The aging of families with members with intellectual disabilities / El envejecimiento en las familias con integrantes con discapacidad intelectual / O envelhecimento de famílias com integrantes com deficiência intelectual

ABSTRACT Objective: to understand the structure and dynamics of families in the late stage of the life cycle that have a member with intellectual disability. Method: qualitative research using the Calgary Family Assessment Model as methodological framework. The study had 38 participants, distributed into 10 families that had a member with intellectual disability and whose parents were elderly. The interviews were analyzed with content analysis technique. Results: the following analytical categories were evidenced: "living with intellectual disability", "communication as a strategy for encounter", "family isolation and the need for support" and "concerns about care in the future". Conclusion: families in the late life cycle who had a member with intellectual disability are arranged in a structure that overloads a single caregiver (mother), has little support network, uses communication as an instrument for understanding themselves and the other, besides having difficulties in projecting the future.

RESUMEN Objetivo: conocer la estructura y la dinámica de familias en la etapa tardía del ciclo vital que tienen un integrante con discapacidad intelectual. Método: investigación cualitativa que utiliza el Modelo Calgary de Evaluación Familiar (MCEF) como referencial metodológico. Participaron 38 individuos, distribuidos en 10 familias que tienen un integrante con discapacidad intelectual y cuyos padres eran adultos mayores. Se analizaron las entrevistas mediante la técnica de análisis de contenido. Resultados: se destacaron las siguientes categorías analíticas: "Conviviendo con la discapacidad intelectual", "Comunicación como estrategia de encuentro", "Aislamiento familiar y la necesidad de apoyo" y "Preocupaciones con el cuidado en el futuro". Consideraciones finales: las familias en el ciclo tardío de vida que tienen un integrante con discapacidad intelectual se estructuran con una sobrecarga a una sola cuidadora (la madre), cuentan con poca red de apoyo, utilizan la comunicación como un instrumento de entendimiento de sí misma y del otro, además de enfrentarse a dificultades para hacer planes para el futuro.

RESUMO Objetivo: conhecer a estrutura e a dinâmica de famílias no estágio tardio do ciclo vital que possuam um integrante com deficiência intelectual (PCDI). Método: pesquisa qualitativa com uso do Modelo Calgary de Avaliação Familiar (MCAF) como referencial metodológico. Participaram 38 sujeitos, distribuídos em dez famílias que possuíam um integrante com deficiência intelectual e cujos pais eram idosos. As entrevistas foram analisadas com a técnica de análise de conteúdo. Resultados: evidenciaram-se as seguintes categorias analíticas: "convivendo com a deficiência intelectual", "comunicação como estratégia de encontro", "isolamento familiar e a necessidade de apoio" e "preocupações com o cuidado no futuro". Considerações finais: as famílias no ciclo tardio da vida que possuíam um integrante com deficiência intelectual se estruturavam de modo a sobrecarregar uma única cuidadora (mãe), possuíam pouca rede de apoio, usavam a comunicação como um instrumento de compreensão de si e do outro, além de terem dificuldades de projeção para o futuro.

Modelo Calgary de avaliação familiar: avaliação de famílias com indivíduos adoecidos de tuberculose / Calgary model of family evaluation: evaluation of families with individuals sickned with tuberculosis

Objetivo: avaliar famílias com membros em tratamento de tuberculose por meio do Modelo Calgary de Avaliação de Família (MCAF). Metodologia: estudo do tipo descritivo-exploratório no qual participaram duas unidades familiares possuindo um membro em tratamento de tuberculose, ambas cadastradas em uma Estratégia Saúde da Família em Belém, no Pará. Para a aplicação do Modelo, foi realizada a técnica de entrevista semiestruturada e uso de genograma e ecomapa. Resultados: após a avaliação de família realizada conforme Modelo Calgary de Avaliação de Família, resultaram duas famílias, sendo uma monoparental, liderada pela mulher, e a outra alargada; em ambas, o membro adoecido é o provedor de questões econômicas e as famílias, pesquisadas possuem relacionamentos e vínculos com algumas instituições de saúde, religiosas, escolares e até grupos de apoio social. Conclusões: o Modelo Calgary de Avaliação de Família mostrou ser eficaz como uma nova estratégia de avaliação, contribuindo para o planejamento de cuidados de famílias em qualquer nível de atenção à saúde.

