Autismo, neurodiversidad y estigma: perspectivas políticas y de inclusión / Autismo, neurodiversidade e estigma: perspectivas políticas e de inclusão / Autism, neurodiversity and stigma: political and inclusive perspectives

RESUMO Os movimentos de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e de seus familiares vêm aumentando e ganhando força no Brasil e no mundo. O movimento da neurodiversidade entende que o autismo é parte da personalidade da pessoa, não se tratando de uma doença que deve ser curada. O estudo aborda o movimento da neurodiversidade no contexto do TEA, discutindo as suas relações com as evidências cientificas. A partir de um estudo teórico, vimos que o modelo médico parece ser ainda o mais adotado em pesquisas brasileiras sobre a inclusão, podendo influenciar no estigma e nas visões negativas e distorcidas sobre as diferenças apresentadas pelas pessoas com TEA. Entre outros aspectos, demarca-se a importância da participação de pessoas com TEA e/ou de seus familiares no desenvolvimento de pesquisas relacionadas a elas, buscando a promoção de práticas científicas e acadêmicas que escutem, respeitem e se inspirem na neurodiversidade.

RESUMEN Los movimientos de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y de sus familiares vienen aumentando y ganando fuerza en Brasil y en el mundo. El movimiento de la neurodiversidad entiende que el autismo forma parte de la personalidad de la persona, no tratándose de una enfermedad que debe ser sanada El estudio aborda el movimiento de la neurodiversidad en el contexto del TEA, discutiéndose sus relaciones con las evidencias científicas. A partir de un estudio teórico, se percibe que el modelo médico parece ser aun el más adoptado en investigaciones brasileñas sobre la inclusión, pudiendo influenciar en el estigma y en las visiones negativas y distorsionadas sobre las diferencias presentadas por las personas con TEA. Entre otros aspectos, se demarca la importancia de la participación de personas con TEA y/o de sus familiares en el desarrollo de investigaciones relacionadas a ellas, buscando la promoción de prácticas científicas y académicas que escuchen, respeten y se inspiren en la neurodiversidad.

ABSTRACT Movements of people with Autism Spectrum Disorder (ASD) and their families have been increasing and gaining strength in Brazil and worldwide. The neurodiversity movement understands that autism is part of a person's personality, not a disease that must be cured. The study addresses the neurodiversity movement in the context of ASD, discussing its relations with scientific evidence. From a theoretical study, we saw that the medical model still seems to be the most adopted in Brazilian research about inclusion, which may influence stigma and negative and distorted views about the differences presented by people with ASD. Among other aspects, the importance of the participation of people with ASD and/or their family members in the development of research related to them is highlighted, seeking to promote scientific and academic practices that listen, respect and be inspired by neurodiversity.

Trastorno del espectro autista (TEA) / Autism Spectrum Disorder (ASD)

Resumen El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección del desarrollo neurológico con implicación multidimensional, caracterizada por una interacción social disminuida con deficiencias en la comunicación a través del lenguaje verbal y no verbal e inflexibilidad en el comportamiento al presentar conductas repetitivas e intereses restringidos. Su etiopatogenia y factores de riesgo relacionados cada vez están mejor estudiados. Esta es una entidad clínica frecuente, con una tendencia mundial aproximada de 1 de cada 160 niños con cierto grado de autismo. Sin embargo, es poco diagnosticada, llegándose a identificar hasta la aparición de su comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos como ansiedad o depresión. Actualmente, no se cuenta con un tratamiento específico para los síntomas nucleares del autismo, no obstante, existen diferentes opciones terapéuticas y farmacológicas que permiten mejorar la calidad de vida de sus portadores.

Abstract Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder with multidimensional involvement, characterized by decreased social interaction with deficiencies in communication through verbal and nonverbal language and inflexibility in behavior by presenting repetitive behaviors and restricted interests. Its etiopathogenesis and related risk factors are increasingly being better studied. This is a frequent clinical entity. Approximately 1 in 160 children have some degree of autism globally. However, it is rarely diagnosed, being identified until the appearance of its comorbidity with other psychiatric disorders such as anxiety or depression. Currently, there is no specific treatment for the nuclear symptoms of autism, however, there are different therapeutic and pharmacological options that improve the quality of life of its carriers.

O enviado do céu: defesas contra a desidealização / Heaven's envoy: defenses against deidealization / El enviado del cielo: defensas contra la desidealización

O artigo se dedica a investigar certos fenômenos defensivos contra a desidealização da imagem de um filho neuroatípico, em especial à negação do patologizar pela transcendência. Ao longo do tempo, a manutenção dessas defesas se mostra insustentável e interessa a esse estudo entender suas consequências, bem como imaginar os caminhos clamados pela psique rumo à elaboração criativa do conflito na qual se encontra.

The article is dedicated to investigate certain phenomena that emerges against the de-idealization of the image of a neuroatypical child. The maintenance of such defenses proves to be unsustainable and this study is interested in understanding the consequences of this forced maintenance, as well as imagining the paths claimed by the psyche towards the creative elaboration of the conflict in which it finds itself.

El artículo está dedicado a investigar ciertos fenómenos defensivos frente a la desidealización de la imagen del niño neuroatípico. El mantenimiento de estas defensas se muestra insostenible y este estudio se interesa en comprender las consecuencias de ese mantenimiento forzado, así como imaginar los caminos reivindicados por la psique hacia la elaboración creativa del conflicto en el que se encuentra.

