Estudio exploratorio-descriptivo sobre las consideraciones bioéticas presentes en la intervención a personas con discapacidad psiquiátrica en los hospitales de día de la Región del Maule / Descriptive-exploratory study about bioethical considerations present in interventions to persons with psychiatric disabilities in day hospitals at Maule Region / Estudo exploratório-descritivo sobre as considerações bioéticas presentes na intervenção a pessoas com descapacidade psiquiátrica nos hospitais dia da Região do Maule

El presente artículo relaciona bioética y discapacidad psíquica. Mediante entrevistas a los equipos profesionales que representan la unidad de análisis, se trazan los objetivos de describir las consideraciones bioéticas en las intervenciones realizadas a personas con discapacidad psiquiátrica, esperando así contribuir con un enfoque bioético para la optimización de estas atenciones. La investigación fue desarrollada en los tres Hospitales de Día de la Región del Maule -dispositivos en que se otorga tratamiento preferente a personas con patologías psiquiátricas crónicas-, mediante un estudio cualitativo de tipo exploratorio-descriptivo. El estudio da cuenta de que en nuestro país es necesario implementar modelos de atención en salud que integren de manera pragmática los conceptos de justicia y equidad como transversales, ante todo en las atenciones propias de salud mental, considerando la especial vulnerabilidad de parte de esos usuarios y usuarias; por ejemplo, a través del desarrollo de una bioética comunitaria y social. Finalmente, es esperable que, a partir de este trabajo, se puedan generar líneas de investigación que aporten al progreso en el mejoramiento de la calidad de atenciones a personas con discapacidad psíquica.

This article relates bioethics and psychiatric disabilities. Through interviews with professional teams that representing the unit of analysis, describe the objectives of existing bioethical considerations in interventions for people with psychiatric disabilities are plotted, hoping to contribute a bioethical approach for optimizing these attentions. The research was conducted in the three Day Hospitals in the Maule Region -devices which accord preferential treatment to people with chronic psychiatric disorders- through a qualitative, exploratory and descriptive study. During the course of the study is possible to appreciate that our country is necessary to implement health care models that integrate a pragmatic concepts of justice and fairness as transverse, strongly on their own mental health care, given the particular vulnerability of those users and users; for example, through the development of a community and social bioethics. Finally, it is expected that from this work can generate lines of research that contribute to the progress in improving the quality of care for people with psychiatric disabilities.

O presente artigo relaciona bioética e descapacidade psíquica. Mediante entrevistas a equipes profissionais que representam a unidade de análise, se traçam os objetivos de descrever as considerações bioéticas nas intervenções realizadas a pessoas com descapacidade psiquiátrica, esperando assim contribuir com um enfoque bioético para a otimização destas atenções. A investigação foi desenvolvida nos três Hospitais Dia da Região do Maule -dispositivos em que se outorga tratamento preferencial a pessoas com patologias psiquiátricas crônicas-, mediante um estudo qualitativo do tipo exploratório-descritivo. O estudo dá conta de que em nosso país é necessário implementar modelos de atenção em saúde que integrem de maneira pragmática os conceitos de justiça e equidade como transversais, antes de tudo nas atenções próprias de saúde mental, considerando a especial vulnerabilidade de parte desses usuários e usuárias; por exemplo, por meio do desenvolvimento de uma bioética comunitária e social. Finalmente, é esperável que, a partir deste trabalho, possam ser geradas linhas de investigação que contribuam para o progresso na melhoria da qualidade de atenções a pessoas com descapacidade psíquica.

Obligación ética y jurídica de prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades en las personas mayores en Chile / A obrigação ética e jurídica de prevenir e reduzir ao máximo o aparecimento de novas descapacidades em pessoas idosas no Chile / The ethical and legal duty to prevent and reduce to the maximum the appearance of new disabilities of the elderly in Chile

En este trabajo pretendemos evidenciar la incongruencia entre la reciente Ley Numero 20.584 con la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Dichas personas, en determinado estadio de su enfermedad, no podrán participar de investigaciones en su calidad de discapacitados. Estimamos que esta imposibilidad no se condice con el artículo 25 de la Convención, que exige a los Estados prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidas las que ocurren en personas mayores. La problemática que se genera no solo posee una perspectiva legal, sino que también produce un conflicto ético que afecta al Estado, a los profesionales médicos, a los pacientes y sus familiares. Por ello, proponemos una interpretación armónica y sistemática del artículo 28 de la Ley N° 20.548 con la Convención, incorporando elementos éticos muy necesarios para esta interpretación.

