Discapacidad mental y bioética: de la postergación a las oportunidades

Propósito/Contexto. La discapacidad mental altera el curso natural de la existencia humana porque impacta la construcción de la propia identidad y la interacción con el contexto en el que se habita. Pese a su relevancia, la discapacidad mental no ha estado en el centro del debate bioético. En el presente artículo se exponen algunas de las razones de esa postergación en este debate, revisando desde los modelos comprensivos anteriormente imperantes hasta los nuevos que incorporan principios éticos entre sus ejes. Metodología/Enfoque. Se revisaron los distintos modelos desde donde se comprende la discapacidad mental, comenzando por los de enfoque médico y social hasta los recientes modelos biopsicosociales y de la diversidad. Se identifica que los primeros modelos tenían el concepto de capacidad como eje teórico y que los actuales se proponen develar y erradicar la lógica de la exclusión aún no superada. Resultados/Hallazgos. La bioética tendría el doble rol de servir como modelo comprensivo y de instrumento que posibilite el debate ético en sociedades pluralistas, al propiciar abordajes ético-ontológicos útiles para el desarrollo de políticas sociosanitarias que permitan alcanzar la plena dignidad de las personas. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Se concluye que, si bien la bioética no ha sido indiferente al debate sobre discapacidad mental, esta tampoco ha estado en el centro de su interés ni ha logrado constituir un aporte para superar la postergación. A los profesionales expertos les cabe guiar a otros escenarios de impacto social, más allá de la investigación y de lo académico, de manera que los entornos educativos, culturales y comunitarios se conecten mejor alrededor de esa problemática.

Purpose/Context. Mental disability alters the natural course of human existence because it impacts the construction of one's identity and the interaction with the context in which one lives. Despite its relevance, mental disability has not been at the center of the bioethical debate. This article presents reasons for this postponement in the bioethical debate, ranging from the previously prevailing comprehensive models to new models that incorporate ethical principles into their pivotal elements. Methodology/Approach. We reviewed multiple models from which mental disability is understood, from the medical and social approach to the recent biopsycho-social and diversity models. We identified that the first models had the concept of ability as a theoretical line and current ones intend to unveil and eradicate the logic of exclusion not yet overcome. Results/Findings. Bioethics would have the dual role of serving as a comprehensive model and an instrument that enables ethical debate in pluralistic societies by promoting practical ethical-ontological approaches to develop socio-health policies and achieve the full dignity of individuals. Discussion/Conclusions/Contributions. While bioethics has not been indifferent to the debate on mental disability, it has not been its interest, nor has it been able to contribute to overcoming postponement. It is up to experts to guide other social impact settings beyond research and academia for educational, cultural, and community environments to better connect to this problem.

Objetivo/contexto. A deficiência mental altera o curso natural da existência humana porque impacta a construção da própria identidade e a interação com o contexto no qual habita-se. Apesar da sua relevância, a deficiência mental não tem estado no centro do debate bioético. No presente artigo expõem-se algumas das razões desse adiamento no debate bioético, revisando desde os modelos compreensivos anteriormente imperantes até os modelos novos que incorporam princípios éticos entre seus eixos. Metodologia/Abordagem. Foram revisados os diferentes modelos desde onde se compreende a incapacidade mental, começando pelos de enfoque médico e social até os recentes modelos biopsicossociais e da diversidade. Identifica-se que os primeiros modelos tinham o conceito de capacidade como eixo teórico e que os atuais propõem-se revelar e erradicar a lógica da exclusão ainda não superada. Resultados/Descobertas. A bioética teria o duplo papel de servir como modelo compreensivo e de instrumento que possibilite o debate ético em sociedades pluralistas, ao propiciar abordagens ético-ontológicos úteis para o desenvolvimento de políticas sociosanitárias que permitam alcançar a plena dignidade das pessoas. Discussão/Conclusões/Contribuições. Conclui-se que, embora a bioética não tenha sido indiferente ao debate sobre a deficiência mental, esta também não tem estado no centro de seu interesse nem tem conseguido constituir um contributo para superar o adiamento. Aos profissionais especializados devem ser orientados para outros cenários de impacto social, para além da investigação e do académico, de modo a que os ambientes educativos, culturais e comunitários se relacionem melhor em torno desta problemática.

Evaluación del uso de fármacos y conducta en pacientes con síndrome X frágil / Asessment of pharmacological freatment and behavioral changes in patients with fragile X syndrome

El Síndrome X Frágil (SXF) es la principal causa heredada de Discapacidad intelectual (DI) y Trastorno del espectro autista (TEA). Se caracteriza por presentar un fenotipo conductual asociado a hiperactividad, déficit atencional, impulsividad, ansiedad, trastornos conductuales, espectro autista y retraso global del desarrollo. No existe actualmente un tratamiento farmacológico para el trastorno genético de base. El tratamiento farmacológico se focaliza en los síntomas que interfieren con la calidad de vida y aprendizaje, entre ellos la irritabilidad e hiperactividad. OBJETIVO: Evaluar cambios conductuales a través de la escala conductual ABC, de pacientes masculinos con diagnóstico de SXF tratados con psicoestimulantes y/o antipsicóticos en comparación a controles. MÉTODO: Se evalúa a 40 pacientes hombres con diagnóstico de SXF entre los años 2014 y 2017. Se utiliza la evaluación de la conducta mediante el puntaje en la subescala de irritabilidad e hiperactividad de la encuesta ABC-C y el registro de fármacos indicados. Se compara la sintomatología conductual en pacientes que no utilizan fármacos, aquellos que utilizan antipsicóticos, los que usan psicoestimulantes y pacientes tratados con ambos fármacos. RESULTADOS: La mediana de edad fue de 15,1 (±9,3) años. Del total de pacientes, el 42,5% reportó uso de fármacos, de éstos el 35% utilizó psicoestimulantes, 35% antipsicóticos y 30% la combinación de ambos. Se observa que solo el grupo que recibe tratamiento con psicoestimulantes y antipsicóticos en forma simultánea presenta diferencias con el subgrupo sin tratamiento farmacológico. CONCLUSIONES: En más de la mitad de nuestros pacientes se decide no utilizar tratamiento farmacológico. Sin embargo, dichos pacientes igualmente presentan sintomatología de irritabilidad e hiperactividad. Los pacientes que recibieron terapia asociada de psicoestimulantes y antipsicóticos presentan puntajes significativamente más altos en la escala de irritabilidad que aquellos que no recibieron tratamiento farmacológico. Este grupo, que constituye el 12,5% del total de la muestra, presenta un fenotipo conductual que genera mayores dificultades en la calidad de vida del paciente y su entorno.