Objective: Evaluating family members in treatment of Tuberculosis through the Calgary Model of Family Evaluation (CMFE). Methodology: Descriptive-exploratory type study, in which two family units having a member in treatment of tuberculosis participated, both registered in a Family Health Strategy, Belém, Pará. For the application of the Model, the technique of semi-structured interview was perfomed and utilization of genogram and eco-map. Results: After the evaluation of the family was performed according to Calgary Model of Family Evaluation resulted in two families, one being a mono-parental headed by the woman and the other expended, in both cases the sick member is the provider of economic matters and the families researched have ties and relationships some health institutions, religious, school and even social support groups. Conclusions: The Calgary Model of Family Evaluation shows to be effective as a new evaluation strategy, contributing to the family planning care at any level of health care.

Objetivo: Evaluar familia de miembros en el tratamiento de la tuberculosis por medio del Modelo Calgary de Evaluación de la Familia (MCEF). Metodología: Estudio de exploración de tipo descriptivo, participaran dos unidades familiares que tienen un elemento en el tratamiento de la tuberculosis, ambas registradas en una Estrategia de Salud Familiar, Belém, Pará. Para a aplicación do Modelo, fue usada la técnica de entrevista semiestructurada y utilización del genograma y eco-mapa. Resultados: Después de la evaluación de la familia realizado de acuerdo con Modelo Calgary de Evaluación de la Familia resultaron dos familias, una siendo mono parental liderada por la mujer y otra extendida, en los dos el miembro enfermo es el proveedor de los recursos económicos y las familias investigadas tienen relaciones y vínculos con algunas instituciones de salud, religiosas y escolares, hasta grupos de apoyo social. Conclusiones: El Modelo Calgary de Evaluación de la Familia se muestreó ser eficaz como una nueva estrategia de evaluación contribuyendo para el planificación de cuidados familiares en cualquier nivel de atención a la salud.

Family nursing game: desenvolvendo um jogo de tabuleiro sobre Família / Family nursing game: developing a board game / Family nursing game: desarrollando un juego de tablero sobre la familia

Alguns enfermeiros em Portugal ainda não possuem formação em enfermagem de família, e sua prática profissional se baseia tão somente na experiência pessoal enquanto família e membro de uma família. Este artigo tem o objetivo de descrever o desenvolvimento de um material didático, jogo de tabuleiro intitulado "Family Nursing Game", construído, testado e validado, para enfermeiros na aprendizagem do conteúdo de enfermagem de família em contexto hospitalar. A metodologia desse desenvolvimento seguiu as dez etapas propostas por Jaffe (2011), desde definição de conteúdo, objetivos, formulação do jogo, avaliação da confiabilidade e validade e testagem de sua aplicação na população alvo. Os resultados, segundo a avaliação dos enfermeiros que se submeteram ao teste deste jogo de tabuleiro, ao lado de outras estratégias, realçaram preferência pelo jogo, pela fonte de interação e reflexão que ele permite entre os participantes e por motivarem-nos ao cuidado da família, fazendo do jogo um agente facilitador da aprendizagem.

Some nurses in Portugal still have no training on family nursing and their professional practice is only based on their personalexperience as a member of a family. The aim of this study is to describe the development of an educational tool, a board gamecalled "Family Nursing Game", which was developed, tested and validated for nurses learning the content of family nursing withina hospital context. The development of the methodology followed the ten stages proposed by Jaffe, from the definition of thecontent, objectives, game formulation with its rules, evaluation of reliability and validity, until its testing with the target population.The results, from the evaluation of nurses who agreed to perform the board game test along with other educational strategies,highlighted their preference for the game, due to the source of interaction and reflection provided among participants, andmotivation for family care, making the game a learning facilitator agent.

