Soledad en cuidadores informales de personas con demencia durante la pandemia de COVID-19 / Loneliness in informal caregivers of people with dementia during the COVID-19 pandemic

ANTECEDENTES Y OBJETIVO: La soledad es un factor de riesgo para el desarrollo de enfermedades físicas y mentales, causando disminución en la calidad de vida y un aumento de la mortalidad. El objetivo de este artículo fue determinar los factores predictores de soledad en personas cuidadoras informales de personas con demencia dentro de un contexto de crisis como fue la pandemia por COVID-19 con el fin de identificar e intervenir en dichos factores desde la atención primaria de salud. DISEÑO Y METODOLOGÍA: Este es un estudio cuantitativo de carácter transversal para el cual se realizó un muestreo de conveniencia no probabilístico. Ciento noventa y cinco personas cuidadores informales, por medio de una encuesta en línea, respondieron preguntas sociodemográficas y clínicas sobre ellos mismos (soledad, síntomas ansiosos y depresivos, actividades físicas y mentales, sobrecarga y apoyo psicosocial) y sobre la persona con demencia (cambios en la memoria y en los síntomas conductuales y psicológicos). Los datos fueron recolectados durante 6 meses y se hicieron análisis descriptivos, de correlación y de regresión. RESULTADOS: La baja escolaridad, disminución del ingreso económico, no mantener durante la pandemia las actividades físicas y mentales y la sobrecarga en el cuidador se relacionaron significativamente con mayor soledad, mientras que los factores predictores de la misma fueron la presencia de sintomatología ansiosa depresiva, la baja percepción de apoyo psicosocial y la convivencia de la persona cuidadora con la persona con demencia. CONCLUSIÓN: El riesgo de desarrollar soledad en los cuidadores informales de personas con demencia es alto. Los profesionales de enfermería, particularmente en atención primaria, deben estar alertas a identificar a aquellos cuidadores que conviven con la persona con demencia, que presentan síntomas ansiosos y depresivos y que reportan una baja percepción de apoyo psicosocial dado que son más vulnerables de experimentar soledad percibida.

BACKGROUND AND OBJECTIVE: Loneliness is a risk factor for the development of physical and mental illness, causing decreased quality of life and increased mortality. The aim of this article was to recognise predictors of loneliness in informal caregivers of people with dementia in the context of a crisis such as the COVID-19 pandemic. DESIGN AND METHODOLOGY: 195 informal caregivers, through an online survey, answered sociodemographic and clinical questions about themselves (loneliness, anxious and depressive symptoms, physical and mental activities, overload and psychosocial support) and about the person with dementia (changes in memory and behavioural and psychological symptoms). RESULTS: Low schooling, decreased income, failure to maintain physical and mental activities during the pandemic and caregiver overload were significantly related to increased loneliness, while predictors of loneliness were the presence of depressive anxiety symptoms, low perception of psychosocial support and the caregiver living with the person with dementia. CONCLUSION: The risk of developing loneliness in caregivers of people with dementia is high. Nursing professionals, particularly in primary care, should be on the alert for those caregivers within this group who live with the person with dementia, who present anxious and depressive symptoms and who report a low perception of psychosocial support, as they are more vulnerable to experiencing perceived loneliness.

Factores de riesgo asociados a la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores postrados

Introducción: El envejecimiento de la población es uno de los más importantes fenómenos del siglo XXI. Cada día se hacen más necesarias las investigaciones respecto a este tema. Objetivo: Determinar los factores de riesgo asociados a la sobrecarga en cuidadores informales de adultos mayores postrados del área de salud de Cacocum, Holguín, en el año 2022. Método: Se realizó un estudio observacional descriptivo transversal, en el municipio Cacocum, Holguín, desde el 5 de julio de 2021 hasta el 29 de agosto de 2022. El universo estuvo constituido por 129 cuidadores de adultos mayores postrados (N꓿129) y la muestra por 106 cuidadores informales (n꓿106), obtenida por muestreo no probabilístico intencional. Para determinar la sobrecarga de los cuidadores se utilizó la escala de Zarit. Las variables estudiadas fueron: edad, sexo, nivel educacional, promedio de horas diarias dedicadas al cuidado del enfermo, vínculo del cuidador con el enfermo y presencia de sobrecarga del cuidador. Resultados: Predominó el grupo de edad de 60-69 años y el sexo femenino. Predominaron los cuidadores con el duodécimo grado y los sobrecargados. Existió un predominio de cuidadores con vínculo familiar y una relación significativa con la sobrecarga. Predominaron los cuidadores que dedicaban 18 horas como promedio al día al cuidado del enfermo y existió un predominio de cuidadores que habían dedicado de 3 a 4 años al cuidado del enfermo, se halló una relación significativa con la sobrecarga. Conclusiones: El vínculo del cuidador con el enfermo en cuanto a relación filial y los años dedicados al cuidado del mismo fueron los factores más asociados con el desarrollo de sobrecarga.