In this article we pretend to show the inconsistency between the recent Law 20.584 with the United Nations Convention about the Rights of Persons with Disabilities. Such persons, in certain stage of their disease, would not be able to participate in research because of their disability condition. We consider that this impossibility does not agree with article 25 of the Convention, which requires the States prevent and reduce to the maximum the appearance of new disabilities, included those that initiate in the elderly. The problem generated does not have only a legal perspective, but also produces an ethical conflict affecting the State, health care professionals, patients and their families. For this reason, we propose a harmonic and systematic interpretation of article 28 of Law 20.584 with the Convention, incorporating ethical elements necessary for this interpretation.

Neste trabalho pretendemos evidenciar a incongruência entre a recente Lei N 20.584 com a Convenção das Nações Unidas sobre Direitos das Pessoas com Descapacidade. Ditas pessoas, em determinado estágio de sua enfermidade, não poderão participar de pesquisas por sua condição de descapacitados. Estimamos que esta impossibilidade não condiz com o artigo 25 da Convenção, que exige aos Estados prevenir e reduzir ao máximo o aparecimento de novas descapacidades, incluídas as que ocorrem em pessoas idosas. A problemática que é gerada não só possui uma perspectiva legal, senão que também produz um conflito ético que afeta o Estado, os profissionais médicos, os pacientes e seus familiares. Por isso, propomos uma interpretação harmônica e sistemática do artigo 28 da Lei N° 20.548 com a Convenção, incorporando elementos éticos muito necessários para esta interpretação.

Valoración ética del diagnóstico de enfermedades fundantes de discapacidad en la vida prenatal / Valoração ética do diagnóstico de enfermidades causadoras de descapacidade na vida pré-natal / Ethical evaluation of the diagnosis of diseases causing disability in prenatal life

La finalidad del diagnóstico prenatal genera un dilema controversial. Algunos autores sostienen que favorece el mejor desarrollo y adaptación del niño por nacer y sus familias, porque, al definir el estatuto moral del feto como inherente, debe recibir las mismas consideraciones morales que el niño ya nacido. Otros consideran que son medidas preventivas que disminuyen la prevalencia de enfermedades genéticas, al evitar el nacimiento de niños con estas patologías. Así, el niño por nacer no es considerado como persona y la discapacidad se interpreta como un daño para el niño y su familia, y debe ser evitada. Hay tensión al determinar si el diagnóstico prenatal es una práctica médica al servicio del hombre, con el objetivo de limitar el daño y sufrimiento humano, o bien una práctica eugenésica liberal. Tres conceptos se involucran en este conflicto: el de persona, el de discapacidad y el de prevención de enfermedades. El objetivo del artículo es reflexionar acerca de la interpretación de estos conceptos en diferentes visiones bioéticas, para alcanzar una mejor compresión de los mismos y aplicar los avances tecnológicos respetando la condición humana.

The goal of prenatal diagnosis causes a controversial dilemma. Some authors sustain that it favors better development and adaptation of the child to be born and family, since, by defining the moral statute of the fetus as inherent, he/she must receive the same moral considerations that the child already born. Others consider that avoiding the birth of children with these pathologies is a preventive measure to diminish the prevalence of genetic diseases. Thus, the child to be born is not considered a person and the disability is interpreted as damage for the child and his/her family, which must be avoided. There is tension to determine whether prenatal diagnosis is a medical practice to the service of human beings with the goal to limit damage and human suffering, or rather an eugenic liberal practice. Three concepts are involved in this conflict: the person, disability and prevention of diseases. The goal of this article is to reflect about the interpretation of these concepts in different bioethical views, in order to reach a better understanding of them and applying technological advances while respecting human condition.