Parte de los enfermeros en Portugal no tienen formación en enfermería de familia y sus prácticas solamente se adaptan conla propia experiencia, siendo familia también. El objetivo fue describir los pasos metodológicos en el desarrollo de un juego detablero para enseñar sobre familia llamado "Family Nursing Game". El mismo fue construido y validado para enseñar la enfermeríade familia a los enfermeros en el contexto de los cuidados en una unidad hospitalaria. La metodología de este desarrollo siguiólas diez etapas propuestas por Jaffe, desde la definición del contenido y objetivos, la formulación del juego con evaluaciónde su confiabilidad y validad hasta probarlo con la población. Como resultado, los enfermeros hospitalarios que sometierona la prueba del juego, los mismos realizaron preferencia por este juego, entre otras estrategias educacionales, por la fuentede interacción y reflexión que permite a los participantes, motivación para cuidado de la familia y considerando al juego comoagente facilitador del aprendizaje.

Estrutura, relações e antecedentes do uso de drogas em famílias de usuários de crack / Structure, relationships and history of drug use in families of crack cocaine users / Estructura, relaciones y antecedentes del uso de drogas en familias de usuarios de crack

O objetivo foi analisar a estrutura, as relações e os antecedentes do uso de drogas em famílias de usuários de crack. Pesquisa transversal, com enfoque na Teoria Geral dos Sistemas, particularmente o uso do genograma. Participaram 15 familiares de usuários de crack acompanhados em um serviço especializado para o tratamento da dependência química do Paraná, no mês de maio de 2011. Utilizou-se entrevista semiestruturada com elaboração de genogramas, os quais foram agrupados por núcleos de similaridade. Os participantes foram, em sua maioria, mães com baixa escolaridade. Quanto à estrutura familiar, verificou-se maior número de pessoas na segunda geração, sendo esta constituída por famílias nucleares, e a primeira geração, por diferentes configurações. Os relacionamentos e os antecedentes familiares do uso de drogas acompanharam as diferenças geracionais encontradas na estrutura. Conclui-se que as características das famílias dos usuários de crack parecem acompanhar as mudanças ocorridas na estrutura social nas últimas décadas.

The objective of this study was to analyze the structure, relationships and history of drug use in families of crack cocaine users. It is a cross-sectional study, based on the General Systems Theory and on the genogram. The sample comprised 15 families of crack cocaine users cared for by a specialized drug dependency service in the state of Paraná, Brazil, throughout the month of May 2011. We conducted semi-structured interviews and created genograms, which were grouped according to similarities. For the most part, participants were mothers with low education levels. Regarding family structure, we found most people belonged to the second generation, constituting nuclear families, and to the first generation, with different family configurations. Relationships and family history of drug use followed the generational structural differences. We conclude that the characteristics of crack cocaine users' families seem to follow the changes in social structure observed over the last few decades.

Se objetivó analizar estructura, relaciones y antecedentes del uso de drogas en familias de usuarios de crack. Investigación transversal, con enfoque en la Teoría General de los Sistemas, utilizándose particularmente el genograma. Participaron 15 familiares de usuarios de crack seguidos por servicio especializado en tratamiento de dependencias químicas de Paraná, en mayo de 2011. Se usó entrevista semiestructurada con elaboración de genogramas, agrupados por núcleos de similitud. Los participantes fueron, mayoritariamente, madres con baja escolarización. Respecto a la estructura familiar, se verificó mayor número de personas en la segunda generación, constituyéndose ésta de familias nucleares, y la primera generación por diferentes configuraciones. Las relaciones y los antecedentes familiares del uso de drogas se correspondieron con las diferencias generacionales encontradas en la estructura. Se concluye en que las características de las familias de usuarios de crack parecen corresponderse con los cambios acontecidos en la estructura social en las últimas décadas.

Dinâmica da família no contexto dos cuidados a adultos na quarta idade / Family dynamics in the caring context of adults on the fourth age / Dinámica de la familia en el contexto de los cuidados de adultos en la cuarta edad

Objetivou-se identificar o padrão de funcionamento familiar nas relações de cuidado cotidiano de adultos na quarta idade. Trata-se de estudo de natureza diagnóstico-avaliativa de idosos de 80 e mais anos, dependentes de cuidados, e de seus familiares cuidadores, selecionados entre os cadastrados nas unidades de Saúde da Família de um distrito de periferia de Belém-PA, avaliando-os quanto à dinâmica de família, qualidade de vida e estilo de vida relacionado à saúde. Observou-se que a maioria dos idosos avaliou sua família como tendo boa funcionalidade. Porém, os demais dados relativos à qualidade de vida de idosos e cuidadores, como também, estilo de vida dos cuidadores recaíram no nível mediano, levando a inferir certa dificuldade no padrão de funcionamento familiar. Conclui-se que os múltiplos resultados obtidos sinalizam implicações práticas de atenção à unidade familiar e confirmam a necessidade de avaliação multidimensional em intervenção de família.

