Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24): adaptação cultural e validação para brasileiros em processo de aconselhamento genético / Genetic Counseling Outcome Scale (GCOS-24): cultural adaptation and validation to Brazilians in process of Genetic Counseling

Profissionais de saúde, atuantes em serviços que oferecem aconselhamento genético (AG), carecem de instrumentos objetivos para avaliar os desfechos do AG e para "dar voz" aos usuários desses serviços. O desconhecimento desses desfechos pode impactar diretamente na efetividade e nos benefícios do aconselhamento, na qualidade de vida, na promoção da saúde e no empoderamento dos aconselhados. Tais instrumentos são escassos na maioria dos países e inexistentes no Brasil. Nesse contexto, o presente estudo teve como objetivo adaptar culturalmente e validar a Genetic Counseling Outcome Scale/GCOS-24, originalmente elaborada no idioma inglês britânico. Após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições participantes, conduzimos uma investigação metodológica, que incluiu 204 usuários (pacientes, acometidos ou em risco para doenças genéticas, ou um de seus familiares/cuidadores) do Serviço de Genética Médica de um hospital universitário do interior paulista, durante o período de outubro de 2014 a dezembro de 2015. O processo de adaptação e validação da GCOS-24 compreendeu as fases de tradução e retrotradução, comitê de especialistas, validação semântica, estudo piloto e estudo de campo, por meio de análise estatística apropriada. A validação semântica demonstrou que a GCOS-24 é composta por itens considerados relevantes para a condição de saúde dos participantes do estudo, os quais foram facilmente compreendidos pelos mesmos. A versão adaptada apresentou confiabilidade satisfatória (?Cronbach=0,71) e estabilidade moderada (ICC=0,52), mensuradas, respectivamente, pelo Coeficiente Alfa de Cronbach e Coeficiente de Correlação Intraclasse. O processo de adaptação e validação da GCOS-24 para brasileiros foi finalizado. O produto final deste trabalho, a EDAG-24 (Escala de Desfechos do Aconselhamento Genético/EDAG-24), foi considerada válida e fidedigna à sua versão original, com potencial para mensurar os desfechos do aconselhamento genético, realizado em serviços de genética clínica

Health professionals working in services that offer genetic counseling (GC) lack objective instruments to measure the GC outcomes and to give voice to the users of these services. The unawareness of these outcomes can directly impact the effectiveness and benefits of counseling, life quality, health promotion and the empowerment of the patients. Such instruments are scarce in most countries and nonexistent in Brazil. In this context, this paper aimed to culturally adapt and validate the Genetic Counseling Outcome Scale /GCOS-24, originally made in British English. After the approval of the Research Ethics Committee of the participating institutions, we conducted a methodological investigation, which included 204 users (patients, affected or at risk for genetic diseases, or one of their relatives/caregivers) from the Medical Genetics Service of a university hospital in the countryside of the state of Sao Paulo, during the period from October 2014 to December 2015. The process of adaptation and validation of the GCOS-24 comprehended the phases of translation and back-translation, committee of experts, semantic validation, pilot test and field study, through appropriate statistical analysis. The semantic validation revealed that GCOS-24 consists of items that were considered relevant to the health condition of the study participants, which were easily understood by them. The adapted version presented satisfactory reliability (?Cronbach=0,71) and moderate stability (ICC=0,52), measured, respectively, by the Cronbach's Alpha Coefficient and Intraclass Correlation Coefficient. The adaptation and validation process of the GCOS-24 to Brazilians was finalized. The final product of this paper, the EDAG-24 (Escala de Desfechos do Aconselhamento Genético/EDAG-24), was considered valid and reliable to its original version, with potential to measure the genetic counseling outcomes conducted in Clinical Genetics Services

Necessidade de saúde insatisfeita no Brasil: uma investigação sobre a não procura de atendimento / Unmet health care needs in Brazil: an investigation about the reasons for not seeking health care

Neste trabalho, a necessidade de saúde insatisfeita, definida pelos autores como a situação em que o indivíduo sente necessidade, mas não procura atendimento de saúde, é estudada a partir dos dados do suplemento de saúde das rodadas de 1998, 2003 e 2008 da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (Pnad). Constata-se que, de 1998 a 2008, a parcela da população brasileira com necessidade de saúde durante as duas semanas anteriores à pesquisa se manteve em torno de 17 por cento, enquanto a parcela com necessidade de saúde insatisfeita caiu de 3,5 por cento para 2,9 por cento. Também mudou o perfil dos motivos que as pessoas escolhem para justificar não terem procurado atendimento de saúde. A porcentagem dos que alegavam falta de dinheiro se reduziu, embora ainda seja o motivo mais escolhido, aumentando as porcentagens dos que alegam limitações e falhas do sistema de saúde, como o tempo de espera e a falta de profissionais ou serviços. Baixa renda ou escolaridade, residência nas regiões mais pobres do país ou em área rural, ser negro, ser homem, ser adulto, estar ocupado, residir com outras pessoas com necessidade insatisfeita, não realizar consultas médicas há pelo menos um ano e não ter plano de saúde são, dentre outras, características que aumentam a propensão a não satisfazer a necessidade de saúde pela busca de atendimento.

Herein, unmet health care needs, defined by the authors as the situation when an individual feels the need but does not seek healthcare, are studied from the data of the health questionnaires of the 1998, 2003 and 2008 rounds of the National Household Sampling Survey (Pnad). From 1998 to 2008, the percentage of the population with healthcare needs during the two weeks prior to the interview did not change, remaining at around 17 percent, whilst the share with unmet healthcare needs fell from 3.5 percent to 2.9 percent. There were also changes in the reasons chosen by the interviewees to justify why they did not seek healthcare. The percentage of those who said they could not afford it decreased though it is still the reason given most frequently thereby boosting the percentages of those alleging problems with the healthcare system, such as long waiting times and a lack of professionals and services. People with less income or schooling, residing in the poorer regions of the country or in rural areas, blacks, males, adults, workers, people living with other people with unmet healthcare needs or that have not been to an appointment with a doctor in the last year, and those without health plans, are less likely to seek healthcare and therefore stand a higher chance of having unmet healthcare needs.