RESUMO
Resumo O artigo analisa a experiência de pessoas que vivem com a Síndrome de Berardinelli-Seip no Nordeste brasileiro. Este estudo qualitativo foi desenvolvido com onze interlocutores, sendo nove pessoas vivendo com a síndrome e duas mães. Para coligir as informações, utilizaram-se observação participante, caracterização social e entrevistas semiestruturadas. Os dados foram analisados por meio da técnica de codificação temática. Emergiram duas categorias: (1) 'o segredo é fechar a boca': gerenciamento da alimentação na vida cotidiana; e (2) 'ah, é uma travesti?' Corpo, gênero e masculinização. Concluiu-se que na experiência dos interlocutores seus agenciamentos e criatividade se traduziram em estratégias para gerenciamento da alimentação que integravam gostos, valores, hábitos, prescrições biomédicas e prazeres envolvidos em situações de comensalidade. No que tange à corporeidade, evidenciou-se que as representações e as experiências com o corpo apresentam desigualdades de gênero, na medida em que a mulher passa a ser alvo privilegiado de estigmas, preconceitos e discriminação na vida adulta.
Abstract This paper analyzes the experience of people living with the Berardinelli-Seip Syndrome in the Brazilian Northeast. This qualitative study was developed with eleven informants, namely, nine people living with the syndrome and two mothers. Information was gathered using participant observation, social characterization and semi-structured interviews. Data were analyzed by means of a thematic coding technique. Two categories emerged: (1) 'the secret is to shut your mouth': food management in daily life; and (2) 'Ah, is it a transvestite?' body, gender, and masculinization. We concluded that, in the experience of the informants, their negotiations and creativity translated into strategies for food management that integrated tastes, values, habits, biomedical prescriptions and pleasures involved in commensality situations. Regarding corporeality, it has been shown that representations and experiences with the body show gender inequalities, insofar as women become privileged targets of stigmas, prejudices and discrimination in adult life.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Lipodistrofia Generalizada Congênita/fisiopatologia , Estigma Social , Discriminação Social , Brasil , Entrevistas como Assunto , Lipodistrofia Generalizada Congênita/psicologiaRESUMO
O artigo analisa a experiência da deficiência física enfocando a identidade das pessoas, discutindo-a pelas categorias "ser e sentir-se deficiente" e "estigma", balizadas pelo autoconceito como construção sociocultural, atualizadas cotidianamente e inscritas em uma trajetória singular. Trata-se de pesquisa qualitativa de cunho socioantropológico fundamentada na fenomenologia. Foram entrevistados oito homens e cinco mulheres com deficiência física adquirida, guiando-se por roteiro semiestruturado, cujos dados foram submetidos à análise temática. Ser e sentir-se deficiente comporta uma ambiguidade diante do conceito reducionista que orienta o sistema legitimador dessa condição, confrontado com um significado mais englobante expresso no desempenho cotidiano. Reafirma-se a identidade como autoconceito (re)construído nas interações subjetivas e intersubjetivas, não descolada de uma biografia histórica, cultural e socialmente contextualizada.
This article analyzed the experience of physical disability by focusing on individuals' identity, which was discussed through the categories "being and feeling deficient" and "stigma", guided by self-concept as a sociocultural construction that is updated daily and entered into a singular trajectory. This was a qualitative study of social-anthropological nature based on phenomenology. Eight men and five women with acquired physical deficiency were interviewed using a semi-structured interview plan, and the data were subjected to thematic analysis. Being and feeling deficient involved an ambiguity in relation to the reductionist concept that guides the system legitimizing this condition, which is faced with a more comprehensive meaning expressed in everyday performance. Identity was reaffirmed as a self-concept (re) constructed in subjective and intersubjective interactions, without detachment from a historically, culturally and socially contextualized biography.
El artículo analiza la experiencia de la deficiencia física enfocando la identidad de las personas discutiéndola por las categorías "ser y sentirse deficiente" y "estigma", orientadas por el auto-concepto construcción socio-cultural, actualizadas cotidianamente e inscritas en una trayectoria singular. Se trata de investigación cualitativa socio-antropológica fundamentada en la fenomenología. Fueron entrevistados ocho hombres y cinco mujeres con deficiencia física adquirida cuyos datos se sometieron a análisis temático. Ser y sentirse deficiente comporta una ambigüedad ante el concepto reduccionista que orienta el sistema legitimador de esta condición, confrontado con un significado más generalizado expresado en el desempeño cotidiano.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Adolescente , Adulto , Idoso , Antropologia , Atitude Frente a Saúde , Pessoas com Deficiência/psicologiaRESUMO
Analisou-se a construção da experiência com o diabetes, enfatizando as explicações sobre o conceito, a descoberta, as causas e as formas de gerenciar essa enfermidade. Partiu-se da perspectiva de um portador de diabetes (tipo 2, não insulino dependente), considerando sua trajetória de vida, a experiência e o curso da doença e os significados e sentidos atribuídos a ela. Propôs-se um estudo de caso com coleta dos dados pela técnica do relato oral. Na vivência do diabetes o adoecido se apóia em representações sociais, na própria experiência e de outros para atribuir significado à situação e gerenciar a doença. Assim, as prescrições são ajustadas em meio às demandas diárias não-médicas, às idéias e aos significados de saúde, doença, diabetes; e o seu tratamento, aos sinais, às sensações, aos usos do corpo e aos aspectos significativos e prioritários da vida, viabilizando o sentir-se física e moralmente bem.
The construction of experience of diabetes was analyzed, emphasizing explanations about its concept, discovery and causes, and about ways of managing this disease. The study started from the perspective of a person with diabetes (type 2, non-insulin dependent), considering this person's course through life, experience of the disease, the course of the disease and the significance and meanings attributed to it. A case study with data collection using the oral reporting technique was presented. In experiencing diabetes, such individuals are supported through social representations, their own experience and other people's, in order to attribute meaning to the situation and to manage the disease. Thus, the prescriptions are adjusted according to non-medical daily demands; ideas and meanings within health, disease, diabetes and its treatment; signs; feelings; ways of using the body; and meaningful and prioritized aspects of life. Through this, it becomes possible to feel physically and morally well.
La construcción de la experiencia con la diabetes fue analizada enfatizando las explicaciones sobre el concepto, la revelación, las causas y las formas de administrar esta enfermedad. Partiendo de la perspectiva de un portador de diabetes (tipo 2, no dependiente de insulina), seha considerado su trayectoria de vida, la experiencia y el transcurrir de la enfermedad, además de los significados y sentidos que le son atribuidos. Se propuso un estudio de caso con la técnica de relato oral. En la vivencia de la diabetes el enfermo se apoya en representaciones sociales, en la propia experiencia y en la de otros para atribuir significado a la situación y administrar la enfermedad. Las prescripciones son ajustadas en medio a las demandas diarias no médicas, a las ideas y a los significados de salud, enfermedad, diabetes y su tratamiento, a las manifestaciones y usos del cuerpo y a los aspectos significativos y prioritarios de la vida, viabilizando el sentirse físicamente y moralmente bien.