Introduction: Population aging is one of the most important phenomenon of the 21st century. Research on this subject is becoming more and more necessary every day. Objective: To determine the risk factors associated with overload in informal caregivers of prostrate older adults in the health area of Cacocum, Holguín, year 2022. Method: A cross-sectional descriptive observational study was carried out in Cacocum, Holguín, from July 5, 2021 to August 29, 2022. A total of 129 caregivers of prostrate older adults (N꓿129) were selected as the study´s universe and the sample consisted of 106 informal caregivers (n꓿106), obtained by nonprobability purposive sampling. The Zarit Scale was used to determine factors associated with overload in caregivers. Variables studied were as follow: age, sex, educational level, daily hours dedicated to caregiving, relationship between the caregiver and the patient, and the manifestation of overload in caregivers. Results: There was predominance in the age group of 60 to 69 years and female sex. Caregivers with twelfth grade of education and manifestation of overloaded were predominant. There was a predominance of caregivers with family ties and a significant relationship with overload. Predominated caregivers who spent an average of 18 hours per day in the care of the patients and the caregivers who had spent 3 to 4 years in caregiving, a significant relationship with overload was found. Conclusions: The relationship established between the caregivers and patients in terms of filial relationship and the years spent in the care provided to the patient were the factors most associated with the development of overload.

Introdução: O envelhecimento populacional é um dos fenômenos mais importantes do século XXI. A pesquisa sobre esse tema está se tornando cada dia mais necessária. Objetivo: Determinar os fatores de risco associados à sobrecarga em cuidadores informais de idosos acamados na área de saúde de Cacocum, Holguín, no ano de 2022. Método: Estudo observacional descritivo transversal realizado no município de Cacocum, Holguín, de 5 de julho de 2021 a 29 de agosto de 2022. O universo foi constituído por 129 cuidadores de idosos acamados (N꓿129) e a amostra por 106 cuidadores informais (n꓿106), obtida por amostragem intencional não probabilística. Para determinar a sobrecarga dos cuidadores foi utilizada a escala de Zarit. As variáveis estudadas foram: idade, sexo, escolaridade, média de horas diárias dedicadas ao cuidado do paciente, vínculo entre cuidador e paciente e presença de sobrecarga do cuidador. Resultados: Predominou a faixa etária de 60 a 69 anos e o sexo feminino. Houve predominância de cuidadores com ensino médio completo e sobrecarregados. Houve predomínio de cuidadores com vínculo burro familiar e uma relação significativa com sobrecarga. Houve predominância de cuidadores que gastam em média 18 horas por dia cuidando do paciente e predominância de cuidadores que passaram de 3 a 4 anos cuidando do paciente, sendo encontrada relação significativa com a sobrecarga. Conclusões: O vínculo do cuidador com o paciente em termos de relação filial e os anos dedicados ao cuidado do paciente foram os fatores mais associados ao desenvolvimento de sobrecarga.

Bienestar psicológico en cuidadores de pacientes con enfermedad oncológica / Psychological well-being in caregivers of patients with oncological disease

