Riesgo de deficiencia de vitamina D en pacientes pediátricos con parálisis cerebral que reciben nutrición enteral domiciliaria / Risk of vitamin D deficiency in pediatric patientes with cerebral palsy receiving home enteral nutrition

Introducción: La malnutrición y la deficiencia de micronutrientes son complicaciones frecuentes en los pacientes con parálisis cerebral (PC). Objetivo: Analizar los niveles de vitamina D (VitD) en pacientes PC en Nutrición Enteral Domiciliaria (NED). Material y Métodos: Estudio retrospectivo analítico de corte transversal. Se incluyeron pacientes PC, e/ 2-18 años, con dosaje de VitD al final del invierno 2021. Se analizó: sexo, edad, discapacidad por Gross Motor Scale (GMS), estado nutricional, drogas antiepilépticas, fórmula, aporte de VitD, volumen, vía de acceso, gasto energético basal (GEB). Se agruparon: Grupo I (GI VitD ≥ 30 ng/ml) GII (VitD ≤ 29 ng/ml). Resultados: se incluyeron 34 pacientes PC, 15 femeninos (44,11 %), edad media 10,87 años (DS 4,78), todos fueron grado V (GMS). La media de Z score de IMC (OMS) fue -1,33 (DS 3,14). Todos recibieron NE diaria. El aporte medio fue de 1270 Kcal (DE:243), 1,16 (Kcal sobre lo estimado según Schofield). Las fórmulas aportaron el 80% del requerimiento de VitD. Los niveles sanguíneos de VitD mostraron: 16 pacientes ≥ de 30 ng/ml y 18 ≤ 29 ng/ml. 14 fueron deficientes y 4 insuficientes. El 59% (20) de los pacientes recibían medicación anticonvulsivante. No se encontraron diferencias significativas entre G1 y G2 para sexo, edad, Z score de IMC, aporte de VitD, calorías recibidas/ GMB y medicación anticonvulsivante. Conclusión: El alto porcentaje de pacientes PC pediátricos con niveles subóptimos de VitD muestra que se trata de una población de riesgo y sugiere la necesidad del chequeo sistemático para una adecuada prevención y tratamiento

Introduction: Malnutrition and micronutrient deficiencies are frequent complications in patients with cerebral palsy (CP). Objective: to analyze the levels of vitamin D (VitD) in CP patients receiving Home Enteral Nutrition (HEN). Material and Methods: Retrospective analytical cross-sectional study. CP patients, from 2 to 18 years old, with measured VitD at the end of winter 2021, were included. The following study variables were analyzed: sex, age, disability by Gross Motor Scale (GMS), nutritional status, antiepileptic drugs, formula, VitD intake, volume, access route, basal energy expenditure (BEE), according to Schofield P/T. They were grouped: Group I (GI VitD ≥ 30 ng/ml) GII (VitD ≤ 29 ng/ml). Results: 34 CP patients were included, 15 female (44.11 %), mean age 10.87 years (SD 4.78), all grade V (GMS). The mean BMI Z score (WHO) was -1.33 (SD 3.14). EN was daily in all, 33 due to gastrostomy and 1 due to SNG. The average contribution 1270 Kcal (DS243), 1.16 (Kcal received according to Schofield). The formulas provided 80 % of the VitD requirement. VitD blood levels showed: 16 patients (47 %) ≥ 30 ng/ml and 18 (52 %) ≤ 29 ng/ml. 14 (41.17 %) were deficient and 4 insufficient (11.76 %). 59 % (20) of the patients received anticonvulsant medication. No significant differences were found between G1 and G2 for sex, age, BMI Z score, VitD intake, calories received/GMB and anticonvulsant medication. Conclusion: The high percentage of pediatric CP patients with suboptimal levels of Vit D shows that it is a population at risk and suggests the need for systematic check-up for adequate prevention and treatment

Evolución de los parámetros antropométricos de niños con parálisis cerebral asistidos por un equipo especializado en soporte nutricional domiciliario / Evolution of the anthropometric parameters of children with cerebral palsy assisted by a team specialized in home nutritional support

