Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Reflexión sobre cuidado enfermero en la dimensión espiritual a cuidadores de adultos mayores con Alzheimer / Reflection on nursing care in the spiritual dimension for caregivers of older adults with Alzheimer's disease

INTRODUCCIÓN. El Alzheimer tiene repercusiones en la persona que la padece, mismas que comprometen su funcionalidad y la vida cotidiana llevándola a la dependencia y a la necesidad de un cuidador. El deterioro del cuidador también se vuelve notorio y se ha identificado que la dimensión espiritual favorece el afrontamiento del cuidador, por lo que el objetivo del presente es reflexionar sobre el cuidado enfermero de la dimensión espiritual a través de la propuesta de intervenciones a cuidadores de adultos mayores con Alzheimer. DESARROLLO. Generalmente, los cuidados serán proporcionados por un cuidador familiar, que por lo general tiene déficit de conocimientos previos sobre el cuidado e incluso como un rol impuesto. La espiritualidad entendida más allá de la religiosidad puede comprenderse como una conexión intra, inter y transpersonal que favorecerá el bienestar del cuidador. Se han integrado intervenciones que la enfermera puede llevar a cabo para fomentar la espiritualidad y cuidar la dimensión espiritual del cuidador. La espiritualidad intrapersonal puede favorecerse a través de la meditación, musicoterapia, arteterapia y la escritura terapéutica; la espiritualidad interpersonal a través de la escucha activa, el contacto con la naturaleza y los grupos de ayuda; la espiritualidad transpersonal a través de la oración y la lectura espiritual. CONCLUSIONES. La enfermera puede incorporar las intervenciones para favorecer y promover el bienestar del cuidador en su espiritualidad; la adaptación de cada intervención puede desarrollarse conforme a las creencias del cuidador, el contexto y la cultura.

INTRODUCTION. Alzheimer's disease has repercussions for the person who suffers from it, repercussions that compromise their functionality in daily life, leading to dependence and the need for a caregiver. The impact of the condition on the caregiver is also recognized and there is evidence that spirituality can support the caregiver's coping behaviors. GOAL: The aim of this paper is to reflect on the role of the spiritual dimension in providing nursing care through proposed interventions for caregivers of older adults with Alzheimer's disease. DEVELOPMENT. Generally, care will be provided by a family caregiver, who often lacks previous knowledge about caregiving, even as an imposed role. Spirituality, beyond religiosity, can be understood as an intra-, inter- and transpersonal connection that promotes the caregiver's well-being. Interventions that the nurse can carry out to foster and support the spiritual dimension of the caregiver have been integrated. Intrapersonal spirituality can be promoted through meditation, music therapy, art therapy and therapeutic writing; interpersonal spirituality through active listening, contact with nature and support groups; and transpersonal spirituality through prayer and spiritual reading. CONCLUSIONS. The nurse can incorporate interventions to encourage and promote the caregiver's spiritual well-being, and each intervention can be adapted to the caregiver's beliefs, context, and culture.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

Vivências de familiares cuidadores de idosos dependentes no processo de cuidado* / Experiencias de cuidadores familiares de personas mayores dependientes en el proceso de cuidado / Experiences of family caregivers of dependent older people in the care process

Objetivo: compreender as vivências de cuidadores familiares de idosos em relação ao cuidado. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em um município do Sul do Brasil com 14 cuidadores familiares de idosos dependentes. As entrevistas realizadas entre outubro e novembro de 2022 foram audiogravadas, transcritas na íntegra e submetidas à Análise de Conteúdo, modalidade temática. Resultados: os familiares assumem o cuidado de forma inesperada. Apesar de ele ser pouco compartilhado, a família, especialmente nos primeiros tempos, se reorganiza para apoiar o idoso. Com a vivência continuada da assistência domiciliar, os familiares percebem a sobrecarga, contudo, são capazes de (re)significar seu papel e demonstram que a experiência é fonte de aprendizagem e retribuição. Conclusão: profissionais de saúde devem estar atentos à forma com que o processo de cuidar de idosos se estabelece na vida dos familiares e desenvolver intervenções que os apoiem, diminuam a sobrecarga e ampliem suas fortalezas.

Objective: to understand the experiences of family caregivers of the older people in relation to care. Method: a descriptive study with a qualitative approach, conducted in a city in southern Brazil with 14 family caregivers of dependent older people. The interviews carried out between October and November 2022 were audio recorded, fully transcribed and submitted to Content Analysis, a thematic modality. Results: Family members take care unexpectedly. Although it is little shared, the family, especially in the early days, reorganizes to support the older adult. With the continued experience of home care, family members perceive the burden, however, they are able to (re)signify their role and demonstrate that the experience is a source of learning and retribution. Conclusion: Health professionals should be attentive to the way in which the process of caring for the older people is established in the lives of family members and develop interventions that support them, reduce overload and expand their strengths.

Objetivo: comprender las experiencias de cuidadores familiares de personas mayores en relación al cuidado. Método: estudio descriptivo, con abordaje cualitativo, realizado en una ciudad del sur de Brasil con 14 cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Las entrevistas realizadas entre octubre y noviembre de 2022 fueron audiograbadas, transcritas íntegramente y sometidas al análisis temático. Resultados: los familiares asumen el cuidado de manera inesperada. Aunque rara vez se comparte, la familia, sobre todo en los primeros días, se reorganiza para apoyar al paciente. Con la experiencia continuada del cuidado domiciliario, los familiares perciben la sobrecarga, sin embargo, logran (re)significar su rol y demostrar que la experiencia es fuente de aprendizaje y retribución. Conclusión: los profesionales de la salud deben ser conscientes de la forma en que el proceso de cuidado del anciano se establece en la vida de los familiares y desarrollar intervenciones que los apoyen, reduzcan la carga y amplíen sus fortalezas.

