Acesso à inovação ­ investigação, ética médica, direitos dos doentes e recursos financeiros / Access to innovation - research, medical ethics, patient rights and financial resources / Acceso a la innovación ­ investigación, ética médica, derechos del paciente y recursos financieros

Este artigo trata da identificação dos direitos dos doentes em sede de acesso à inovação na área da saúde, e à conciliação entre estes direitos e os direitos dos outros doentes e a sustentabilidade do sistema de saúde. É legítimo ao Estado condicionar o acesso de doentes a tratamentos inovadores que podem traduzir a sua única hipótese de cura, ou uma melhoria substancial do seu estado de saúde, em nome de critérios de natureza económica? E esses critérios e decisões podem ser sujeitos ao controlo dos tribunais? Podem ser utilizados nesta ponderação de custos e de benefícios, critérios como a idade do doente, excluindo de certos tratamentos os doentes terminais ou em fim de vida? E se utilizarmos o direito à vida como argumento decisivo do acesso à inovação, garantindo o medicamento ou a tecnologia mais recente e mais cara, sempre que estiver em causa a sobrevivência do doente, não existe o perigo de prejudicar os que ainda têm hipóteses de cura, beneficiando quem já não pode retirar qualquer vantagem da inovação, e do gasto a ela associado? Uma vez que os recursos são limitados, sobretudo em épocas de crise financeira, a questão da sua distribuição constitui um problema que diz respeito a toda a sociedade, e que obriga a ponderar critérios de natureza jurídica, médica, financeira e política, e ética.

This article deals with the identification of patient´s rights as regards the access to innovation in health care, and the reconciliation of these rights and the rights of other patients and the sustainability of the health system. Is it legitimate for the State to restrain the access of patients to innovative treatments representing their only chance of cure, or a substantial improvement in their health, in the name of economic criteria? These criteria and decisions can be assessed by the courts? It is legitimate to use, in the weighting of costs and benefits, criteria such as age of the patient, excluding the terminally ill patients from the benefit of certain treatments? And if we use the right to life as the decisive argument in the access to innovation, ensuring in all cases of survival, the newest and most expensive technology, there is no risk of harming those patients who still have healing perspectives? Since resources are limited, especially in times of financial crisis, the question of its distribution concerns the whole society, and requires the consideration of legal, medical, financial and political, and ethical criteria

Este artículo se ocupa de la identificación de los derechos de los pacientes en el acceso a la innovación en la asistencia sanitaria, así como la conciliación de estos derechos y los derechos de otros pacientes y la sostenibilidad del sistema de salud. ¿Es legítimo que el Estado limite el acceso de los pacientes a los tratamientos innovadores que puedan traducir su única posibilidad de curación, o una mejora sustancial en su salud, en nombre de criterios económicos? ¿Estos criterios y decisiones pueden estar sujetos al control de los tribunales? Pueden ser utilizados en esta ponderación de costes y beneficios, criterios como la edad del paciente, con exclusión de los enfermos terminales o en fin de vida de ciertos tratamientos? ¿Y si usamos el derecho a la vida como argumento decisivo en lo que respecta al acceso a la innovación, asegurando la tecnología más nueva y más cara donde está en juego la supervivencia del paciente, no hay peligro de dañar a los pacientes curables, beneficiando a los que ya no se puede derivar ninguna ventaja de la innovación, y el gasto asociado a él? Dado que los recursos son limitados, especialmente en tiempos de crisis financiera, la cuestión de su distribución es un problema que concierne a toda la sociedad, y que requiere considerar criterios jurídicos, médicos, financieros y políticos, y éticos.

Mortalidad por defectos en el cierre del tubo neural en menores de 5 años de edad en México de 1998 a 2006

Objetivos. Analizar la mortalidad por defectos en el cierre del tubo neural (DTN) en niños menores de 5 años de edad, en México de 1998 a 2006 en municipios prioritarios y compararla con la relativa a defectos al nacimiento (DAN). Material y métodos. Las fuentes de datos fueron la Secretaría de Salud y el Instituto Nacional de Estadística, Geografía e Informática. Se utilizó el análisis espacial para la selección de municipios y los criterios se basaron en percentiles. Resultados. Las defunciones por DTN representaron entre 39.63 y 56.91 por ciento de los defectos del sistema nervioso y disminuyeron 53 por ciento. La tasa descendió 59 por ciento. De las muertes, entre 86 y 93 por ciento correspondieron a menores de 5 años. La tasa en menores de 1 año descendió 51 por ciento; en los de 1 a 4 años, 60 por ciento. 205 municipios resultaron de alta prioridad, concentrando 63.23 por ciento de fallecimientos. El índice Kappa entre municipios prioritarios DAN/DTN fue 0.75. Conclusión. En los municipios seleccionados se deben enfatizar las acciones contra los DTN.