Fragile X Syndrome (FXS) is the main inherited cause of Intellectual Disability and Autism Spectrum Disorder. It characteristically presents as a behavioral phenotype asso- ciated with hyperactivity, attention deficit, impulsivity, anxiety, behavioral disorders, autistic spectrum and global developmental delay. There is currently no pharmacological treatment for the underlying genetic disorder. Pharmacological treatment targets symptoms that interfere with quality of life and learning, including irritability and hyperactivity.OBJECTIVE: To evaluate behavioral changes through the ABC behavioral scale of male patients diagnosed with FXS treated with psychostimulants and / or antipsychotics compared to controls. METHOD: 40 male patients with a diagnosis of FXS between 2014 and 2017 were evaluated. The behavioral assessment was done by scoring the irritability and hyperactivity subscale of the ABC-C survey and by registering the prescribed drug. Behavioral symptomatology was compared in patients who do not use drugs, those who use antipsychotics, those who use psychostimulants and patients treated with both drugs. RESULTS: The median age was 15.1 (± 9.3) years. Of the total of patients, 42.5% were prescribed drugs, of these 35% used psychostimulants, 35% antipsychotics and 30% the combination of both. It was observed that the group that received treatment with both psychostimulants and antipsychotics simultaneously presented differences with the subgroup without pharmacological treatment.CONCLUSIONS: In more than half of our patients no pharmacological treatment is prescribed. However, these patients also show symptoms of irritability and hyperactivity. Patients who received associated therapy of psychostimulants and antipsychotics have significantly higher scores on the irritability scale than those who did not receive pharmacological treatment. This group, which constitutes 12.5% of the total sample, has a behavioral phenotype that generates greater difficulties in the patient's quality of life and their environment.

Abordaje nutricional en pacientes con parálisis cerebral, espectro autista, síndrome de Down: un enfoque integral / Nutritional approach in patients with cerebral palsy, autism spectrum disorders, and Down syndrome: a comprehensive approach

RESUMEN Las enfermedades mentales abarcan un grupo de patologías relacionadas con factores fisiológicos, genéticos, psicológicos, sociales y medioambientales. Dentro de estas enfermedades se encuentran la parálisis cerebral, la discapacidad mental, la enfermedad del espectro autista y el síndrome de Down, las cuales son abordadas en la presente revisión. El abordaje integral del paciente por parte del equipo de salud es imprescindible. Se destaca el rol del nutricionista dietista, ya que su atención oportuna y regular permite evitar el deterioro del estado nutricional, el compromiso de la talla en caso de niños, o adquirir comorbilidades prevenibles en adultos, como sucede cuando está presente una de las complicaciones comunes como el reflujo gastroesofágico y la disfagia, permitiendo mejorar la calidad de vida de pacientes, cuidadores y familia. A pesar de esto, los sistemas de salud sólo autorizan la atención nutricional cada dos o tres meses; adicional a esto, se suman el tiempo prolongado que tardan los trámites para la consulta y las autorizaciones, pudiendo desencadenarse complicaciones que ponen en riesgo la vida del paciente. Se realizó una revisión bibliográfica en bases de datos Scielo, Dialnet, PubMed, para soportar la importancia del papel del nutricionista dietista en todos los estados de las patologías relacionadas con las enfermedades mentales.

ABSTRACT Mental illnesses encompass a group of pathologies concerning physical, genetic, psychological, social and environmental factors. These diseases include cerebral palsy, mental handicap, autism spectrum disorder and Down syndrome, which will be addressed in the present review. A comprehensive approach is essential, which includes the role of the nutritionist-dietitian, since prompt and regular attention allows avoiding the deterioration of nutritional status, compromised length, in the case of children, or acquiring preventable comorbidities in adults, such as gastroesophageal reflux and dysphagia. This approach improves the quality of life of patients, caregivers and families. In spite of this, health systems only authorize nutritional care every two or three months. In addition, there is often prolonged wait times to access treatment and obtain authorization, which may put the patient's life at risk. A systematic review was carried out using Scielo, Dialnet, and Pubmed to support the importance of the role of the nutritionist-dietitian in mental illness conditions.

Deficiência: uma heurística para a condição humana / Disability: a heuristic for the human condition / Discapacidad: una heurística para la condición humana

Resumen Estudio de naturaleza teórica donde se evidencia la discapacidad como dispositivo heurístico para indagar la condición humana. La relación entre discapacidad y condición humana ha sido poco explorada. En la primera sección se analiza cómo vulnerabilidad y dependencia pertenecen a la condición humana e inciden en la discapacidad condicionando la pérdida de cualidades. Posteriormente se analiza la modalidad peculiar de posesión de las mismas. En la tercera parte se argumenta cómo a pesar de que con la discapacidad intelectual puede no manifestarse la racionalidad esto no supone una exclusión de la condición personal. Por último, se explica cómo no obstante con la discapacidad se puedan perder cualidades, no es posible perder la corporeidad y la pertenencia a la familia humana. Se empleó el enfoque heurístico con la formulación de preguntas apoyándose en tres casos hipotéticos. La discapacidad es un modo de manifestarse de la condición humana con valor heurístico porque ayuda a examinar aspectos constitutivos de nuestra existencia.

Abstract A theoretical study in which disability is evidenced as a heuristic device to investigate the human condition. The relationship between disability and human condition has been little explored. The first section analyzes how vulnerability and dependence belong to the human condition and affect disability by conditioning the loss of qualities. Subsequently, the peculiar modality of possession of our qualities is analyzed. The third part argues that even though a human being with intellectual disability may not manifest rationality this does not suppose an exclusion of the status of person. Finally, it is explained how, although qualities can be lost with the disability, it is not possible to lose the embodiment and belonging to the human family. The heuristic approach was used with the formulation of questions based on three hypothetical cases. Disability is a manifestation of the human condition. It has heuristic value because it helps to examine constitutive aspects of our existence.

