Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Fatores preditores associados a ocorrência de lesão por pressão em pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Predictive factors associated with the occurrence of pressure injuries in patients undergoing cancer palliative care / Factores predictivos asociados con la aparición de lesiones por presión en pacientes sometidos a cuidados paliativos oncológicos

Objetivo: Avaliar os fatores preditores para ocorrência de lesão por pressão em pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo epidemiológico observacional, analítico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada com 105 participantes, no período de maio a outubro de 2019, em uma Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia. Os foram inseridos no software Biostat 5.0, em que foi realizada primeiramente a análise de regressão logística univariada, e posteriormente foram selecionadas as variáveis para a regressão logística múltipla e assim definiram-se os fatores preditivos para lesão por pressão. Resultados: A prevalência identificada foi de 19,04% para lesão por pressão. A maioria da amostra eram mulheres (60%), com idade menor que 70 anos (70%). Dois terços apresentavam risco muito alto (15%), para lesão por pressão segundo a Escala de Braden, e possuíam como diagnóstico primário câncer de próstata (20%), seguido de colo uterino (15%). Conclusão: A presença de lesão medular e o uso de fralda descartável demonstrou forte correlação com o desenvolvimento de lesão por pressão, sendo estes os fatores preditivos identificados neste estudo. Conhecer o perfil desses pacientes auxilia na elaboração e sistematização das condutas de enfermagem, visando melhor qualidade e segurança no cuidado. (AU)

Objective: To evaluate the predictive factors for the occurrence of pressure injuries in cancer patients undergoing palliative care. Methods: Observational, analytical, cross-sectional epidemiological study with a quantitative approach. Data collection was carried out with 105 participants, from May to October 2019, in an Oncology Palliative Care Clinic of a High Complexity Oncology Center. The data were entered into the Biostat 5.0 software, in which the univariate logistic regression analysis was first performed, and then the variables for the multiple logistic regression were selected, thus defining the predictive factors for pressure injury. Results: The identified prevalence was 19.04% for pressure injuries. Most of the sample were women (60%), aged under 70 years (70%). Two-thirds were at very high risk (15%) for pressure injury according to the Braden Scale, and had prostate cancer as a primary diagnosis (20%), followed by cervix (15%). Conclusion: The presence of spinal cord injury and the use of a disposable diaper showed a strong correlation with the development of pressure injury, which are the predictive factors identified in this study. Knowing the profile of these patients helps in the elaboration and systematization of nursing procedures, aiming at better quality and safety in care. (AU)

Objetivo: Evaluar los factores predictivos de la ocurrencia de lesiones por presión en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos. Métodos: Estudio epidemiológico observacional, analítico, transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó con 105 participantes, de mayo a octubre de 2019, en una Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de un Centro Oncológico de Alta Complejidad. Los datos se ingresaron en el software Biostat 5.0, en el cual se realizó primero el análisis de regresión logística univariante, y luego se seleccionaron las variables para la regresión logística múltiple, definiendo así los factores predictivos de lesión por presión. Resultados: La prevalencia identificada fue del 19,04% para las lesiones por presión. La mayoría de la muestra fueron mujeres (60%), menores de 70 años (70%). Dos tercios tenían un riesgo muy alto (15%) de lesión por presión según la escala de Braden y tenían cáncer de próstata como diagnóstico primario (20%), seguido del cuello uterino (15%). Conclusión: La presencia de lesión medular y el uso de pañal desechable mostró una fuerte correlación con el desarrollo de lesión por presión, que son los factores predictivos identificados en este estudio. Conocer el perfil de estos pacientes ayuda en la elaboración y sistematización de los procedimientos de enfermería, buscando una mejor calidad y seguridad en la atención. (AU)

Análise das informações sobre cuidados paliativos divulgadas na televisão / Analysis of palliative care information broadcasted on television / Análisis de la información sobre cuidados paliativos emitida en televisión

Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.

This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.

Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.

Cuidados paliativos en la atención primaria de salud

En la actualidad, la oferta de cuidados paliativos especializados ha sido superada por la demanda, por lo cual la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal o en fase final de la vida suele estar a cargo del médico del nivel primario de asistencia. En ese sentido, los cuidados paliativos primarios incluyen el diagnóstico, el tratamiento paliativo, la planificación anticipada, la gestión y coordinación de intervenciones multidisciplinarias y la transferencia a cuidados especializados cuando sea necesario y haya disponibilidad para ello. Al respecto, en este artículo se exponen brevemente algunos elementos sobre el tema y se propone, además, un algoritmo práctico y fácil de aplicar en la atención primaria, que permitirá identificar a la población aquejada por dolencias en esas etapas, con diferenciación en cuanto a afecciones neoplásicas o no neoplásicas.

Nowadays, the offer of specialized palliative care has been overcome by the demand, reason why care to patients with terminal illness or in end-of-life period is usually in charge of the doctor from primary care level. In that sense, primary palliative care includes the diagnosis, palliative treatment, early planning, administration and coordination of multidisciplinary interventions and referring to specialized care when it is necessary and the service is available. In this respect, some elements on the topic are shortly exposed in this work and, also, a practical and easy implementation algorithm in primary care is proposed that will allow identifying population suffering from pain in those stages, with differentiation as for neoplastic or non neoplastic affections.

Dying with end stage kidney disease: factors associated with place of death on a palliative care program / Fim de vida na doença renal terminal: fatores associados ao local de óbito num programa de cuidados paliativos

Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.

Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.

Percepción sobre la formación en cuidados paliativos de los estudiantes de las especializaciones de Cirugía general en Colombia / Perception of palliative care training among students of General Surgery specializations in Colombia

Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.

Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.