Impact of the motor function of individuals with spinal muscular atrophy on caregiver burden / Impacto de la función motora de los individuos con atrofia muscular espinal en la carga de sus cuidadores / Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

ABSTRACT Spinal Muscular Atrophy (SMA) is a neurodegenerative disease that impairs motor function, justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyze the impact of the motor function of individuals with SMA on caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32 individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in a rehabilitation center, using the identification questionnaire, anamnesis and sociodemographic profile, Motor Function Measurement Scale and Burden Interview. Motor function and caregiver burden were compared between SMA types using the analysis of covariance (ANCOVA) and correlated using Pearson's correlation test. Individuals with SMA type I had greater impairment of motor function when compared to types II and III, and individuals with type III had better scores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however, most caregivers presented some level of burden, especially those from mild to moderate. Moderate to severe burden was found in caregivers with SMA in a considerable prevalence, which requires care and attention from health professionals.

RESUMEN La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora, por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo de este estudio fue analizar el impacto de la función motora de los individuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata de un estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitación con 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando como metodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfil sociodemográfico, la escala de medida de la función motora y la entrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadores se compararon entre los tipos de AME mediante el análisis de covarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba de correlación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieron un mayor deterioro de la función motora en comparación con los tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejores puntuaciones en todos los dominios de la función motora. No se encontró correlación entre la función motora y la carga del cuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel de carga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga de moderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalencia considerable, lo que requiere cuidados y atención por parte de los profesionales de la salud.

RESUMO Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa que provoca comprometimento na função motora, justificando o auxílio de cuidador. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto da função motora de indivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores. Trata-se de um estudo transversal realizado em um centro de reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27 cuidadores, utilizando como metodologia o questionário de identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, a escala da medida da função motora e Burden Interview. A função motora e a sobrecarga do cuidador foram comparadas entre os tipos de AME por meio da Análise da Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo teste de correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo I apresentaram maior comprometimento da função motora quando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo III apresentaram melhores escores em todos os domínios da função motora. Não foi percebida correlação entre função motora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramos a maior parte dos cuidadores apresentando algum nível de sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado. A sobrecarga moderada a severa foi encontrada nos cuidadores com AME em uma prevalência considerável, o que requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.

Family caregivers of older adults and physical and psychological health conditions and family support in care / Cuidadores familiares de ancianos y condiciones de salud física y psicológica y apoyo familiar en el cuidado / Cuidadores familiares de idosos e condições de saúde física, psicológica e apoio familiar no cuidado

ABSTRACT Objective: to analyze the existence of overload in family caregivers of older adults in the physical and psychological health and family support dimensions. Method: a qualitative study conducted with 23 participants from Dianópolis, Tocantins, Brazil. Data were collected through semi-structured interviews in September 2022. Data analysis was performed using content analysis in Minayo's thematic modality, which includes ordering, classification and final analysis of data. Results: the results show that the exercised role of caregiver is related to social representation, which is enhanced: by the context, cultural and family values; by the naturalization of the role of women as caregivers; by increasing the burden due to excessive responsibility and lack of support from other family members; and by the presence of psychological symptoms overlapping physical symptoms in caregivers. Conclusion: it is concluded that the support of professionals is essential to rethink new practices and ways of producing care through individual or collective activities, with a view to preventing caregivers from becoming ill.

RESUMEN Objetivo: analizar la existencia de sobrecarga de cuidadores familiares de ancianos en las dimensiones de salud física y psicológica y apoyo familiar. Método: estudio cualitativo, realizado con 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas en septiembre de 2022. El análisis de datos se realizó mediante análisis de contenido en la modalidad temática de Minayo, que incluye ordenamiento, clasificación y análisis final de datos. Resultados: los resultados muestran que el ejercicio del rol de cuidador está relacionado con la representación social, que se ve potenciada: por el contexto, los valores culturales y familiares; por la naturalización del rol de la mujer como cuidadora; al aumentar la carga por exceso de responsabilidad y falta de apoyo de otros miembros de la familia; y por la presencia, en los cuidadores, de síntomas psicológicos superpuestos a los físicos. Conclusión: se concluye que el apoyo de los profesionales es fundamental para repensar nuevas prácticas y formas de producir cuidado, a través de actividades individuales o colectivas, con miras a prevenir que los cuidadores se enfermen.

RESUMO Objetivo: analisar a existência de sobrecarga de cuidadores familiares de idosos nas dimensões de saúde física, psicológica e apoio familiar. Método: estudo qualitativo, realizado com 23 participantes de Dianópolis, Tocantins, Brasil. Os dados foram coletados mediante entrevistas semiestruturadas em setembro de 2022. A análise dos dados foi efetuada utilizando-se a análise de conteúdo na modalidade temática de Minayo, que abrange a ordenação, a classificação e a análise final dos dados. Resultados: os resultados evidenciam que o exercício da função de cuidador está relacionado à representação social, a qual é potencializada: pelo contexto, valores culturais e familiares; pela naturalização da função da mulher como cuidadora; pela potencialização da sobrecarga em razão do excesso de responsabilidade e falta de apoio de outros membros da família; e pela presença, nos cuidadores, de sintomas psicológicos sobrepondo-se aos físicos. Conclusão: conclui-se que o apoio dos profissionais é essencial para repensar novas práticas e formas de produzir o cuidado, por meio de atividades individuais ou coletivas, com vistas a prevenir o adoecimento dos cuidadores.

Effect of Benson's relaxation technique on caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients. A Randomized Controlled Trial / Efecto de la técnica de relajación de Benson en la carga del cuidador de pacientes en hemodiálisis. Un entudio controlado aleatorizado / Efeito da técnica de relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em pacientes em hemodiálise. Um estudo controlado randomizado

Methods. This is a randomized controlled trial study on 52 caregivers of hemodialysis patients referred an universitary hospital at Jahrom. The caregivers were randomly divided into intervention and control groups. In the intervention group, Benson's relaxation was performed twice a day for 15 minutes each time, and continued for one month. Data collection tools included demographic information questionnaire and standard Zarit Burden Interview questionnaire which was completed by all participants before the intervention and one month after it. Results. After the intervention, the mean caregiver burden of hemodialysis patients in the intervention group decreased significantly compared to the control group (p<0.001). The results of paired t-test showed that in the intervention group, the mean scores of caregiver burden after the intervention (14.46± 10.91) was significantly lower than before the intervention (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusion. Benson's relaxation method can reduce caregiver burden in caregivers of hemodialysis patients.