Resumo Estudo teórico em que a deficiência é evidenciada como dispositivo heurístico para sondar a condição humana. A relação entre deficiência e condição humana tem sido pouco explorada. A primeira seção analisa como vulnerabilidade e dependência pertencem à condição humana e afetam a deficiência, condicionando a perda de qualidades. Posteriormente, a ideia de posse de nossas qualidades é analisada. Na terceira parte se argumenta que, embora um ser humano com deficiência intelectual não possa manifestar racionalidade, isso não supõe a exclusão do status pessoal. Por último, se explica como, apesar de ser possível perderem-se qualidades na deficiência, não é possível perder a corporeidade e o pertencimento à família humana. A abordagem heurística foi utilizada com a formulação de questões com base em três casos hipotéticos. A deficiência é uma manifestação da condição humana e tem valor heurístico porque ajuda a examinar aspectos constitutivos de nossa existência.

Sobre educación inclusiva: enfoque de derechos humanos y contribuciones de la psicología / On inclusive education human rights approach and contributions of psychology

El movimiento de la educación inclusiva tuvo desde sus inicios el imperativo de ampliar el alcance del derecho a la educación a la totalidad de las personas. Basado en el enfoque de derechos humanos, su discurso impregnó en la bibliografía académica como en el diseño e implementación de políticas educativas. En este sentido, en el presente trabajo se argumenta cómo la materialización de esta tendencia educativa, si bien amplió las fronteras del derecho a la educación, amenazaría simultáneamente el respeto del derecho a la salud de las personas con discapacidad mental. A tal fin, se indaga las consecuencias de la injerencia de diagnósticos clínicos en contexto escolar y su configuración mediante políticas educativas. De esta manera, se busca exponer cómo el afianzamiento del derecho a la educación puede ubicarse en contradicción y detrimento del derecho a la salud, lo cual cuestionaría la indivisibilidad e interdependencia de los Derechos Humanos.

The inclusive education movement had from the outset the imperative to extend the scope of the right to education to all people. Based on the human rights approach, this speech permeated the academic literature as well as the design and implementation of educational policies. In this sense, in this article we argue how the materialization of this educational trend, while extending the borders of the right to education, simultaneously could threaten the respect of the right to health of people with mental disabilities. To this end, the consequences of clinical diagnoses interference on school context and their configuration through educational policies will be investigated. In this way, it will be demonstrated how the strengthening of the right to education could be located in contradiction and detriment of the right to health, questioning a fundamental characteristic of the Human Rights: their indivisibility and interdependence.

Discapacidad mental y ciudadanía activa: el desafío de una nueva legislación de salud mental para Chile / Mental disability and active citizenship: the challenge of a new legislation ofmental health for Chile

El enfoque de la discapacidad constituye actualmente una perspectiva que pretende hacerse cargo de la incorporación de la dimensión social en la comprensión de la salud mental, y su hegemonía en Chile es visible en el diseño de las legislaciones y políticas públicas sobre salud mental durante los últimos 20 años. Sin embargo, tanto este enfoque de la salud mental como las respectivas legislaciones y políticas desarrolladas, presentan importantes dificultades para hacerse cargo de la situación de justicia y ciudadanía de este grupo de personas. Estas dificultades del enfoque se hacen particularmente evidentes cuando se requiere garantizar el ejercicio de una ciudadanía activa, ya que los aspectos relativos a la ciudadanía han demostrado tener un efecto terapéutico sobre las deficiencias o trastornos mentales. La urgente necesidad de una ley de salud mental para Chile demanda el desafío de diseñar una legislación que se haga cargo de las particularidades de la discapacidad mental, pero además la posibilidad histórica de incluir efectivamente la perspectiva de las personas con discapacidad mental y sus familias en la discusión de una nueva ley.

Nowadays, the disability approach is a perspective that proposes a way to deal with the incorporation of social dimension in mental health understanding. Its hegemony in Chile turns visible considering the design of mental health laws and public policies over the past 20 years. However, this approach to mental health as well as the legislations and policies developed and related to it, hardly take over the situation of justice and citizenship of this group of people. These difficulties are particularly relevant when the exercise of active citizenship is required, since citizenship has been proved to show a therapeutic effect on the deficiencies or mental disorders. The urgent need of a mental health law for Chile demands the challenge of designing a law which recognizes the particularities of mental disability, but it also offers the historical possibility to effectively include the perspective of people with mental disabilities and their families in the discussion for a new law.

Aprendizajes para las políticas e intervenciones sociales de discapacidad mental. El caso del Servicio de Capacitación Cecap, Toledo, España / Lessons for Policies and Social Interventions on Mental Disabilities. The Case of Training Service Cecap, Toledo, Spain / Aprendizagens para as políticas e intervenes sociais de discapacidade mental. O caso do Servido de Capacitado Cecap, Toledo, Espanha

Objetivos: recoger aprendizajes conceptuales para las iniciativas de discapacidad mental y determinar qué elementos metodológicos de intervención contribuyen mayormente a la inclusión del colectivo. Materiales y métodos: investigación centrada en el caso de Cecap, Toledo-España.¹ Integró herramientas cualitativas (revisión documental y entrevistas a, entre otros, sujetos de intervención) y cuantitativas (ahp datos estudiados con análisis de contenido y estadística. Resultados: la "especificidad" que orienta conceptual y metodológicamente la intervención de Cecap, dialogando con la CIF-OMS, el modelo social y el enfoque de derechos, entiende al colectivo como personas con características específicas y diferenciadas, al igual que personas sin discapacidad. Metodológicamente, trabajar desde planes individuales de intervención, tiene la mayor prioridad para la inclusión. Conclusiones: las políticas e intervenciones debiesen considerar instrumentos que reconozcan las características e intereses específicos de los sujetos como capitales pro inclusión.

Objectives: Collecting conceptual lessons for the initiatives on mental disabilities and determining what methodological interventions elements contribute the most to the inclusion of the group. Materials and Methods: Research focused on the Cacap case, Toledo, Spain². We integrated qualitative tools (review of documentation and interviews performed to intervention subjects, among others), and quantitative tools (ahp), data studied with content analysis. Results: the "specificity" that conceptually and methodologically guides the intervention of Cecap, in dialogue with the CIF-OMS, the social model and the rights approach, understands the group as people with specific and differentiated characteristics, exactly as people without disabilities. Methodologically, working from individual intervention plans has the top priority for inclusion. Conclusions: The policies and interventions should consider instruments that acknowledge the specific characteristics and interests of the subjects as of utmost importance for inclusion.