This study aimed to determine the pattern of family functioning on everyday care relationships of adults in the fourth age. This is a study of diagnostic-evaluative nature of adults with 80 or more years old who depend on care, and of their relatives as caregivers. The participants were selected among the registered patients of a Family Health Unit in a district in the suburbs of Belém-PA, Brazil. They were evaluated according to the dynamics of their family, and quality of life related health lifestyle. Most of the elderly rated their families with good functionality. However, data on the elderly and caregivers' quality of life and caregivers' life style only reached the median level, showing some difficulty in the family functioning system. It was concluded that the multiple results obtained through the assessments indicate some practical implications of care to the family unity and confirm the need for multidimensional assessment about the family intervention.

Este estudio tuvo como objetivo identificar el patrón de funcionamiento de la familia en las relaciones de cuidado diario de adultos en la cuarta edad. Trata-se de estudio de naturaleza diagnóstico-evaluativo de personas de 80 años o más, dependientes de cuidados, y de sus familiares cuidadores, seleccionados entre aquellos registrados en las unidades de Salud de la Familia, de un distrito de la periferia de Belém-PA. Los mismos fueron evaluados en relación a la dinámica de la familia, calidad de vida y estilo de vida relacionado con la salud. Fue observado que los ancianos, en su mayoría, evaluaron su familia como teniendo una buena funcionalidad. Sin embargo, los demás datos relativos a la calidad de vida de los ancianos y cuidadores, así como al estilo de vida de los cuidadores, fueron de nivel medio, mostrando una cierta dificultad en el padrón de funcionamiento familiar. En conclusión, los múltiples resultados obtenidos en la evaluación señalan implicaciones prácticas para la atención a la unidad familiar y confirman la necesidad de una evaluación multidimensional en la intervención de esta clientela.

Manutenção do lar prejudicada: diagnóstico de enfermagem em familiares de pacientes hospitalizados com doenças crônicas / Impaired housekeeping: nursing diagnosis in relatives of hospitalized patients with chronic ailments / Mantenimiento deficiente del hogar: diagnóstico de enfermería en los familiares de pacientes hospitalizados con enfermedades crónicas

Este estudo objetivou identificar o diagnóstico de enfermagem ?manutenção do lar prejudicada? em familiares, na situação de acompanhantes de pacientes hospitalizados com doenças crônicas não transmissíveis. Foi realizada pesquisa descritiva, de janeiro a junho de 2006, em hospital de grande porte da Região Centro-Oeste, envolvendo 12 famílias. A manutenção do lar prejudicada, identificada em 08 famílias, teve como fatores relacionados mais frequentes: doença de membro da família (100%); organização do lar insuficiente (75%); finanças insuficientes(62,5%). Características definidoras de maior ocorrência foram: membros da família expressam dificuldade para manter a sua casa de forma confortável (62,5%); membros da família pedem ajuda para a manutenção da casa (62,5%) e membro da família sobrecarregado (filha), 62,5%. Este diagnóstico afeta as famílias, evidenciando a necessidade dos enfermeiros utilizarem conhecimentos e tecnologias de avaliação e intervenção em famílias, juntamente com linguagens padronizadas para expressar seus diagnósticos, intervenções e resultados alcançados.

