(Im)Possibilidades Comunicativas de uma Criança com Surdocegueira Congênita no Contexto de uma Instituição Especializada / Communicative (Im)Possibilities of a Child with Congenital Deafblindness in the Context of a Specialized Institution

RESUMO: O presente artigo aborda a temática da comunicação em crianças com surdocegueira congênita. Fundamentado nas proposições teórico-metodológicas da perspectiva histórico-cultural do desenvolvimento humano, o estudo considera as dimensões sociais e semióticas como fundantes para o processo de desenvolvimento dos indivíduos. O estudo empírico foi realizado em uma instituição especializada no atendimento educacional de pessoas com surdocegueira e teve por objetivo compreender as (im) possibilidades de comunicação de uma criança com surdocegueira congênita a partir da dinâmica das relações sociais vivenciadas por ela no contexto das práticas educativas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada por meio de um estudo de caso, tomando como lócus de observação e de intervenção os atendimentos educacionais realizados pela pedagoga da instituição, em parceria com a pesquisadora participante. Para registro, optou-se por videogravação e diário de campo. Todo o material audiovisual foi transcrito para análise e os dados organizados em três eixos: 1- Corpos biológicos e corpos signos; 2- O jogo de significados e sentidos; 3- O domínio do espaço como fonte de mobilização de funções psíquicas superiores. Em consonância com a perspectiva histórico-cultural, decidiu-se pela análise microgenética dos dados. Os resultados indicam que, quando são consideradas as especificidades da comunicação, o aluno com surdocegueira congênita pode participar e atribuir sentidos ao contexto educacional. O uso de diferentes sistemas de comunicação, quando alicerçado na mediação social, amplia as possibilidades de interação social. Ademais, diante de condições de acesso ao entorno, a criança tem mais oportunidades de planejar ações e comunicar seus desejos e suas intenções.

ABSTRACT: This article addresses the theme of communication in children with congenital deafblindness. Based on the theoretical-methodological propositions from the historical-cultural perspective of human development, this study considers the social and semiotic dimensions as foundations for the development process of individuals. Te empirical study was carried out in an institution specialized in the educational care of people with deafblindness and aimed to understand the communication (im) possibilities of a child with congenital deafblindness based on the dynamics of social relationships experienced in the context of educational practices. This is a qualitative research carried out through a case study, taking as an observation and intervention locus the educational assistance provided by the institution's pedagogue along with the participating researcher. For record purposes, we opted for video recording and feld diary. All audiovisual material has been transcribed for analysis and the data organized into three axes: 1- Biological bodies and sign bodies; 2- The game of meanings and senses; 3- The domain of space as a source for mobilizing higher psychic functions. In line with the historical-cultural perspective, the microgenetic analysis of the data was decided upon. The results indicate that, when the communication specificities are considered, the student with congenital deafblindness can participate and attribute meanings to the educational context. The use of diverse communication systems, when based on social mediation, expands the possibilities of social interaction. In addition, given conditions of access to the environment, children have more opportunities to plan actions and communicate their desires and intentions.

Trajetórias Educacionais de Pessoas com Surdocegueira Adquirida / Educational Trajectories of People with Acquired Deafblindness

RESUMO Este estudo é um desdobramento de uma pesquisa de Doutorado em Educação sobre a história de vida de indivíduos com surdocegueira adquirida, conforme Lupetina (2019). O artigo tem como objetivo trazer a narrativa dos surdocegos referente à trajetória educacional vivenciada por eles. Participaram, desta pesquisa, sete surdocegos de diferentes estados brasileiros que narraram sobre as suas vidas a partir da própria percepção, trazendo o protagonismo dos surdocegos como lugar de fala. As formas de comunicação utilizadas pelos surdocegos durante as entrevistas foram: Língua Brasileira de Sinais (Libras) tátil, Libras em campo reduzido, fala ampliada, fala estando perto e Tadoma. Os resultados indicaram que, apesar de trajetórias diferentes, os relatos possuem pontos em comum, como a insistência na oralização e na leitura labial para os surdocegos que possuem resíduo visual, em vez do incentivo ao uso da Libras; a ausência de profissionais especializados e materiais adaptados; e serem os únicos surdocegos nos espaços escolares em que estudaram. O estudo conclui que o protagonismo do surdocego em pesquisas acadêmicas ainda é muito raro e que o processo de inclusão escolar tem muito a caminhar, pois são pessoas que necessitam ter voz e direitos como cidadãos.