Objetivos: Coligir aprendizagens conceituais para as iniciativas de discapacidade mental e determinar quais elementos metodológicos de intervencao contribuem maiormente para a inclusao do coletivo. Materiais e métodos: pesquisa centrada no caso de Cecap, Toledo-Espanha.³ Integrou ferramentas qualitativas (revisao documental e entrevistas a, entre outros, sujeitos de intervencao) e quantitativas (ahp), dados estudados com análise de conteúdo. Resultados: a "especificidade" que orienta conceitual e metodologicamente a intervencao de Cecap, dialogando com a cifoms, o modelo social e o enfoque de direitos, entende o coletivo como pessoas com características específicas e diferenciadas, ao igual que pessoas sem discapacidade. Metodologicamente, trabalhar desde planos individuais de intervencao tem a maior prioridade para a inclusao. Conclusoes: as políticas e intervencoes deveriam considerar instrumentos que reconhecessem as características e interesses específicos dos sujeitos como capitais para a inclusao. *Em portugués nao existe o termo discapacidade mas deficiéncia, embora usa-se discapacidade para conservar o significado do termo em espanhol e evitar as implicacoes da deficiéncia ser inerente á pessoa e a discapacidade ser construída socialmente.

Apoio intergeracional em famílias com crianças com deficiência / Intergenerational support for families of children with disabilities / Apoyo intergeneracional en las familias con niños con discapacidades

As distintas formas de comportamento entre as gerações influenciam a qualidade das relações familiares, as quais permitem que o indivíduo se construa, desenvolva-se e se realize como um ser social. Neste artigo, objetivou-se identificar a experiência de avós e de mães de famílias de crianças com deficiência intelectual, acerca do cotidiano, das práticas de apoio e da intergeracionalidade. O estudo exploratório de abordagem qualitativa contou com a participação de seis mães e seis avós de crianças/adolescentes com deficiência intelectual. Para a coleta de dados, foram utilizados roteiros de entrevistas semiestruturadas. Os principais resultados apontaram que as práticas de apoio exercidas no contexto familiar integram o cotidiano das avós e representam importante fonte de apoio às mães e aos netos. Além disso, o estudo apontou a importância dos relacionamentos intergeracionais, tendo em vista os benefícios por eles produzidos para ambas as gerações envolvidas. Considerando-se a heterogeneidade das famílias brasileiras, aponta-se ainda para a necessidade de estudos intergeracionais que focalizem a opinião de diferentes gerações em localidades e contextos distintos.

The different forms of behavior among generations influence the quality of family relationships, which allow the individual to build, to develop and to achieve himself as a social being. This study aimed to identify the experience of the grandmothers and the mothers of families of children with intellectual disabilities, regarding their everyday life, the support and the intergenerationality practices. The exploratory study of qualitative approach had the participation of six mothers and grandmothers of six children / adolescents with intellectual disabilities. Semi-structured interviews scripts were used to collect the data. The main results showed that support practices exercised within the family are part of the grandparents' daily lives and represent an important source of support for mothers and their grandchildren. In addition, the study pointed out the importance of the intergenerational relationships in view of the benefits produced by the same for both the generations involved. Considering the heterogeneity of Brazilian families, yet it is pointed out to the need for further intergenerational studies that focus on the opinion of different generations in different locations and contexts.

The different forms of behavior among generations influence the quality of family relationships, which allow the individual to build, to develop and to achieve himself as a social being. This study aimed to identify the experience of the grandmothers and the mothers of families of children with intellectual disabilities, regarding their everyday life, the support and the intergenerationality practices. The exploratory study of qualitative approach had the participation of six mothers and grandmothers of six children / adolescents with intellectual disabilities. Semi-structured interviews scripts were used to collect the data. The main results showed that support practices exercised within the family are part of the grandparents' daily lives and represent an important source of support for mothers and their grandchildren. In addition, the study pointed out the importance of the intergenerational relationships in view of the benefits produced by the same for both the generations involved. Considering the heterogeneity of Brazilian families, yet it is pointed out to the need for further intergenerational studies that focus on the opinion of different generations in different locations and contexts.

Estigma y comunidad: el desafío de la integración comunitaria de sujetos internados en instituciones psiquiátricas o de salud mental / Stigma and community: the challenge of the community integration of persons interned in psychiatric or mental health institutions

El presente trabajo intenta dar cuenta de los desafíos que implica el trabajo de integración comunitaria de sujetos con padecimiento o discapacidad mental que han estado internados en instituciones psiquiátricas, de salud y/o discapacidad mental. Los abordajes llamados “especiales”, la internación y el dignóstico psiquiátricos, y las figuras jurídicas de insanía e inhabilitación, tienen efectos estigmatizantes para el sujeto que obstaculizan el camino a desandar a la hora de reintegrarse a la comunidad. En este sentido, se proponen prácticas “antiestigma” y como orientación del trabajo un doble movimiento: desde la comunidad para tolerar y vérselas con lo diferente y desde el sujeto, para que ceda algo de lo que lo excluye de la “comunidad de los comunes”.

SUMMARYThe present articule focus on the challenge implied in community integration of persons that had been interned in mental or disability institutions. The “special” treatments, the psychiatric internment and diagnosis, and the juridic figures of insannity and disqualification, has stigmatizing effects that obstruct the way back to the community. “Anti-stigma” practices and a double movement are proposed: the community has to tolerate and deal with the difference and the individual has to give in the aspects that exclude him from “the community of the commons”.

