La importancia de implementar y difundir la Ley de Voluntad Anticipada en México

Propósito/Contexto. Identificar mediante un cuestionario si personas con diferentes características sociodemográficas que viven en la República Mexicana conocen la importancia de la Ley de Voluntad Anticipada (LVA). Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. También se llevó a cabo una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 % con un nivel de confianza del 95 %. Resultados/Hallazgos. El 49,6 % de las personas encuestadas desconocen la LVA y el 41,4 % considera que ayudaría a tener una muerte digna. En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementarla, el 41,3 % está totalmente de acuerdo. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. En este estudio se observó que la población no tiene información acerca de esta ley y expresa su interés en conocer y en afirmar que están de acuerdo con una muerte digna, evitar el sufrimiento y el dolor.

Purpose/Context. Identify through a questionnaire if people with different sociodemographic characteristics living in the Mexican Republic know the importance of the Advance Will Law (LVA). Methodology/Approach. An observational, descriptive, cross-sectional quantitative study was performed. An opinion survey of the general population was carried out with a national representation; the margin of error was +/- 3.46% with a confidence level of 95%. Results/Findings. 49.6% of the people surveyed do not know the LVA and 41.4% consider that it would help people to have a dignified death. As for the question of whether this law exists in their state, 63% think they do not know; and regarding the question of whether in the state in which they live it is necessary to implement the LVA, 41.3% totally agree. Discussion/Conclusions/Contributions. In this study it was observed that the population does not have information about this law and expresses their interest in knowing and affirming that they agree with a dignified death, avoiding suffering and pain.

Objetivo/Contexto. O objetivo deste artigo é identificar, mediante um questionário, se pessoas com diferentes características sociodemográficas que vivem na República Mexicana, conhecem a importância da Lei de Vontade Antecipada (LVA). Metodologia/Abordagem. Realizou-se um estudo quantitativo observacional, descritivo, transversal. Foi realizado um inquérito de opinião à população em geral com uma representatividade a nível nacional; a margem de erro foi de +/-3,46 %, com um nível de confiança de 95 %. Resultados/Conclusões. O 49,6 % das pessoas entrevistadas desconhecem a LVA e 41,4 % consideram que isso ajudaria a ter uma morte digna. No que se refere à questão de saber se a lei existe no seu Estado, o 63% consideram que não sabem; e no que se refere à questão de saber se, no Estado-Membro em que vivem, é necessário implementá-la, 41,3% concordam plenamente. Discussão/Conclusões/Contribuições. Neste estudo observou-se que a população não tem informação sobre esta lei e expressa seu interesse em conhecer e em afirmar que estão de acordo com uma morte digna, evitar o sofrimento e a dor.

Planificación de los cuidados en el final de la vida. Perspectivas de profesionales de oncología y cuidados paliativos / End-of-life care planning. Oncologist and palliative care professionals perspectives / Planejamento dos cuidados em fim de vida. Perspectivas de oncologistas e profissionais de cuidados paliativos

Resumen El artículo aborda la perspectiva de profesionales de oncología y cuidados paliativos de Argentina sobre la planificación anticipada de los cuidados en el final de la vida de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas. A partir de un diseño de investigación cualitativa, basado en entrevistas semi-estructuradas con profesionales de diferentes disciplinas, se analizaron las dificultades para la participación de los y las pacientes en el proceso de toma de decisiones y en los procesos de consentimiento informado en torno a los cuidados en el final de la vida. Pese a valorar la planificación anticipada del cuidado e instrumentos como las directivas anticipadas, se identifican barreras para la implementación de estas prácticas. La falta de herramientas comunicacionales para abordar este tipo de conversaciones con los pacientes, el ocultamiento de la información sobre el diagnóstico y/o el pronóstico de la enfermedad, la falta de articulación entre equipos que realizan el seguimiento de pacientes con enfermedad avanzada, y la resistencia de familiares y pacientes, limitan los márgenes de decisión y consentimiento por parte de los pacientes.

