Cuidados paliativos: conhecimento de pacientes oncológicos e seus cuidadores / Palliative care: knowledge of cancer patients and their caregivers / Cuidados paliativos: conocimiento de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores

Resumo O objetivo do estudo é verificar a percepção sobre cuidados paliativos, diretivas antecipadas de vontade e ordem de não reanimar de pacientes oncológicos e seus cuidadores, bem como a relação destes com os profissionais de saúde. Trata-se de pesquisa descritiva quantitativa, realizada entre 2018 e 2019 no Centro de Alta Complexidade em Oncologia de um hospital universitário brasileiro. A amostra contou com 200 participantes (100 pacientes oncológicos e 100 cuidadores informais). Os dados coletados foram armazenados no Microsoft Excel e processados pelo software SPSS. Foi possível observar o desconhecimento dos participantes sobre questões ligadas à terminalidade da vida, bem como o paradoxo entre discordância em relação à distanásia e concordância com a reanimação obstinada. Os resultados também atestam a importância dos profissionais de saúde na percepção dos cuidadores sobre a própria capacidade de exercer essa função.

Abstract The objective of this study is to verify the perception of palliative care, advance directives of will and do-not-resuscitate order of patients and their caregivers, as well as their relationship with health professionals. This is a quantitative descriptive research, carried out between 2018 and 2019 at the Center for High Complexity in Oncology of a Brazilian university hospital. The sample included 200 participants (100 cancer patients and 100 informal caregivers). The collected data were stored in Microsoft Excel and processed in the SPSS software. It was possible to observe the participants' lack of knowledge about issues related to the end of life, as well as the paradox of disagreeing with dysthanasia and agreeing with obstinate resuscitation. The results also attest to the importance of health professionals in the perception of caregivers about their own capacity to exercise this function.

Resumen Este estudio pretende comprobar la percepción sobre los cuidados paliativos, las directivas anticipadas de voluntad y el orden de no reanimar de los pacientes oncológicos y de sus cuidadores, así como su relación con los profesionales de la salud. Se trata de una investigación descriptiva cuantitativa, realizada entre el 2018 y el 2019 en el Centro de Alta Complejidad en Oncología de un hospital universitario brasileño. La muestra incluyó a 200 participantes (100 pacientes oncológicos y 100 cuidadores informales). Los datos recopilados se almacenaron en Microsoft Excel y se procesaron con el software SPSS. Se pudo observar la falta de conocimiento de los participantes sobre temas relacionados con la terminalidad de la vida, así como la incoherencia entre la desaprobación de la distanasia y la admisión de la reanimación obstinada. Los resultados también confirman la importancia de los profesionales de la salud en la percepción de los cuidadores sobre su propia capacidad para ejercer esta función.

Frecuencia de órdenes de no reanimación en un hospital universitario de cuarto nivel de complejidad / Do-not-resuscitate orders frecuency in a fourth level university Hospital

Las órdenes de no reanimación (ONR) surgen luego de la introducción de la reanimación cardiopulmonar (RCP) en la práctica clínica como una alternativa para los pacientes que, por diferentes motivos, no eran candidatos para recibir este tipo de manejo médico. Con el tiempo se han incrementado las decisiones de no reanimar a los pacientes, posiblemente por el envejecimiento de la población, el aumento en la prevalencia de patologías oncológicas o una mayor sensibilización de los médicos en cuanto a los desenlaces de los pacientes que son llevados a una RCP. De acuerdo con lo anterior, se desarrolló este estudio con el objetivo de conocer y describir la frecuencia de las ONR y RCP en los pacientes que murieron en un hospital de cuarto nivel en la ciudad de Bogotá. Igualmente, se describieron las características demográficas de estos pacientes.

After the introduction of the cardiopulmonary resuscitation into clinical practice, non-resuscitation orders emerged as an alternative for those patients that, for several reasons, were not candidates to receive this type of medical treatment. Over time the non-resuscitation orders have increased in number, possibly due to the aging of the population, an increase in the prevalence of oncological pathologies or greater awareness of the physicians regarding the outcomes of the patients being carried to a CPR. According to the above, this study was developed with the objective of knowing and describing the frequency of ONR and CPR in patients who died in a 4th level hospital in the city of Bogotá. Likewise, the demographic characteristics of these patients were described.

Percepção de pacientes oncológicos sobre terminalidade de vida / Perception of oncology patients on the terminality of life / Percepción de los pacientes oncológicos sobre la terminalidad de la vida

Resumo Objetivou-se analisar, por meio de pesquisa descritiva, a percepção de pacientes oncológicos diante da terminalidade da vida. Aplicou-se questionário para 100 pacientes oncológicos, dos quais 85% desconheciam testamento vital/diretivas antecipadas de vontade, 81% desconheciam cuidados paliativos e 70% desconheciam ordem de não reanimar. Após esclarecimento sobre os termos empregados, 62% concordariam em elaborar testamento vital/diretivas antecipadas de vontade, 82% concordariam em receber cuidados paliativos no domicílio e 64% em ser reanimados em qualquer situação, mas a maioria (73%) discordou da prática de distanásia. Apenas 11% referiram inadequação na forma de comunicação de seu diagnóstico pelo médico. A presença de metástases suscitou reflexão mais ampla sobre terminalidade da vida. Os resultados permitem inferir que é necessário incentivar a discussão sobre terminalidade da vida na população durante a assistência aos pacientes, bem como estimular o debate sobre o assunto durante a formação de profissionais de saúde.