Objetivo. Investigar el efecto de la técnica de relajación de Benson sobre la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Métodos. Estudio de intervención realizado con la participación de 52 cuidadores de pacientes en hemodiálisis remitidos a un hospital universitario de Jahrom (Iran). Los cuidadores fueron divididos aleatoriamente en los grupos de intervención y de control. En el grupo de intervención, se realizó la técnica de relajación de Benson dos veces al día durante 15 minutos cada vez, y se continuó durante un mes. Las herramientas de recogida de datos incluían un cuestionario de información demográfica y la entrevista de percepción de carga del cuidador "Zarit Burden Interview" que fue completado por todas participantes antes de la intervención y un mes después de terminada la misma. Resultados. Después de la intervención, la carga media de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis en el grupo de intervención disminuyó significativamente en comparación con el grupo de control (p<0.001). Los resultados de la prueba t pareada mostraron que en el grupo de intervención, las puntuaciones medias de la carga del cuidador después de la intervención (14.46±10.91) fueron significativamente menores que antes de la intervención (38.33±16.94) (p=0.001). Conclusión. El método de relajación de Benson puede reducir la carga de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis.

Objetivo. Investigar o efeito do relaxamento de Benson na sobrecarga do cuidador em cuidadores de pacientes em hemodiálise na cidade de Jahrom. Métodos. Este é um estudo controlado randomizado envolvendo 52 cuidadores de pacientes em hemodiálise encaminhados a um hospital afiliado à Jahrom University of Medical Sciences. Os cuidadores foram divididos aleatoriamente em grupos intervenção (n=24) e controle (n=24). No grupo intervenção, os cuidadores realizaram o relaxamento de Benson duas vezes ao dia por 15 minutos cada, e foi continuado por um mês. A coleta de informações incluiu um questionário de informações demográficas e o questionário padrão Zarit que foi preenchido por todos os participantes antes da intervenção e um mês após o seu preenchimento. Resultado S. A maioria dos cuidadores nos grupos intervenção (79.2%) e controle (64.3%) eram mulheres. Após a intervenção, a sobrecarga média dos cuidadores de pacientes em hemodiálise no grupo intervenção diminuiu significativamente em relação ao grupo controle (p<0.001). Os resultados do teste t pareado mostraram que, apenas no grupo intervenção, os escores médios de sobrecarga do cuidador após a intervenção (14.46 ±10.1) foram significativamente menores do que antes da intervenção (38.33) ±16.94) com p <0.001. Conclusão. O método de relaxamento de Benson demonstrou ser eficaz na redução da sobrecarga dos cuidadores de pacientes em hemodiálise.

Factors associated with symptoms of physical and emotional burden in informal caregivers of the elderly / Fatores associados aos sintomas de sobrecarga física e emocional em cuidadores informais de idosos / Factores relacionados a los síntomas de sobrecarga física y emocional en cuidadores informales de ancianos

ABSTRACT Objectives: to analyze the personal and work-related burden factors associated with physical and emotional symptoms of informal caregivers of the elderly. Methods: cross-sectional study conducted with 121 informal caregivers and 121 seniors who received care, assessed individually for the risk of: physical overload, musculoskeletal symptoms, Self-Reporting Questionnaire, effort perception, and Katz index. Results: a greater perception of effort raises up to 3.3 times the chances of presenting symptoms of pain in the spine region (p=0.01), and lower functional capacity of the elderly increases up to 1.3 times the chances of presenting pain symptoms in the spine region (p=0.02). The symptoms of emotional overload were associated with the caregiver's low income (p=0.02). Conclusions: the perception of effort, dependence of the elderly, caregiver's age, and symptoms of emotional overload are involved with caregivers' symptoms of physical overload, and low income, with emotional overload.

RESUMO Objetivos: analisar os fatores de sobrecarga pessoal e relacionados ao trabalho associados a sintomas físicos e emocionais de cuidadores informais de idosos. Método: estudo transversal realizado com 121 cuidadores informais e 121 idosos que recebem cuidados, avaliados individualmente pelo risco de sobrecarga física, sintomas musculoesqueléticos, Self-Reporting Questionnaire, percepção de esforço e Índice de Katz. Resultados: uma maior percepção do esforço aumenta até 3,3 vezes as chances de apresentar sintomas de dor na região da coluna vertebral (p=0,01), e a menor capacidade funcional do idoso aumenta até 1,3 vez as chances de apresentar sintomas de dor na região da coluna vertebral (p=0,02). Os sintomas de sobrecarga emocional apresentaram associação com a baixa renda do cuidador (p=0,02). Conclusões: a percepção do esforço, dependência do idoso, idade do cuidador e sintomas de sobrecarga emocional estão envolvidos com os sintomas de sobrecarga física dos cuidadores; e a baixa renda, com sintomas de sobrecarga emocional.

RESUMEN Objetivos: analizar factores de sobrecarga personal y relacionados al trabajo relacionados a síntomas físicos y emocionales de cuidadores informales de ancianos. Métodos: estudio transversal realizado con 121 cuidadores informales y 121 ancianos que reciben cuidados, evaluados individualmente por riesgo de sobrecarga física, síntomas musculoesqueléticos, Self-Reporting Questionnaire, percepción de esfuerzo e Índice de Katz. Resultados: una mayor percepción del esfuerzo aumenta hasta 3,3 veces las chances de presentar síntomas de dolor en la región de la columna vertebral (p=0,01), y la menor capacidad funcional del anciano aumenta hasta 1,3 vez las chances de presentar síntomas de dolor en la región de la columna vertebral (p=0,02). Los síntomas de sobrecarga emocional presentaron relación a baja renta del cuidador (p=0,02). Conclusiones: la percepción del esfuerzo, dependencia del anciano, edad del cuidador y síntomas de sobrecarga emocional están involucrados a síntomas de sobrecarga física de cuidadores; y baja renta, con síntomas de sobrecarga emocional.