Sujeitos deficientes intelectuais: o papel da linguagem na dinâmica familiar / Intellectual disability subjects: the role of language in family dynamics / Sujetos con discapacidad intelectual: el papel del lenguaje en la dinámica familiar

Objetivo: desenvolver a compreensão sobre o papel da linguagem de deficientes intelectuais na dinâmica de suas famílias. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa de caráter retrospectivo observacional em que foram analisados relatos obtidos no contexto do grupo terapêutico fonoaudiológico. Foram realizadas transcrições de gravações, em vídeo, de encontros dos grupos terapêuticos de pais de deficientes intelectuais. Foram selecionados para análise relatos colhidos em três reuniões, nas quais os pais falaram sobre a linguagem de seus filhos. As categorias de análise selecionadas para o presente estudo foram: interesse das mães sobre a linguagem; dificuldade de compreender os filhos; dificuldade de ser compreendida pelos filhos; e, estigmatização. Resultados: verificou-se, por meio da análise dos resultados, que a linguagem é um tema de grande interesse das famílias, inclusive porque as características da linguagem desses sujeitos contribuem fortemente para sua estigmatização. Observou-se, também, que a forma como os pais se posicionam quanto à linguagem de seus filhos relaciona-se ao modo como se estabelecem as relações familiares, com consequências diretas para o desenvolvimento do sujeito deficiente. Conclusões: a troca de experiências entre participantes do grupo favoreceu a (re)significação de seus anseios, e da visão a respeito das potencialidades de seus filhos. Os pais reconheceram o papel essencial da linguagem como função social, bem como sua importância para a compreensão entre pais e filhos. A estigmatização do sujeito com deficiência esteve presente em todas as categorias de análise, o que sugere que as reuniões devam ser constantes, favorecendo as trocas e (re)significações.

Objective: develop the comprehension of the role of language of intellectually disabled subjects in their family dynamics. Methods: this is a qualitative retrospective observational study, where there were analyzed the reports obtained in the context of a speech therapy group. There were carried transcriptions of video recordings of meetings of therapeutic groups for parents of intellectually disabled subjects. There were selected for analysis the accounts collected in three meetings, in which parents talked about their children?s language. The categories of analysis selected for this study were: the interest of mothers on language, the difficulty of understanding the children, the difficulty of being understood by children, and stigmatization. Results: it was found, by analyzing the results, that language is a topic of great interest for families, also because the language characteristics of these subjects strongly contribute to the stigmatization of them. It was also observed that the way parents are positioned in respect to their children language is related to how family relationships are established, with direct consequences for the development of persons with disability. Conclusion: the exchange of experiences among the group participants favored the (re)signification of their wishes, and of the vision of the potential of their children. Parents recognized the essential role of language as a social function, as well as its importance for the understanding between parents and children. The stigmatization of the subject with disability was present in all categories of analysis, suggesting that the meetings should be constant, encouraging exchanges and (re)significations.

Objetivo: desarrollar la comprensión sobre el papel del lenguaje de discapacitados intelectuales en la dinámica de sus familias. Método: se trata de investigación cualitativa de caracter retrospectivo observacional en que se analizaron informes obtenidos en el contexto de un grupo terapéutico fonoaudiológico. Se realizaron transcripciones de grabaciones, en videos, de reuniones de grupos terapéuticos para los padres de discapacitados intelectuales. Se seleccionaron para el análisis informes cojidos en tres sesiones, en las que los padres hablaron sobre el lenguaje de sus hijos. Las categorías de análisis seleccionadas para este estudio fueron: interés de las madres sobre lenguaje; dificultad de comprensión de los niños, dificultad de ser entendida por los niños; y estigmatización. Resultados: se encontró, mediante el análisis de los resultados, que el lenguaje es un tema de gran interés de las familias, entre otras razones porque las características del lenguaje de estos sujetos contribuyen fuertemente para su estigmatización. Se observó también que la manera como los padres se posicionan a respeto del lenguaje de sus hijos está relacionado al modo como las relaciones familiares se establecen, con consecuencias directas para el desarrollo de la persona con discapacidad. Conclusión: el intercambio de experiencias entre los participantes de los grupos favoreció la (re)significación de sus deseos, y de la visión a respeto del potencial de sus hijos. Los padres reconocieron el papel esencial del lenguaje como función social, así como su importancia para el entendimiento entre padres e hijos. La estigmatización del sujeto con una discapacidad estuvo presente en todas las categorías de análisis, lo que sugiere que las sesiones deben ser constantes, para favorecer los intercambios y (re)significaciones.

Estrategias de inserción laboral en población con discapacidad mental: una revisión / Strategies of employability in population with mental disabilities: a review

The employability and access to the productive market are considered key elements for the full integration of the patient with mental disability. The aim of this review was to describe and analyze the scientific literature for the main employability strategies: traditional vocational rehabilitation (sheltered work and social firms) and supported employment (particularly in its mode of individualized supported employment). The results of the review suggest that individualized supported employment is the most effective approach in obtaining employment for people with mental disabilities.

La inserción laboral y el acceso al mercado productivo son considerados elementos claves para la plena integración del paciente con discapacidad mental. El objetivo de la presente revisión fue describir y analizar la literatura científica correspondiente a las principales estrategias de inserción laboral: rehabilitación vocacional tradicional (empleo protegido y empresas sociales) y empleo con apoyo (particularmente en su modalidad de empleo con apoyo individualizado). Los resultados de la revisión indican que el empleo con apoyo individualizado es el abordaje más efectivo en la obtención de empleo en personas con discapacidad mental.

Inclusión educativa de personas con discapacidad / Inclusive Education of Persons with Disabilities

Introducción: La Declaración Universal de los Derechos Humanos, la Declaración Mundial sobre Educación y el Decreto 366 del 9 de febrero de 2009, entre otras, reglamenta la organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con apacidades o talentos excepcionales en el marco de la educación inclusiva. Esto implica planeación y reparación por parte de las entidades educativas que servirán a este propósito. Objetivos: Describir la apertura y la preparación de los docentes para brindar una atención adecuada a personas con discapacidad en tres establecimientos educativos de Bogotá de acuerdo con la normatividad existente. Materiales y método: Estudio tipo encuesta de corte transversal en docentes de tres colegios públicos de la localidad de Usaquén, en Bogotá. Se elabora un instrumento autodiligenciado con preguntas tipo Likert y se aplica de forma oluntaria, confidencial y anónima a docentes de cada uno de los colegios. Los instrumentos fueron ingresados a una base de datos y se realizaron análisis con frecuencias simples, porcentajes y puntajes obtenidos en el cuestionario. Resultados: Se describen la heterogeneidad de la discapacidad y la dificultad para incluir a las personas en condición de discapacidad de manera homogénea dentro de las legislaciones. Se encuestaron 343 docentes (93,4%) de los 367 previstos, con un promedio de edad de 48,7 años; de los cuales 292 (81,1%) son mujeres. Un 28,9% (97) de los docentes refieren sentirse preparados para educar estudiantes con discapacidad física; un 19,9% (67), para educar estudiantes con discapacidad sensorial; un 19,3% (65), para educar estudiantes con discapacidad mental (cognitiva) y un 45,8% (154), para educar estudiantes con problemas emocionales. Conclusión: El tópico de la discapacidad es heterogéneo y esto se representa en la apreciación diferencial de los docentes respecto a su preparación para atender diferentes problemáticas. Hay pocos...