Patau and Edwards Syndromes in a University Hospital: beyond palliative care / Síndrome de Edwards e Patau em um hospital universitário: além do paliativo

ABSTRACT Objective: To describe the newborn population with Patau (T13) and Edwards Syndrome (T18) with congenital heart diseases that stayed in the Intensive Care Unit (ICU) of a quaternary care hospital complex, regarding surgical and non-surgical medical procedures, palliative care, and outcomes. Methods: Descriptive case series conducted from January/2014 to December/2018 through analysis of records of patients with positive karyotype for T13 or T18 who stayed in the ICU of a quaternary hospital. Descriptive statistics analysis was applied. Results: 33 records of eligible patients were identified: 27 with T18 (82%), and 6 T13 (18%); 64% female and 36% male. Eight were preterm infants with gestational age between 30-36 weeks (24%), and only 4 among the 33 infants had a birth weight >2500 g (12%). Four patients underwent heart surgery and one of them died. Intrahospital mortality was 83% for T13, and 59% for T18. The majority had other malformations and underwent other surgical procedures. Palliative care was offered to 54% of the patients. The median hospitalization time for T18 and T13 was 29 days (range: 2-304) and 25 days (13-58), respectively. Conclusions: Patients with T13 and T18 have high morbidity and mortality, and long hospital and ICU stays. Multicentric studies are needed to allow the analysis of important aspects for creating protocols that, seeking therapeutic proportionality, may bring better quality of life for patients and their families.

RESUMO Objetivo: Descrever a população de recém-nascidos com síndrome de Patau (T13) e Edwards (T18) portadores de cardiopatias congênitas, que permaneceram em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um complexo hospitalar quaternário, com relação a conduta cirúrgica ou não, cuidados paliativos e seus desfechos. Métodos: Série de casos de pacientes internados entre janeiro de 2014 a dezembro de 2018, com análise dos prontuários de portadores de T13 ou T18 que permaneceram internados em UTI que recebem neonatos nesse hospital quaternário. Utilizou-se análise estatística descritiva. Resultados: Foram identificados 33 prontuários para análise — 27 T18 (81,8%) e seis T13 (18,2%); 64% do sexo feminino e 36% do sexo masculino. Oito foram prematuros, nascidos com 30 a 36 semanas (24,2%), e apenas quatro nasceram com mais de 2500 g (12,1%). Quatro pacientes foram submetidos a cirurgia cardíaca e um deles foi a óbito. A mortalidade intra-hospitalar foi de 83% para T13 e 59% para T18. A maioria apresentava outras malformações e foi submetida a outras cirurgias. Cuidados paliativos foram oferecidos a 54% dos pacientes. A mediana do tempo de hospitalização para T18 e T13 foi respectivamente de 29 dias (variação: 2-304) e 25 dias (13-58). Conclusões: Pacientes com T13 e T18 cursam com alta morbimortalidade e longa permanência hospitalar em UTI. São necessários estudos multicêntricos para melhor análise de aspectos importantes para a criação de protocolos que, buscando proporcionalidade terapêutica, tragam melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.

Cuidados paliativos em neonatologia sob a ótica do enfermeiro / Cuidados paliativos en neonatología desde la perspectiva de la enfermera / Palliative care in neonatology from nurses' perspective

Resumo Objetivo apreender as percepções e vivências de enfermeiros sobre os cuidados paliativos em neonatologia. Método pesquisa de abordagem qualitativa, tendo como base conceitual os cuidados paliativos, realizada com enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal de três hospitais localizados em um município na região norte do Paraná. Os dados foram coletados no período de novembro de 2019 a janeiro de 2020, analisados por meio do referencial metodológico Discurso do Sujeito Coletivo Resultados participaram 20 enfermeiros, em sua maioria com tempo de experiência menor que 5 anos. Três temas traduzem as percepções e vivências dos enfermeiros: 1) Cuidados paliativos: da formação à vivência profissional; 2) Significando os cuidados paliativos em neonatologia; 3) Elegibilidade para os cuidados paliativos neonatais. Conclusão e implicações para a prática o enfermeiro refere lacunas em sua formação para a assistência ao recém-nascido em cuidados paliativos, no entanto muitos apresentaram a compreensão do significado de cuidados paliativos com foco na qualidade de vida dos bebês acometidos por uma situação ou doença incurável, incluindo a família. Tais aspectos apontam para a necessidade de formação e educação em saúde voltada para essa temática, bem como a implantação dos cuidados paliativos no serviço de neonatologia.

Resumen Objetivo comprender las percepciones y experiencias de los enfermeros sobre los cuidados paliativos en neonatología. Método investigación cualitativa, con base conceptual en los cuidados paliativos, realizada con enfermeros que actúan en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de tres hospitales ubicados en un municipio de la región norte de Paraná. Los datos fueron recolectados desde noviembre de 2019 a enero de 2020, analizados mediante el marco metodológico Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados participaron 20 enfermeras, la mayoría con menos de 5 años de experiencia. Tres temas reflejan las percepciones y experiencias de los enfermeros: 1) Cuidados paliativos: de la formación a la experiencia profesional; 2) Significado de los cuidados paliativos en neonatología; 3) Elegibilidad para cuidados paliativos neonatales. Conclusión e implicaciones para la práctica las enfermeras reportan lagunas en su formación para asistir a los recién nacidos en cuidados paliativos, sin embargo, muchas presentaron una comprensión del significado de los cuidados paliativos con un enfoque en la calidad de vida de los bebés afectados por una situación o enfermedad incurable, incluyendo la familia. Estos aspectos apuntan a la necesidad de capacitación y educación en salud enfocada en este tema, así como la implementación de cuidados paliativos en el servicio de neonatología.

Abstract Objective to grasp nurses' perceptions and experiences about palliative care in neonatology. Method qualitative research, with palliative care as its conceptual basis, carried out with nurses working in Neonatal Intensive Care Units of three hospitals located in a municipality in the northern region of Paraná. Data were collected from November 2019 to January 2020, analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodological framework. Results twenty nurses participated, most of them with less than 5 years of experience. Three topics reflect nurses' perceptions and experiences: 1) Palliative care: from training to professional experience; 2) Meaning palliative care in neonatology; 3) Eligibility for neonatal palliative care. Conclusion and implications for practice nurses report gaps in their training for assisting newborns in palliative care; however, many presented an understanding of the meaning of palliative care with a focus on quality of life of babies affected by an incurable situation or illness, including the family. These aspects point to the need for training and health education focused on this topic as well as the implementation of palliative care in the neonatology service.