Resilience of family caregivers of children and adolescents with cancer and associated factors: mixed method study / Resiliencia de cuidadores familiares de niños y adolescentes con cáncer y factores asociados: estudio método mixto / Resiliência de cuidadores familiares de crianças e adolescentes com câncer e fatores associados: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective to analyze the relationship between resilience and associated factors (stress, minor psychiatric disorders and quality of life) of family caregivers with children and adolescents undergoing cancer treatment. Method mixed methods research, with sequential explanatory strategy, carried out with family caregivers of children and adolescents undergoing cancer treatment in a public hospital in the Rio Grande do Sul State, Brazil. Data collection took place from February to September 2018. The quantitative study was cross-sectional in nature, and the qualitative research was descriptive-exploratory. Participants included 62 family caregivers in the quantitative stage and 16 responded to semi-structured interviews. An instrument containing sociodemographic, economic, labor, health and resilience scales (CD-RISC-10-Br), minor psychiatric disorders (MPDs) (SRQ-20), quality of life (QOL) (WHOQO-Bref) and stress and semi-structured interview were applied. Descriptive and inferential statistics were used for quantitative data and content analysis for qualitative data. Results family caregivers had a moderate level of resilience (48.4%); high level of perceived stress (41%); suspicion for MPDs (45%). They presented satisfaction in the physical Qol domains (67.7%); psychological (62.9%); personal relationships (61.3%), and dissatisfaction in the environment domain (75.8%). The interviews reported for health changes that could trigger MPD, stress and changes in quality of life. Conclusion high level of stress; suspicion for MPD and low QoL, with the environment, were evidenced as associated factors for a lower level of resilience of family caregivers. The need to develop actions that strengthen resilience was percieved, as caregivers were essential for the effectiveness of the care plan for children and adolescents undergoing cancer treatment.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre la resiliencia y los factores y el tratamiento del cáncer asociados (estrés, trastornos menores de la calidad de vida) de los cuidadores de niños y adolescentes familiares. Método investigación de investigación, con estrategia secuencial, realizada por niños y adolescentes ex plan con tratamiento oncológico familiar mixto en un hospital público del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recolección de dato se llevó a cabo de febrero a septiembre 2018. El estudio cuantitativo fue de carácter transversal, y la investigación cualitativa fue descriptiva-exploratoria. Participaron 62 cuidadores familiares en etapa cuantitativa y 16 respondedores a entrevista semiestructurada. Un instrumento que contiene escalas sociodemográficas, económicas, laborales, de salud y resiliencia (CD-RISC-10-Br), trastornos psíquicos menores (ODM) (SRQ-20), calidad de vida (CV) (WHOQO-Bref) y estrés y -Se aplicó entrevista estructurada. Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para datos cuantitativos y análisis de contenido para datos cualitativos. Resultados los cuidadores familiares presentaron un nivel moderado de resiliencia (48,4%); alto nivel de estrés percibido (41%); sospecha de MDD (45%). Presentaron satisfacción en los dominios de la CV física (67,7%); psicológico (62,9%); relaciones personales (61,3%) e insatisfacción en el dominio medio ambiente (75,8%). Las entrevistas informaron sobre cambios en la salud que podrían desencadenar PMD, estrés y cambios en la calidad de vida. Conclusión alto nivel de estrés; la sospecha de SMD y la baja CV, con el medio ambiente, se evidenciaron como factores asociados para un menor nivel de resiliencia de los cuidadores familiares. Se percibió la necesidad de desarrollar acciones que fortalezcan, los cuidadores fueron fundamentales para la efectividad del plan de atención a niños y adolescentes con tratamiento oncológico.

RESUMO Objetivo analisar a relação entre resiliência e fatores associados (estresse, distúrbios psíquicos menores e qualidade de vida) de cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Método pesquisa de métodos mistos, com estratégia explanatória sequencial, realizado com cuidadores familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico em um hospital público do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a setembro de 2018. O estudo quantitativo foi de natureza transversal e a pesquisa qualitativa teve caráter descritivo-exploratório. Participaram 62 cuidadores familiares na etapa quantitativa e 16 responderam as entrevistas semiestruturadas. Aplicaram-se instrumento contendo questões sociodemográficas, econômicas, laborais, de saúde e escalas de resiliência (CD-RISC-10-Br), distúrbios psíquicos menores (DPMs) (SRQ-20), qualidade de vida (QV) (WHOQO-Bref) e estresse e entrevista semiestruturada. Utilizou-se estatística descritiva e inferencial para os dados quantitativos e análise de conteúdo para os qualitativos. Resultados os cuidadores familiares possuíam nível moderado de resiliência (48,4%); alto nível de estresse percebido (41%); suspeição para distúrbios psíquicos menores (45%). Apresentaram satisfação nos domínios de qualidade de vida físico (67,7%); psicológico (62,9%); relações pessoais (61,3%), e insatisfação no domínio meio ambiente (75,8%). As entrevistas reportaram para alterações de saúde que poderiam desencadear distúrbios psíquicos menores, estresse e alterações na qualidade de vida. Conclusão alto nível de estresse; suspeição para distúrbios psíquicos menores e baixa qualidade de vida, com o meio ambiente, evidenciaram-se como fatores associados para um menor nível de resiliência dos cuidadores familiares. Percebeu-se a necessidade de desenvolver ações que fortalecessem a resiliência, pois os cuidadores foram essenciais para a efetividade do plano de cuidado de crianças e adolescentes em tratamento oncológico.

