Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en pacientes oncológicos del instituto Nacional de Cancerología de Colombia

Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

End of life of the cancer patient: patient, family and physician perceptions / Fin de vida del paciente oncológico: percepciones de pacientes, familiares y médicos

Abstract Chronic diseases such as cancer have imposed challenges on health systems. Colombia has worked on the construction and implementation of a legal framework for palliative care, but a comprehensive approach to the care provided to cancer patients at the end of their lives is still lacking. Such an approach should be based on understanding of the perceptions of its different actors in order to allow for adequate decision-making and improved support during this stage. Currently, the infrastructure to provide adequate oncological support is insufficient, the administrative procedures that patients and families have to go through to get authorization for treatments and medications for symptom relief are overwhelming and, many times, costs must be paid out of pocket. On the other hand, it is important to train healthcare personnel to develop communication skills to approach patients from a place of compassion, personal development and reflection, creating spaces in which patients can speak openly about their wishes, fears and worries, even if they come together with the desire to accelerate the end of life. In addition, healthcare staff should support and initiate conversations about life and the end of life between patients and their families if this communication is complicated, given its importance for healthcare, quality of life and death. This article seeks to reflect on the end of life of the cancer patient from the perceptions of the actors involved, namely, patients, caregivers and healthcare professionals.

Resumen Las enfermedades crónicas, como el cáncer, han impuesto retos a los sistemas de salud; Colombia ha trabajado en la construcción e implementación de un marco legal de los cuidados paliativos, pero la atención brindada en el fin de vida del paciente oncológico aún carece de un abordaje integral basado en la comprensión de las percepciones de sus diferentes actores, que permita una adecuada toma de decisiones y mejor acompañamiento en esta etapa. Actualmente, la infraestructura para brindar un adecuado soporte oncológico es insuficiente, los trámites que debe realizar el paciente y su familia en la autorización de tratamientos o medicamentos para el alivio de síntomas se vuelven desgastantes y en muchas ocasiones los costos deben ser asumidos por ellos mismos. Por otra parte, es importante fortalecer la formación del personal de salud en comunicación hacia el paciente y su familia, la cual debe ser compasiva, fundamentada en el desarrollo personal y la reflexión, mediante espacios en los que el paciente pueda hablar abiertamente de sus deseos, miedos y preocupaciones, incluso si estos acompañan el deseo de acelerar el fin de vida. Además, el personal de salud deberá apoyar e iniciar conversaciones sobre la vida y el fin de vida entre pacientes y sus familiares si esta comunicación es complicada, dada su importancia para la atención en salud, calidad de vida y muerte. Este artículo busca reflexionar sobre el fin de vida del paciente oncológico desde las percepciones de los actores involucrados: pacientes, cuidadores y el personal de salud.

Interconsultas urológicas a un Servicio de Ética Clínica en un hospital de IV nivel / Urological Interconsultations to a Clinical Ethics Service in a Level-IV Hospital

Objetivo Los problemas éticos tienen una gran importancia en discusiones teóricas en la medicina, y este estudio tiene como objetivo caracterizar a los pacientes urológicos cuyos casos fueron motivos de consulta al Servicio de Ética Clínica (SEC) institucional de un hospital de IV nivel para comprender los dilemas éticos prevalentes en la práctica diaria de la urología y su abordaje. Materiales y Métodos Estudio descriptivo en el que se realizó una revisión retrospectiva de las historias clínicas de 20 pacientes urológicos interconsultados al SEC de un hospital de IV nivel. Se evaluó la frecuencia de las siguientes variables: diagnóstico, estadio funcional y clínico en el momento del diagnóstico, tiempo de evolución, tratamientos, y tipo de dilema ético motivo de la interconsulta. Resultados Desde enero de 2018, el SEC del Hospital Universitario San Ignacio ha respondido 1.123 interconsultas, y se vio un aumento significativo de las mismas en 2020 por razón de la pandemia de enfermedad por coronavirus 2019 (coronavirus disease 2019, COVID-19, en inglés). De estas interconsultas, solamente trece corresponden a pacientes con patología urológica de base, y siete, a compromiso urológico secundario. El diagnóstico más frecuente fue carcinoma de próstata en estadio IV, seguido de carcinoma urotelial avanzado. Predominó el tratamiento adecuado; solamente tres se diagnosticaron en ese momento, y no alcanzaron a recibir tratamiento. El principal dilema ético encontrado tuvo que ver con proporcionalidad al final de la vida, en dos casos, con respeto de la autonomía del paciente, incluida una solicitud de eutanasia. Conclusión El tamizaje establecido y los tratamientos efectivos tempranos se podrían reflejar en la baja frecuencia de situaciones clínicas extremas conducentes a la toma de decisiones al final de la vida, que serían dirigidas, entonces, ya sea a la reorientación del esfuerzo terapéutico, al plan de fin de vida, o a eutanasia.