Hermes nos campos de Apolo: desidealização e excentricidade na paternidade neurodivergente / Hermes in the fields of Apolo: Deidealization and eccentricity in neurodivergent pattern / Hermes en los campos de Apolo: desidealización y excentricidad en la paternidad neurodivergente

O artigo apresenta o início de uma investigação a respeito da neurodiversidade numa perspectiva arquetípica, especificamente sobre certos aspectos da chegada de um filho neurodivergente em uma família, buscando levantar reflexões vivenciais a respeito da diversidade no mundo, lares, escolas e consultórios. Essa investigação parte de experiências tanto pessoais quanto clínicas e elabora, sob uma lente arquetípica, relações entre a imaginação do trickster e dois fenômenos psíquicos presentes na ocorrência da neurodivergência em uma família: a desidealização e a excentricidade.

The article presents the beginning of an investigation about neurodiversity, specifically about certain aspects of the arrival of a neurodivergent child in a family, and it seeks to raise experiential reflections about neurodiversity in the world, homes, schools, and medical offices. This investigation starts from both personal and clinical experiences to elaborate, under an archetypal lens, relationships between the imagination of the trickster and two psychic phenomena present in the occurrence of neurodivergence in a family: deidealization and eccentricity.

El artículo presenta el inicio de una investigación sobre la neurodiversidad desde una perspectiva arquetípica, específicamente sobre ciertos aspectos de la llegada de un niño neurodivergente a una familia, buscando plantear reflexiones experienciales sobre la diversidad en el mundo, los hogares, las escuelas y los consultorios. Esta investigación parte de experiencias tanto personales como clínicas y elabora, bajo una lente arquetípica, las relaciones entre la imaginación del trickster y dos fenómenos psíquicos presentes en la ocurrencia de la neurodivergencia en una familia: la desidealización y la excentricidad.

Neurodiversidad en el siglo XXI, ¿Moda o realidad? / Neurodiversity in the 21st century: fashion or reality?

La neurodiversidad surge desde la comunidad autista, con una propuesta en que la diversidad en las características humanas aparecen como resultado de variaciones normales en el campo neurológico. Metafóricamente existirían personas con "cableados diferenciados" a partir de los cuales se redefinirían las especificidades humanas. Históricamente estas personas han sido tradicionalmente reducidas a condiciones, discapacidades o patologías, es decir, el énfasis de la mirada habría estado puesto en el déficit o carencia. Ejemplos de la neurodiversidad serían la discalculia, dislexia, dispraxia, Síndrome de Tourette, TDAH y en especial las personas portadoras de trastorno espectro autista (TEA). En un momento histórico en que los movimientos sociales promueven cambios en los paradigmas, distintas personas con condiciones neurológicas diversas están trabajando como activistas sociales para generar cambios en la conceptualización de la normalidad y la enfermedad mental. Se pone en jaque así las metodologías de intervención de los sistemas educativos tradicionales y los enfoques clínico en el ámbito de la salud. El presente ensayo busca revisar el estado del arte en la mirada moderna y postmoderna de los conceptos de las patologías neuropsiquiátricas y de la neurodiversidad.

Abstract. Neurodiversity arises from the autistic community, with a proposal in which diversity in human characteristics are a result of normal variations in the neurological field. Metaphorically, there would be people with " differentiated wiring" from which human specificities would be redefined. Historically, these people have been traditionally reduced to pathologies, disabilities, or conditions, i.e., the emphasis of the perspective has been in deficit or lack of something. Examples of neurodiversity would be dyscalculia, dyslexia, dyspraxia, Tourette Syndrome, ADHD, and especially, people living with autism spectrum disorders (ASD). In a historical moment in which social movements promote changes in paradigms, different people with various neurological conditions are working as social activists to generate changes in the conceptualization of normality and mental illness. This questions the intervention methods in traditional educational systems and the clinical approaches in the field of health. This essay seeks to review the state of the art in modern and postmodern concepts of neuropsychiatric diseases and the neurodiversity perspective.

Deficiência, autismo e neurodiversidade / Disability, autism and neurodiversity

O artigo analisa o surgimento recente do movimento de neurodiversidade, situando-o no contexto dos estudos sobre a deficiência e da organização política de deficientes físicos. O movimento da neurodiversidade é organizado por autistas chamados de alto funcionamento que consideram que o autismo não é uma doença a ser tratada e se for possível curada. Trata-se antes de uma diferença humana que deve ser respeitada como outras diferenças (sexuais, raciais, entre outras). Os ativistas do movimento de neurodiversidade se opõem aos grupos de pais de filhos autistas e profissionais que buscam uma cura para a doença. No texto, são apresentados os argumentos dos grupos pró-cura e anticura, avaliando as duas posições e seu impacto na área da saúde e no desenvolvimento de políticas públicas para autistas.

This article analyzes the emergence of the neurodiversity movement in the context of studies about disabilities and the political organization of disabled people. The neurodiversity movement is organized by the so-called high functioning autists, who believe that autism is not a disease to be treated and, if possible, cured. It is instead a human difference that has to be respected just like other differences (sexual, racial, among others). The activists of the neurodiversity movement oppose the groups of parents of autistic children and professionals seeking for a cure for autism. This article presents the arguments of the pro- and anti-cure groups and analyzes both positions as well as their impact upon the field of health and the development of public policies for autists.