Introduction: The Universal Declaration of Human Rights, the World Declaration on Education, and the Decree 366 dated February 9, 2009, mong others, regulate the organization and proper functioning of the educational support service provided to students with disabilities and with exceptional capacities within the framework of inclusive education. This requires an effort in planning and preparation on the part of the educational entities that will provide this service. Objectives: Describe the commencement and training of teachers in order to offer adequate attention and care for people with disabilities in three educational establishments located in Bogotá. Materials and Method: A crosssectional survey was conducted among the teachers of three public schools, in the locality of Usaquén (Bogotá). An anonymous, voluntary, and confidential survey was conducted among the teachers of the three public schools, based on a self-elaborated questionnaire including Likert-type questions. The results were entered in a database and analyzed based on simple frequencies, percentages and scores obtained in the questionnaire. Results: The heterogenic aspect of disabilities and the difficulty of including disabilities as homogenous matter in the local legislation are described. In total 343 teachers participated in the survey, 93.4% of the 367 teachers forming the combined faculty of the three public schools. The average age of the interviewees was around 48 years, and 81% (292) were female. 28% (97) of the interviewed teachers claimed to be trained and prepared to educate students with sensorial disabilities; 19.3% (65) felt qualified to teach students with mental disabilities (cognitive), and lastly, 45.8% (154) considered themselves to be apt to educate and handle students with emotional issues. Conclusion: The topic of disabilities is heterogeneous; this heterogenic aspect is represented or proven by the fact that teachers have a differential appreciation regar...

Linguagem e deficiência: possibilidades e restrições da prática fonoaudiológica / Language and mental deficiency: speech therapy possibilities and restrictions / Lenguaje y discapacidad: posibilidades y restricciones de la práctica fonoaudiológica

A partir de pressupostos da teoria histórico-cultural, neste texto tem-se o objetivo de refletir sobre a linguagem de sujeitos com deficiência mental. Os dados foram extraídos de transcrições de filmagens de um ano de atendimento fonoaudiológico semanal do qual participavam duas estagiárias de fonoaudiologia e quatro jovens deficientes mentais com idades entre 19 e 29 anos. As interações de um dos jovens com seus pares e terapeutas foram focalizadas no estudo. Os resultados indicaram que em alguns momentos os terapeutas e pares fizeram interpretações que levaram à compreensão do intuito comunicativo do sujeito, mas em outros isto não ocorreu e o diálogo foi interrompido. Discute-se a importância do outro para a construção de sentidos e para a orientação de ações terapêuticas e educativas que criem possibilidades alternativas de linguagem. Considera-se que um olhar mais atento para compreender o intuito comunicativo de sujeitos deficientes pode auxiliar no desenvolvimento dessas pessoas.

Based on the historical-cultural theory assumptions we herein aim to reflect on mentally deficient subjects#039; language. The data were collected from video recording transcriptions along one year of weekly speech therapy sessions, with the participation of two speech therapy interns and four youngsters with mental deficiency, aged between 19 and 29. We focused on the interactions of one of the youngsters with his peers and therapists. The results revealed that at some moments the therapists#039; and the peers#039; interpretation led to the understanding of the communicative intention. However, there were moments when such understanding didn#039;t occur and the dialogue was interrupted. The importance of the other for building up meaning and guiding therapeutic actions which can promote the creation of language alternatives is here discussed. Therefore, it is considered that a more attentive look to understand the communicative purposes of subjects with mental deficiency can enhance their development.

A partir de suposiciones de la teoría histórico-cultural, en este texto se tiene el objetivo de reflexionar sobre el lenguaje de sujetos con discapacidad mental. Los datos fueron extraídos de transcripciones de películas referentes a un año de atendimiento fonoaudiológico semanal, del cual participaban dos estudiantes en práctica de fonoaudiología y cuatro jóvenes discapacitados mentales con edad entre 19 y 29 años. Las interacciones de uno de los jóvenes con sus semejantes y terapeutas fueron focalizadas en el estudio. Los resultados indicaron que en algunos momentos los terapeutas y semejantes hicieron interpretaciones que condujeron a la comprensión del intuito comunicativo del mismo, sin embargo, en otros, esto no ocurrió y el diálogo fue interrumpido. Se discutió la importancia del otro para la construcción de sentidos y para la orientación de acciones terapéuticas y educativas que crean posibilidades alternativas de lenguaje. Se considera que una observación más atenta para comprender el intuito comunicativo de sujetos discapacitados puede auxiliar al desarrollo de estas personas.

Los derechos civiles de las personas con discapacidad mental en Colombia: una actualización tardía y restringida / Civil rights of persons with mental disabilities in Colombia: a late and restricted update

Introducción: La producción legislativa y la aplicación del derecho son el resultado de la relación de fuerzas y del consenso entre los miembros de la comunidad jurídica, la sociedad civil y los profesionales. El conocimiento de los instrumentos internacionales de promoción de derechos y el ordenamiento jurídico interno en el campo de la salud mental deben permitir a los profesionales y técnicos asumir su papel de veedores para que la brecha entre las declaraciones formales y las prácticas efectivas sea cada vez menor. Su prioridad guarda relación con la creciente carga personal, económica y social; además de la fuerte carga de estigma y discriminación de la que han sido objeto las personas señaladas como enfermas mentales. Objetivo: Analizar los alcances de la Ley 1306 de junio de 2009, específicamente en lo atinente a los derechos civiles de las personas con discapacidad mental, en el marco de las convenciones internacionales suscritas por el país. Resultados: Aunque persisten grandes inconsistencias formales y prácticas para hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad mental, se emprende un camino, aún restringido, en su reconocimiento gradual. Conclusiones: Es urgente la acción y el fortalecimiento de la movilización social, a fin de asumir los desafíos y posibilidades del marco normativo y de lograr instalar la diversidad y pluralidad como condición de una real sociedad democrática...