Introducción: los niños con parálisis cerebral (PC) presentan habitualmente compromiso nutricional. Objetivos: evaluar el estado nutricional antropométrico de niños con PC con nutrición enteral (NE) asistidos por un equipo especializado en domicilio. Materiales y métodos: cohorte retrospectiva sobre datos de historia clínica, evaluados durante un año (2018-2019). Se evaluó: z score de .peso (Pz), z score de talla (Tz), z score de índice de masa corporal (IMC) (IMCz). En los que no pudo usarse pediómetro, se utilizó medición de la longitud de la tibia (LT). Se los dividió en: 10 años (Grupo 2). Se excluyeron: síndromes genéticos y/o epilepsia refractaria, y quienes no adhirieron al tratamiento nutricional. Se registraron complicaciones asociadas al tratamiento nutricional. Resultados: se analizaron 72 pacientes, Grupo 1: 38 pacientes; inicio: Tz x -2,85(-4,50;-1,41), Pz x -2,83 (-3,72;-1,59), promedio de IMCz -1,10 (DE 2,25). Final, Tz fue x -2,55 (-3,92; -1,42), el Pz x -2,15 (-3,05;-1,03), promedio IMCz: 0,93 (DE 2,21). Se observó diferencia significativa entre el inicio y el final del período en el Z score peso (p=0,030). En el Grupo 2 se incorporaron 34 pacientes (47%), 22 (64%) de sexo masculino con una mediana de 13,62 de edad (r 11,6-14,83 años). La mediana del Tz fue -3,00 (-3,81; -1,53), el score Pz -2,63 (-3,68; -2,23), la media del IMCz fue -1,75 (DE:1,73). En el final del período observado, la mediana del Tz e -2,84 (-4,13;-1,25), Pz -2,84 (-3,42; -1,83), la media del IMCz fue -1,53 (DE:2,19). Se observaron diferencias significativas entre el inicio y final del período observado en el Pz (p=0,049). No se identificaron complicaciones graves en el período observado (hospitalizaciones, broncoaspiración, fallecimientos). Conclusiones: se observó mejoría del estado nutricional y bajo índice de complicaciones en el período estudiado

Introduction: children with cerebral palsy (CP) usually present nutritional compromise. Objectives: to evaluate the anthropometric nutritional status of children with CP with enteral nutrition (EN) assisted by a specialized team at home. Materials and methods: a retrospective cohort study on clinical report data, evaluated during one year (2018-2019). The following were evaluated: weight z score (Pz), height z score (Tz), BMI z score (BMIz). In those that could not be used a pediometer, measurement of the tibia length (TL) was used. They were divided into: <10 years (Group1) and >10 years (Group2). The following were excluded: genetic syndromes and/or refractory epilepsy, and those who did not adhere to nutritional treatment. Complications associated with nutritional treatment were recorded. Results: 72 patients were analyzed, Group 1: 38 patients: baseline: Tz x -2.85 (-4.50, -1.41), Pz x -2.83 (-3.72, -1.59), BMIz 0,93 (SD 2,21). Final, Tz was x -2.55 (-3.92, -1.42), Pz x -2.15 (-3.05, -1.03), BMI x: 15.95. Significant differences were observed between the start-end in P p<0.001, T p0.001, and Pz p0.030. Group 2: 34 patients, 2018: Tz x -3.00 (-3.81, -1.53), Pz x -2.63 (-3.68, -2.23), BMIz x -1,75 (DE:1,73). Final Tz x -2.84 (-4.13, -1.25), Pz x -2.84 (-3.42,-1.83) BMI -1,53 (DE: 2,19).Significant differences were observed between the beginning and end of the period observed in the Pz (p=0.049). No severe complications were recorded (hospitalizations, bronchial aspiration, death). Conclusions: an improvement in nutritional status and no severe complications were observed in the period studied

Metodología para la implementación del soporte nutricional enteral personalizado como alternativa de la nutrición enteral domiciliaria / Methodology for implementation of personalized enteral nutritional support as an alternative for enteral nutrition at home

Introducción: la nutrición enteral domiciliaria se realiza en la casa del paciente, y permite que disminuyan los costos hospitalarios como consecuencia de largas estadías para lograr la recuperación o mejorar el estado nutricional y su reingreso al medio familiar. Objetivo: mostrar una metodología para la implementación del soporte nutricional enteral personalizado en el hogar con recursos centralizados, como una alternativa para la nutrición domiciliaria en pediatría. Métodos: a partir del diseño de la metodología para las Unidades de Nutrición Enteral Pediátrica con objetivos de actuación de los Grupos de Apoyo Nutricional Hospitalarios, se diseñó una metodología, que, a través de acciones concretas, logra la integración entre los niveles clínico-facultativos y gerenciales. Resultados: la metodología diseñada está basada en la integración de la atención primaria de salud con la secundaria, en una relación de carácter recíproco (desde y hacia), en la que el control centralizado de los recursos permite, no solo economizarlos, sino, a la vez, su registro para organizar la demanda por la estructura administrativa. El diseño metodológico crea, a su vez, un espacio para las funciones educativas de los padres y el control sistemático del soporte, lo cual, a su vez, le da una connotación preventiva acorde con los objetivos de la medicina comunitaria. Conclusiones: la metodología propuesta por nuestro grupo de trabajo constituye una alternativa en pediatría para el desarrollo de la nutrición enteral domiciliaria, como prestación de los servicios nutricionales, con una mayor integración entre los niveles primario y secundario de salud.