ABSTRACT This study is an unfolding of a Doctoral research in Education about the life history of individuals with acquired deafblindness, according to Lupetina (2019). The article aims to bring the narrative of the deafblind regarding the educational trajectory experienced by them. Seven deafblind people from different Brazilian states participated in this research, who narrated about their lives from their own perception, bringing the protagonism of the deafblind as a place of speech. The forms of communication used by the deafblind during the interviews were: Brazilian Sign Language tactile, Brazilian Sign Language in reduced field, extended speech, near speech and Tadoma. The results indicated that, despite different trajectories, the reports have points in common, such as: insistence on oralization and lip reading for deafblind people who have visual residue, instead of encouraging the use of Brazilian Sign Language; absence of specialized professionals and adapted materials, and being the only deafblind people in the school spaces where they studied. The study concludes that the role of the deafblind in academic research is still very rare and that the process of school inclusion has a long way to go, as they are people who need to have a voice and rights as citizens.

Profile and Quality of Life of Children with Dual Sensory Impairment or Deafblindness in Visually Impaired Special Centres / Jurnal Sains Kesihatan Malaysia

@#Coping with dual sensory impairment or deafblindness can be a challenging task for an individual and for the caregiver. Currently limited information is available hence the objective of this study is to determine the profile and quality of life for children with dual sensory impairment or deafblindness. It is hoped that with this information, better rehabilitation programs can be designed for children with deafblindness in Malaysia. A purposive sampling was adopted. Children with dual sensory impairment were invited to participate in the study. Demographic and hearing loss information was extracted from the children’s medical records. Face to face interviews with parents were conducted using the SF-36 quality of life questionnaire. Vision assessment comprising visual acuity, refraction, cover test, external ocular examination and children’s behaviour observations was conducted. Four children were identified based on sample size calculation and fulfilled the dual sensory impairment criteria out of the 44 children screened. The mean age was 9.3 ± 2.9 years old. Majority of the children were of Indian ethnicity. The category of deafblindness was congenital deafblindness with rubella as the main cause. All the children were premature babies but had a normal birth weight. The hearing profile showed the majority of them had bilateral profound hearing loss with mean pure tone average ranging between 50 dBHL and 120 dBHL. The main type of hearing problem was sensorineural and the majority of children owned hearing aids. The visual profile of the deafblindness children revealed either light perception (LP) and categorised as blind or low to moderate myopia. A majority had esotropia. All the children used braille as a visual aids and children with residual vision used closed circuit television (CCTV). Tactile methods were the main means for communication and majority of the children used a white cane. Behaviour and external observation assessments concurred with the hearing and vision impairment manifested. Quality of life in these subjects was lower in 7 out of 8 SF-36 dimensions as compared to normative values. Congenital deafblindness is the main category found among the children in this study and they had profound vision and hearing losses. Tactile methods are the main means of communication for these children. Their quality of life was affected and introducing deafblindness rehabilitation, which includes a combination of hearing and low vision rehabilitation, will be able to assist them in coping with their daily activities.

Surdocegueira, Cartografia e Decolonialidade / Deafblindness, Cartography and Decoloniality / Sordoceguera, Cartografía y Decolonialidad

O presente artigo é composto de parte de minha pesquisa de doutorado, cujo propósito foi buscar interfaces entre os campos da Surdocegueira e da Arte. O trabalho foi desenvolvido com pessoas surdocegas, seus familiares e profissionais do Programa de Atendimento e Apoio ao Surdocego (PAAS), do Instituto Benjamin Constant, situado no Rio de Janeiro. Através do método da cartografia, a pesquisa acompanhou processos de trabalho no PAAS agenciando-se aos interesses do território estudado e dos sujeitos participantes, dentre os quais destacamos neste artigo aexperiência vivida com uma pessoa surdocega. Para lidar com as especificidades da surdocegueira busquei suporte em estudos filosóficos e sociológicos. Na filosofia, de grande ajuda foram as reflexões sobre a fenomenologia da percepção de Maurice Merleau-Ponty. Na sociologia, tornaramse muito operativos os conceitos de Pensamento Abissal e Ecologia de saberes trazidos por Boaventura de Souza Santos. Para uma reflexão filosófica sobre a arte, busquei em Rancière e sua política estética instrumentos para legitimar as experiências observadas. No campo da deficiência e da Surdocegueira, foram fundamentais os diálogos com os saberes de perspectivas biopsicossociais a respeito da surdocegueira. Os resultados apontam a relevância da arte para a expressão do ser, para a comunicação, para a ampliação da percepção e para o entendimento de mundo de pessoas surdocegas. Do mesmo modo, revelam o potencial do campo da surdocegueira para o campo das artes, suscitando ampliações e enriquecimentos nos modos de perceber, conceber, fazer e fruir arte....(AU)