Introduction: Legislative production and law enforcement are the results of the balance of power and consensus among members of the legal community, civil society, and professionals. The knowledge of international instruments for promoting rights and domestic law in the field of mental health should enable technical professionals to assume their role as providers in order to reduce the gap between formal statements and actual practices. This priority is related to the growing personal, economic and social burden, in addition to the heavy burden of stigmatization and discrimination targeted at persons who have been identified as mentally ill. Objective: To analyze the scope of “Law 1306” of June 2009, specifically as it regards the civil rights of persons with mental disabilities, within the framework of international conventions signed by the country. Results: Although major formal and practical inconsistencies persist in making effective the rights of persons with mental disabilities, there is a beginning —still modest— in their gradual recognition. Conclusions: It is urgent to act and to strengthen social mobilization in order to face the challenges and the possibilities of the normative framework and to achieve the development of diversity and plurality as a condition of a real democratic society...

Internação psiquátrica: ouvindo quem passou pela experiência / Psychiatric hospitalization: listening to those who experienced it / Internación psiquiátrica: escuchando a quien vivió la experiencia

Trata-se de um estudo qualitativo de abordagem fenomenológica, com o objetivo de elucidar o fenômeno "estar internado em uma ala de psiquiatria de um hospital geral", com base no relato de quem o vivenciou. Participaram desse estudo oito clientes internados na enfermaria psiquiátrica do Hospital das Clínicas de Marília (HC), por meio de duas entrevistas semiestruturadas, gravadas e transcritas. A primeira entrevista ocorreu nos primeiros cinco dias de internação e a segunda, próxima ao momento da alta hospitalar. A análise das entrevistas se deu mediante a união das falas concordantes em oito unidades temáticas: 1. história da doença; 2. relações familiares; 3. sentimentos envolvidos durante a internação; 4. impressões sobre a ala e o atendimento; 5. influência da religião; 6. medicações; 7. internações antigas em hospitais psiquiátricas; e 8. perspectiva para o futuro. Os resultados mostram que a doença psiquiátrica gera grande sofrimento, que, quando intensificado, torna-se motivo para a internação. As relações familiares patológicas e o uso incorreto das medicações também foram vistos como agravantes desse sofrimento. A religião foi percebida como um fator que exerce grande influência nos pacientes psiquiátricos, tanto de forma prejudicial como fonte de conforto. A internação foi relatada por alguns dos entrevistados como de difícil aceitação a princípio, mas houve reconhecimento dos benefícios no decorrer dela, quando constataram que estavam mais preparados para voltar a conviver em sociedade e vislumbraram suas expectativas para o futuro.

This is a qualitative study with a phenomenological approach that aims to elucidate the phenomenon of "being hospitalized in a psychiatric ward", considering the reports of those who experienced it. Eight patients admitted in a psychiatric ward of the Clinical Hospital of Marilia underwent two semi-structured interviews which were recorded and then transcribed. The first interview was performed within five days of admission and the second one was obtained at the moment of hospital discharge. Patient's reports were analyzed and separated in eight thematic groups: 1) history of the disease; 2) family relationships; 3) feelings during the hospitalization; 4) impressions about the ward and the treatment; 5) influence of religion; 6) medication; 7) previous hospitalization in psychiatric institution, and 8) perspectives for the future. Results show that psychiatric diseases cause great suffering, which may become a reason for hospitalization. Moreover, pathologic family relationships and incorrect use of medications seem to enhance suffering. Religion also seems to have an effect on psychiatric patients, either in a positive or in a negative way. Reports show that patients find it hard to accept hospitalization at first, but they recognize its benefits during the process, when they are able to go back home and relate their perspectives for the future.

Se trata de un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico con el objetivo de elucidar el fenómeno de "estar internado en una ala de psiquiatría de un hospital general", a partir del relato de quien lo vivió. Participaron ocho clientes internados en la enfermería psiquiátrica del Hospital de las Clínicas de Marília (HC), a través de dos entrevistas semiestructuradas, grabadas y transcritas. La primera entrevista ocurrió en los primeros cinco días de internación y, la otra, cerca del alta hospitalaria. El análisis de las entrevistas se realizó vinculando las respectivas charlas en ocho unidades temáticas: 1) historia de la enfermedad; 2) relaciones familiares; 3) sentimientos durante la internación; 4) impresiones sobre el ala y la atención; 5) influencia de la religión; 6) medicación; 7) internaciones antiguas en hospitales psiquiátricos; y 8) perspectivas para el futuro. Los resultados muestran que la enfermedad psiquiátrica genera mucho sufrimiento y que, cuando se intensifica, se torna motivo para la internación. La relaciones familiares patológicas y el uso incorrecto de los medicamentos agravan el sufrimiento. La religión fue percibida como un factor que ejerce mucha influencia en los pacientes psiquiátricos, ya sea de forma perjudicial o como fuente de confort. La internación fue relatada como de difícil aceptación al principio; sin embargo, más tarde se reconocieron sus beneficios cuando algunos de los entrevistados afirmaron estar más preparados para volver a convivir en sociedad y pudieron relatar sus expectativas para el futuro.

Calidad de vida relacionada con la salud en personas con discapacidad intelectual en España / Health-related quality of life among people with intellectual disabilities in Spain

Objetivo. Establecer la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) percibida por las personas con discapacidad intelectual en la provincia de Salamanca, España. Métodos. Estudio descriptivo transversal de base poblacional. Se aplicó el cuestionario desalud SF-36, adaptado y validado para la población española, a 265 personas con discapacidad intelectual de la provincia de Salamanca, España. Se realizaron entrevistas personales a losparticipantes en presencia de sus padres, tutores o familiares cercanos. Se exploraron ocho dimensiones de la calidad de vida: salud general, función física, rol físico, rol emocional, funciónsocial, dolor corporal, vitalidad y salud mental a partir de variables sociodemográficas y de estilo de vida, utilización de servicios de salud, necesidades de apoyo, y estado de salud y CVRS. Resultados. De las 265 personas estudiadas, 69,8% eran hombres y 30,2% eran mujeres (edad media: 35 años; mínima: 16; máxima: 72). Las puntuaciones máximas obtenidas correspondieron a las dimensiones rol físico y función física (por encima de 85 puntos) y las mínimas, a salud general y vitalidad (por debajo de 70 puntos). No se observaron diferencias significativasentre los hombres y las mujeres en ninguna de las ocho dimensiones. Las variables independientes edad, ingresos familiares, nivel educacional y necesidad de apoyo presentaronla mayor cantidad de asociaciones independientes con las dimensiones salud general, función física y función social. De los participantes, 41,5% manifestó que su salud percibida era buena. Conclusiones. Los participantes en este estudio percibieron su CVRS como buena, especialmente en las dimensiones rol físico y función física. Se deben diseñar estudios para evaluarla CVRS en personas con diferentes grados de discapacidad intelectual para contribuir a elaborar intervenciones y programas sanitarios y sociales específicos para esta población...