Objectives. To analyze mortality due to neural-tube defects (NTD) in children under 5 years of age, 1998-2006 and select priority municipalities and compare them to those selected for birth defects (BD). Materials and Methods. Sources of data were the Secretary of Health and the National Institute of Statistics and Geography. Spatial analysis was used to select municipalities and criteria were based on percentiles. Results. Deaths due to NTD represented 39.63 percent - 56.91 percent of nervous system defects and decreased 53 percent; the rate decreased 59 percent. Regarding deaths, 86-93 percent occurred in children under 5 years of age. The rate for children under 1 year of age decreased 51 percent, and 60 percent for 1-4 years of age. A total of 205 municipalities resulted in being high priority, where 63.23 percent of deaths were concentrated. The Kappa index between BD/NTD priority municipalities was 0.75. Conclusion. Actions against NTD should be emphasized in the selected municipalities.

Mortalidad por defectos al nacimiento en menores de 5 años de edad en México de 1998 a 2006 / Birth defects mortality in five-year-old minors of age, Mexico, 1998-2006

OBJETIVOS: Analizar la mortalidad por defectos al nacimiento (DAN) entre 1998 y 2006. Seleccionar los municipios con alta mortalidad en < 5 años de edad. MATERIAL Y MÉTODOS: Las fuentes de información fueron los registros de mortalidad de las estadísticas vitales de SSA/INEGI. Se utilizó el Marco Geoestadístico Municipal 2005 del INEGI y el SIGEPI para el análisis espacial. Los criterios de selección fueron los municipios con percentiles de 80 y mayores de las defunciones por DAN. RESULTADOS: Los decesos disminuyeron 8 por ciento en el periodo de 1998 a 2006 y las tasas 20 por ciento. Una proporción de 42.57 a 48 por ciento de las muertes se debe a defectos del sistema circulatorio y 13.69 a 19.39 por ciento del sistema nervioso; las primeras se incrementaron 4 por ciento y las segundas descendieron 32 por ciento. Hasta 80 por ciento o más ocurre en < 5 años y la tasa en este grupo decreció 8.63 por ciento. Un número de 1 025 (41.82 por ciento) municipios es prioritario, 104 (10.14 por ciento) de alta y 102 (9.95 por ciento) de muy alta prioridad. En ellos se produce 66 por ciento de las muertes en < 5 años. DISCUSIÓN: Las intervenciones para reducir la mortalidad por DAN deben focalizarse en los menores de 1 año (75 por ciento) y en 8.4 por ciento de los municipios con muy alta prioridad, ya que concentran 66 por ciento de los decesos.

OBJECTIVE: To analyze mortality due to birth defects from 1998-2006. To select municipalities with high mortality among children under 5 years of age. MATERIAL AND METHODS: The source of information was mortality records from vital statistics collected by SSA/INEGI. We used the 2005 Municipal Geostatistical Framework by INEGI and SIGEPI for the spatial analysis. The selection criteria were municipalities with 80 percent and over of deaths due to birth defects. RESULTS: Deaths diminished 8 percent during 1998-2006 and rates decreased 20 percent. A total of 42.57 percent - 48 percent of deaths are due to circulatory system defects and 13.69 percent - 19.39 percent are due to the nervous system; the former rose 4 percent and the latter fell 32 percent. Eighty percent or more occur in children under 5 years and the rate in this group fell 8.63 percent. A total of 1 025 (41.82 percent) municipalities are priorities, 104 (10.14 percent) are high and 102 (9.95 percent) are very high priorities, where 66 percent of deaths occur among children under 5 years old. DISCUSSION: The interventions to decrease mortality due to birth defects should be directed towards one-year-old children (75 percent) and towards 8.4 percent of the municipalities that are a very high priority, since they represent 66 percent of the deaths.