Objective Ethical issues are extremely relevant in theoretical discussions in medicine, through the present article we intend to characterize patients with urologic conditions whose cases prompted consultations with the Clinical Ethics Service (CES) at a level-IV hospital in order to understand the prevalent ethical dilemmas encountered in the urological practice and their approach. Materials and Methods A descriptive study in which we performed a retrospective review of the clinical history of 20 urologic patients who were the subject of interconsultations with the CES of a level-IV hospital. We evaluated the frequency of the following variables: diagnosis, functional and clinical status at the time of the diagnosis, duration of disease evolution, and the type of ethical dilemma that prompted an interconsultation. Results Since January 2018, the CES at Hospital Universitario San Ignacio has received 1,123 interconsultation requests, and a significant increase in them has been observed due to the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic. Out of these interconsultations, only thirteen corresponded to patients with a urological diagnosis, and seven involved secondary urological compromise. The most frequent diagnosis was stage-IV prostate cancer, followed by advanced urothelial carcinoma. Proper treatment prevailed; only three cases were diagnosed at this stage, and they could not receive treatment. The main ethical dilemma involved treatment proportionality, in two cases, regarding patient autonomy, including one euthanasia request. Conclusion The established screening methods and effective early treatments are could lead to a low frequency of extreme clinical situations in which decision have to be made at the en

Conceptual Insights on Palliative Care at the end of Life: A Systematic Review / Perspectivas conceptuales de los cuidados paliativos en el final de la vida: revisión sistemática / Perspectivas conceituais dos cuidados paliativos no fim de vida: revisão sistemática

Introduction: Qualified end-of-life care remains an international challenge. The frequent use of terms such as "Palliative Care" and "end of life" has certain implications on the prognosis of the patient and in determining effective decision-making related to appropriate care. However, is such terminology commonly used in the literature? However, whether such terminology is commonly used in literature remains unknown. The objetive was verify the terms used in the Brazilian and international scientific literature on palliative practice in the final stage of life and to describe the terminological understanding based on its usage characteristics. Materials and methods: Studies from the lilacs and Pubmed databases published from 2012 to 2017 using the descriptors "end of life," "terminal stage," "Palliative Care," and "Hospice care" were included in this exploratory systematic review. Results: Ten articles were selected out of a total of 1909. A prevalence of American medical studies with heterogeneous methodological con-tent that presented diverse conceptual proposals was identified. Conclusion: The analysis of these articles reinforced the need to work on the conceptual dissemination of palliative care with an emphasis on the implications of the use of this approach only at the end of life, which hinders the process of improving the quality of care at the time of death

