La aplicación del principio de subsidiariedad en el empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud: el caso de las enfermedades raras en Argentina / The application of the subsidiary principle for patients’ empowerment for health care: the case of rare diseases in Argentina / A aplicação do princípio de subsidiariedade no empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde: o caso das enfermidades raras na Argentina

El principio de subsidiariedad, ampliamente definido en filosofía política y social, se refiere no solo a la relación de las comunidades entre sí, sino también a las relaciones del individuo con cualquier tipo de comunidad social. La subsidiariedad, por medio de la participación, promueve la dignidad de la persona, como ser individual y social, y reconoce como primario al bien de la persona individual. Según este principio, los individuos o comunidades predominantes adoptan una actitud de ayuda -apoyo, promoción y respeto- respecto de las menores. Adaptado, puede ser utilizado como un parámetro para comprender el concepto de empoderamiento de los pacientes para el cuidado de la salud. Para que este proceso pueda establecerse se requiere, por un lado, una relación médico-paciente, centrada en el paciente y su familia, en la que reciban las herramientas necesarias para la toma de decisiones en salud y, por otro, se creen entidades sociales intermedias en las que los pacientes y sus familias puedan desarrollar estrategias que permitan mejorar el cuidado de salud. El objetivo de este trabajo es profundizar en este principio y ofrecer un marco bioético que facilite la comprensión y desarrollo del concepto de empoderamiento en salud.

The subsidiary principle, broadly defined in political and social philosophy, refers not only to the relations between communities, but also to relations of the individual with any type of social community. The subsidiary principle promotes the dignity of persons as social and individual beings by participating and it recognizes as primary the well being of the individual person. According to this principle, individuals or main communities adopt an attitude of help -support, promotion and respect- with respect to minor ones. Adapted, it can be used as parameter to understand the concept of patients’ empowerment for health care. In order to establish this process it is required, on one hand, a physician-patient relationship center in the patient and his/her family, in which they will receive the necessary tools for health care decisions and, on the other hand, the creation of intermediate social entities in which patients and their families may develop strategies for health care enhancement. The goal of this study is to reflect on this principle and to offer a bioethical framework to facilitate understanding and development of the concept of empowerment for health care.

O princípio de subsidiariedade, amplamente definido em filosofia política e social, se refere não somente na relação das comunidades entre si, senão também nas relações do indivíduo com qualquer tipo de comunidade social. A subsidiariedade, por meio da participação, promove a dignidade da pessoa como ser individual e social, e reconhece como primário ao bem da pessoa individual. Segundo este princípio, os indivíduos ou comunidades predominantes adotam uma atitude de ajuda -apoio, promoção e respeito- referente às minorias. Adaptado, pode ser utilizado como um parâmetro para compreender o conceito de empoderamento dos pacientes para o cuidado da saúde. Para que este processo possa ser estabelecido se requer, por um lado, uma relação médico-paciente centrada no paciente e na sua família, na qual recebem as ferramentas necessárias para a tomada de decisões em saúde e, por outro, se criam entidades sociais intermediárias nas quais os pacientes e suas famílias podem desenvolver estratégias que permitam melhorar o cuidado à saúde. O objetivo deste trabalho é aprofundar-se neste princípio e oferecer um marco bioético que facilite a compreensão e o desenvolvimento do conceito de empoderamento em saúde.

Adoção internacional como medida de último recurso na África: promover os direitos de uma criança ao invés do direito a uma criança / Intercountry adoption as a measure of last resort in Africa: advancing the rights of a child rather than a right to a child / La adopción internacional como medida de último recurso em África: promover los derechos de un niño y no el derecho a un niño

A crescente popularidade das adoções internacionais não é algo recente. Recente, entretanto, é a atração que, cada vez mais, crianças africanas têm despertado em potenciais pais adotivos que vivem em outras partes do mundo, como exemplificado pelas adoções de Angelina Jolie e Madonna. As opiniões sobre a adoção internacional estão divididas entre a necessidade e conveniência desta prática, mas a visão que a considera uma panacéia para crianças sem pais e pais sem filhos prevalece. Por outro lado, alguns países têm se mostrado resistentes à retirada de crianças do Terceiro Mundo de seus ambientes familiares para serem alocadas em casas fora de seu país natal - prática entendida como "imperialista". Atualmente, a idéia a qual a adoção internacional está ligada é a de que esta seria uma medida de último recurso, mas pesquisas sobre qual o seu verdadeiro significado (ou qual deveria sê-lo), e quais as suas implicações para a política de bem-estar da criança e para a legislação africana são difíceis de encontrar. Este artigo pretende contribuir para o preenchimento desta lacuna.

The increased popularity of intercountry adoption is not anything recent. What is recent, however, is the increased attention African children are attracting from prospective adoptive parents living in other parts of the world, as exemplified by the adoptions by Angelina Jolie and Madonna. Opinions are divided over the necessity and propriety of intercountry adoption, but considering the practice as a panacea for children without parents and parents without children is a prevalent view. On the other hand, some sending states have resisted placing Third World children deprived of their family environment in homes outside of their native countries - a purportedly "imperialistic" practice. The operative language that has emerged in recent times has been that intercountry adoption should be used as a measure of last resort, but one can hardly find any research on what it actually means (or should mean), and what its implications are for child welfare policy and law in Africa. This paper intends to contribute to filling this gap.

La mayor popularidad de la adopción internacional no es nada nuevo. Pero sí lo es el mayor interés que están despertando los niños africanos en los potenciales padres adoptivos de otras partes del mundo, como es el caso de las adopciones realizadas por Angelina Jolie y Madonna. Las opiniones acerca de si la adopción internacional es necesaria y correcta están divididas, pero predomina la idea de que este tipo de adopción es la panacea para los niños sin padres y para los padres sin hijos. Por otra parte, algunos estados de origen se han resistido a colocar niños del Tercer Mundo privados de su medio familiar en hogares fuera de su país natal, por considerar que ésta es una práctica supuestamente "imperialista". En los últimos tiempos, se ha dispuesto que la adopción internacional debería utilizarse como medida de último recurso; sin embargo, prácticamente no existen investigaciones sobre qué significa (o qué debería significar) esto en realidad, y cuáles son sus consecuencias para el derecho y la política de bienestar infantil en África. La finalidad de este artículo es contribuir a llenar este vacío.