Introducción: La psicología otorga una gran relevancia a los estudios relacionados con el bienestar psicológico y la atención clínica de los cuidadores informales primarios, por constituir un grupo vulnerable a sufrir afectaciones físicas y psicológicas. Objetivo: Caracterizar el bienestar psicológico en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Métodos: Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, con una metodología mixta. La muestra estuvo conformada por 100 cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, desde diciembre de 2016 a marzo de 2017, los que cumplieron con los criterios de inclusión. Para la recolección de información se aplicó la entrevista a sujetos tipos y como instrumento la Escala de Bienestar Psicológico para Adultos (BIEPS-A). Se solicitó el consentimiento informado para la participación de los cuidadores. Resultados: Los resultados revelaron bajos niveles de bienestar psicológico, siendo la autonomía la dimensión más deteriorada en los cuidadores del estudio; se evidenció una interacción inversamente proporcional, entre esta dimensión y el vínculo emocional con el paciente. Conclusiones: El bienestar psicológico de los cuidadores disminuye debido a las afectaciones en su salud física y psíquica, por las limitaciones a las que están sujeto en el contexto personal y laboral y por el predominio de estados emocionales negativos. Sus expresiones positivas solo están relacionadas con los motivos que los movilizaron a asumir el rol de cuidador, a la experticia adquirida durante el cuidado y la posibilidad de acompañar al familiar durante la enfermedad y el tratamiento(AU)

Introduction: Psychology gives great importance to the studies related to psychological well-being, and the clinical care of primary informal caregivers, as they constitute a group vulnerable to suffer physical and psychological effects. Objective: To characterize the psychological well-being in primary informal caregivers of patients with head and neck cancer. Methods: A descriptive-correlational study, with a mixed methodology was carried out. The sample consisted of 100 primary informal caregivers of patients with head and neck cancer hospitalized in the National Institute of Oncology and Radiobiology of Havana, from December 2016 to March 2017, who met the inclusion criteria. For the collection of information it was applied the interview with subject types and as instrument the Scale of Psychological well-being for Adults (BIEPS-A). Informed consent was requested for caregiver's participation. Results: The results revealed low levels of psychological well-being, being autonomy the most deteriorated dimension in caregivers of the study and it was evidenced an inversely proportional interaction between this dimension and the emotional bond with the patient. Conclusions: The psychological well-being of carers decreases due to the damages to their physical and mental health caused by the limitations to which they are subject in the personal and work context and due to the predominance of negative emotional states. Their positive expressions are only related to reasons that moved them to assume the role of caregiver, to the expertise gained during the care and to the possibility to accompany their relative during the illness and treatment(AU)

Carga en cuidadores informales primarios de personas adultas con enfermedades neurológicas crónicas / Burden in primary informal caregivers of adults with chronic neurological diseases

RESUMEN Introducción: Aunque el envejecimiento de las poblaciones humanas es un fenómeno universal, en Cuba los cambios demográficos son significativos. El incremento de la esperanza de vida y el desarrollo de enfermedades neurológicas crónicas aumentan el número de cuidadores informales primarios. Objetivos: Caracterizar la carga en cuidadores informales primarios de personas con enfermedades neurológicas crónicas de expresión clínica en el adulto. Método: Se trata de un estudio descriptivo, correlacional, transversal y no experimental, concebido desde una metodología mixta. La muestra quedó conformada por 19 cuidadores informales primarios con una edad aproximada de 46 años, se le aplicaron técnicas como la entrevista inicial de caracterización del cuidador y de la persona a quien cuida, la entrevista semiestructurada y la Escala de carga del cuidador de Zarit. Para el análisis de los resultados se utilizó el análisis de contenido, la triangulación metodológica y la estadística descriptiva e inferencial. Resultados: Se identificó una tendencia a percibir carga en el proceso de cuidado debido a la presencia de estresores como: el validismo disminuido del enfermo; la modificación de la actividad laboral; los años de duración de la enfermedad; las horas diarias dedicadas al cuidado; la multiplicidad de roles paralelos al de cuidador y las múltiples tareas de cuidado. Conclusiones: Se concluye, que los resultados del proceso de cuidado asociados a la carga se expresan como tendencia en: la disminución del tiempo libre de los cuidadores, el deterioro de su salud psíquica, estados emocionales negativos y un aumento de sus responsabilidades, siendo el impacto del cuidado la dimensión más significativa.