Introducción: la asistencia cualificada en el fin de la vida todavía es un desafío internacional. El uso frecuente de términos como cuidados paliativos y fin de la vida tienen implicaciones en el pronóstico del paciente y en la toma de decisiones efectiva para la oferta de cuidado adecuado. Pero, ¿su comprensión terminológica es de uso común en la literatura? El objetivo fue emplear los términos utilizados en la literatura científica nacional brasileña e internacional sobre la práctica paliativa en la fase final de la vida y describir la comprensión terminológica relacionada por sus características de uso. Materiales y métodos: revisión sistemática exploratoria en las bases de datos lilacs y Pubmed, en el periodo de 2012 a 2017, empleando los descriptores "final de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" y "cuidados en hospice". Resultados: fueron encontrados 1909 artículos y seleccionados 10. Se identificó una prevalencia de estudios médicos norteamericanos, con un contenido metodológico heterogéneo, que presentaron propuestas conceptuales diversificadas. Conclusión: los artículos analizados reforzaron la necesidad de trabajar en la diseminación conceptual de los cuidados paliativos, detallando las implicaciones de la asociación a abordaje apenas, al final de la vida, factor que dificulta el proceso de mejoría en la calidad de la asistencia en la muerte

Introdução: a assistência qualificada ao fim da vida ainda é um desafio internacional. O uso frequente de termos como "cuidados paliativos", "fim de vida" tem implicações no prognóstico do paciente e na efetiva tomada de decisão para a prestação de cuidados adequados. Mas o seu entendimento terminoló-gico é de uso comum na literatura? O objetivo era verificar o emprego dos termos utilizados na literatura científica nacional brasileira e internacional sobre prática paliativa na fase final da vida e descrever a compreensão terminológica relacionada às suas características de uso. Materiais e métodos: revisão sis-temática exploratória nas bases de dados lilacs e Pubmed, no período de 2012 a 2017, utilizando os des-critores "fim de vida", "fase terminal", "cuidados paliativos" e "cuidados em hospice". Resultados: foram encontrados 1909 artigos e 10 foram selecionados, identificou-se um predomínio de estudos médicos norte-americanos, com conteúdo metodológico heterogêneo e que apresentavam propostas conceituais diversificadas. Conclusão: os artigos analisados reforçam a necessidade de se trabalhar a disseminação conceitual dos cuidados paliativos, detalhando as implicações da associação para abordagem apenas no final da vida, fator que dificulta o processo de melhoria da qualidade do cuidado no fim da vida

Fonoaudiología en cuidados paliativos para adultos y adultos mayores: fundamentos, roles, abordajes y desafíos / Speech-language pathology in palliative care for adults and older adults: foundations, roles, approaches, and challenges

La población chilena envejece rápidamente, lo cual se traduce en un incremento en el número de personas que vive con alguna enfermedad crónica que limita su vida, condición que requiere frecuentemente de equipos especializados en cuidados paliativos. En ellos, la inclusión del/la fonoaudiólogo/a a nivel internacional es reciente, aún más en nuestro país. Por lo anterior, son escasas las orientaciones locales que faciliten la activa participación de este profesional bajo un modelo centrado en el cuidado, bienestar y acompañamiento de la persona, su familia y/o personas significativas. En este contexto, es objetivo de esta revisión narrativa el profundizar sobre los fundamentos que soportan la inclusión del/a fonoaudiólogo/a en equipos de cuidados paliativos. Para lo anterior se describen las áreas de acción fonoaudiológica, sus roles y responsabilidades. Al respecto, la información disponible da cuenta de dos grandes campos de acción, vinculados a la comunicación y alimentación, los que deben ser abordados con el propósito de fomentar la participación y autonomía de la persona en la toma de decisiones sobre sus cuidados y el respeto de sus voluntades anticipadas, cuando sea necesario. Bajo este paradigma, los hallazgos son claros en plantear que el/la fonoaudiólogo/a debe alejarse del modelo rehabilitador tradicional, para migrar hacia un grupo de acciones que le permitan abordar ­de la mejor manera posible­aquellas condiciones que generan sufrimiento, dolor o molestia a la persona. Dichas acciones son abordadas en esta revisión, con el detalle suficiente para permitir enunciar y proponer seis grandes desafíos para aquello/as profesionales que se desempeñan (o desean hacerlo) en el área.