Garantizar el derecho a una muerte segura y culturalmente adecuada: el sentido de las ocupaciones en la tríada vida-muerte-renacimiento desde la visión indígena Colombiana / Garantindo o direito a uma morte segura e culturalmente apropriada: o significado das ocupações na tríade vida-morte-renascimento a partir da visão indígena colombiana / Guaranteeing the right to a safe and culturally appropriate death: the meaning of occupations in the life-death-rebirth triad from the Colombian indigenous perspective

Resumen El valor espiritual atribuido a la muerte, para los guardianes del corazón del mundo en la Sierra Nevada de Santa Marta, Colombia, como en otras culturas indígenas, integra una preparación social, física, ética, ecológica y emocional para hacer un acompañamiento saludable a la vida después de la muerte. Su importancia va mucho más allá de una visión relacionada con hechos espectaculares o la desmitificación de su cosmovisión como "pobre o vulnerable". A través de una reflexión situada de los procesos de salud, enfermedad y cuidado en el contexto indígena del final de la vida, proponemos considerar el sentido de las ocupaciones en la tríada vida - muerte - renacimiento, para garantizar el derecho a una muerte segura y culturalmente adecuada. La dimensión ocupacional, como agente de construcción e interpretación de los significados colectivos de las comunidades indígenas a través de la espiritugogía precedida por su ancestralidad, puede ofrecer otras perspectivas interculturales de cuidados paliativos milenarios y un seguimiento diferenciado y respetuoso por parte de los sistemas de salud.

Resumo O valor espiritual atribuído à morte, pelos guardiões do coração do mundo na Serra Nevada de Santa Marta, Colômbia, como em outras culturas indígenas, integra uma preparação social, física, ética, ecológica e emocional para fazer um acompanhamento saudável para a vida após a morte. Sua importância vai muito além de uma visão relacionada a eventos espetaculares ou a desmistificação de sua visão de mundo como "pobres ou vulneráveis". Por meio de uma reflexão situada dos processos de saúde, doença e cuidado no contexto indígena do final da vida, propomos considerar o significado das ocupações na tríade vida - morte - renascimento, para garantir o direito a uma morte segura e culturalmente apropriada. A dimensão ocupacional, como agente de criação e interpretação dos significados coletivos das comunidades indígenas por meio da espiritugogía precedida por sua ancestralidade, pode oferecer outras perspectivas interculturais de cuidados paliativos milenares e um acompanhamento diferenciado e respeitoso pelos sistemas de saúde.

Abstract The spiritual value attributed to death, by the guardians of the heart of the world in Sierra Nevada de Santa Marta, Colombia, as in other indigenous cultures, integrates a social, physical, ethical, ecological, and emotional preparation to make a healthy accompaniment to life after death. Its importance goes far beyond a vision related to spectacular events or the demystification of the indigenous worldview as being considered "poor or vulnerable". Through a situated reflection of the health, illness and care processes within an indigenous context at the end of life, we propose to consider the meaning of occupations in the triad of life - death - rebirth, to ensure a compliance with the right of one that alludes to the meaning of a safe and culturally appropriate death. The occupational dimension, as an agent for creating and interpreting the collective meanings of indigenous communities through the espiritugogía preceded by their ancestry, can offer other intercultural perspectives of ancient palliative care and differentiated and respectful support by health systems.

Estratégias de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares: revisão integrativa

Objetivo: Identificar as estratégias disponíveis na literatura internacional que forneça métodos de autoajuda para pacientes em cuidados paliativos e seus familiares. Método: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada entre abril e maio de 2022, utilizando as bases de dados e bibliotecas online Medline, Scielo, Scopus, CINAHL e Web of Science. Os estudos foram selecionados de forma rigorosa, através da utilização de diferentes combinações dos MESH's e palavras chaves self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease com o operador booleano AND. Foi utilizado um aplicativo online de gerenciamento de revisões, Rayyan - Intelligent Systematic Review, sendo realizada a dupla verificação cega. Na busca primária foram encontrados 3259 estudos, após a aplicação dos critérios de exclusão 16 artigos compuseram o corpus de análise que usou como forma de apreciação a metodologia descritiva. Resultados: Obteve-se como principais achados a utilização de grupos de autoajuda como uma importante estratégia para auxiliar pacientes e familiares em situações desafiadoras que cernem o final de vida, outras estratégias foram vislumbradas como o uso de cartilhas, espaços e programas, que tendem a auxiliar nos momentos em que é necessário a comunicação de más notícias ou passar por situações de perda antecipatória e luto. Houve a predominância de estudos de abordagem qualitativa, e em maioria realizados na Suécia. Conclusão: Evidenciou-se que a estratégia dominante foi os grupos de autoajuda, que demonstraram ser um espaço de troca de conhecimento e experiências pessoais, entre os indivíduos participantes.

