RESUMO
Objetivo. Describir y comparar la competencia para el cuidado en el hogar y la carga de los cuidadores familiares de niños con cáncer, con la de cuidadores familiares de adultos con cáncer. Método. Estudio cuantitativo, exploratorio y comparativo con 160 cuidadores familiares de personas con cáncer en tratamiento activo en dos centros de atención oncológica en Bogotá, Colombia (2016), quienes una vez caracterizados respondieron el instrumento de competencia para el cuidado en el hogar (CUIDAR) y la escala de sobrecarga para el cuidado. Resultados. Las características de los cuidadores familiares de niños y adultos con cáncer guardan semejanzas en género, ocupación, nivel educativo y apoyos con los que se cuenta. Los cuidadores de niños experimentan mayor carga para el cuidado en comparación con los de adultos con cáncer, y tienen una competencia mayor para el cuidado en el hogar y en las dimensiones conocimiento, disfrutar y anticipación. Conclusiones. Se requiere focalizar aún más el apoyo a cuidadores familiares, según el receptor de cuidado. Programas para fortalecer la competencia de cuidado en el hogar y disminuir la carga son necesarios para atender y responder a la necesidad de los cuidadores familiares de personas con cáncer. Financiación. Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia.
Objective. To describe and compare the home care competency and the burden of family caregivers of children with cancer, with that of family caregivers of adults with cancer. Method. Quantitative, exploratory and comparative study with 160 family caregivers of people with cancer in active treatment in two oncology care centers in Bogotá -Colombia (2016), who once characterized answered the competence instrument for home care (CUIDAR) and the care burden scale. Results. The characteristics of family caregivers of children and adults with cancer have similarities in gender, occupation, educational level and available assistance. Child caregivers experience a greater care burden in comparison with those of adults with cancer, and have a greater competence for home care and in the dimensions of knowledge, enjoyment and anticipation. Conclusions. It is necessary to focus even more the support to family caregivers, according to the receiver of care. Programs to strengthen home care competency and reduce the burden are necessary to meet and respond to the needs of family caregivers of people with cancer. Financing. Nursing School. National university of Colombia.
Objetivo. Descrever e comparar a competência para cuidar em casa e a carga dos cuidadores familiares de crianças com câncer, com aquela dos cuidadores familiares de adultos com câncer. Método. Estudo quantitativo, exploratório e comparativo com 160 cuidadores familiares de pessoas com câncer em tratamento ativo em dois centros de atenção oncológica em Bogotá, Colômbia (2016), que uma vez caracterizadas responderam o instrumento de competência para cuidados em casa (CUIDAR) e a escala de sobrecarga para atendimento. Resultados. As características dos cuidadores familiares de crianças e adultos com câncer apresentam semelhanças em gênero, ocupação, nível educacional e suporte disponível. Os cuidadores de crianças vivenciam maior carga de cuidado quando comparados aos cuidadores de adultos com câncer, e possuem maior competência para o cuidado em casa e nas dimensões conhecimento, desfrutar e antecipação. Conclusões. É necessário focar ainda mais o apoio aos familiares cuidadores, de acordo com o receptor de cuidados. Programas para fortalecer a competência do cuidado em casa e reduzir a carga são necessários para atender e responder às necessidades dos cuidadores familiares de pessoas com câncer. Financiamento. Escola de Enfermagem. Universidade Nacional de Colômbia.
RESUMO
RESUMO Objetivo: analisar os dispositivos constituintes da continuidade da atenção ao prematuro e como as cuidadoras vivenciam a atenção pós-alta ao prematuro extremo. Método: estudo qualitativo, desenvolvido de junho a outubro de 2013, com coleta de dados utilizando a história oral temática, com dez cuidadoras, e construção de narrativas que foram analisadas, baseadas no referencial de Deleuze e Guatarri. Resultados: o devir cuidadora de prematuro é uma trajetória de produções de subjetividades, na qual se identificam encontros, inseguranças, fé, evasão do trabalho e adaptação. Os resultados apontam que a atenção ao prematuro deve incorporar práticas cuidadoras capazes de potencializar a produção da vida, o que implica uma discursividade não orientada dos profissionais, exclusivamente por uma ausência de doença, mas que considera os projetos existenciais das cuidadoras. Conclusão: a continuidade da atenção acontece com diferentes arranjos assistenciais. Contudo, o protagonismo da cuidadora mostrou-se capaz de disparar agenciamentos e é um dispositivo potente para a continuidade da atenção.
RESUMEN Objetivo: analizar los dispositivos constituyentes de la continuidad de la atención al prematuro y cómo las cuidadoras experimentan la atención post-alta al prematuro extremo. Método: estudio cualitativo, desarrollado de junio a octubre de 2013, con recolección de datos utilizando la historia oral temática, con diez cuidadoras, y construcción de narrativas que fueron analizadas, basadas en el referencial de Deleuze y Guatarri. Resultados: el devenir cuidadora de prematuro es una trayectoria de producciones de subjetividades, en la cual se identifican encuentros, inseguridades, fe, evasión del trabajo y adaptación. Los resultados apuntan que la atención al prematuro debe incorporar prácticas cuidadoras capaces de potenciar la producción de la vida, lo que implica una discursividad no orientada de los profesionales, exclusivamente por una ausencia de enfermedad, pero que considera los proyectos existenciales de las cuidadoras. Conclusión: la continuidad de la atención ocurre con diferentes arreglos asistenciales. Sin embargo, el protagonismo de la cuidadora se mostró capaz de disparar agenciamientos y es un dispositivo potente para la continuidad de la atención.
ABSTRACT Objective: to analyze the devices part of the continuity of the care for premature newborns and how caregivers experience post-discharge care for extreme premature newborns. Method: this is a qualitative study, developed from June to October 2013, with data collection using thematic oral history, with ten caregivers, and construction of narratives that have been analyzed based on the references of Deleuze and Guatarri. Results: the path to become a caregiver of premature newborns is a trajectory of productions of subjectivities, in which encounters, insecurities, faith, avoidance of work and adaptation can be identified. The results indicate that the care for premature newborns must incorporate care practices capable of enhancing the production of life, which implies a non-directed discursiveness of professionals exclusively because of an absence of disease, but which considers the existential projects of the caregivers. Conclusion: the continuity of the care happens with different care arrangements. However, the role of the caregiver was able to trigger movements and it is a powerful device for the continuity of the care.