This study aimed to identify the nursing diagnosis ?impaired housekeeping? in relatives under the condition of caregivers of hospitalized patients with chronic illnesses. A descriptive research was conducted from January to June 2006, in a large hospital in the Midwest Region of Brazil, involving 12 families. Impaired housekeeping was identified in 8 families which had as most frequent related factors: illness of a family member (100%), lack of home organization (75%), insufficient financial resources (62.5%). The most frequent defining characteristics were: family members expressed difficulties in comfortably performing their housekeeping (62.5%); family members ask for help for housekeeping (62.5%) and a family member overloaded (daughter), 62.5%. This diagnosis affects families, demonstrating the need for nurses to use knowledge and technologies of assessment and intervention in families, along with the standardized languages for express its diagnoses, intervention and outcomes.

El objetivo de este estudio fue identificar el diagnóstico de enfermería "mantenimiento deficiente del hogar" en familiares, en la situación de acompañantes de los pacientes hospitalizados con enfermedades crónicas. Investigación descriptiva, realizada desde enero hasta junio 2006, en hospital de gran porte en la Región Centro-Oeste de Brasil, envolviendo 12 familias. El mantenimiento deficiente del hogar se identificó en 8 familias que presentaban como factores asociados más frecuentes: enfermedad de miembro de la familia (100%), la falta de organización del hogar (75%), finanzas insuficientes (62,5%). Las características definidoras más frecuentes fueron: miembros de la familia expresaron dificultades en cómodamente mantener su hogar (62,5%), miembros de la familia piden ayuda en el mantenimiento del hogar (62,5%) y miembro de la familia sobrecargado (hija), 62,5%. Este diagnóstico afecta a las familias, destacando la necesidad de que los enfermeros utilicen conocimientos y tecnologías para la evaluación e intervención de familias, junto a las lenguajes estandarizadas de enfermería para expresar sus diagnósticos, intervenciones y resultados.

The family dynamics of elder elderly in the context of Porto, Portugal / A dinâmica da família de idosos mais idosos no contexto de Porto, Portugal / La dinámica de la familia de ancianos con edad avanzada en el contexto de la ciudad de Porto, Portugal

Descriptive study aiming to understand the family dynamics of elderly people aged 80 years or older, receiving family care at home. Caregivers and elderly, registered at the family health unit of Greater Porto, comprised a sample of 107 pairs. Data were collected between 09/2009 and 03/2010. The following instruments were applied: family APGAR, quality of life and lifestyle scale. The results that stand out are: increase in male partners serving as caregivers for dependent partners; substantial inclusion in the list of family caregivers: grandchildren, nieces, nephews, siblings. The caregiver lifestyle was considered regular, as well as the caregiver and elderly’s quality of life, although the family dynamics showed to work well. Limitations prevent further generalizations, but offer relevant support for the development of the family health and family nursing program.

Este é um estudo descritivo que objetivou conhecer a dinâmica de família de idosos com 80 anos ou mais, sob cuidados do familiar cuidador, em domicílio. Cuidadores e idosos, registrados na unidade de saúde familiar da grande região do Porto, compuseram amostra de 107 unidades. Dados colhidos entre 9/2009 e 3/2010, por instrumentos de dinâmica familiar, qualidade de vida e de estilo de vida, resultaram em: aumento de cuidador masculino e de cônjuge idoso de seu par dependente e inclusão substancial no elenco de familiares cuidadores: netas(os), sobrinhas(os) e irmãs(os). Estilo de vida do cuidador revelou-se regular como também a qualidade de vida de ambos: cuidador e idoso, apesar de a dinâmica de família se mostrar de boa funcionalidade. Limitações impedem a generalização dos resultados, porém, fornece subsídios relevantes para o desenvolvimento do programa de saúde familiar e de enfermagem de família.

Se trata de un estudio descriptivo, que tuvo por objetivo conocer la dinámica de familia de ancianos con 80 años o más, bajo cuidados de familiar, en su domicilio. El cuidador y el anciano, que estaban registrados en la unidad de salud familiar de la grande región de la ciudad de Porto, en Portugal, compusieron la muestra de 107 sujetos pareados. Los datos fueron recolectados entre 09/2009 y 03/2010 por medio del APGAR familiar, de calidad de vida y de estilo de vida; los resultados mostraron: aumento de cuidador masculino; conyugue anciano dependiente de su par; e, inclusión substancial de familiares en el elenco de cuidadores (nietas(os), sobrinos(os), hermanas(os). A pesar de la dinámica de la familia mostrarse de buena funcionalidad, el estilo de vida del cuidador y la calidad de vida de ambos (cuidador y anciano) se mostraron regulares. Las limitaciones del estudio impiden la generalización de los resultados; sin embargo ofrece subsidios relevantes para el desarrollo del programa de salud familiar y de enfermería de familia.