Objetivo: Identificar las estrategias disponibles en la literatura internacional que brindan métodos de autoayuda para pacientes de cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de una revisión bibliográfica integrativa, realizada entre abril y mayo de 2022, utilizando las bases de datos y bibliotecas en línea Medline, Scielo, Scopus, CINAHL y Web of Science. Los estudios fueron seleccionados rigurosamente, utilizando diferentes combinaciones de MESH y las palabras clave autoayuda, grupos, cuidados paliativos, medicina en la literatura, literatura, salud, enfermedad, con el operador booleano AND. Se utilizó una aplicación en línea de gestión de revisiones. Rayyan - Intelligent Systematic Review, con verificación doble ciego. En la búsqueda primaria se encontraron 3259 estudios; tras aplicar los criterios de exclusión 16 artículos compusieron el corpus de análisis. Resultados: Los principales hallazgos fueron el uso de grupos de autoayuda como estrategia importante para asistir a pacientes y familiares en situaciones desafiantes al final de la vida. Se vislumbraron otras estrategias como el uso de cartillas, espacios y programas, que tienden a asistir en momentos en que es necesario comunicar malas noticias o atravesar situaciones de pérdida anticipada y duelo. Hubo un predominio de estudios con enfoque cualitativo, y la mayoría de ellos realizados en Suecia. Conclusión: Se evidenció que la estrategia dominante fueron los grupos de autoayuda, que demostraron ser un espacio para el intercambio de información conocimientos y experiencias personales entre las personas participantes.

Objective: To identify the strategies available in the international literature that provide self-help methods for palliative care patients and their family members. Method: This is an integrative literature review conducted between April and May 2022 in the following online databases and libraries: Medline, Scielo, Scopus, CINAHL and Web of Science. The studies were selected rigorously using different combinations of MESH terms and keywords self-help, groups, palliative care, medicine in literature, literature, health, disease; with the AND Boolean operator. An online review management app was used, Rayyan - Intelligent Systematic Review, performing a double-blind check. A total of 3,250 studies were found in the primary search; after applying the exclusion criteria, 16 articles comprised the analysis corpus. Results: Conclusion:

Salud bucal y vulnerabilidades en cuidados paliativos en Uruguay: perspectivas desde la Bioética Latinoamericana

Los pacientes en cuidados paliativos enfrentan múltiples dimensiones de vulnerabilidad (biológica, social, moral y programática) que impactan en su bienestar y generan diferentes conflictos bioéticos. A pesar de la prevalencia de problemas bucales entre estos pacientes, la odontología rara vez se integra en su atención paliativa. Objetivo: Examinar las diferentes formas de vulnerabilidad y como se abordan en cuidados paliativos la atención de la salud bucal en Uruguay teniendo como enfoques referenciales teóricos de la Bioética Latinoamericana. Metodología: Revisión narrativa. Conclusiones: Se resalta la necesidad de ampliar la agenda de investigaciones interdisciplinarias en esta intersección emergente, investigando las percepciones de profesionales y pacientes, para fundamentar pautas éticas que garanticen sus derechos y una atención odontológica integral, considerando las diferentes dimensiones de la vulnerabilidad.

Os pacientes em cuidados paliativos enfrentam múltiplas dimensões de vulnerabilidade (biológica, social, moral e programática) que impactam em seu bem-estar e geram diferentes conflitos bioéticos. Apesar da prevalência de problemas bucais entre esses pacientes, a odontologia raramente é integrada em sua atenção paliativa. Objetivo: Examinar as diferentes formas de vulnerabilidade e como são abordadas nos cuidados paliativos em relação à saúde bucal no Uruguai, tendo como referenciais teóricos a Bioética Latino-Americana. Metodologia: Revisão narrativa. Conclusões: Destaca-se a necessidade de ampliar a agenda de pesquisas interdisciplinares nesta interseção emergente, investigando as percepções de profissionais e pacientes, para fundamentar diretrizes éticas que garantam seus direitos e uma atenção odontológica integral, considerando as diferentes dimensões da vulnerabilidade.

Patients in palliative care face multiple dimensions of vulnerability (biological, social, moral and programmatic) that impact their well-being and generate different bioethical conflicts. Despite the prevalence of oral problems among these patients, dentistry is rarely integrated into their palliative care. Objective : Examine the different forms of vulnerability and how oral health care is addressed in palliative care in Uruguay, taking theoretical approaches from Latin American bioethics as reference approaches. Methodology: Narrative review. Conclusions: It concludes by highlighting the need to expand the interdisciplinary research agenda in this emerging intersection, investigating the perceptions of professionals and patients, to establish ethical guidelines that guarantee their rights and comprehensive dental care, considering the different dimensions of vulnerability.

Grasping the meaning of perinatal palliative care for the multiprofessional team / Significando os cuidados paliativos perinatais para a equipe multiprofissional

ABSTRACT Objective: To grasp the meaning of perinatal palliative care for the multidisciplinary team. Methods: This is a qualitative study guided by content analysis. The study included 56 health professionals working in maternal and child units of a public university hospital. A semi-structured interview was conducted, which was recorded and subsequently fully transcribed. The collection took place from June 2018 to May 2019. Data were entered and exported to Atlas ti: The Qualitative Date Analysis & Research Software, version 23.1.1.0. Results: Four thematic categories emerged from the data analysis: palliative care and eligible public in the view of professionals; communication between family and team in decision-making; assistance in palliative care; humanized care. Conclusions: The professionals think of palliative care in Perinatology in a similar way and perceive the difficulties of communication with the family and decision-making. They agree that it is necessary to provide greater support to the family, and to provide comfort measures, either for the non-viable fetus or for the baby eligible for palliative care.

RESUMO Objetivo: Apreender o significado dos cuidados paliativos perinatais para a equipe multiprofissional. Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo orientado pela análise de conteúdo. Participaram do estudo 56 profissionais de saúde atuantes em unidades materno-infantis de um hospital universitário público. Foi realizada uma entrevista semiestruturada, a qual foi gravada e posteriormente transcrita na íntegra. A coleta ocorreu no período de junho de 2018 a maio de 2019. Os dados foram digitados e exportados para o software Atlas ti: The Qualitative Date Analysis & Research Software, versão 23.1.1.0. Resultados: Quatro categorias temáticas emergiram da análise dos dados: cuidados paliativos e público elegível na visão dos profissionais; comunicação entre família e equipe na tomada de decisão; assistência no cuidado paliativo; cuidado humanizado. Conclusões: Os profissionais significam os cuidados paliativos em perinatologia de modo semelhante e percebem as dificuldades de comunicação com a família e a tomada de decisão. Concordam que é necessário fornecer maior apoio à família e proporcionar medidas de conforto, seja para o feto inviável, seja para o bebê elegível para cuidados paliativos.