Sobrecarga dos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita / Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease

Objetivos: Identificar o nível de sobrecarga de cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita e analisar os fatores associados. Método: tratou-se de um estudo transversal descritivo com abordagem quantitativa. Participaram da pesquisa 100 cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita na faixa etária de 0 a 12 anos. Utilizou-se um questionário para caracterização da amostra (cuidadores e as crianças), que compôs as variáveis independentes do estudo e a versão brasileira da Escala de Sobrecarga do cuidador (Zarit Burden Interview) para avaliar o nível de sobrecarga, de onde foram extraídas as variáveis dependentes do estudo. A análise dos dados foi realizada por meio do programa SPSS 24 e aplicado o teste estatístico de regressão linear bivariada e multivariada, além da estatística descritiva e considerando p<0,05 para significância. Resultados: o escore médio da sobrecarga física, social e emocional dessas mães cuidadoras foi de 34,46 e o nível de sobrecarga que apresentaram foi sobrecarga moderada (56%). Houve correlação negativa entre a sobrecarga e a criança apresentar comorbidades, frequentar creche ou escola e a criança estar em acompanhamento especializado, e o cuidador que não vive com parceiro apresentou chance de maior nível de sobrecarga. Conclusões: a presença de cardiopatia congênita em crianças constitui causa de sobrecarga física, social, financeira e emocional em seus cuidadores primários. É inquestionável que haja vinculação da família nas ações de cuidados prestados em serviços de saúde, sobretudo em consultas ambulatoriais.

Objectives: To indentify the level of burden of primary caregivers of children with congenital heart disease and to analyze associated factors. Methods: This is an exploratory cross-sectional study with a quantitative approach. A total of 100 primary caregivers of children aged between 0 and 12 years old participated in the research. A questionnaire was used to characterize the sample (caregivers and children) and the Brazilian version of the Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) to characterize the sample (caregivers and children). assess the level of overload. Data analysis was performed using the SPSS 21 program and applied bivariate and multivariate linear regression statistical tests, in addition to descriptive statistics, considering p<0.05 for significance. Results: The average score of physical, social and emotional burden of these caregiver mothers was 34.46 and the level of burden they presented was moderate burden (56%). There was a negative correlation between burden and the child presenting comorbidities, attending daycare or school and the child being in specialized monitoring and the caregiver who does not live with a partner was likely to have a higher level of burden. Conclusions: The presence of congenital heart disease in children is a cause of great physical, social, financial and emotional strain on their primary caregivers. It is unquestionable that there is a link between the family in the care actions provided in health services, especially in outpatient consultations.

Objetivos: Identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas y analizar los factores asociados. Métodos: Se trata de un estudio transversal exploratorio con abordaje cuantitativo. Participaron de la investigación 100 cuidadores principales de niños con edades entre 0 y 12 años, se utilizó un cuestionario para caracterizar la muestra (cuidadores y niños) y la versión brasileña de la Caregiver Burden Scale (Zarit Burden Interview) para caracterizar la muestra. muestra (cuidadores y niños) evaluar el nivel de sobrecarga. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS 21 y se aplicaron pruebas estadísticas de regresión lineal bivariada y multivariada, además de estadística descriptiva, considerando p<0,05 para la significación. Resultados: El puntaje promedio de carga física, social y emocional de estas madres cuidadoras fue de 34,46 y el nivel de carga que presentaron fue carga moderada (56%). Hubo una correlación negativa entre la sobrecarga y el niño que presentaba comorbilidades, asistía a la guardería oa la escuela y el niño que estaba en seguimiento especializado y el cuidador que no vivía en pareja era probable que tuviera un mayor nivel de sobrecarga. Conclusiones:La presencia de cardiopatías congénitas en los niños es causa de gran desgaste físico, social, económico y emocional en sus cuidadores primarios. Es incuestionable que existe un vínculo entre la familia en las acciones de cuidado que se brindan en los servicios de salud, especialmente en las consultas externas.

Prevalencia del Síndrome de Carga del Cuidador en cuidadores formales de pacientes con enfermedad psiquiátrica institucionalizados / Prevalence of caregiver burden syndrome in formal caregivers of institutionalised patients with psychiatric illness

RESUMEN Introducción: El síndrome de carga del cuidador se ha destacado a través del tiempo como una problemática ignorada, en la que el cuidador de una persona dependiente debe permutar su estilo de vida y enfrentarse a diferentes factores estresores que, en ocasiones, no alcanza a controlar, lo que desencadena un estado de agotamiento físico y mental, obstaculizando su desenvolvimiento en el entorno laboral. Objetivo: Definir la prevalencia de síndrome de carga del cuidador en cuidadores formales de paciente dependiente con enfermedad psiquiátrica en la Clínica del Oriente para el semestre 2016 II (julio-diciembre) y 2017 I (enero-junio). Materiales y métodos: Se ejecutó un estudio observacional descriptivo de corte transversal en una población de cuidadores formales de pacientes con enfermedad psiquiátrica institucionalizados en la Clínica del Oriente, la cual tiene 2 sedes, ubicadas en La Ceja y en El Carmen de Viboral. La investigación se realizó por medio de una encuesta con variables sociodemográficas, clínicas y laborales, y la escala de sobrecarga de Zarit y Zarit. Resultados: Se analizó a 53 cuidadores, 11 cuidadores presentaron el síndrome (20,8%), el 17% presentaba sobrecarga leve y el 3,8% sobrecarga intensa. Conclusión: La prevalencia del síndrome de carga del cuidador en cuidadores formales fue menor a lo encontrado en estudios sobre cuidadores informales.

ABSTRACT Introduction: Caregiver burden syndrome has been highlighted as a neglected problem, in which a dependent person's caregiver must change their lifestyle while facing a range of stressors which they cannot always overcome. This leads to a state of physical and mental exhaustion, hindering the caregiver's performance at their work environment. Objective: To define the caregiver burden syndrome prevalence among formal caregivers of mentally-ill dependent patients at Clínica del Oriente in the period 2016 II (July-December) and 2017 I (January-June). Materials and methods: A descriptive cross-sectional observational study was carried out in a population of formal caregivers of with mental illness institutionalised at either of the two facilities of Clínica del Oriente, La Ceja and El Carmen de Viboral. We used a survey with sociodemographic, clinical and work-related variables, and the Zarit Burden Interview. Results: 53 caregivers were analysed; 11 had the syndrome (20.8%), 17% had mild burden and 3.8% severe burden. Conclusion: The prevalence of caregiver burden syndrome in formal caregivers was lower than found in studies on informal caregivers.