Cuidar a família: da concepção à documentação dos cuidados / Family care: from conception to documentation of care / Cuidar a la familia: desde la concepción hasta la documentación de los cuidados

O desenvolvimento da enfermagem está associado ao progresso da tecnologia. A continuidade de cuidados e a visibilidade consentânea à utilização dos sistemas de informação contribuem, dentre outros fatores, para o desenvolvimento da investigação em enfermagem, paralelamente com a evolução das práticas em todos os contextos onde é exercida. O sistema de saúde assenta-se nos cuidados de saúde primários, sendo os enfermeiros detentores de papel social relevante na promoção da saúde das famílias e da comunidade. Nesse contexto, emergiu a necessidade de desenvolver modelos de enfermagem de cuidados à família passíveis de operacionalizar no sentido de adequálos aos sistemas de informação em uso. Este estudo insere-se num processo de investigação de doutoramento com o objetivo de fazer uma reflexão sobre os padrões de documentação integrados no Sistema de Apoio à Prática de Enfermagem e discuti-los no contexto dos cuidados de enfermagem de saúde familiar. Utilizando a metodologia de investigação-ação, a amostra foi constituída pelos enfermeiros de um Centro de Saúde da zona norte de Portugal, utilizando-se a técnica de debates em grupos. A incorporação dos padrões de documentação na aplicação informática do sistema de informação foi realizada pelas autoras, a primeira como investigadora e a segunda como coordenadora do Grupo "Reflectir Enfermagem nos Cuidados de Saúde Primários". Os resultados expressam o conhecimento prático resultante da discussão dos modelos de cuidados. Cremos que uma estrutura de documentação que expresse o modelo (re)construído se constituirá como uma mais-valia na melhoria efetiva dos cuidados de enfermagem centrados na família.

Nursing development is mostly connected to technological progress. Gradual care and adequate view on the use of information systems contribute to the development of nursing investigation, in parallel to the praxis evolution wherever they are performed. The Health System is based on primary health care, so nurses have an important social role in promoting health among families and communities. In this context emerged a need to develop nursing models of family care that were able to operate according to the current information systems. This study is part of a PhD project, and intents to reflect over the documentation patterns integrated in the Supportive System of Nursing Praxis as well as to discuss those in the context of the family health care nursing. Using the Investigation-Action method, the representative sample was composed by nurses of a Portuguese Northern Health Centre. The debate technique was applied. The integration of documentation patterns in the computer operation was directed by the authors, the first one as an investigator and the second one as a coordinator of the group "Reflecting over Nursing in Primary Health Care". The results express the practical knowledge acquired from the healthcare models discussion. We believe that a documentation structure, which expresses the re (composed) model, may be an effective and worthy improvement for the family health care nursing.

El progreso de la enfermería está asociado al de la tecnología. La continuidad de cuidados y la visibilidad adecuada a la utilización de los sistemas de información contribuyen, entre otros factores, al desarrollo de la investigación en enfermería, en paralelismo a la evolución de las prácticas en todos los contextos donde ésta se ejerce. El sistema de salud se asienta en los cuidados de salud primarios y los enfermeros desempeñan un rol social relevante en la promoción de la salud de las familias y de la comunidad. En este contexto surgió la necesidad de desarrollar modelos de enfermería de atención a la familia factibles en el sentido de su adecuación a los sistemas de información en uso. Este estudio se inserta en un proceso de investigación de doctoramiento, pretendiéndose hacer una reflexión de los patrones de documentación integrados en el Sistema de Apoyo a la Práctica de Enfermería y la discusión de los mismos en el contexto de la atención de enfermería en salud familiar. Utilizando la metodología de investigación acción, la muestra fue constituida por los enfermeros de un Centro de Salud de la Zona Norte de Portugal, utilizándose la técnica de debates en grupo. La incorporación de los patrones de documentación en la aplicación informática del sistema de información fue realizada por las autoras, la primera como investigadora y la segunda como coordinadora del Grupo "Reflejar Enfermería en los Cuidados de Salud Primarios ". Los resultados expresan el conocimiento práctico resultante de la discusión de los modelos de cuidados. Creemos que una estructura de documentación que exprese el modelos (re)construido podría significar un aporte para la mejora efectiva de los cuidados de enfermería centrados en la familia.