This article is composed of part of my PhD research, whose purpose was to search for interfaces between the Deafblind and Art fields. The work was developed with deafblind people, their relatives and professionals of the Program of Attention and Support to the Deafblind, from the Benjamin Constant Institute, located in Rio de Janeiro. Through the method of cartography, the research followed work processes in the Program of Attention and Support to the Deafblind taking care of the interests of the territory studied and the subjects involved, among which we highlight in this article the experience lived with a deafblind person. In order to deal with the specifics of deafblindness I sought support in philosophical and sociological studies. In the philosophy, of great help were the reflections on the phenomenology of the perception of Maurice Merleau-Ponty. In sociology, the concepts of Abyssal Thought and Ecology of knowledge brought by Boaventura de Souza Santos became very operative. For a philosophical reflection on art, I sought in Rancière and his aesthetic policy instruments to legitimize the observed experiences. In the field of disability and the Deafblindness, the dialogues with the knowledge of biopsychosocial perspectives on deafblindness were fundamental. The results point to the relevance of art to the expression of being, to communication, to the expansion of perception and to the world understanding of deafblind people. Likewise, they reveal the potential of the field of deafblindness to the field of the arts, raising extensions and enrichments in the ways of perceiving, conceiving, making and enjoying art....(AU)

El presente artículo se compone de parte de mi investigación de doctorado, cuyo propósito fue buscar interfaces entre los campos de la Sordoceguera y del Arte. El trabajo fue desarrollado con personas sordociegas, sus familiares y profesionales del Programa de Atención y Apoyo al Sordociego (PAAS), del Instituto Benjamin Constant, situado en Río de Janeiro. A través del método de la cartografía, la investigación acompañó procesos de trabajo en el PAAS agenciándose a los intereses del territorio estudiado y de los sujetos participantes, entre los cuales destacamos en este artículo la experiencia vivida con una persona sordociega. Para tratar con las especificidades de la sordoceguera busqué soporte en estudios filosóficos y sociológicos. En la filosofía, de gran ayuda fueron las reflexiones sobre la fenomenología de la percepción de Maurice Merleau-Ponty. En la sociología, se tornaron muy operativos los conceptos de Pensamiento Abisal y Ecología de saberes traídos por Boaventura de Souza Santos. Para una reflexión filosófica sobre el arte, busqué en Rancière y su política estética instrumentos para legitimar las experiencias observadas. En elcampo de la discapacidad y de la Sordoceguera, fueron fundamentales los diálogos con los saberes de perspectivas biopsicosociales acerca de la sordoceguera. Los resultados apuntan a la relevancia del arte para la expresión del ser, para la comunicación, para la ampliación de la percepción y para el entendimiento de mundo de personas sordociegas. De la misma manera, revelan el potencial del campo de la sordoceguera para el campo de las artes, suscitando ampliaciones y enriquecimientos en los modos de percibir, concebir, hacer y disfrutar arte....(AU)

Surdocegueira: importância da estimulação precoce / Deaf-blindness: earl y stimulation importance

Esta revisão de literatura sobre intervenção precoce na surdocegueira tem por objetivo conhecer as condutas existentes, ressaltando a importância da estimulação precoce. A estimulação precoce e o estabelecimento da educação e de serviços de suporte para crianças durante os três primeiros anos de idade. A criança surdocega necessita de intervenção imediata a partir do momento do diagnóstico para que tenha mais chances de se desenvolver social, mental e biologicamente. A atenção ao diagnóstico é de suma importância, para não se correr o risco de intervenções inadequadas. A literatura mostra as conseqüências da perda visual, auditiva ou de ambos os canais sensoriais e, com a intervenção precoce, pode-se minimizar as dificuldades encontradas nessa situação. O fato de existir um grande número de combinações entre grau e perda da visão e da audição dificulta a definição da surdocegueira bem como o planejamento de um programa adequado de estimulação. Neste sentido, o papel dos pais, dos cuidadores e dos terapeutas se somam, visando atingir o desenvolvimento potencial máximo da criança.

This review on deaf-blindness diagnosis and early intervention has the objective to know the existing procedures in these conducts which outline the importance of early stimulation. From the moment of the diagnosis the deaf-blind needs immediate intervention to increase his/her chances for a social, mental and biological development. Therefore, a careful diagnosis is utterly important in order to decrease the risk of an inadequate intervention. Early intervention is the establishment of education and supporting services for children during the first three years of life. The literature presents the consequences of visual, hearing or both sensorial channels loss, and how early intervention can diminish the difficulties in these situations. The fact that there is a great number of different combinations in visual and hearing levels and loss makes difficult the definition of deaf-blindness as well as the planning of the adequate stimulation program. This way the role of the parents, caretakers as well as therapists will inevitably be complementary aiming at the children's best potential development.