Introduction: home enteral nutrition is provided at the patient's house and allows reducing the hospital costs derived from long lengths of stay at hospital to attain the recovery or the improvement of the nutritional status of the patient and his/her return to the family environment. Objective: to show a methodology for the implementation of the personalized enteral nutritional support at home with centralized resources, as an alternative for home nutrition for pediatric patients. Methods: on the basis of the design of the methodology for pediatric enteral nutrition units involving the performance of the hospital nutritional support groups, a methodology was designed that, through concrete actions, manages to integrate the clinical-medical levels and the management levels. Results: this methodology is based on the integration of the primary health care and the secondary health care, in a reciprocal way, in which the centralized control of resources allows both economizing them and organizing them according to the demands on the part of the managing structures. At the same time, the methodological design creates a space for the education of parents and the systematic control of the nutritional support, all of which grants it preventive connotation in line with the objectives of the community-based medicine. Conclusions: the methodology submitted by our working group is a pediatric alternative for the development of home enteral nutrition, as a way of providing nutritional service, with more integration between the primary and the secondary health care levels.

Qualidade de vida em terapia nutricional enteral domiciliar: doente e cuidador / Quality of life with home enteral nutrition therapy: patient and caregiver / Calidad de vida con la terapia de la nutrición enteral en casa: el paciente y el cuidador

Introdução: A terapia nutricional enteral domiciliar (TNED) é a continuação da administração hospitalar de fórmulas enterais via sonda no ambiente domiciliar. o retorno para o domicílio implica em mudanças na vida cotidiana da família que podem interferir na qualidade de vida (QV) do doente e do cuidador. Objetivo: Fazer uma revisão da literatura sobre a QV de pacientes e cuidadores em TNED, visto o grande aumento deste tipo de terapia nos últimos anos. Resultados: Alguns estudos sugerem que a QV dos pacientes em TNED esteja prejudicada, porém há alguns aspectos clínicos e psicológicos que podem melhorar com o uso prolongado da mesma. Em relação aos cuidadores, a demanda de cuidados, a sobrecarga e o estresse vivido por eles sugerem que a QV esteja comprometida. É indispensável o treinamento e o acompanhamento dos pacientes e cuidadores para o sucesso da terapia, bem como a criação de instrumentos específicos que avaliem a QV em TNED, para melhor compreensão dos fatores envolvidos na mesma.

Introduction: home enteral nutrition therapy (TNED) is the continuation of hospital administration of enteral formulas via tube in the home environment. return to the home involves changes in the daily life of family that can interfere with quality of life (QOL) of the patient and caregiver. Objective: To review the literature on QOL of patients and caregivers TNED since the big increase in this type of therapy in recent years. Results: Some studies suggest that QOL of patients in TNED is impaired, but there are some clinical and psychological aspects that may improve with prolonged use of it. As for caregivers, the demand for care, the burden and stress experienced by them suggest that QOL is compromised. It is essential to the training and monitoring of patients and caregivers for successful therapy, as well as the creation of specific instruments to assess QOL in TNED to better understand the factors involved in it.

Introducción: La terapia de nutrición enteral domiciliaria (TNED) es la continuación de la administración del hospital de fórmulas enterales través de una sonda en el ambiente del hogar. volver a la casa implica cambios en la vida cotidiana de la familia que pueden interferir con la calidad de vida (CDV) del paciente y el cuidador. Objetivo: Revisar la literatura sobre la calidad de vida de los pacientes y cuidadores TNED ya que el gran incremento en este tipo de terapia en los últimos años. Resultados: Algunos estudios sugieren que calidad de vida de los pacientes en TNED se vea afectado, pero hay algunos aspectos clínicos y psicológicos que pueden mejorar con el uso prolongado de la misma. En cuanto a los cuidadores, la demanda de atención, la carga y el estrés experimentado por ellos sugieren que la calidad de vida se ve comprometida. Es fundamental la capacitación y seguimiento de los pacientes y cuidadores para una terapia exitosa, así como la creación de instrumentos específicos para evaluar la calidad de vida en TNED para comprender mejor los factores que intervienen en ella.