Abstract The article addresses the perspective of oncologist and palliative care professionals of Argentina on the advance end of life care planning for patients with advanced cancer. Based on semi-structured interviews with professionals from different disciplines, the paper explores barriers for the patient participation in the decision-making process in end of life care. Despite the acceptance of advance care planning and instruments such as advance directives, barriers to the implementation of these practices are identified. The lack of communication skills to deal with this type of conversation with patients, the concealment of information on the diagnosis and prognosis of the disease, the lack of coordination between teams that keep track of patients with advanced disease, and the resistance from relatives and patients, limit the margins of decision and consent by patients.

Resumo O artigo aborda a perspectiva dos profissionais de oncologia e cuidados paliativos na Argentina sobre o planejamento antecipado dos cuidados de fim de vida para pacientes com doenças oncológicas avançadas. Partindo de um desenho de pesquisa qualitativa, com base em entrevistas semiestruturadas com profissionais de diferentes disciplinas, o artigo analisa as dificuldades para a participação dos pacientes no processo de tomada de decisão e nos processos de consentimento informado em torno aos cuidados de fim de vida. Apesar de valorizar o planejamento do cuidado antecipado e instrumentos como as diretrizes antecipadas, identificam-se barreiras para a implantação dessas práticas. A falta de instrumentos de comunicação para atender esse tipo de conversa com os pacientes, o encobrimento do diagnóstico e / ou prognóstico da doença, a falta de articulação entre as equipes que acompanham os pacientes com doença avançada e a resistência dos familiares e pacientes, limitam as margens de decisão e consentimento por parte dos pacientes.

Work environment factors in coping with patient death among Spanish nurses: a cross-sectional survey / Fatores do ambiente de trabalho no enfrentamento da morte de pacientes entre enfermeiros espanhóis: uma pesquisa transversal / Factores del entorno laboral de los profesionales de enfermería relacionados con el afrontamiento del cuidado al final de la vida: encuesta transversal

Objective: to explore self-perception competence among Spanish nurses dealing with patient death and its relationship with work environment, evidence-based practice, and occupational stress. Method: a cross-sectional web-based survey collected information from a convenience sample of 534 nurses from professional Spanish Colleges who answered four validated questionnaires: Coping with Death Scale, Practice Environment Scale of the Nursing Work Index, Perception of Evidence-Based Practice (EBP) and Nursing Stress Scale. Results: a total of 79% of the participants were women, the average age was 40 years old, 38% had a postgraduate degree and 77% worked in public health settings. Many nurses evaluated their work environment as unfavorable (66%), reported high occupational stress (83.5±14.9), and had high scores on knowledge/skills in EBP (47.9±11.3). However, 61.2% of them perceived an optimal coping (>157 score). The multivariate logistic model indicated positive associations with work environment and EBP characteristics (OR: 1.30, p=0.054; OR: 1.04, p=0.007; OR: 1.13, p<0.001, respectively) but negative associations with occupational stress and short work experience (OR: 0.98, p=0.0043; OR: 0.74, p<0.002, respectively). These factors explained 23.1% of the coping variance (p<0.001). Conclusion: although most nurses perceived optimal coping, the situation could be enhanced by modifying several contextual factors. The identification of these factors would improve the quality of end-of-life care by facilitating nursing management.