Intervenções de enfermagem para pessoas com dor crônica em paliação: protocolo de revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para personas con dolor paliativo crónico: protocolo de revisión del alcance / Nursing interventions for people with chronic palliation pain: scoping review protocol

Objetivo: mapear intervenções de enfermagem no manuseio da dor crônica em adultos e idosos em cuidados paliativos. Método: trata-se de um protocolo de revisão de escopo, alicerçado nas diretrizes do Joanna Briggs Institute e nas recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Serão utilizadas cinco bases de dados: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHAL e National Grey Literature Collection, utilizando os descritores em saúde, a fim de responder a pergunta de pesquisa: "Quais intervenções de enfermagem são realizáveis no cuidado da dor crônica em indivíduos adultos e idosos em cuidados paliativos no campo da Enfermagem?" O processo de busca, identificação e avaliação será realizado por dois avaliadores independentes. Serão incluídos artigos nos idiomas inglês, português e espanhol, que atendiam ao objetivo. Os dados serão incluídos em uma planilha previamente construída e apresentados em tabelas, figuras e diagramas.

Objetivo: mapear las intervenciones de enfermería en el manejo del dolor crónico en adultos y adultos mayores en cuidados paliativos. Método: se trata de un protocolo de revisión exploratoria, basado en las directrices del Joanna Briggs Institute y las recomendaciones de los Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Se utilizarán cinco bases de datos: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y National Grey Literature Collection, utilizando los descriptores de salud, con el fin de responder a la pregunta de investigación: "¿Qué intervenciones de enfermería son alcanzables en el cuidado del dolor crónico en adultos y ancianos en cuidados paliativos en el campo de la Enfermería?" El proceso de búsqueda, identificación y evaluación estará a cargo de dos evaluadores independientes. Se incluirán artículos en inglés, portugués y español, que cumplieron con el objetivo. Los datos se incluirán en una hoja de cálculo previamente construida y se presentarán en tablas, figuras y diagramas.

Objective: mapping nursing interventions in the management of chronic pain in adults and elderly in palliative care. Method: this is a scope review protocol, based on the guidelines of the Joanna Briggs Institute and the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Five databases will be used: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL and National Grey Literature Collection, using the descriptors in health, to answer the research question: "Which nursing interventions are feasible in the care of chronic pain in adults and elderly in palliative care in the field of Nursing?" The search, identification and evaluation process will be performed by two independent evaluators. Articles in English, Portuguese and Spanish will be included, which met the objective. The data will be included in a previously constructed spreadsheet and presented in tables, figures and diagrams.

Diretivas antecipadas de vontade e cuidados paliativos: percepção brasileira / Advance directives and palliative care: Brazilian perception / Voluntades anticipadas y cuidados paliativos: percepción brasileña

Resumo As diretivas antecipadas de vontade são consideradas um componente fundamental do planejamento de cuidados de saúde, recurso comumente empregado por equipes de cuidados paliativos. Dada a importância da rede de cuidado para o paciente com doença incurável e que ameaça sua vida, este estudo tem o objetivo investigar a compreensão que profissionais da saúde, pacientes e cuidadores têm da temática, além de apreender como o tema é conceituado, identificar convergências e divergências nos discursos e discutir como essas noções podem influenciar na qualidade do cuidado. Optou-se pela revisão integrativa da literatura científica, em que foram selecionados e analisados oito artigos. Com isso, priorizou-se dividir a discussão em três tópicos descritivos e analisá-los criticamente. Desse modo, fica evidente a necessidade de continuar a debater essa temática a fim de garantir o desenvolvimento de condutas centradas no paciente, que contemplem suas condições socioeconômicas e seus valores pessoais.

Abstract Advance directives are considered a fundamental component of health care planning, a resource commonly used by palliative care teams. Given the importance of the care network for patients with incurable and life-threatening diseases, this study aims to investigate the understanding that health professionals, patients, and caregivers have of the subject, in addition to understanding how the subject is conceptualized, identifying convergences and divergences in the discourses and how these notions can influence the quality of care. We opted for an integrative review of the scientific literature, in which eight articles were selected and analyzed. Priority was given to dividing the discussion into three descriptive topics and analyzing them critically. Thus, the need to continue debating this topic is evident in order to ensure the development of patient-centered behaviors that take into account their socioeconomic conditions and personal values.

Resumen Las directivas anticipadas se consideran fundamentales en la planificación de la atención de la salud, un recurso comúnmente utilizado por los equipos de cuidados paliativos. Dada la importancia de la red de atención para pacientes con enfermedad incurable y potencialmente mortal, este estudio pretende investigar la comprensión que los profesionales de salud, pacientes y cuidadores tienen sobre el tema, además de comprender cómo se conceptualiza el tema, identificar convergencias y divergencias en los discursos y discutir cómo estas nociones pueden influir en la calidad de la atención. Se realizó una revisión integradora de la literatura científica, en la que se seleccionaron y analizaron ocho artículos. Así, se dio prioridad a dividir la discusión en tres temas descriptivos y analizarlos críticamente. Se evidencia la necesidad de seguir debatiendo este tema para garantizar el desarrollo de comportamientos centrados en el paciente, que incluyan sus condiciones socioeconómicas y valores personales.

