Governança na nova genética e a participação pública: o caso das pesquisas com células-tronco / Governance in new genetics and public participation: the case of stem cell research

O artigo visa a apresentar uma revisão crítica da literatura internacional contemporânea sobre novas formas de governança e da participação pública, focando nas biociências da saúde de ponta, na área da saúde coletiva e pública. A nova genética confronta os indivíduos, as comunidades e os Estados nacionais com uma reformulação de supostos previamente aceitos, sobre a natureza da vida e das relações entre os seres vivos. Esses desenvolvimentos, nos países industrializados, têm rearticulado as relações entre cidadãos, cientistas e agentes de políticas públicas, e levado a adotar estratégias que envolvem simultaneamente o público em geral e excluem algumas das suas contribuições para o desenho de sistemas de regulação. O objetivo do artigo é apresentar elementos conceituais sobre esses temas que permitam, por um lado, refletir sobre a evolução das teorias e, por outro, difundir algumas das suas contribuições relevantes para a participação pública no contexto brasileiro. Exemplifica-se com o caso das pesquisas com células-tronco (PCTs) e das terapias celulares, segundo informações de uma pesquisa em andamento coordenada pela autora desse artigo. No final, o artigo analisa os tipos de consultas públicas elaboradas sobre a PCT nacional e a inclusão limitada das organizações da sociedade civil brasileira.

This paper presents a critical review of contemporary international literature on new forms of governance and public engagement, and focuses on cutting-edge health biosciences in the fields of social and public health. New genetics confronts individuals, communities and national States with a redefinition of conventional assumptions on the nature of life and of relationships between living beings. In industrialized countries, these developments have contributed to reorganize relationships between citizens, scientists and policymakers, and have led to the design of public policy strategies that, simultaneously, promote the engagement of the general public and exclude some of their contributions from regulatory frameworks. The main aim of this paper is to discuss selected theoretical concepts on these topics, as an incentive, on the one hand, for a reflection on the evolution of theories and, on the other, for the dissemination of contributions eventually relevant to public participation in the Brazilian context. Examples are provided on the case of stem cell research and therapy (SCR), based on data from an ongoing research project coordinated by the author. Towards the end, the text analyzes the public consultation processes on stem cell research developed in Brazil and their limited inclusion of voices from civil society organizations.

A nova genética para além da gestão de riscos e promoção da saúde: prolegômenos ao conceito de Biodesign / The new genetics beyond of risk management and promotion of health: introduction to the concept of Biodesign

A nova genética apontaria para uma nova era da metamorfose do humano, que seria marcada pelo protagonismo desse na seleção e aperfeiçoamento da sua natureza. Assim, o human enhancement tornaria-se uma realidade antropotécnica tangível. Esse artigo, inserido em uma pesquisa do campo da Ethics of Enhancement Human Beings, pretende excogitar um novo conceito para compreender nuances da chamada Genetic Age até agora aparentemente negligenciadas por outros dois conceitos já disponíveis, a saber, biopolítica e biossociabilidade. Para tanto, recorremos à revisão de parte da bibliografia sobre o tema e à análise e crítica desses conceitos, os quais focalizam a temática fundamentalmente através das noções de gestão de riscos e promoção da vida saudável. O objetivo foi apontar a parcial pertinência da grade de inteligibilidade fornecida por eles para compreender a nova genética. Destarte, apresentamos o conceito de biodesign como uma alternativa complementar. Com ele, esperamos oferecer, introdutoriamente, um conceito que apreenda, sobretudo, o que as possibilidades de artificialização da vida humana representam para além de uma nova forma de gestão de riscos/promoção da saúde.

The new genetics would point to a new era of metamorphosis of the human, which would be marked by the prominence of that in the selection and improvement of their nature. Thus, the Human Enhancement would become a tangible reality anthropo-technique. This paper, included a research of the field of Ethics Enhancement of Human Beings, intends excogitate a new concept to understand nuances called Genetic Age apparently overlooked by other already available, namely, Biopolitics and Biosociality. Therefore, we refer the review of the bibliography on Human Enhancement and the analysis and critique of these concepts, which focus on the issue mainly of risk management and promotion of healthy living. The objective was to identify the partial relevance of the grid of intelligibility provided by them to understand the new genetics. So, we present an introductory the concept of Biodesign as a complementary alternative, hoping that it permits the apprehension, especially, what the possibilities of artificiality of life to represent beyond a new form of risk management/health promotion.