Objetivo: explorar a capacidade de autopercepção entre enfermeiros espanhóis que lidam com a morte do paciente e sua relação com o ambiente de trabalho, a prática baseada em evidências e o estresse ocupacional. Método: pesquisa transversal pela internet coletou informações de uma amostra de conveniência de 534 enfermeiros das Faculdades Profissionais Espanholas que responderam a quatro questionários: Escala de Enfrentamento da Morte, Escala Ambiente de Trabalho da Prática de Enfermagem, Percepção da Prática Baseada em Evidências (EBP, acrônimo em inglês) e Escala de Estresse em Enfermagem. Resultados: 79% das participantes eram mulheres com média de 40 anos, 38% tinham pós-graduação e 77% trabalhavam em ambiente de saúde pública. Muitos enfermeiros avaliaram seu ambiente de trabalho como desfavorável (66%), relataram alto estresse ocupacional (83,5 ± 14,9) e altas pontuações em conhecimento/habilidades em EBP (47,9 ± 11,3). No entanto, 61,2% deles consideraram um enfrentamento ótimo (pontuação >157). O modelo logístico multivariado indicou associações positivas com o ambiente de trabalho e as características da EBP (OR: 1,30, p = 0,054; OR: 1,04, p = 0,007; OR: 1,13, p < 0,001, respectivamente), mas negativas com estresse ocupacional e curta experiência de trabalho (OR: 0,98, p = 0,0043; OR: 0,74, p < 0,002, respectivamente). Esses fatores explicaram 23,1% da variância de enfrentamento (p < 0,001). Conclusão: embora a maioria dos enfermeiros considerasse um enfrentamento ótimo, a situação poderia ser melhorada pela modificação de vários fatores contextuais. A identificação desses fatores melhoraria a qualidade da assistência no final da vida, facilitando a gestão da enfermagem.

Objetivo: explorar el afrontamiento autopercibido por los profesionales españoles de enfermería para trabajar con pacientes moribundos y su relación con el entorno laboral, la práctica clínica y el estrés ocupacional. Método: estudio observacional transversal vía internet de una muestra de conveniencia con 534 enfermeros reclutados a través de colegios profesionales españoles que respondieron a cuatro cuestionarios validados: Escala de Afrontamiento de la Muerte, Entorno de la Práctica Enfermera, Práctica Basada en la Evidencia en Enfermería (PBE) y Escala de Estrés para Enfermería. Resultados: la mayoría de los participantes fueron mujeres (79%), de 40 años de media, con estudios de posgrado (38%) y trabajando en el sistema público (77%). Gran parte evaluó su ambiente de trabajo como desfavorable (66%), mostrando estrés ocupacional (83,5 ± 14,9) y altas puntuaciones en conocimiento/habilidades-PBE (47,9 ± 11,3). Sin embargo, el 61,2% autopercibía un afrontamiento óptimo (> 157 puntos). El análisis de regresión logística multivariante mostró que el afrontamiento se asociaba positivamente con el entorno laboral y dos subescalas-PBE (OR: 1,30, p= 0,054; OR: 1,04, p= 0,007; OR: 1,13, p <0,001, respectivamente), pero negativamente con el estrés ocupacional y la poca experiencia laboral (OR: 0,98, p= 0,0043; OR: 0,74, p <0,002, respectivamente). Estos factores explicaban el 23,1% de la varianza (p <0.001). Conclusión: aunque la mayoría de los enfermeros percibían un afrontamiento óptimo, la situación podría mejorarse modificando algunos factores. La identificación de estos factores mejoraría la calidad de la atención de los pacientes al final de la vida, facilitando la gestión de enfermería.

Personas enfermas al final de la vida: vivencias en la accesibilidad a recursos sociosanitarios / Sick persons at the end of their lives: Experiences related to their accessibility to social-sanitary resources / Pessoas doentes no final da vida: vivencias na acessibilidade a recursos sociosanitários