ABSTRACT Introduction: Although human population's aging is a global phenomenon, in Cuba the demographic changes are significant. The increase of the life expectancy and the development of chronic neurological diseases rise the number of primary informal caregivers. Objective: The aim of this paper was to characterize the burden in primary informal caregivers of people with chronic neurological diseases that have clinical expression in adults. Methods: Descriptive, correlational, transversal and non-experimental study that was conceived from a mixed methodology. The sample was formed of 19 primary informal caregivers with an average age of 46 years, and some techniques were used with them such as the Initial interview for characterizing the caregiver and the person they care, the semi-structured interview and the Zarit´s Burden Scale. For the analysis of the results, content analysis, methodological triangulation and descriptive and inferential statistics were used. Results: It was possible to identify a trend to perceive burden in the care process due to the presence of stressors such as: the decreased validity of the patient; the modification of work activity; the years of duration of the disease; the daily hours dedicated to care; the multiplicity of roles parallel to that of the caregiver and the multiple tasks of care. Conclusions: The results of the care process linked with the burden are expressed as a trend in: a decrease in the free time of the caregivers; a deterioration of their psychic health; negative mood and an increase of their responsibilities, being the impact of the care the most significant dimension.

Carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello / Caregiver burden in primary informal caregivers of patients with head and neck cancer

Introducción: El cáncer constituye actualmente en Cuba la segunda causa de muerte para todas las edades y es una enfermedad compleja, cuya connotación psicosocial repercute no solo en el paciente, sino en todos aquellos que conforman su red de apoyo social. Objetivo: caracterizar la carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, desde diciembre de 2016 a marzo de 2017. Material y Métodos: Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, desde una metodología mixta, a 100 pacientes que cumplieron con determinados criterios de inclusión. Se aplicó para la recogida de la información una entrevista a sujetos tipos, y el instrumento Cuestionario de Carga del Cuidador de Zarit, y se solicitó el consentimiento informado de los cuidadores para su participación. Resultados: Los resultados revelaron altos niveles de carga del cuidador, siendo la dimensión impacto del cuidado la más afectada y la carga interpersonal la menos dañada. Se demostró que, a menor conocimiento del cuidador sobre la enfermedad del paciente, mayor carga del cuidador y carga interpersonal. Conclusiones: Se obtuvo que el nivel de moderado a severo de la carga de los cuidadores informales primarios del estudio se debió fundamentalmente a las afectaciones en la salud física y psíquica, limitaciones en las áreas personal y laboral, y estados emocionales negativos: ansiedad, preocupación y rasgos depresivos(AU)

Introduction: Cancer in Cuba is currently the second cause of death at all ages for being an extremely complex disease because of the various characteristics in terms of etiology, location, evolution and prognosis. In addition, it has a psychosocial connotation and a negative emotional impact not only for the patient, but also for all those people who are part of a network of social support. Objective: The objective of this research was to characterize the caregiver burden in primary caregivers of patients with head and neck cancer, hospitalized at the National Institute of Oncology and Radiobiology from December 2016 to March 2017. Materials and methods: A mixed methodology descriptive-correlational study was carried out on 100 patients who met certain inclusion criteria. An interview for the collection of the information and the Zarit Caregiver Burden Scale were applied to subject types. Informed consent of the caregivers was obtained for their participation in the study. Results: The results revealed high levels of caregiver burden. The most affected dimension was the impact of care whereas the interpersonal burden was the least damaged dimension. It was demonstrated that, to a lesser knowledge of the caregiver about the patient's illness, greater caregiver burden and interpersonal burden. Conclusions: It was concluded that the moderate to severe level of the burden of the primary informal caregivers of the study was mainly due to the affectations in the physical and mental health, the limitations in the personal and work areas, and the existence of negative emotional states: anxiety, worry, and depressive traits(AU)

Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de los cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia / Clinical and Demographic Variables Associated Coping and the Burden of Caregivers of Schizophrenia Patients

RESUMEN Objetivo: Analizar la relación de la carga y las estrategias de afrontamiento con las características demográficas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, así como las variables demográficas y clínicas de los pacientes. Métodos: Estudio transversal correlacional multicéntrico en el que se evaluó a 70 personas diagnosticadas de esquizofrenia o trastorno esquizoafectivo y 70 cuidadores informales primarios con la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, el cuestionario de estrategias familiares de afrontamiento, la escala para la evaluación de síntomas positivos, la escala para la evaluación de síntomas negativos y la escala breve de evaluación de la discapacidad. Resultados: En este estudio, la carga se correlacionó positivamente con el deterioro del funcionamiento ocupacional y social y presentó asociación negativa con la escolaridad de los pacientes. El escape, la coerción y la comunicación positiva presentaron correlaciones positivas con el deterioro del funcionamiento ocupacional y social de los pacientes. Asimismo, el interés social y las amistades mostraron asociación positiva con la escolaridad de los cuidadores. Además, la ayuda espiritual presentó correlaciones negativas con el deterioro del funcionamiento social y la edad de los pacientes, y la resignación se correlacionó negativamente con la duración del trastorno y la escolaridad de los pacientes. Conclusiones: La carga y la adopción de estrategias de afrontamiento disfuncionales, como el escape y la coerción, se asocian con el deterioro del funcionamiento de los pacientes. Estos hallazgos indican la necesidad de brindar a los cuidadores apoyos ajustados al nivel de funcionamiento del paciente que prevengan la carga del cuidado.