Morte digna como direito: visibilidade jurídica da finitude / Dignified death as a right: the legal visibility of finitude / La muerte digna como derecho: visibilidad jurídica de la finitud

Resumo O direito à morte digna é majoritariamente ignorado pelo ordenamento brasileiro. Essa invisibilidade do processo de finitude e suas consequências são tema deste estudo, que objetiva realizar um levantamento exploratório para identificar pontos relevantes que devem ser desenvolvidos para garantir um processo de finitude digno. Foram analisadas 50 publicações, mediante levantamento online e físico de obras publicadas até março de 2023. Os estudos analisados expressam preocupação com dilemas éticos do cuidar do ser humano em finitude, mas não analisam formas existentes de tutela da finitude nem quais searas ainda são carentes de normatização para dar eficácia a esse cuidado. Espera-se que esta pesquisa contribua para fortalecer o olhar crítico ao tema, considerando as atuais tutelas da finitude, os limites legais do Estado e os potenciais passos futuros para fazer avançar os estudos aplicados à atualização prática do ordenamento brasileiro.

Abstract The right to a dignified death is largely overlooked by Brazilian law. This neglect of the end-of-life process and its ramifications is the focus of this study, which aims at an exploratory survey to identify pertinent aspects requiring development to ensure a dignified end-of-life experience. In total, 50 publications were examined with online and physical surveys of works published up to March 2023. They express concerns regarding ethical dilemmas in caring for individuals nearing the end of life, yet they do not delve into existing mechanisms for safeguarding end-of-life dignity or identify areas that still lack standardization to ensure effective care. This study should contribute to the enhancement of critical perspectives on the issue of end-of-life experiences, considering current safeguards, the legal boundaries set by the State, and potential future strides toward advancing studies aimed at the practical update of the Brazilian legal system.

Resumen El derecho a una muerte digna es ampliamente ignorado por el ordenamiento jurídico brasileño. Esta invisibilidad del proceso de finitud y sus consecuencias son el objeto de este estudio, que tiene como objetivo realizar una encuesta exploratoria para identificar los puntos relevantes que deben desarrollarse para garantizar un proceso de finitud digno. Se analizaron 50 publicaciones a través de una encuesta online y física de obras publicadas hasta marzo de 2023. Los estudios analizados expresan preocupación por los dilemas éticos de la atención a seres humanos en finitud, pero no analizan las formas de protección a la finitud existentes ni cuáles son las áreas que aún necesitan regulación para hacer efectiva esta atención. Se espera que esta investigación contribuya a fortalecer la visión crítica de la finitud, considerando la protección actual de la finitud, los límites jurídicos del Estado y los posibles pasos futuros para avanzar en los estudios aplicados a la actualización práctica del sistema jurídico brasileño.

Atitudes diante da morte e espiritualidade em estudantes de Medicina: um ensaio educacional / Attitudes towards death and spirituality in Medical students: an educational trial

RESUMO Introdução: Apesar de ser parte essencial do cuidado, os profissionais de saúde não recebem, durante a formação, o preparo adequado para que possam lidar com os sentimentos consequentes da morte de um paciente, o que pode gerar impactos negativos no bem-estar deles. Por conta disso, é imprescindível realizar uma reflexão sobre essa temática. Objetivo: Este estudo teve como objetivo analisar as atitudes dos estudantes de Medicina acerca do processo de morte e o índice de espiritualidade antes e depois da vivência do módulo "Saúde do Idoso, Envelhecimento e Terminalidade da Vida", dirigido aos alunos do oitavo período da Faculdade Pernambucana de Saúde, em 2021. Método: Realizou-se um ensaio educacional, do tipo antes e depois, analítico, baseado na abordagem da morte e do processo de morrer por meio do referido módulo. Os participantes responderam a um questionário contendo as variáveis de interesse e instrumentos validados (Perfil de atitudes frente à morte - Revisado (DAP-R) e Spirituality Self Rating Scale - SSRS). Para análise estatística, adotou-se o teste do qui-quadrado, considerando o valor de p < 0,05. Resultado: Não houve mudança significativa da atitude diante da morte antes e depois do módulo (p = 0,236), destacando-se predominância de atitudes negativas (p = 0,775), em especial evitamento da morte, nos dois momentos do estudo. Entre os estudantes com espiritualidade alta, atitudes negativas também foram mais prevalentes, sem diferença significativa nos períodos pré e pós-módulo. Conclusão: A ausência de mudanças de atitude corrobora a hipótese de que a atual abordagem acerca dessa temática não é suficiente para que os estudantes desenvolvam atitudes adaptativas necessárias para lidar com a morte no âmbito profissional.

ABSTRACT Introduction: Despite being an essential part of medical care, professionals do not receive adequate preparation during their training to best face all the feelings resulting from the loss of a patient, generating negative impacts on the well being of these professionals, and justifying the need to reflect on the approach to this theme. Objective: The present study analyzed the attitudes of medical students regarding the process of death and spirituality before and after the completion of the module "Health of the Elderly, Aging, and Terminality of Life", for medical students of the 8th period at the Faculdade Pernambucana de Saúde, in 2021. Method: This is a clinical educational trial, of the analytical before-and-after type, focused on the approach to death and the dying process through the mentioned module. The participants answered a questionnaire containing the variables of interest and validated instruments (Death Attitude Profile Revised and Spirituality Self Rating Scale). For statistical analysis the chi-square test was used, considering a value of p<0.05. Result: There was no significant change in attitude towards death before and after the module (p=0.236), with a predominance of negative attitudes (p=0.775), especially avoidance of death, in both moments of the study. Among students with high spirituality, negative attitudes were also more prevalent, with no significant difference between the two moments of the survey. Conclusion: The lack of changes in attitude corroborates the hypothesis that the current approach to this topic is not sufficient for students to develop the adaptive attitudes necessary to deal with death in the professional environment.