Objetivo: Identificar cuáles han sido las principales limitaciones y dificultades en el acceso a los recursos sociosanitarios que han vivido las personas al final de la vida, a través de las vivencias y las percepciones de los cuidadores de estos enfermos. Método: Estudio cualitativo multicéntrico con enfoque fenomenológico, mediante 5 grupos de discusión y 41 entrevistas en profundidad, en Andalucía, España. La selección de los participantes se realizó intencionadamente entre los cuidadores que habían sufrido la muerte de su familiar, entre 2 meses y 2 años después del fallecimiento. Se optó por el método de Giorgi para el análisis de la información, y como soporte informático utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Se han obtenido una serie de categorías relacionadas con distintos niveles de asistencia sanitaria: el sufrimiento en los servicios de urgencias, la necesidad de intimidad, la sensación de soledad y la vivencia en el domicilio. Conclusiones: Los cuidadores han descrito una serie de obstáculos de acceso a los distintos recursos sociosanitarios, entre los que destacan la existencia de protocolos muy generales de atención que no tenían en cuenta el proceso de enfermedad de su familiar y la necesidad de una habitación individualizada, durante el ingreso hospitalario. En el domicilio se sienten protegidos por los profesionales de atención primaria, pero presentan dificultades de acceso a apoyo psicológico y a las unidades de cuidados paliativos. Por tanto, es prioritario que desde el sistema sanitario se puedan fomentar los aspectos asistenciales esenciales en la atención a estos enfermos y favorecer una muerte con dignidad.

Objective: From the perspective of their health providers, to identify the main limitations and difficulties which persons at the end of their lives have experienced in relation to their accessibility to social-sanitary resources. Method: This is a phenomenological-focused qualitative and multi-centric study which conducted 5 discussion groups and 41 in-depth interviews in Andalucia, Spain. The participant selection was limited to those health providers who had suffered the death of a family member within the past two years. The Giorgi method was chosen to analyze and back-up the data. Atlas ti 6.0 was also used. Results: From the analysis, several sanitary-assistance-level categories arose including: the suffering at the urgency services, the need of intimacy, the feelings of loneliness, and the life at home. Conclusions: The care providers described a series of barriers to the access to social-sanitary resources highlighting the very general attention protocols which did not integrally consider the illness process of the beloved, and the need to an individualized room while admission at the hospital. Although while at home, these persons feel protected under the attention of the primary care professionals, they have difficulties to having access to psychological support at the palliative care units. Therefore, it is a priority that, from the sanitary system, the essential assisting attention can be warranted, thus supporting these sick persons to go through death in dignity.

Objetivo: Identificar quais têm sido as principais limitações e dificuldades no acesso aos recursos sociosanitários que viveram as pessoas no final da vida, através das vivencias e as percepções dos cuidadores destes doentes. Método: Estudo qualitativo multicêntrico com abordagem fenomenológica, mediante 5 grupos de discussão e 41 entrevistas a profundidade, em Andaluzia, Espanha. A seleção dos participantes realizou-se intencionadamente entre aqueles cuidadores que sofreram a morte de seu familiar, entre dois meses e dois anos depois da morte. Optou-se pelo método de Giorgi par análise da informação e como suporte informático, utilizamos Atlas ti 6.0. Resultados: Obtiveram-se uma série de categorias relacionadas, com diferentes níveis de assistência sanitária: o sofrimento nos serviços de pronto socorro, a necessidade de intimidade, a sensação de solidão e a vivencia no domicílio. Conclusões: Os cuidadores, descreveram uma série de obstáculos de acesso aos diferentes recursos sociosanitários nos quais salienta, a existência de protocolos muito gerais de atenção que não tinham em conta o processo de doença de seu familiar e a necessidade de um quarto individualizado, durante o ingresso hospitalar. No domicilio sentem-se protegidos pelos profissionais de atenção primaria, mas, apresentam dificuldades de acesso ao apoio psicológico e às unidades de cuidados paliativos. Portanto, é prioritário que desde o sistema sanitário se possam promover aqueles aspectos assistenciais essenciais na atenção destes doentes e favorecer uma morte com dignidade.