ABSTRACT Objective: To analyze of the relationship between burden of illness and coping strategies and the demographic variables of caregivers, and the demographic and clinical variables of people diagnosed with schizophrenia. Methods: Multicentre correlational cross-sectional study including 70 people diagnosed with schizophrenia, or a schizoaffective disorder, and 70 primary informal caregivers. They were evaluated using Zarit Caregiver Burden Inventory, Family Coping Strategies Questionnaire, Scale for the Assessment of Positive Symptoms, Scale for the Assessment of Negative Symptoms, and the brief Disability Assessment Scale. Results: Burden of illness positively associated with patient impairment in occupational and social functioning, and negatively with education level. Avoidance, coercion and positive communication were positively associated with impairment in occupational and social functioning of patients. Social interest and friendships showed a positive association with the education level of caregivers. Spiritual assistance negatively correlated with impairment in social functioning and patient age, and resignation was negatively associated with length of the disorder and patient education level. Conclusions: Burden and dysfunctional coping strategies, such as avoidance and coercion, are associated with functional impairment of the patient. These findings suggest the need to provide support to caregivers, adjusted to the functional level of the patient, in order to prevent burden of care.

Sobrecarga en cuidadores informales de pacientes con Alzheimer y la relación con su ingreso salarial / Burden in caregivers of Alzheimer's disease patients, and its relation with their incomes

Resumen La sobrecarga es el resultado psicológico de combinaciones emocionales, físicas y sociales que surge al cuidar una persona enferma, especialmente si es de Alzheimer. El ingreso salarial puede repercutir en la sobrecarga, ya que hacerse responsable de un paciente genera gastos que la familia debe soportar. Este estudio correlaciona sobrecarga e ingreso salarial en una muestra por conveniencia de 100 cuidadores informales de la ciudad de Bucaramanga, aplicando la escala de sobrecarga Zarit (Martín, Salvadó, Nadal, Miji, Rico, Sanz & Taussing, 1996) y la ficha de datos sociodemográficos (Cerquera, Granados & Buitrago, 2012). Los resultados muestran que si bien la mayoría de cuidadores devengan más del salario mínimo colombiano vigente, así mismo presentan sobrecarga, y ya que no se ha establecido correlación, esto indica que el ingreso económico no es un determinante para la situación anotada.

Abstract Burden is the psychological result of emotional, physical and social combinations that come from looking after a sick person, especially if it's Alzheimer's. Wage income can affect overload, taking care of a patient generates expenses that the family must endure. This study correlates overhead and salary income in a convenience sample of 100 caregivers from Bucaramanga, using the Zarit Burden Interview (Martin et al., 1996) and Sociodemographic Data Sheet (Cerquera et al., 2012). The results show that most caregivers earn more than the Colombian minimum wage and are overloaded, not establishing correlations, indicating that wage income is not determining for overload.

Modelo de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer / Psychological intervention model for informal caregivers of patients with Alzheimer

El objetivo del presente estudio es diseñar un modelo de intervención psicológica en resiliencia, con enfoque cognitivo conductual, para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Se tienen en cuenta las variables depresión, carga, resiliencia, apoyo social y estrategias de afrontamiento, consideradas en la literatura como influyentes en el rol del cuidador. Para realizar el diseño se tiene en cuenta la propuesta metodológica de Mori (2008), y para la evaluación del modelo en su estructura y proceso, la propuesta de evaluación de calidad del servicio de Donabedian (2005). Se concluye que el diseño de programas de intervención para cuidadores informales de pacientes con Alzheimer aparece como una alternativa necesaria para contrarrestar los efectos del cuidado. Este modelo brinda información necesaria para facilitar la réplica en otros contextos, y aporta los elementos requeridos para su implementación.