Sobrecarga del cuidador de pacientes con atrofia muscular espinal / Caregiver burden in spinal muscular atrophy

INTRODUCCIÓN La sobrecarga del cuidador ha sido ampliamente descrita en gerontología, pocos estudios la abordan en niños con enfermedades neuromusculares. El cuidado de pacientes con atrofia muscular espinal (AME), requiere atención continua de un tercero, pudiendo afectar la salud del cuidador y la calidad de atención y bienestar del paciente. El objetivo del estudio fue determinar el nivel de sobrecarga de los cuidadores de pacientes AME, identificando factores protectores y de riesgo asociados MÉTODOS Estudio observacional analítico transversal en padres de pacientes con AME, de un hospital privado de Santiago de Chile. Se analizaron datos demográficos clínicos y encuesta Zarit autoreportada por los padres de los pacientes con AME, realizada entre septiembre de 2017 y febrero de 2018. Se usó estadística descriptiva y regresión logística uni y multivariada para identificar factores asociados a sobrecarga RESULTADOS De los 50 padres encuestados, 14 (28%) eran de pacientes non-sitters, con sobrecarga intensa, mediana de puntaje 59 (37-76), 29 (58%) de pacientes sitters sobrecarga ligera, mediana 48 (32-79) y 7(14%) de pacientes walkers, ausencia de sobrecarga mediana 38 (23-54). Se identificaron como factores protectores de sobrecarga los años de enfermedad OR 0,9 (0,8-0,95) P=0,037 y la mayor edad de los pacientes OR 0,9(08,0,98) p=0,018. Factores de riesgo el uso de silla de ruedas OR 7,2(1,2-4,3) p=0,029 y la vía de alimentación artificial OR 9,2(1-78,8) p=0,040 CONCLUSIÓN Los padres de pacientes con AME tienen un significativo nivel de sobrecarga y existen factores que la aumentan y disminuyen. El equipo multidisciplinario debe integrar la medición periódica del nivel de sobrecarga, para intervenir oportunamente y procurar el cuidado integral de la familia.

Caregiver burden has been widely described in gerontology, few studies address it in children with neuromuscular diseases. The care of patients with spinal muscular atrophy (SMA) requires permanent care from a third person, which may affect the caregiver health, quality of care and well-being of the patient. The aim of the study was to determine the burden of SMA patient's caregivers, identifying associated protective and risk factors METHODS Descriptive cross-sectional analytical study in SMA patient's parents, from a private hospital in Santiago de Chile., demographic Clinical and self-reported Zarit survey data, parents self reported, conducted between September 2017 and February 2018, were analyzed. Descriptive statistics and uni and multivariate logistic regression were used to identify factors associated with overloading RESULTS Parents of non-sitter patients showed a median of 59 (37-76), corresponding to intense burden and those of sitters, a light burden, with a median score of 48 (32-79) Walkers patient's parents, presented a median score of 38 (23-54) that corresponds to an absence of burden. The years of illness and the higher age of the patients were identified as protective factors of overload. As risk factors of burden, the use of a wheelchair and artificial airway. Of the 50 parents surveyed, 14 (28%) were non-sitter patients, with intense overload, median 59(37-76), 29(58%) sitters patients, light overload, median 48 (32-79) and 7(14%) walker patients, absence of overload, median 38 (23-54). Protective factors of overload were years of disease OR 0,9(0,8-0,95) p=0.037 and the patients major age OR 0.9(0.8-0.98) p=0.018. Risk factors were the use of wheelchair OR 7,2(1,2-4,3) p=0.029 and artificial feeding support OR 9,2(1-78.8) p=0.040 CONCLUSION SMA patient's parents have a significant level of overload and there are factors that increase and decrease it. The multidisciplinary team must integrate the periodic measurement of the burden level, to make on time interventions and to ensure the integral care in the family.

Carga en cuidadores informales primarios de personas adultas con enfermedades neurológicas crónicas / Burden in primary informal caregivers of adults with chronic neurological diseases

RESUMEN Introducción: Aunque el envejecimiento de las poblaciones humanas es un fenómeno universal, en Cuba los cambios demográficos son significativos. El incremento de la esperanza de vida y el desarrollo de enfermedades neurológicas crónicas aumentan el número de cuidadores informales primarios. Objetivos: Caracterizar la carga en cuidadores informales primarios de personas con enfermedades neurológicas crónicas de expresión clínica en el adulto. Método: Se trata de un estudio descriptivo, correlacional, transversal y no experimental, concebido desde una metodología mixta. La muestra quedó conformada por 19 cuidadores informales primarios con una edad aproximada de 46 años, se le aplicaron técnicas como la entrevista inicial de caracterización del cuidador y de la persona a quien cuida, la entrevista semiestructurada y la Escala de carga del cuidador de Zarit. Para el análisis de los resultados se utilizó el análisis de contenido, la triangulación metodológica y la estadística descriptiva e inferencial. Resultados: Se identificó una tendencia a percibir carga en el proceso de cuidado debido a la presencia de estresores como: el validismo disminuido del enfermo; la modificación de la actividad laboral; los años de duración de la enfermedad; las horas diarias dedicadas al cuidado; la multiplicidad de roles paralelos al de cuidador y las múltiples tareas de cuidado. Conclusiones: Se concluye, que los resultados del proceso de cuidado asociados a la carga se expresan como tendencia en: la disminución del tiempo libre de los cuidadores, el deterioro de su salud psíquica, estados emocionales negativos y un aumento de sus responsabilidades, siendo el impacto del cuidado la dimensión más significativa.