Encontrar sentido para continuar viviendo el reto al perder un hijo por cáncer infantil: revisión integrativa / Finding a Reason to Keep Living When Faced with the Challenge of Losing a Child to Cancer: An Integrative Review / Encontrar sentido para continuar vivendo o desafio ao perder um filho por câncer infantil: revisão integradora

Resumen La experiencia de perder un hijo por cáncer representa para los padres una carga emocional de alto impacto individual, familiar y social que no finaliza con la muerte. Esta revisión integrativa tuvo como objetivo identificar aspectos clave en la experiencia de perder un hijo como consecuencia del cáncer infantil. Los resultados mostraron un patrón (búsqueda de sentido) que rodea seis momentos del proceso de duelo, que pueden ser elementos de intervención para acompañar el proceso de afrontamiento de los padres. Se concluye que este patrón es un fenómeno importante para el desarrollo del área de cuidado paliativo al final de la vida y posterior.

Abstract The experience of losing a child to cancer represents an emotional burden for the parents with extreme individual, family and social effects that do not end with death. This integrative review is intended to identify key aspects in the experience of losing a child to cancer. The results show a pattern (search for meaning) surrounding six moments in the mourning process These can serve as elements of intervention to accompany parents as they try to cope. It is concluded this pattern is an important phenomenon for the development of palliative care at the end of life and afterwards.

Resumo A experiência de perder um filho por câncer representa para os pais uma carga emocional de alto impacto individual, familiar e social que não finaliza com a morte. Esta revisão integradora tem como objetivo identificar aspectos fundamentais na experiência de perder um filho como consequência do câncer infantil. Os resultados mostram um padrão (busca de sentido) que rodeia seis momentos do processo de luto, que podem ser elementos de intervenção para acompanhar o processo de enfrentamento dos pais. Conclui-se que esse padrão é um fenômeno importante para o desenvolvimento da área de cuidado paliativo no final da vida e posterior a ela.

Actitudes en profesionales de enfermería chilenos hacia el cuidado al final de la vida. Análisis multivariado / Attitudes Held by Chilean Nursing Professionals on Care of the Dying. A Multivariate Analysis / Atitudes em profissionais de enfermagem chilenos para o cuidado no final da vida. Análise multivariada

RESUMEN Objetivo: evaluar las actitudes hacia el cuidado al final de la vida de enfermeras/os de la región Bío Bío, de Chile, y determinar las variables que ejercen mayor influencia sobre estas. Materiales y método: estudio descriptivo-correlacional y predictivo en 308 enfermeras/os que trabajaban en cuidados paliativos en centros de salud públicos. Se utilizaron las escalas de Actitudes hacia el cuidado al final de la vida de Frommelt, Inteligencia emocional, Actitudes hacia la muerte, Trabajo emocional y variables bio-sociodemográficas de experiencia y formación profesional. Resultados: la actitud hacia el cuidado al final de la vida mostró una tendencia favorable, presentando una asociación directa y estadísticamente significativa con: edad, experiencia laboral, mayor vínculo en tiempo y número pacientes terminales atendidos, y con la comprensión y regulación emocional. También se presentó una mayor actitud en el sexo femenino. La preferencia por trabajar en cuidados paliativos y ser formador en el área influyeron favorablemente en la actitud; al contrario, el miedo a la muerte y el trabajo emocional fingido influyeron negativamente la actitud. Conclusiones: se requiere formación profesional que aporte al modelo empírico, oriente la educación de actitudes hacia la muerte y que ayude al afrontamiento emocional y actitudinal hacia el cuidado al final de la vida.

ABSTRACT Objective: Evaluate attitudes towards end-of-life care among nurses from the Bío Bío region of Chile and determine the variables that exert the most influence in that respect. Materials and methods: This is a descriptive-correlational and predictive study of 308 nurses who work in palliative care at public health centers. The Frommelt Attitudes Toward Care of the Dying Scale was used, as were scales on emotional intelligence, attitudes toward death, emotional work and bio-demographic variables of experience and professional training. Results: The trend in attitude toward end-of-life care was shown to be favorable, and a direct and statistically significant association was found with age, work experience, more attachment over time, the number of terminal patients served, and with understanding and emotional regulation. The attitude was more prevalent among the females in the study and was influenced favorably by the preference for working in palliative care and by being a trainer in the area. On the contrary, it was negatively influenced by fear of death and feigned emotional work. Conclusions: There is a need for professional training that contributes to the empirical model, orients education on attitudes toward death, and helps with emotional coping and attitudes toward end-of-life care.