Cuidados paliativos e família / Paliative care and the family

Foi realizada uma revisão sistemática e coordenada sobre o tema ?cuidados paliativos e família?, identificando quais aspectos têm sido desenvolvidos pelos pesquisadores. Os artigos foram analisados segundo os tópicos: compreensão de leitura, busca da idéia principal, elaboração de fichamento, crítica bibliográfica e documentação científica. O material selecionado passou pela técnica de análise temática, em suas etapas: préanálise, exploração do material com tratamento dos resultados obtidos e interpretação, destacando o propósito das pesquisas. Foram analisados 71 artigos de periódicos nacionais e internacionais. A maioria utiliza a língua inglesa e teve origem nos Estados Unidos. A ênfase metodológica adotada na maioria dos trabalhos é qualitativa. Constatou-se aumento no número de publicações nos últimos cinco anos: 43 artigos foram publicados após 2002. Alguns artigos tratam do cuidador familiar, e outros, das famílias que possuem um membro dedicado aos cuidados paliativos. A análise temática destacou o propósito das pesquisas, que foram agrupadas em categorias temáticas como: influência dos cuidados paliativos sobre a família e/ou cuidadores familiares; experiência do cuidado e óbito no domicílio; preocupações e sentimentos apresentados ao final da vida e interação profissional-família-doente em cuidados paliativos. Na abordagem dos cuidados paliativos o envolvimento da família é primordial, retomando o sentido de considerar a família como unidade do cuidado. Particularmente nos diagnósticos de doença fora de possibilidades de cura, a família está muito envolvida. A enfermagem precisa atuar no sentido de apoiar o doente e o grupo familiar, possibilitando minimizar os medos e ansiedades e permitindo adequada atuação de ambos

systematic and coordinated bibliographic review was done on the theme ?palliative care and the family,? identifying which aspects are being developed by researchers. The articles were analyzed according to the topics: reading comprehension, search for the main idea, devising of records, bibliographic review and scientific documentation. The selected material was submitted to the following stages of thematic analysis: preanalysis, examination of the material treating the results obtained and interpreting them and emphasis of research objectives. A total of 71 articles from national and international journals were analyzed. Most were in English and originated in the United States of America. Most of the article presented a qualitative methodological emphasis. The number of publications in the last five years increased: 43 articles have been published after 2002. Some articles cover the family caregiver and other articles cover families that have a family member dedicated to providing palliative care. Thematic analysis pointed out the objective of the studies which were then grouped into thematic categories such as: influence that palliative care has on family and/or family caregivers; caring experience and death at home; concerns and feelings experienced at the end of life; and health professional-family-patient interaction in palliative care. When dealing with palliative care, family involvement is essential and the family needs to be considered a unit. There is much family involvement especially in cases of diseases that cannot be cured. Nurses should work to support the patient and family in order to minimize fears and anxieties and allow their active participation

Análise da produção científica brasileira sobre intervenções de enfermagem com a família de pacientes / Analysis of the Brazilian scientific production about nursing interventions with the family of patients

A doença de um membro da família costuma afetar todo o grupo familiar, gerando desequilíbrio e o surgimento de necessidades que exigem atendimento. Este estudo, de natureza bibliográfica, objetivou identificar e analisar publicações sobre intervenções de enfermagem com familiares de pacientes, mais especificamente internados em UTI. Foram consultados periódicos brasileiros de enfermagem, de 1994 a 2004. Dos 14 artigos estudados, apenas 3 foram relacionados a familiares de pacientes em UTI. A maioria, composta de artigo original ou relato de experiência, focalizou intervenções com familiares de pacientes hospitalizados, mas não realizou avaliação da intervenção. Das intervenções realizadas, 50% foram com grupos e 50% com atendimento individual de familiares. Os resultados indicam a necessidade de realização de mais estudos de intervenção com familiares de pacientes na perspectiva de clientes e profissionais, com avaliação de sua eficácia.