ABSTRACT Introduction: Although human population's aging is a global phenomenon, in Cuba the demographic changes are significant. The increase of the life expectancy and the development of chronic neurological diseases rise the number of primary informal caregivers. Objective: The aim of this paper was to characterize the burden in primary informal caregivers of people with chronic neurological diseases that have clinical expression in adults. Methods: Descriptive, correlational, transversal and non-experimental study that was conceived from a mixed methodology. The sample was formed of 19 primary informal caregivers with an average age of 46 years, and some techniques were used with them such as the Initial interview for characterizing the caregiver and the person they care, the semi-structured interview and the Zarit´s Burden Scale. For the analysis of the results, content analysis, methodological triangulation and descriptive and inferential statistics were used. Results: It was possible to identify a trend to perceive burden in the care process due to the presence of stressors such as: the decreased validity of the patient; the modification of work activity; the years of duration of the disease; the daily hours dedicated to care; the multiplicity of roles parallel to that of the caregiver and the multiple tasks of care. Conclusions: The results of the care process linked with the burden are expressed as a trend in: a decrease in the free time of the caregivers; a deterioration of their psychic health; negative mood and an increase of their responsibilities, being the impact of the care the most significant dimension.

Carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello / Caregiver burden in primary informal caregivers of patients with head and neck cancer

Introducción: El cáncer constituye actualmente en Cuba la segunda causa de muerte para todas las edades y es una enfermedad compleja, cuya connotación psicosocial repercute no solo en el paciente, sino en todos aquellos que conforman su red de apoyo social. Objetivo: caracterizar la carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, desde diciembre de 2016 a marzo de 2017. Material y Métodos: Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, desde una metodología mixta, a 100 pacientes que cumplieron con determinados criterios de inclusión. Se aplicó para la recogida de la información una entrevista a sujetos tipos, y el instrumento Cuestionario de Carga del Cuidador de Zarit, y se solicitó el consentimiento informado de los cuidadores para su participación. Resultados: Los resultados revelaron altos niveles de carga del cuidador, siendo la dimensión impacto del cuidado la más afectada y la carga interpersonal la menos dañada. Se demostró que, a menor conocimiento del cuidador sobre la enfermedad del paciente, mayor carga del cuidador y carga interpersonal. Conclusiones: Se obtuvo que el nivel de moderado a severo de la carga de los cuidadores informales primarios del estudio se debió fundamentalmente a las afectaciones en la salud física y psíquica, limitaciones en las áreas personal y laboral, y estados emocionales negativos: ansiedad, preocupación y rasgos depresivos(AU)

Introduction: Cancer in Cuba is currently the second cause of death at all ages for being an extremely complex disease because of the various characteristics in terms of etiology, location, evolution and prognosis. In addition, it has a psychosocial connotation and a negative emotional impact not only for the patient, but also for all those people who are part of a network of social support. Objective: The objective of this research was to characterize the caregiver burden in primary caregivers of patients with head and neck cancer, hospitalized at the National Institute of Oncology and Radiobiology from December 2016 to March 2017. Materials and methods: A mixed methodology descriptive-correlational study was carried out on 100 patients who met certain inclusion criteria. An interview for the collection of the information and the Zarit Caregiver Burden Scale were applied to subject types. Informed consent of the caregivers was obtained for their participation in the study. Results: The results revealed high levels of caregiver burden. The most affected dimension was the impact of care whereas the interpersonal burden was the least damaged dimension. It was demonstrated that, to a lesser knowledge of the caregiver about the patient's illness, greater caregiver burden and interpersonal burden. Conclusions: It was concluded that the moderate to severe level of the burden of the primary informal caregivers of the study was mainly due to the affectations in the physical and mental health, the limitations in the personal and work areas, and the existence of negative emotional states: anxiety, worry, and depressive traits(AU)

Habilidad de cuidado y carga de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica / Ability to care and burden of family caregivers of people with chronic illness

Introducción: Las enfermedades crónicas no trasmisibles (ECNT) representan en el sustento epidemiológico según la OMS, un significativo incremento con altos índices de prevalencia siendo las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas y la diabetes ­ las responsables del 63% de las muertes que se producen en el mundo (36 millones de 57 millones de muertes globales). El 80% de estas muertes se dan en los países de ingresos bajos y medios. Más de 9 millones de las muertes se producen en personas menores de 60 años. Objetivo: Determinar la relación que existe entre la habilidad de cuidado y la carga de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad crónica no transmisible. Método: Estudio de tipo cuantitativo correlacional con una intervención en un grupo de cuidadores, que busca medir la relación que existe entre la habilidad de cuidado y la percepción de carga del cuidado en los cuidadores de personas con enfermedad crónica. Participaron 70 cuidadores pertenecientes a ASCVIDA. Instrumentos utilizados: GCPC-UN-D Este instrumento se define como ficha de caracterización de la diada cuidador ­ persona con enfermedad crónica, se identifican las necesidades básicas de información para cuidar a una Diada a través de tres dimensiones: 1) Identificación de condiciones del cuidador y su perfil sociodemográfico. 2) La percepción de carga y apoyo. 3) Los medios de información y comunicación. Escala para medir la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. (Barrera Lucy, 2008) el cual contiene 3 dimensiones: a) Relación; b) Comprensión; c) Modificación de la vida y Escala de valoración ZARIR. El análisis estadístico de relación se realizó mediante la determinación de los coeficientes de correlación de Spearman. Resultado: Las características socio demográficas de los cuidadores de personas con ECNT son: La mayoría son mujeres de 50 años, estado civil casados, estrato socioeconómico 1 y 2, nivel educativo igual proporción primaria y bachillerato, ocupación hogar. Al valorar el nivel de carga se evidenció una carga leve en 33 de los 70 cuidadores, representando el (47%). Al medir la habilidad se encontró una significancia en la dimensión de compresión. Cuando se relacionó la carga y la habilidad se encontró una puntuación de 0.262. Si contribuyen de manera modesta. Conclusiones: Al establecer la relación entre la carga y la habilidad de cuidado de los cuidadores de personas con ECNT, se acepta la hipótesis de relación que señala que existe relación en el nivel de habilidad en sus categorías de cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica y el nivel percibido de carga.

Introduction: Chronic Noncommunicable diseases (NCDs) represent in the epidemiological support according to WHO, a significant increase with high prevalence rates being cardiovascular diseases, cancer , chronic respiratory diseases and diabetes - are responsible for 63% of deaths produced in the world ( 36 million of 57 million global deaths). 80 % of these deaths occur in low- and middleincome. More than 9 million deaths occur in people under 60 years. Method: To determine the relationship between the ability to care and burden of family caregivers of patients with chronic non-communicable disease. Results: Demographic partner caregivers of people with NCDs characteristics are: Most are women in their 50s, married marital status, socioeconomic stratum 1 and 2, primary education level equal proportion and high school, home occupation. In assessing the charge level showed a slight load in 33 of the 70 caregivers, representing (47%). By measuring the ability a significance in the dimension of compression found. When the load and the ability of a score related found 026. If they contribute modestly. Conclusions: In establishing the relationship between the load and the ability to care for caregivers of people with NCDs, we hypothesized relationship indicates that there is a relationship in the skill level in the categories of family caregivers in chronic illness is accepted and the perceived level of charge

A Pilot Study Designing a Website to Enhance the Well-Being of Caregivers of Children with Cerebral Palsy / Estudio piloto de diseño de un sitio web para el bienestar de cuidadores de niños con parálisis cerebral

The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the "peer-to-peer" and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.

El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada "de par a par" y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral.

Caracterización de la sobrecarga y de los estilos de afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes / Characterization of overburdening and coping styles in the informal care of dependent patients

Introducción: los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para tratar de amortiguar el posible impacto de la situación de cuidado. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal con el propósito de caracterizar la sobrecarga y los estilos de afrontamiento de los cuidadores informales en el área de salud "Héroes de Girón", del municipio Cerro. Se aplicó una encuesta que incluyó la entrevista de carga del cuidador y el cuestionario COPE. Resultados: la sobrecarga se presentó en el 47,6 % de los cuidadores. Las mujeres representaron el 90 % de esta, y recayó en el grupo de 60 años y más (50 %), casados (50 %), técnicos medios (30 %), los que cuidaban mayor cantidad de horas (63,6 %) y que no habían participado en algún programa educativo (95 %). Los estilos de afrontamiento más frecuentemente usados en los cuidadores fue la aceptación (3,70), el afrontamiento activo (3,53) y la reformulación positiva (3,01). El tipo de afrontamiento más frecuentemente usado fue el conductual activo (3,23). Conclusiones: La sobrecarga se presenta en poco menos de la mitad de los cuidadores, con predominio en las mujeres, en el grupo de 60 años y más, en el nivel técnico medio y en los casados, que cuidan más de 12 horas y que no han participado en ningún programa educativo. Las estrategias de afrontamiento más usadas son las activas dirigidas a resolver los problemas que se presentan con el cuidado, independientemente de la edad, el sexo y el nivel educacional.

Introduction: resources and strategies are elements the caregiver has to try to weaken the possible impact of caregiving situation. Methods: a transversal descriptive study was conducted with the objective to characterize overburdening and coping styles of informal caregivers in "Héroes de Girón" health area, Cerro municipality. A survey was applied which included Caregiver Burden Interview and COPE questionnaire. Results: overburdening was present in the 47, 6 % of caregivers. Women represented the 90 % of this, and it fell in the age group of 60 years or older (50 %), married (50 %), technicians (30 %) those who cared most hours (63.6 %) and those who had not participated in any educational program (95 %). The most frequent coping styles used by caregivers were: acceptance (3.70), active coping (3.53) and positive reframing (3.01). The most frequently used coping style was the active behavioral one (3.23). Conclusions: overburdening is present in slightly less than half of caregivers, it predominates in women, in the age group of 60 years and older, in intermediate levels, in married people, people who care more than 12 hours and in those who have not participated in any educative program. The most used coping styles are the active ones directed to solve the problems which arise with care, regardless the age, sex and educational level.

Caracterización del cuidado informal de pacientes dependientes en el policlínico Héroes de Girón en el 2009 / Characterization of informal care of dependent patients at the polyclinic Héroes de Girón in 2009

Introducción: con el progresivo envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de pacientes con enfermedades crónicas y discapacidades, no solo aumenta el número de personas que necesitan cuidados, sino que además existe una mayor exigencia en la prestación de servicios. Objetivo: caracterizar el cuidado informal de pacientes dependientes en el policlínico Héroes de Girón, en el 2009. Métodos: se realizó un estudio descriptivo, transversal. Se aplicó una encuesta que incluye la entrevista de carga del cuidador. La muestra estuvo constituida por 42 cuidadores informales de pacientes dependientes del policlínico Héroes de Girón, del municipio Cerro, que corresponde con el total de cuidadores informales del área de salud en el momento del estudio. Resultados: el sexo femenino predominó en los pacientes dependientes 30 (71,43 porciento) y en los cuidadores 35 (83,33 porciento), 18 (42,86 porciento) de los cuidadores eran esposas, su edad media era de 52 años, fueron amas de casa 17 (40,48 porciento), y 29 (69,05 porciento) le dedicaba al cuidado más de 12 horas al día. La sobrecarga se presentó en 22 cuidadores (52,38 porciento). Conclusiones: menos de la mitad de los cuidadores presentó sobrecarga; predominaron las mujeres de 60 años de edad o más (amas de casa, hijas o esposas) que dedicaban 12 horas diarias o más ese cuidado. Más del 90 porciento no ha participado en ningún programa educativo

Introduction: with an aging population and increased survival of patients with chronic diseases and disabilities, the number of people needing care not only increases, but also the provision of services increases in demand. Objective: to characterize the informal care of dependent patients at the polyclinic Héroes de Girón, in 2009. Methods: we conducted a cross-sectional study. We used a survey including the caregiver burden interview. The sample consisted of 42 caregivers of dependent patients at the polyclinic Héroes de Girón, Cerro municipality; they correspond to the total of informal caregivers in the health area at the time of this study. Results: most of the dependent patients 30 (71.43 percent) and caregivers 35 (83.33 percent) were females, out of them 18 (42.86 percent) were wives, the average age is 52 years, 17 (40.48 percent) were housewives and 29 (69.05 percent) devoted more than 12 hours a day to this care. The overload was present in 22 caregivers (52.38 percent). Conclusions: less than half of caregivers presented overload; most of them were women aged 60 and over. They were housewives, daughters, or wives. They devoted more than 12 hours a day to this care. Over 90 percent have not participated in any educational program