RESUMO Objetivo: avaliar as atitudes para o cuidado no final da vida de enfermeiras/os, da região Bío Bío, do Chile, e determinar as variáveis que exercem maior influência sobre estas. Materiais e método: estudo descritivo correlacional e preditivo com 308 enfermeiras/os que trabalhavam em cuidados paliativos em centros de saúde públicos. Utilizaram-se as escalas de atitudes para o cuidado no final da vida de frommelt, inteligência emocional, atitudes para a morte, trabalho emocional e variáveis biossociodemográficas de experiência e formação profissional. Resultados: a atitude para o cuidado no final da vida mostrou uma tendência favorável, que apresentava uma associação direta e estatisticamente significativa com: idade, experiência de trabalho, maior vínculo em tempo e número de pacientes terminais atendidos, e com a compreensão e regulação emocional. Também se apresentou uma maior atitude no sexo feminino. A preferência por trabalhar em cuidados paliativos e ser formador na área influenciou favoravelmente a atitude; ao contrário, o medo da morte e o trabalho emocional fingido influíram negativamente na atitude. Conclusões: requer-se formação profissional que contribua com o modelo empírico, oriente a educação de atitudes para a morte e que ajude o enfretamento emocional e atitudinal para o cuidado no final da vida.

Contornos negociados del "buen morir": la toma de decisiones médicas en el final de la vida / Negotiated outlines of "good death": end-of-life medical decision-making / Contornos negociados da "boa morte": tomada de decisões médicas no final da vida

El artículo analiza la toma de decisiones médicas en el final de la vida, explorando las nociones legas y profesionales respecto al "buen morir" que estas decisiones ponen de relieve. A partir de un planteamiento etnográfico en un servicio de cuidados paliativos de la ciudad de Buenos Aires, Argentina, el artículo encara empíricamente la forma en que los significados en torno a estas nociones se negocian en contextos prácticos y situacionales. El análisis de casos concretos de toma de decisiones en el final de la vida evidencia el carácter problemático de definir estas nociones en ámbitos médicos, y que el significado y la definición de una muerte como "buena" o "digna" se sujeta a un proceso de construcción interpretativa por parte de los actores. Asimismo, se señalan las tensiones entre los proyectos de "humanización" de los cuidados en el final de la vida y la medicación de la muerte y el morir.

This paper examines medical decision-making at the end of life, analyzing lay and professional notions of a "good death". Based on an ethnographic approach in a palliative care unit in the city of Buenos Aires, Argentina, this paper empirically addresses the way in which the meanings surrounding these notions are negotiated in practical and situational contexts. Analysis on specific cases of decision-making at the end of life shows the problematic nature of defining these notions in medical settings. The meanings and definition of a "good death" are subject to interpretations by the players involved. The paper also identifies the tensions between projects for "humanization" of care at the end of life and the medicalization of death and dying.

O artigo analisa a tomada de decisões médicas no final da vida, explorando as noções leigas e profissionais sobre a "boa morte". A partir de uma abordagem etnográfica em um serviço de cuidados paliativos da cidade de Buenos Aires, Argentina, o artigo aborda empiricamente a maneira em que os significados em torno dessas noções são negociados em contextos práticos e situacionais. A análise de casos específicos de tomada de decisões no final da vida mostra a natureza problemática da definição dessas noções em contextos médicos, e que os significados e a definição da "boa morte" estão sujeitos a interpretações dos atores envolvidos. O artigo aponta também as tensões entre os projetos de "humanização" dos cuidados no final da vida e a medicalização da morte e do morrer.