The Chilean population is aging rapidly, generating a sustained increase in the number of people living with a chronic disease that limits their life, condition that frequently requires specialized teams in palliative care. In these, the inclusion of the speech-language pathologist is recent in most of the countries, even more so in our country. Therefore, there are few local guidelines that facilitate the active participation of this professional under a model focused on the care, well-being and accompaniment of the person, their family and/or significant others. In this context, the objective of this narrative review is to delve into the foundations that support the inclusion of the speech-language pathologist in palliative carea teams. For this, speech-language pathology action areas, roles and responsibilities are described. In this regard, the available information shows two major fields of action. related to communication and swallowing, which must be addressed in orden to promote the participation and autonomy of the person in making decisions about their care, as well as respect for their advance directives, when necessary.Under this paradigm, the findings are clear in stating that the speech-language pathologist should move away from the traditional rehabilitation model, to migrate towards a group of actions that aloe them to address -in the best possible way-those conditions that generate suffering, pain or discomfort to the person. These actions are addressed in this review, with sufficient detail to allow six major challenges to be raised and proposed for those professionals who work (or want to) in the area.

Preferências em tomada de decisão em fim de vida: a perspetiva de mulheres e homens idosos portugueses / Preferences for end-of-life decisions: the perspetive of Portuguese old women and men / Toma de decisiones sobre las preferencias al final de la vida: la perspectiva de las mujeres y hombres mayores portuguesas

Atualmente, a maioria das mortes ocorre nos grupos etários mais velhos na sequência de uma doença crónica em fase terminal. O objetivo deste estudo é analisar - em idosos jovens (65-74 anos), em situação hipotética de doença terminal, comparando homens e mulheres - suas preferências sobre receber informação e tomada de decisão. A amostra envolve 60 participantes, 30 homens e 30 mulheres. Administrou-se por entrevista presencial a versão para a população portuguesa do Inquérito Pan-Europeu, PRISMA. Os principais resultados indicam que homens e mulheres: gostariam de ser informada sobre o tempo de vida limitado, sintomas e problemas, e opções dos cuidados; preferem o autoenvolvimento em situação de capacidade decisional. Em termos de tomada de decisão, os homens (por comparação com as mulheres) mostram mais preferência pelo envolvimento do cônjuge. Conhecer as preferências de pessoas idosas, homens e mulheres, contribui para que os profissionais de saúde possam prestar cuidados em fim de vida mais ajustados.

Currently, the majority of deads occurs in old persons in the sequency of a chronic terminal condition. The objective of this study is to analyse preferences about information and decision making of young old persons (65-74 years) in a hypothetic situtation of terminal disease, comparing men and women. The sample comprises 60 participants: 30 men, 30 women. The Portuguese version of Prisma was administred by face to face interview. Main findings show that both men and women would prefer to be informed on the limited time of life, sintoms and problems, and care options; both favor the self involvement in decisions making. In terms of decision making, men (by comparison with women) show more preference for the spouse involvement. The understanding of old persons preferences is a relevant contribute to health profissionals, so they may deliver end of life care adjusted to the individuals.

Actualmente, la mayoría de las muertes se producen en los grupos de edad de más edad tras una enfermedad crónica en fase terminal. El objetivo de este estudio es analizar - en ancianos jóvenes (65-74 años), en situación hipotética de enfermedad terminal, comparando hombres y mujeres - sus preferencias sobre recibir información y toma de decisión. La muestra involucra a 60 participantes, 30 hombres y 30 mujeres. Fue administrado por la versión entrevista personal para la población portuguesa de la encuesta paneuropea, PRISMA. Los principales resultados indican que hombres y mujeres: quisieran ser informados sobre el tiempo de vida limitado, los síntomas y los problemas, y las opciones del cuidado; prefieren el auto-desarrollo en situación de capacidad decisional. En términos de toma de decisión, los hombres (por comparación con las mujeres) muestran más preferencia por la implicación del cónyuge. Conocer las preferencias de personas mayores, hombres y mujeres, contribuye a que los profesionales de la salud puedan prestar cuidados al final de la vida más ajustados.