A finalidade do diagnóstico pré-natal gera um dilema controvertido. Alguns autores sustentam que favorece o melhor desenvolvimento e a adaptação da criança por nascer e suas famílias, porque, ao definir o estatuto moral do feto como inerente, deve receber as mesmas considerações morais que a criança nascida. Outros consideram que são medidas preventivas que diminuem a prevalência de enfermidades genéticas, ao evitar o nascimento de crianças com estas patologias. Assim, a criança por nascer não é considerada como pessoa e a descapacidade se interpreta como um dano para a criança e sua família, e deve ser evitada. Há tensão ao determinar se o diagnóstico pré-natal é uma prática médica a serviço do homem, com o objetivo de limitar o dano e sofrimento humano, ou uma prática eugênica liberal. Três conceitos são envolvidos neste conflito: o de pessoa, o de descapacidade e o de prevenção de enfermidades. O objetivo do artigo é refletir acerca da interpretação destes conceitos em diferentes visões bioéticas, para alcançar uma melhor compreensão deles e aplicar os avanços tecnológicos respeitando a condição humana.

Aspectos legales y bioéticos de intervenciones e investigaciones en personas con discapacidad intelectual en Chile / Aspectos legais e bioéticos de intervenções e pesquisas em pessoas com descapacidade intelectual no Chile / Legal and bioethical issues of interventions and research in persons with intellectual disability in Chile

El trabajo presenta una revisión y discusión de los aspectos legales y éticos que protegen a los sujetos con discapacidad intelectual en la participación de investigaciones o intervenciones terapéuticas en Chile, además de reflexionar sobre situaciones de diagnóstico y tratamiento que generan conflicto respecto de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Los temas específicos se vinculan con la decisión autónoma y capacidad en el consentimiento informado, los derechos de las personas con discapacidad intelectual, la evaluación de la capacidad y la reflexión sobre algunos dilemas bioéticos en el tratamiento y evaluación de la discapacidad intelectual. Se propone reconocer el derecho de las personas con discapacidad intelectual a decidir por sí mismos y ser reconocidos en igualdad de oportunidades y derechos, desarrollar procedimientos y protocolos para la evaluación de la capacidad estandarizados y adaptados a la diversidad cultural del país, y que cuidadores, familiares y profesionales consideren no solo las normativas frente a la investigación y tratamiento, sino también la opinión y decisión de las personas con discapacidad, e informarles en qué consisten dichas experiencias, considerando sus características individuales.

This article presents a review and discussion of ethical and legal issues which protect subjects with intellectual disability in their participation in research or therapeutic interventions in Chile, moreover reflecting on situations of diagnosis and treatment which generate conflict with respect to the rights of persons with intellectual disability. The specific topics are linked to autonomous decision and capacity in informed consent, the rights of persons with intellectual disability, the evaluation of capacity and the reflection on some bioethical dilemmas in the treatment and evaluation of intellectual disability. The following is proposed: to recognize the rights of persons with intellectual disability to decide by themselves and the recognition of equal rights and opportunities to develop procedures and protocols standardized and adapted for cultural diversity in the country for evaluating capacity. Furthermore, caretakers, family members and professionals should consider not only regulations for research and treatment, but also the opinion and decision of persons with disabilities and inform them about such experiences considering their individual characteristics.

O trabalho apresenta uma revisão e discussão dos aspectos legais e éticos que protegem os sujeitos com descapacidade intelectual na participação deinvestigações ou intervenções terapêuticas no Chile, além de refletir sobre situações de diagnóstico e tratamento que geram conflito a respeito dos direitos das pessoas com descapacidade intelectual. Os temas específicos se vinculam com a decisão autônoma e capacidade do consentimento informado, os direitos das pessoas com descapacidade intelectual, a avaliação da capacidade e a reflexão sobre alguns dilemas bioéticos no tratamento e avaliação da descapacidade intelectual. Propõe-se reconhecer o direito das pessoas com descapacidade intelectual para decidir por si mesmas e ser reconhecidas em igualdade de oportunidades e direitos, desenvolver procedimentos e protocolos padrões para a avaliação da capacidade e adaptados à diversidade cultural do país, e que cuidadores, familiares e profissionais considerem não só as normativas frente à investigação e tratamento, mas também a opinião e decisão das pessoas com descapacidade, e informar-lhes em que consistem as ditas experiências, considerando suas características individuais.