Exploração qualitativa do itinerário terapêutico de crianças com deficiência física na Nigéria usando análise de conteúdo temática / Exploración cualitativa del itinerario terapéutico de niños con discapacidades físicas en Nigeria utilizando análisis de contenido temático / Qualitative exploration into therapeutic itinerary of children with physical disabilities in Nigeria using thematic content analysis

Resumo Objetivo Explorar o itinerário terapêutico na busca de cuidados para crianças com deficiências físicas pelos cuidadores. Métodos Um plano qualitativo descritivo que recrutou nove cuidadores de crianças com deficiência física, com consentimento, que frequentavam um Hospital Universitário Nigeriano. Foi utilizado um guia de entrevista semi-estruturado para coletar dados sobre o itinerário terapêutico, que foi definido como os caminhos percorridos pelos indivíduos para resolver o seu problema de saúde. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas literalmente. Os dados foram analisados utilizando a análise do conteúdo temático. Resultados os temas emergentes revelaram que os cuidadores iniciaram o itinerário terapêutico para os respetivos filhos após a observação de quaisquer deficiências que vão para além de doenças casuais. A falta de capacidade dos hospitais privados, que servem como ponto inicial de entrada na busca de cuidados, encorajou a procura por cuidados nos hospitais públicos, lares espirituais, e clínicas tradicionais. A entrada na fisioterapia dependia de auto-referências, referências por parentes e médicos. Cuidar de crianças com deficiência física prejudicou de modo significativo a vida social, as finanças, o trabalho do cuidador; e expectativas não alcançadas de que a criança melhorasse o mais cedo possível encorajaram um pluralismo contínuo. Conclusão e implicações para a prática O fato de ter crianças com deficiências e de ter havido atraso nos progressos levou os cuidadores a práticas múltiplas e complexas na busca de cuidados de saúde.

Resumen Objetivo Explorar el itinerario terapéutico para la búsqueda de cuidado de niños con discapacidad física por parte de los cuidadores. Métodos Un diseño cualitativo descriptivo que recluta a nueve cuidadores de niños con discapacidades físicas que asisten a un hospital universitario de Nigeria. Se utilizó una guía de entrevista semiestructurada para recopilar datos sobre el itinerario terapéutico que se definió como los caminos que recorren los individuos para abordar su problema de salud. Las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas textualmente. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido temático. Resultados Los temas emergentes revelaron que los cuidadores iniciaron un itinerario terapéutico para sus hijos al observar cualquier impedimento que vaya más allá de las enfermedades casuales. La falta de capacidad en los hospitales privados, que sirve como punto inicial de entrada en la búsqueda de atención, fomenta la vacilación en los hospitales públicos, hogares espirituales y clínicas tradicionales. La entrada en fisioterapia dependía de las autorremisiones, las derivaciones de familiares y médicos. El cuidado de niños con discapacidad física afectó significativamente la vida social, las finanzas y el trabajo del cuidador; y las expectativas no satisfechas de que un niño se recupere lo antes posible fomentaron el pluralismo continuo. Conclusión e implicaciones para la práctica El hecho de que los niños presentaran discapacidades e hitos retrasados condujo a múltiples prácticas complejas de búsqueda de atención médica entre los cuidadores. Por lo tanto, estos cuidadores se vuelven médicos pluralistas y encubiertamente no se adhieren a las prescripciones de tratamiento hospitalario.

Abstract Objective To explore the therapeutic itinerary for seeking care for children with physical disabilities by caregivers. Methods A descriptive qualitative design recruiting nine consenting caregivers of children with physical disabilities attending a Nigerian Teaching Hospital. A semi-structured interview guide was used to collect data on therapeutic itinerary which was defined as the paths taken by individuals to address their health problem. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Data was analyzed using thematic content analysis. Results Emerging themes revealed that caregivers commenced therapeutic itinerary for their children upon observation of any impairments that go beyond casual illnesses. Lack of capacity in private hospitals, which serves as initial point of entry into care seeking, encourage vacillation into public hospitals, spiritual homes, and traditional clinics. Entry into physiotherapy was dependent on self-referrals, referrals by relatives, and physicians. Caring for children with physical disability significantly affected caregiver's social life, finances, work; and unmet expectations for a child to get well as soon as possible encouraged continuous pluralism. Conclusion and implications for the practice Having children presenting with impairments and delayed milestones led to complex multiple health care seeking practices among caregivers. Thus, these caregivers become medical pluralists and covertly non-adherent to hospital treatment prescriptions.

Percepção de alunos com paralisia cerebral sobre o uso de recursos de tecnologia assistiva na escola regular / Perception of students with cerebral palsy about the use of assistive technology resources in mainstream schools

O Censo Escolar realizado no Brasil em 2006 localizou aproximadamente 29.000 alunos deficientes físicos matriculados em classes comuns. A escolarização da criança com comprometimento motor na escola comum tem sido discutida juntamente com as possíveis estratégias que possam colaborar para a participação e aprendizagem desse aluno. Uma das estratégias indicadas tem sido o uso de recursos de tecnologia assistiva para favorecer a execução das tarefas pedagógicas, porém pouco se sabe sobre a implementação, a eficácia ou as contribuições desses recursos no processo de escolarização da criança com deficiência física. O objetivo desta pesquisa foi identificar, a partir do ponto de vista do aluno com paralisia cerebral, as contribuições, dificuldades e o cotidiano implicado no uso de recursos de tecnologia assitiva no contexto da escolarização no ensino regular. Participaram deste estudo cinco alunos com diagnóstico de paralisia cerebral nível motor IV e V segundo o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa para paralisia cerebral - GMFCS. Foi utilizado um roteiro de entrevista semiestruturado com as crianças e os dados obtidos foram transcritos e analisados na íntegra, optando-se em realizar uma categorização de acordo com os temas da entrevista. As percepções das crianças foram relevantes e elas mostraram-se capazes de apontar demandas e identificar quando e como os recursos podem ser limitantes dentro do contexto. Assim, considerar as opiniões e a participação da criança na identificação de recursos de tecnologia pode contribuir na compreensão do impacto, das demandas e das possíveis contribuições no processo de implementação e utilização do recurso de tecnologia assistiva.

The Brazilian 2006 School Census identified about 29,000 students with physical disability enrolled in regular classes. Schooling of children with motor impairments in regular schools has been under discussion in order to uncover possible strategies that could contribute to student participation and learning. One of the recommended strategies is the use of assistive technology resources to facilitate implementation of pedagogical tasks, but little is known about implementation, effectiveness or contributions of these resources in the educational process of children with disabilities. The aim of this study was to identify, from the cerebral palsy students’ standpoint, the daily contributions and difficulties involved in using assistive technology resources in the schooling context. The study included five students with cerebral palsy motor level IV and V according to Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy - GMFCS. An interview guide was used with children and the data were transcribed and analyzed; the categorization was established according to themes that emerged during the interviews. Children’s perceptions were relevant; they were able to identify requirements, and when and how resources can be limiting in context. Thus, considering children’s opinions and participation in technological resources identification can contribute to understanding the impact, demands and possible contributions to implementation processes and use of assistive technology resources.