Cuidados paliativos: entre la humanización y la medicalización del final de la vida / Palliative care: between humanization and medicalization at the end of life

El artículo analiza la atención de pacientes terminales en servicios de cuidados paliativos, explorando las tensiones entre la humanización del cuidado y el avance de la medicalización en el final de la vida. La investigación en que se apoya el artículo sigue una estrategia metodológica cualitativa, basada en entrevistas con profesionales y pacientes y en observaciones etnográficas en un servicio de cuidados paliativos de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina. El artículo describe la configuración de un cuidado personalizado e integral, base de la propuesta de la disciplina de brindar una atención más "humana" en el final de la vida. Asimismo, se analiza la forma en que éstas prácticas están mediadas por el avance de procesos de medicalización, en las que el cuidado es considerado menos un aspecto "no profesional" de la práctica médica que un área de atención sobre la que se afirman habilidades y saberes técnicos específicos. El artículo evidencia cómo las lógicas del cuidado y de la medicalización, más que lógicas opuestas, funcionan de forma complementaria.

This paper analyzes the palliative care of terminal patients, examining the tensions between the humanization of care and the progressive medicalization at the end-of-life situation. The research upon which the article is based adopts a qualitative methodological approach derived from interviews with professionals and patients and ethnographic observations in a palliative care unit in the City of Buenos Aires, Argentina. The article describes the configuration of personalized and comprehensive health care based on the core values of more humanized end-of-life care promoted by palliative care supporters. Similarly, the paper analyzes how these practices are assisted by progress in the medicalization process in which the dimension of care is considered less an unprofessional area of medical practice than an area of care in which specific technical skills and know-how are employed. The articles explores how instead of being divergent, the logic of care and medicalization work in a complementary fashion.

Cuidados paliativos: evolución y tendencias / Palliative care: evolution and tendencies

Los cuidados paliativos y hospicios han evolucionado rápidamente desde fi nales de los 60’. El trabajo pionero de Cicely saunders fue fundamental para llamar la atención sobre las necesidades de cuidados de fi n de vida en pacientes con enfermedad maligna avanzada, y ha llevado al reconocimiento reciente de los cuidados paliativos como un área de especialización médica infl uenciando las expectativas de las comunidades y gobiernos. Esta área ofrece una serie de contribuciones únicas al avance de los cuidados de fi n de vida. Quizás su más valorable contribución está en proveer un modelo de atención que se dirige a las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales de todos los pacientes manejados por un equipo multidisciplinario. La asistencia médica a pacientes en fase terminal ha evolucionado en muchos aspectos y a menudo ha estado estrechamente relacionada a la oncología, no obstante, las necesidades mundiales por este tipo de cuidados son aún mucho más grandes que las provisiones disponibles. Por fortuna existen signos alentadores de reconocimiento por parte de los gobiernos y organismos infl uyentes, y el interés en los cuidados paliativos nunca ha sido mayor. Este artículo describe la historia moderna de estos cuidados en todo el mundo y concluye en algunos aspectos actuales y retos futuros...

Palliative care and hospices have developed rapidly since the late 60’. The pioneering work of Cicely Saunders was instrumental in drawing attention to the end-of-life care needs of patients with advanced malignant disease. Recognizing palliative care as a specialist area of health care practice is a recent development which has infl uenced the expectations of community and government. This area offers a number of unique contributions to the advancement of care at the end of life. Perhaps its most valuable contribution is in providing a model of care that addresses the physical, psychological, spiritual and social needs of all patients delivered by a multidisciplinary team. Palliative care services have developed in many settings and have often been closely related to oncology. The worldwide need for this type of care remains much greater than the available provision, but there are encouraging signs of recognition by policymakers and infl uential bodies, and interest in palliative care has never been greater. This paper charts the modern history of such care around the world and concludes on some current issues and future challenges...