Situações difíceis e sentimentos no cuidado paliativo oncológico / Difficult situations and feelings in palliative oncology care / Situaciones difíciles y sentimientos en el cuidado paliativo oncológico

O ato de cuidar cotidianamente de pessoas com dor, falta de ar e em morte iminente pode potencializar situações difíceis para profissionais da área. Contudo, raramente são discutidas nos serviços e no processo de formação profissional. Objetivou-se, então, analisar situações difíceis e sentimentos que emergem do cuidado de saúde. Esta é uma pesquisa de perspectiva fenomenológica e qualitativa, baseada em 30 situações difíceis de profissionais de saúde que atuam exclusivamente no cuidado paliativo oncológico. As entrevistas foram realizadas de agosto de 2019 a fevereiro de 2020. Os resultados mostram que as principais dificuldades foram motivadas pela identificação (quando o profissional vê semelhança com o paciente que cuida), morte ruim (com sofrimento), quando o paciente era jovem, morte de mãe com filho pequeno e quando havia divergência entre o proposto pelo profissional e a recusa do paciente. Percebeu-se relação entre tipos de situações difíceis e categoria profissional. Os profissionais expressaram tanto sentimentos desagradáveis (tristeza, impotência, angústia, medo) quanto agradáveis (compaixão, gratidão). Os resultados mostram que o ocultamento do processo de morrer ao longo do desenvolvimento civilizatório transformou-o em tabu, angustiante inclusive para quem trabalha com cuidados paliativos. Contribuem, também, para mostrar uma importante dimensão subjetiva do cuidado, geralmente negligenciada, que gera sofrimento, mas também ressignificação. Para que alguém cumpra seu propósito, é necessário encontrar sentido no trabalho, possibilitado pela modificação do estado interno do profissional pela experiência, que gera transformação e novo significado e saber a partir da práxis.

The act of caring for people in pain, shortness of breath, and imminent death on a daily basis can intensify difficult situations for health professionals. However, difficult situations are rarely discussed in the services and in the professional training process. This study aimed to analyze difficult situations and feelings that emerge from healthcare. This is a phenomenological and qualitative study based on 30 difficult situations of health professionals who work exclusively in palliative oncological care. The interviews were conducted from August to February 2020. The results show that the main difficulties were motivated by identification (when the professional recognizes similarities in the patient they are caring for), a bad death (with suffering), caring for young patients, the death of a mother with a small child, and when there was a divergence between what the professional proposed and the patient's choice. There was a relationship between types of difficult situations and professional category. The professionals expressed both unpleasant feelings (sadness, impotence, anguish, fear) and pleasant feelings (compassion, gratitude). The results show that the concealment of the dying process throughout the societies' development turned it into a taboo, causing distress even in those who work in palliative care. They also show an important subjective dimension of care, usually neglected, which generates suffering, but also resignification. To properly provide care, health professionals must find meaning in the work, made possible by the modification of the their internal mindset via experience, which generates transformation, new meaning, and knowledge from praxis.

El acto de atender diariamente a personas con dolor, dificultad para respirar y muerte inminente puede potenciar situaciones difíciles para los profesionales del área. Sin embargo, casi nunca se discuten en los servicios y en el proceso de formación profesional. El objetivo fue analizar situaciones difíciles y sentimientos que emergen del cuidado de la salud. Investigación de perspectiva fenomenológica y cualitativa, basada en 30 situaciones difíciles de profesionales de la salud que actúan exclusivamente en el cuidado paliativo oncológico. Las entrevistas se realizaron entre agosto y febrero de 2020. Los resultados enseñan que las principales dificultades se motivaron por la identificación (cuando el profesional ve similitud con el paciente que atiende), mala muerte (con sufrimiento), cuando el paciente era joven, muerte de una madre con hijo pequeño y cuando hubo discrepancia entre lo propuesto por el profesional y el rechazo del paciente. Se observó una relación entre tipos de situaciones difíciles y categoría profesional. Los profesionales expresaron tanto sentimientos desagradables (tristeza, impotencia, angustia, miedo) como agradables (compasión, gratitud). Los resultados indican que ocultar el proceso de morir a lo largo del desarrollo de la civilización lo convirtió en un tabú e, incluso, es angustiante para las personas que trabajan con cuidados paliativos. También contribuye a mostrar una importante dimensión subjetiva del cuidado, generalmente ignorada, que genera sufrimiento, pero también resignificación. Para que cumpla con su propósito es necesario encontrar sentido en el trabajo, posibilitado por la modificación del estado interno del profesional a través de la experiencia, generando transformación y un nuevo significado y conocimiento a partir de la praxis.

Autocuidado e hábitos de vida de acadêmicos de enfermagem durante a pandemia de Sars-Cov-2 / Self-care and lifestyle habits of nursing students during the Sars-Cov-2 pandemic / Hábitos de autocuidado y estilo de vida de estudiantes de enfermería durante la pandemia Sars-Cov-2

Objective: to understand how the Covid-19 pandemic has interfered with the self-care and lifestyle of university students. Method: exploratory descriptive research carried out with nursing students from four higher education institutions in the state of Paraná. Data were collected using an electronic form available on Google Forms; those of a quantitative nature were subjected to descriptive and inferential analysis, and the answers to open questions analyzed using the Iramuteq Software. Results: 58 nursing students participated in the study, the majority of whom were female (82.76%), with an average age of 22 years, the majority lived with their family. Statistically significant association was observed between Age and "Made friends during remote classes"; Sex and "substance use"; and Year of graduation with eating habits and "Made friends during remote classes". Conclusion: the pandemic especially influenced eating habits, self-care, sleep quality and alcohol and tobacco use among nursing students.

Objetivos:comprender cómo la pandemia de Covid-19 ha interferido en el autocuidado y estilo de vida de los estudiantes universitarios. Método: investigación descriptiva exploratoria realizada con estudiantes de enfermería de cuatro instituciones de educación superior del estado de Paraná. Los datos fueron recopilados mediante un formulario electrónico disponible en Google Forms; los de carácter cuantitativo fueron sometidos a análisis descriptivo e inferencial, y las respuestas a preguntas abiertas analizadas mediante el Software Iramuteq. Resultados: Participaron del estudio 58 estudiantes de enfermería, la mayoría del sexo femenino (82,76%), con una edad promedio de 22 años, la mayoría vivía con su familia. Se observó asociación estadísticamente significativa entre Edad y "Hizo amigos durante las clases remotas"; Sexo y "consumo de sustancias"; y Año de graduación con hábitos alimentarios y "Hice amigos durante clases remotas". Conclusión: la pandemia influyó especialmente en los hábitos alimentarios, el autocuidado, la calidad del sueño y el consumo de alcohol y tabaco entre los estudiantes de enfermería.