The aim of this study is to design a model of psychological resilience intervention with cognitive behavioral approach for informal caregivers of patients with Alzheimer-type dementia. It takes into account the depression, burden, resilience, social support and coping strategies variables, regarded as influential in the literature on the role of the caregiver. The design takes into account the methodology of Mori (2008) and for the evaluation of both the model structure and process, the quality service evaluation proposal of Donabedian (2005). It is concluded that the design of intervention programs for caregivers of Alzheimer's patients appears as a necessary alternative to counteract the effects of care. This model provides necessary information to facilitate replication in other contexts providing the required elements for implementation.

Diferencias en el apoyo social percibido entre cuidadores informales y formales de pacientes con demencia tipo álzheimer / Differences in perceived social support between family and formal caregivers of Alzheimer's disease patients

Este estudio de tipo no experimental transversal comparativo tuvo como objetivo identificar las diferencias de apoyo social percibido entre cuidadores informales y formales de la ciudad de Bucaramanga (Colombia) y su área metropolitana. Se evaluaron 53 informales y 62 cuidadores formales de pacientes con demencia tipo Alzheimer por medio del cuestionario MOS de apoyo social percibido. Se logró determinar que existe una diferencia estadísticamente significativa entre interacción social (p=0,03); apoyo afectivo (p=0,032) y apoyo global (p=0,037) de los grupos de cuidadores formales e informarles; los cuidadores formales presentan mayor puntuación, lo que denota una mejor percepción del apoyo social que reciben.

This non-experimental, cross-sectional and comparative research, aims to identify the differences in perceived social support between family and formal caregivers of Bucaramanga (Colombia) and its metropolitan area. It was evaluated 53 family caregivers and 62 formal caregivers of Alzheimer's disease patients, using the MOS social support survey. It was found that there is a statistically significant difference between social interaction (p=0,03), affective support (p=0,032), and total support (p=0,037) in both groups, being formal caregivers which had higher scores, what means that they have a better perception of the social support they receive.

Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos / Caregivers of palliative care home patients

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito que pacientes y familiares prefieren para el cuidado del enfermo terminal y donde transcurre la mayor parte del último año de vida. Los cuidadores informales se han convertido en un importante componente de los cuidados paliativos. Los objetivos de este estudio fueron: 1) identificar y describir aspectos relevantes relativos a las tareas del cuidado de pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desde la perspectiva de los propios cuidadores y 2) proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidados provistos, elaborando perfiles de cuidadores. Se realizó una investigación cualitativa mediante un cuestionario auto-administrado, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinados aspectos analizados con el paquete estadístico SPSS (12.01). La unidad de análisis estuvo constituida por 50 cuidadores de pacientes con enfermedades terminales atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Tres aspectos fueron evaluados: a) el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el propio papel del cuidador. Fueron identificados cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmente vulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresaban las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda.

Research suggests that patients spend most of the last year of their life at home and that this is the place where they often choose to stay. Family caregiving has become an important issue of palliative care. The purposes of this study were: 1) to identify salient issues of caregiving for family members of palliative care patients and 2) to propose a classification based on different profiles of caregivers. The research was exploratory-descriptive, based on a flexible design, specifically case studies. Caregivers (n=50) were selected randomly among relatives of home. Palliative care patients attended in the Lanari Institute (University of Buenos Aires, Argentina) during 2007-2008. Qualitative data were gathered through unstructured, open ended interviews in the home setting. Quantitative data were collected with a self-completion questionnaire and were analyzed with SPSS (12.01). Three dimensions were evaluated: a) attitudes of the caregiver towards the treatments, b) perceptions of the caregivers of the needs and wishes of the patient and c) evaluation of their own role as caregiver. Four types of informal caregivers were identified: 1) satisfactory carers, based on a well-organized system of relatives and friends involved in the caring situation, 2) potentially vulnerable carers, those involved in situations apparently controlled, but with factors which could trigger a spiral of deterioration, 3) overwhelmed carers, who explicitly express difficulties in being able to achieve the daily goals for the patients´ comfort and 4) isolated carers, composed by lonely wives wishing "not to bother" others.