Abstract With the aim of analysing the perception of cancer patients towards the end of life, a questionnaire was applied to 100 oncologic patients, of which 85% were unaware of living will/advance directives, 81% were unaware of the terms palliative care and 70% were unaware of order to not reanimate. After clarifying the meaning of the terms used, 62% agreed to make living will/advance directives, 82% to receive palliative care at home and 64% to be reanimated in any situation, but the majority (73%) disagreed with the practice of futility. Only 11% reported inadequacies in the communication of their diagnosis by the physician. The fact of having metastases elicited a broader reflection on the termination of life. The results allow to infer that it is necessary to encourage the discussion about termination of life to the population during patient care, as well to promote the respective training to health professionals since the undergraduate course.

Resumen Con el fin de analizar la percepción de los pacientes con cáncer frente al final de su vida, a través de una investigación descriptiva, se aplicó un cuestionario a 100 pacientes de cáncer, entre los cuales el 85% desconocía las directivas anticipadas de voluntad, el 81% desconocía los términos de cuidados paliativos y el 70% desconocía la orden de no reanimar. Después de la clarificación del significado de los términos utilizados, el 62% estaba de acuerdo para elaborar su testamento vital/directivas anticipadas de voluntad, el 82% para recibir los cuidados paliativos en el hogar y el 64% para ser restablecido en cualquier situación, pero la mayoría (73%) no estuvo de acuerdo con la distanasia. Tan sólo el 11% consideró inadecuada la comunicación del diagnóstico por el médico. El hecho de portar metástasis amplió la reflexión sobre el final de la vida. Los resultados muestran que es necesario fomentar la discusión del final de la vida en la población durante la atención al paciente, y promover la respectiva formación a los profesionales de la salud desde el pregrado.

Ordem de não reanimar pacientes em fase terminal sob a perspectiva de médicos / Terminally ill patients' do not resuscitate orders from the doctors' perspective / La orden de no reanimar a los pacientes en fase terminal bajo la perspectiva de los médicos

Ordem de não reanimar consiste na manifestação expressa da recusa de reanimação cardiopulmonar por paciente com doença avançada em progressão. Objetivou-se descrever a atitude dos médicos em relação à ordem de não reanimar e à necessidade de sua normatização. Foi aplicado questionário a 80 médicos inscritos na delegacia do Conselho Regional de Medicina de Joaçaba/SC, Brasil. Verificou-se que 90% dos participantes conheciam o significado dessa ordem, 86,2% concordavam em acatá-la, 91,2% consideravam importante seu registro em prontuário e 92,5% consideravam oportuna a emissão de normatização a respeito. Concluiu-se que a maioria dos médicos tinha conhecimento sobre Ordem de Não Reanimar, concordava em respeitá-la, valorizava seu registro em prontuário e desejava a normatização por parte dos órgãos competentes.

The do-not-resuscitate order is the explicit statement by patients with advanced disease in progression refusing cardiopulmonary resuscitation. This study aimed to describe the attitude of physicians in relation to the this order and the need for its regulation. A questionnaire was applied to 80 physicians in the medical bureau of the Regional Council of Medicine of Joacaba/SC, Brazil. It was found that 90% of the respondents knew the meaning of do-not-resuscitate, 86.2% agreed to respect it, 91.2% considered it important to be registered in medical records and 92.5% understood as opportune the issuance of a regulation in this regard. It was concluded that most doctors knew about the do-not-resuscitate order, agreed to respect it, valued its registration in medical records and wanted its regulation by the relevant bodies.

La orden de no reanimar es la manifestación expresa de rechazo de la reanimación cardiopulmonar por parte de pacientes portadores de una enfermedad avanzada en progresión. Este estudio tuvo como objetivo describir la actitud de los médicos con respecto a esta orden y la necesidad de su regulación. Se aplicó un cuestionario a 80 médicos (50% del total) inscriptos en el distrito del Consejo Regional de Medicina de Joaçaba, Santa Catarina, Brasil. Se encontró que el 90% de los encuestados conocían el significado de esta orden, el 86,2% estaban de acuerdo en cumplirla, el 91,2% consideraban importante el registro en el historial médico y el 92,5% juzgaban oportuna la existencia de una regulación al respecto. Se concluyó que la mayoría de los médicos tenía conocimiento de la orden de no reanimar, estaba de acuerdo en respetarla, valoraba su registro en el historial médico y deseaba su regulación por parte de las instituciones competentes.