Concepções e práticas dos profissionais da atenção primária à saúde acerca dos cuidados paliativos / Conceptions and practices of primary health care professionals regarding palliative care / Concepciones y prácticas de los profesionales de la atención primaria de salud sobre los cuidados paliativos

Objetivo: compreender as concepções e práticas dos profissionais da Atenção Primária à Saúde acerca dos cuidados paliativos. Método: estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais atuantes em três Unidades Básicas em município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, audiogravadas junto a 36 profissionais de saúde selecionados por conveniência e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo os agentes comunitários, técnicos e auxiliares de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito de cuidados paliativos, mas em seu cotidiano assistem pacientes e familiares. Considerações finais: embora não suficientemente preparados, os profissionais de saúde precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam de cuidados paliativos, necessitam portanto serem sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos e serem devidamente intrumentalizados para prestar essa assistência que valorize seus princípios.

Objective: to understand the conceptions and practices of Primary Health Care professionals regarding palliative care. Method: descriptive-exploratory study, with a qualitative approach carried out with professionals working in three Basic Units in a city in southern Brazil. Data were collected in June 2021, through face-to-face, audio-recorded interviews with 36 health professionals selected for convenience and subjected to content analysis, thematic modality. Results: many Primary Care professionals, especially community workers, technicians and nursing assistants, have little knowledge or a distorted view of palliative care, but in their daily lives they assist patients and families. Final considerations: although not sufficiently prepared, health professionals need to be together, guide and assist users and families who need palliative care, they therefore need to be made aware of the importance and benefits of palliative care and be properly equipped to provide this assistance that values its principles.

Objetivos: comprender las concepciones y prácticas de los profesionales de la Atención Primaria de Salud sobre los cuidados paliativos. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con profesionales de tres Unidades Básicas de una ciudad de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2021, mediante entrevistas presenciales, audio grabadas, a 36 profesionales seleccionados por conveniencia y sometidos a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: muchos profesionales, especialmente trabajadores comunitarios, técnicos y auxiliares de enfermería, tienen pocos conocimientos o una visión distorsionada de los cuidados paliativos, pero en su vida diaria asisten a pacientes y familiares. Consideraciones finales: aunque no están suficientemente preparados, los profesionales de la salud necesitan estar juntos, orientar y asistir a los usuarios y familias que necesitan cuidados paliativos, por lo que deben ser conscientes de la importancia y los beneficios de estes Cuidados y estar adecuadamente equipados para brindar esta asistencia que valora sus principios.

O cuidado ao paciente com câncer sob a ótica de enfermeiros da atenção primária à saúde / Cancer patient care from the perspective of primary health care nurses / La atención al paciente oncológico desde la perspectiva de los enfermeros de atención primaria a la salud

RESUMO Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros sobre o cuidado ao paciente com câncer na Atenção Primária à Saúde. Método: estudo qualitativo, desenvolvido em 26 Centros de Saúde da Família de um município do Oeste catarinense - Brasil, entre setembro e outubro de 2022. Participaram 33 enfermeiros, que responderam um questionário on-line. O texto foi interpretado com base nos preceitos conceituais da cultura organizacional da teoria administrativa de Chiavenatto. Questões objetivas foram analisadas pela frequência das respostas; para as dissertativas, utilizou-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: os enfermeiros percebem-se despreparados e identificam ausência de protocolos e fluxos organizacionais. Considerações finais: na Atenção Primária à Saúde há a crença consolidada no cotidiano laboral e que se torna integrante da cultura organizacional dos serviços de saúde, que o paciente com câncer deve seguir para o cuidado especializado. Nota-se desconhecimento das políticas de saúde, o que implica o profissional na atenção ao paciente com câncer.

ABSTRACT Objective: To describe nurses' perceptions of cancer patient care in Primary Health Care. Method: A qualitative study was conducted in 26 Family Health Centers in a municipality in western Santa Catarina - Brazil, between September and October 2022. A total of 33 nurses took part and completed an online questionnaire. The text was interpreted based on the conceptual precepts of organizational culture from Chiavenatto's administrative theory. The frequency of responses analyzed objective questions; the Collective Subject Discourse was used for the essay questions. Results: Nurses perceive themselves as unprepared and identify a lack of protocols and organizational flows. Final considerations: In primary Health Care, there is a belief consolidated in everyday work and becomes part of the organizational culture of health services, that cancer patients should go on to specialist care. There is a lack of knowledge of health policies, which implicates professionals in caring for cancer patients.

RESUMEN Objetivo: describir las percepciones de los enfermeros sobre la atención al paciente oncológico en Atención Primaria. Método: estudio cualitativo realizado en 26 Centros de Salud de la Familia de un municipio del oeste de Santa Catarina - Brasil, entre septiembre y octubre de 2022. Participaron 33 enfermeros que cumplimentaron un cuestionario en línea. El texto se interpretó basándose en los preceptos conceptuales de la cultura organizativa de la teoría administrativa de Chiavenatto. Las preguntas objetivas se analizaron por la frecuencia de las respuestas; para las preguntas de ensayo, se utilizó el discurso del sujeto colectivo. Resultados: los enfermeros no se sienten preparados e identifican una falta de protocolos y flujos organizativos. Consideraciones finales: en Atención Primaria existe la creencia, consolidada en el trabajo diario y que se ha convertido en parte integrante de la cultura organizativa de los servicios sanitarios, de que los pacientes con cáncer deben pasar a la atención especializada. Existe un desconocimiento de las políticas sanitarias, que implica a los profesionales en la atención a los pacientes con cáncer.