Objective. To measure health-related quality-of-life (HRQL) among people with intellectual disabilities in the province of Salamanca, Spain. Methods. A population-based, cross-sectional descriptive study. The SF-36 HealthSurvey, adapted and validated for the Spanish population, was selected and administered to 265 people with intellectual disabilities in the province of Salamanca, Spain. Personal interviews were also conducted with the participants in the presence of theirparents, tutors, or close family. Eight quality-of-life scales were explored: general health, physical functioning, role–physical, bodily pain, role–emotional, social functioning, vitality, and mental health, based on questions on sociodemographic and lifestyle variables, health services utilization, support needs, and health status andHRQL. Results. Of the 265 people studied, 69.8% were men and 30.2% were women (median age: 35 years; minimum: 16; maximum: 72). The highest number of points pertainedto role–physical and physical functioning (more than 85 points), and the lowest,to general health and vitality (less than 70 points). No significant differences were found between men and women for any of the eight components. The independent variables, age, family income, level of education, and support needs showed the greatest number of independent associations with the general health, physical functioning,and social functioning components. Of the participants, 41.5% indicated thatthey felt their health was good. Conclusions. The study participants perceived their HRQL to be good, especially on the role–physical and physical functioning scales. Additional studies should be designed to evaluate HRQL in people with different degrees of intellectual disability to further contribute to intervention efforts and health and social programs designedspecifically for this population group and to evaluate the interventions and program already underway.

A organização de rede social: as associações de familiares dos serviços de saúde mental / The organization of social networks - family associations and mental health services / La organización de red social - las asociaciones de familiares de servicios de salud mental

Este estudo tem como objetivo compreender, na visão de familiares, o papel das associações de usuários e familiares dos serviços de saúde mental perante as propostas preconizadas pela Reforma Psiquiátrica. Os cenários utilizados foram a Associação Franco Basaglia (SP) e a Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil (RJ). A coleta de dados constou de consulta aos documentos relativos à criação e à organização das duas associações e realização de entrevistas semi-estruturadas. Foram feitas dez entrevistas com familiares que ocupam cargos de direção nas Associações. A investigação revelou que as associações representam uma rede de apoio e solidariedade para os familiares. Elas se tornam, também, locais de reivindicações e de luta dos familiares em face das políticas públicas para a área da saúde mental. Essa posição é compartilhada pelos familiares tanto da AFB como da AFDM, que percebem essas entidades como instâncias de proteção aos direitos dos familiares e dos usuários na assistência em saúde mental.

Este estudo tem como objetivo compreender, na visão de familiares, o papel das associações de usuários e familiares dos serviços de saúde mental perante as propostas preconizadas pela Reforma Psiquiátrica. Os cenários utilizados foram a Associação Franco Basaglia (SP) e a Associação de Amigos, Familiares e Doentes Mentais do Brasil (RJ). A coleta de dados constou de consulta aos documentos relativos à criação e à organização das duas associações e realização de entrevistas semi-estruturadas. Foram feitas dez entrevistas com familiares que ocupam cargos de direção nas Associações. A investigação revelou que as associações representam uma rede de apoio e solidariedade para os familiares. Elas se tornam, também, locais de reivindicações e de luta dos familiares em face das políticas públicas para a área da saúde mental. Essa posição é compartilhada pelos familiares tanto da AFB como da AFDM, que percebem essas entidades como instâncias de proteção aos direitos dos familiares e dos usuários na assistência em saúde mental.

El objeto del presente estudio es comprender, desde el punto de vista de los familiares, el rol de las asociaciones de usuarios y familiares de los servicios de salud mental frente a las propuestas de la Reforma Psiquiátrica. Los escenarios utilizados fueron la Asociación Franco Basaglia (SP) y la Asociación de Amigos, Familiares y Enfermos Mentales de Brasil (RJ). La colecta de datos constó de consulta de documentos relativos a la creación y organización de las dos asociaciones y entrevistas semiestructuradas. Se realizaron diez entrevistas a familiares que ocupan cargos de dirección en las asociaciones. La investigación reveló que, para los familiares, las asociaciones representan una red de apoyo y solidaridad y que también se transforman en lugares donde pueden reivindicar su lucha ante las políticas públicas para el área de salud mental. Tanto los familiares de la AFDN como los de la AFB comparten la misma postura: ven las entidades como instancias de protección de los derechos de familiares y usuarios en la asistencia a la salud mental.

Hacia la visión del proyecto de vida en las personas con discapacidad mental / By the life project´s visión in people with mental disabilities

El presente articulo intenta una aproximación al tema, “proyecto de vida” en personas con discapacidad mental, el cual se constituye desde la experiencia directa con este tipo de población y mediante un programa de 5 meses; esta vivencia se convierte en la tercera fase de un proceso desarrollado por la Facultad de terapia Ocupacional de la Institución Universitaria Escuela Colombiana de Rehabilitación, dentro de los programas de participación comunitaria del Hospital de Usaquén E.S.E (Empresa Social del Estado), entre enero de 2002 y junio de 2003, proyecto encaminado a trabajar la competencia ocupacional de estas personas. Involucra también acciones contextualizadas en lo que establece el plan distrital de discapacidad 2001-2005 y el documento “Lineamientos de atención en salud para las personas con discapacidad en Bogotá”, ambos de la Secretaria de Salud de Bogotá. Se presentan algunas explicaciones sobre concepto de vida, proyecto de vida y su relación con Terapia Ocupacional, además, la autora ofrece desde su experiencia, una descripción cualitativa fundamentada en el modelo de la Ocupación Humana y el Desempeño Ocupacional Realizante, sobre cómo se presenta la capacidad para diseñar el proyecto de vida en personas con enfermedad mental, a partir de esto, se plantea desde el Enfoque de la Logoterapia, una propuesta para intervenir en este campo. Se aclara al lector; que dentro del discurso se entremezclan escritos de algunos usuarios sobre cada una de las temáticas trabajadas, tratando así de humanizar el presente.