístico se realizó con el paquete SSPS, v. 18; se emplearon estadísticos descriptivos para estimar la frecuencia de los casos con y sin depresión; para analizar la diferencia entre los grupos se utilizó 2 y y se calculó el riesgo relativo asociado a presentar depresión cuando se es familiar de un paciente con cáncer.

Resultados: en el grupo de cuidadores de pacientes con cáncer, el 13.3 % presentó depresión leve; y en el grupo control depresión leve el 18.6 % y depresión moderada el 0.9 %. No se encontró diferencia entre los grupos (p = 0.519) y tampoco un aumento del riesgo asociado a la exposición del factor de estudio RR = 0.6 (IC 95 % : 0.125-2.87).

Conclusiones: en ambos grupos encontramos una frecuencia mayor de la prevalencia de depresión (de 9.2 %) en México. La frecuencia de los síntomas depresivos fue mayor en el grupo control, quizás porque los familiares de pacientes con cáncer encuentran aspectos positivos en el cuidado.

Abstract:

Introduction: Cancer is one of the leading causes of death worldwide and frequently generates situations of dependency and care for others; the impact on the patient’s primary caregiver has been barely studied.

Objective: To determine the level of depression in the patient’s primary caregiver with cancer in a service of oncology of the Instituto Mexicano del Seguro Social.

Methodology: It was carried out a survey with 108 caregivers of patients with cancer and 108 relatives (of these patients) through the Zung Self-Rating Depression Scale. For the statistical analysis we used the Windows package SSPS, version 18. Descriptive statistics were used to estimate the frequency of cases with and without depression. To analyze the difference between groups, we used 2 and the relative risk (RR) associated to depression was calculated when the caregiver was relative of a cancer patient.

Results: In the group of caregivers of patients with cancer 13.3 % had mild depression; in the control group, 18.6 % had mild depression and 0.9 % moderate depression. We did not found a difference between groups (p = 0.519). The RR was 0.6 (95 % C : 0.125-2.87).

Conclusions: In both groups we found a higher frequency than the prevalence of depression (of 9.2 %) in Mexico. The frequency of depressive symptoms was higher in the control group, probably because family members of cancer patients manage to find something positive in the act of caregiving.

A vivência do cuidado domiciliar durante o processo de morrer: a perspectiva de familiares cuidadores / The experience of home care during the death process: the point-of-view of family care-givers / La experiencia del cuidado domiciliario durante el proceso de morir: la vision del familiar cuidador

Trata-se de um estudo de caso etnográfico cujo objetivo foi compreender a experiência de familiares cuidadores que prestavam os cuidados diários a um parente doente, sem possibilidades terapêuticas de cura, no ambiente domiciliar. Foi desenvolvido com 16 (dezesseis) informantes, todas do sexo feminino, com idade entre 29 e 83 anos, residentes em Belo Horizonte e Região Metropolitana. A coleta de dados foi realizada no período de agosto a novembro de 2002, na cidade de Belo Horizonte, Minas Gerais. Emergiram dos dados 14 descritores culturais, 03 subtemas e o tema central do estudo. Os pilares teóricos utilizados para coleta e análise de dados foram os dos autores Leininger e Spradley

This is the study of an ethnographic case which had the objective of understanding the experience of family members providing daily care in the home setting to a sick relative who has no therapeutic chance of cure. Sixteen informers, all women aged 29 to 83 years old, resident in Greater Belo Horizonte, State of Minas Gerais, helped in the study. Data was collected from August to November 2002. The data showed 14 cultural descriptors, 3 sub-themes and the central theme of the study. The theoretical pillars used to collect and analyze the data were Leininger and Spradley

Se trata de un estudio de un caso etnográfico cuyo objetivo fue entender la experiencia de familiares cuidadores que, en el ambiente domiciliario, se ocupan diariamente de un pariente enfermo sin posibilidades terapéuticas de curación. Fueron entrevistadas 16 (dieciséis) mujeres entre 29 y 83 años residentes en Belo Horizonte y en la región metropolitana. Los datos se recopilaron entre agosto y noviembre de 2002, en la ciudad de Belo Horizonte, Estado de Minas Gerais. Para la recopilación y el análisis de los datos se emplearon los fundamentos teóricos de los autores Leininger y Spradley