The illness of a family member usually affects the entire family group, producing disruption and appearance of necessities that demand attendance. This study aimed to identify and to analyze publications concerning interventions of nursing with family members of patients, more specifically interned in ICU. Bibliographical research carried out by manual search in Brazilian journals of nursing from 1994 to 2004. Of 14 studied articles, only three were related with family members of patients' in ICU, the most of them were original papers or case report, focused on interventions with family members of hospitalized patients, and did not carry out evaluation of the intervention. Of all the carried out interventions, 50% were with groups and 50% with individual attendance of relatives. The results indicate the need of development of interventions studies involving relatives of patients in the perspective of family members and professionals, with evaluation of its efficacy.

Buscando preservar a integridade da unidade familiar: a família vivendo a experiência de ter um filho na UTI / Trying to preserve the integrity of the family unit: the family Living with the experience of having a child in the pediatric Intensive Care Unit

Este estudo teve como objetivos: compreender o funcionamento da dinâmica familiar da criança internada em UTI pediátrica e construir um Modelo Teórico sobre a experiência da família que vivencia a internação da criança na UTI pediátrica. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou identificar dois fenômenos que compõem esta experiência da família: Tendo uma ruptura familiar e Vivendo a possibilidade de vir a perder o filho. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central BUSCANDO PRESERVAR A INTEGRIDADE DA UNIDADE FAMILIAR, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência.

The purposes of this study were to: understand the dynamic functioning of the family with a child admitted to a pediatric intensive care unit (PICU) and to construct a theoretical model about the living experience of a family with a child admitted to the PICU. The study used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism, and the Grounded theory methodology. The comparative analysis of the data permitted identify two phenomena: Having a family rupture and Living with the possibility of loosing a child. The relationship of these phenomena has permitted the identification of the core category TRYING TO PRESERVE THE INTEGRITY OF THE FAMILY UNIT based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience.

Buscando preservar a integridade da unidade familiar: a família vivendo a experiência de ter um filho na UTI pediátrica / Seeking to preserve the integrity of the family unit: the family living the experience of having a child in the pediatric ICU

Este resumo teve como objetivos: compreender o funcionamento da dinâmica familiar da criança internada em UTI pediátrica, identificar os significados que a família atribui à experiência de vivenciar a intermnação da criança na UTI pediátrica e constuir um Modelo Teórico sobre a experiência da família que vivencia a internação da criança na UTI pediátrica. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fudamentada em Dados (Grounded Theory). A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança internada na UTI pediátrica. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência. O fenômeno TENDO UMA RUPTURA FAMILIAR representa a ruptura famuliar decorrente da internação da criança em UTI pediátrica, caracterizada pela separação da criança do resto da família, o que deixa a família em ruínas. O segundo fenômeno: VIVENDO A POSSIBILIDADE DE VIR A PERDER O FILHO mostra o movimento da família, para resguardar o grupo familiar de uma cisão definitiva, face à situação ameaçadora e instável de ter um filho internado em UTI pediátrica. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central BUSCANDO PRESERVAR A INTEGRIDADE DA UNIDADE FAMILIAR, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência.

The purposes of this study are: to understand the dynamic functioning of the family with a child admitted to a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). The study used as a theoretical reference the Symbolic Interacionism, and the Grounded Theory methodology. The comparative analysis of the data permitted the understanding of the meaning of the family's experience of having a child in the PICU, possible to identify two phenomena that compose this experience. The phenomenon HAVING A FAMILY RUPTURE represents the family rupture due to the admission of the child to the PICU and characterized by the separation of the child from the rest of the family, leaving the family as if broken into pieces. The second phenomenom, LIVING WITH THE POSSIBILITY OF LOOSING A CHILD, shows the family movements to protect the family group from a definite separation in face of the threatening and unstable situation of having a child in the PICU. The relationship of these phenomena has permitted the identification of the central category RRYING TO PRESERVE THE INTEGRITY OF THE FAMILY UNIT based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience.