Nivel de sobrecarga en el desempeño del rol del cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa / Burden level in performing the role of family caregivers of elderly with severe dependence

Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga en el desempeño del rol, en el cuidador familiar de adulto mayor con dependencia severa y su relación con características sociodemográficas. Material y métodos: Estudio de corte transversal, correlacional y predictivo, en 67 cuidadores familiares adscritos a Programas de Postrados. Se utilizó Escala de Zarit y Encuesta Sociodemográfica. Resultados: Los cuidadores son mujeres, hijas, casadas, media de edad 58,6 años, condición socioeconómica baja, sin ocupación, escolaridad media incompleta, llevan 1 - 5 años cuidando, dedican 21 - 24 h diarias, sin actividad recreativa, sin ayuda de otras personas y reconocen el apoyo de Centros de Salud Comunitarios. Más de la mitad presentan sobrecarga intensa. La variable sobrecarga del cuidador sólo se asoció significativamente a instituciones que apoyan al cuidador y es factor predictivo de la sobrecarga. Conclusión: El cuidado de las personas mayores se puede sobrellevar con la organización del trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa. Ratifica a la enfermería comunitaria y las organizaciones sociales como factor amortiguador de sobrecarga del cuidador familiar. Se requiere de iniciativas y proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo, además, mejorar el plan de apoyo al cuidador con dependencia severa que existe en Chile.

Objective: To determine the level of burden on role performance in family caregivers of older adults with severe dependence and its relationship to sociodemographic characteristics. Methodology: A cross-sectional, correlational and predictive, of 67 family as caregivers assigned to postrate programs. Zarit Scale was used and Sociodemographic Survey. Results: Family as caregivers are women, daughters, married, mean age 58.6 years, lower socioeconomic status, without occupation, incomplete secondary schooling, are 1 to 5 years caring, dedicated 21 to 24 h a day, no recreational activity without help of others and recognize the support of Community Health Centers. More than half have burden. The only variable caregiver burden was significantly associated with institutions that support the caregiver and to predict the overload. Conclusion: The care of older people can only cope with the organization of family labor equally and fairly. Ratifies community nursing and social organizations as shock factor family caregiver overload. It requires initiatives and projects that enhance social support networks, as well as improve the caregiver support plan with severe dependence that exists in Chile.

Cómo se constituye el "vínculo especial" de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar / How a "Special Caring Bond" is Formed Between the Chronically ill Patient and the Family Caregiver / Como se forma o "vínculo especial" de cuidado entre as pessoas com doenças crônicas e o cuidador familiar

La formación de vínculos en el ser humano tiene su origen en las relaciones de cuidado existentes a lo largo de la vida. Existen teorías que aplican para las situaciones en que el ser humano se encuentra en riesgo o al límite como la situación de enfermedad crónica. Objetivo: describir la forma como se constituye el "vínculo especial" de cuidado entre la díada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica. Método: corresponde a la conclusión central de una investigación cualitativa en la que se construyó una teoría sustantiva que describe el proceso por el cual se constituye el "vínculo especial" que surgió con un abordaje de teoría fundamentada. Hallazgos: una estructura teórica que muestra el patrón construido en las díadas frente al significado del cuidado en un diagrama representativo producto de una investigación doctoral. Conclusiones: el esquema construido muestra al inicio una separación entre las dos personas de la díada, y a medida que se comparte la experiencia y van haciéndose más cercanos los intereses, la díada alcanza mayor expansión de su conciencia en el cuidado. En el mismo sentido, la funcionalidad de la persona con enfermedad crónica disminuye y el nivel de habilidad de cuidado aumenta.

The formation of bonds in human beings stems from the caring relationships that exist throughout life. There are theories that apply to situations where the human being is at risk or has reached a limit, as in the case of chronic illness. Objective: Describe how a "special caring bond" is constructed in the dyad involving a family caregiver and a chronically ill patient. Method: The grounded theory methodology was used to arrive at the central conclusion of a qualitative study in which a substantive theory was constructed to describe the process whereby a "special caring bond" is formed. Findings: A theoretical structure showing the pattern formed in the dyads with respect to the significance of care is displayed in a representative diagram that was the product of doctoral research. Conclusions: The constructed pattern shows an initial separation between the two persons in the dyad. However, to the extent the experience is shared and interests increasingly coincide, the dyad achieves more awareness or consciousness with respect to the care being provided. Along the same lines, the functionality of the chronically ill person declines and the level of care-giving skill increases.

A formação de vínculos do ser humano nascem de relações de cuidados providos na sua vida. Há teorias que se aplicam às situações em que os seres humanos está em risco ou ao limite - por exemplo, uma doença crônica. Objetivo: descrever como nasce ou "vínculo especial" do cuidado entre a díade cuidador familiar-pessoa com doença crônica. Método: conclusão de um estudo qualitativo em que se construiu uma teoria substantiva que descreve o processo de nascimento do "vínculo especial", surgido com uma abordagem de teoria fundamentada. Resultados: um arcabouço teórico que mostra o padrão de díades construído em frente ao significado do cuidar em uma representação gráfica produzido em uma pesquisa de doutorado. Conclusões: ao começo, o padrão mostra uma separação entre as duas pessoas da dupla. A medida que elas compartilham suas experiências e aproximam os seus interesses, a dupla chega a uma maior expansão da sua consciência do cuidado. Na mesma linha, se reduze a funcionalidade da pessoa com doenças crônicas e aumenta o nível de habilidade de cuidado.

El cuidado familiar: una revisión crítica / Family Care: a critical review

El cuidado de familiares dependientes en casa es un fenómeno cada vez más extendido que se ha depositado en el ámbito de la privacidad y caracterizado por ser femenino. Quizás por ello sea una asignatura pendiente en las políticas públicas de algunos países. Objetivo: explorar la bibliografía sobre cuidado familiar para destacar vacíos significativos alrededor de tres cuestiones: la naturaleza del cuidado, la carga del cuidado y la respuesta para aliviar esta carga. Con ello se pretende reunir y visibilizar un área de interés en Salud Pública y en Enfermería. Resultados: se argumenta que el cuidado familiar tiene elementos intangibles y, por lo tanto, susceptibles de ser investigados con métodos cualitativos; por otro lado, la carga del cuidado se debe considerar un asunto de desigualdad en salud. Conclusión: el cuidado familiar requiere hoy en día de mayor investigación y pluralidad en los enfoques investigativos, ya que sin una comprensión amplia de lo que implica no puede haber intervenciones efectivas; además, la salud colectiva, entendida como un campo de estudio, se beneficiará de las construcciones subjetivas y sociales que aportan los estudios de investigación cualitativa.

Family care is an increasingly common phenomenon that is situated in the private domain and characterized as a feminine domain. Because of this, it is a pending issue in the public policy of some countries. Objetive: the paper explores the family care literature to highlight significant gaps in three issues: the nature of care, the burden of care and t responses to alleviate this burden. The aim is to make visible an area of interest in Public Health and Nursing. Results: it is argued that family care has intangible features and therefore it is amenable to research using qualitative methods. It is also argued that the burden of care must be considered as an issue of inequity in health. Conclusions: the area of family care requires today more research and diverse approaches as without a wide understanding of family care there cannot be effective intervention; in addition, collective health, understood as a study area, would benefit from the subjective and social constructions of qualitative research studies.

Trascender en un "Vínculo especial" de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible / Transcending in a "Special Bond" of care: the passage from the evident to the intangible

El cuidado de una persona en situación de enfermedad crónica es una realidad cada día más frecuente y afecta la cotidianeidad de muchas familias. Esto implica modificar el curso de la vida y las relaciones personales y familiares, pero es necesario explorar sus significados dentro de esta experiencia. Objetivo: Comprender el significado del cuidado para la diada cuidador familiarpersona con enfermedad crónica. Método: se usó un abordaje cualitativo, exploratorio y descriptivo junto con teoría fundamentada. Los participantes fueron 20 informantes que constituían 10 diadas de Bogotá, Colombia. Se tuvieron en cuenta las normas éticas internacionales y nacionales, fue revisado por un comité de ética institucional. Hallazgos: los resultados arrojaron la Teoría sustantiva: trascender en un 'vínculo especial' de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible. El proceso social básico contiene tres variables: la limitación y necesidad de ayuda, el paso del reto o compromiso al logro y la forma de trascender en un "vínculo especial". Discusión: los resultados se interpretaron a la luz de las teorías de vínculos humanos, el significado de la vida, la autotrascendencia y el desarrollo del concepto de cuidado en la enfermería y otras disciplinas. Conclusiones: el estudio concluye que el significado de cuidado que dan las diadas que viven una experiencia de enfermedad crónica se mueven a través de un eje que les permite reconocer menor funcionalidad física con respuestas instrumentales de cuidado y, al mismo tiempo, mayor reconocimiento del "vínculo especial" que los hace encontrar espacios de proyección y trascendencia necesarios para dar valor a la experiencia.

To care for someone with chronic illness is more frequent every day and this affects families. This involves altering the course of life as well as personal and family relationships. It is necessary to explore the meaning of family care within the experience. Aim: The aim of this study was to understand the meaning of caring for the Dyad: Family caregiver- person with chronic illness. Method: Using a qualitative approach with grounded theory, the author interviewed 20 persons in 10 dyads who were living in Colombia. The study considered the national and international ethical standards and was reviewed by the institutional ethics committee. Findings: The results showed a substantial theory: Transcending on caring a "special bond": that goes from the obvious to the intangible. The basic social process contains three variables: limitation and need of care, from the challenge or commitment to the achievement, and transcending a "special bond". Discussion: The results were interpreted with theories of human bonds, the meaning of life, self-transcendence and the caring concept development in nursing and other disciplines. Conclusions: The study concludes that the meaning for dyads living the experience of chronic illness is moved by a core that permits the recognition of the instrumental care when patient has deterioration physical and, at the same time, to recognize a "special bond" between the family caregiver and the patient. This mutual recognition permits to find a space projection and the required transcendence to value experience.