Time use by family caregivers of elderly with dementia: an integrative review / Uso del tiempo por cuidadores familiares de ancianos con demencia: revisión integrativa / Uso do tempo por cuidadores familiares de idosos com demência: revisão integrativa

ABSTRACT Objective: To describe the development of measures used between 1993 and 2016 to evaluate time use by family caregivers of elderly with dementia and to find out the patterns of time use identified in the literature. Method: An integrative review of articles was performed, indexed by the following terms: time use management, family caregiver and elderly. Results: A total of 17 articles were found, of which seven were methodological. Among these seven articles, five were psychometric. The most frequently used measures were self-reporting (matrices, questionnaires and inventories), validated through objective measures of occurrence and duration. Longitudinal, prospective, clinical and correlational studies showed that care time covaries with the receptors' dependence and that the caregivers' subjective well-being is more affected by the time restriction to free choice activities than the burden resulting from obligatory activities. Final considerations: Valid self-reporting measures are widely used nowadays and they are considered to be effective to assess the objective and subjective costs of health care for dementia.

RESUMEN Objetivo: Describir la evolución de las medidas utilizadas para la evaluación del uso del tiempo por cuidadores familiares de ancianos con demencias entre 1993 y 2016 y conocer los patrones de uso del tiempo identificados por esa literatura. Método: revisión integrativa de artículos indexados por los siguientes términos: time use measurement, family caregiver y elderly. Resultados: 17 artículos, entre los cuales siete metodológicos; de entre ellos, cinco eran psicométricos. Las medidas más usadas fueron de autoinforme (matrices, cuestionarios e inventarios), validadas por medidas objetivas de ocurrencia y duración. Los estudios longitudinales, prospectivos, clínicos y correlacionales muestran covarianza entre el tiempo de cuidado y la dependencia del receptor. Además, el bienestar subjetivo del cuidador es más afectado por la restricción del tiempo para actividades de libre elección que por la sobrecarga derivada de las actividades obligatorias. Consideraciones finales: Las medidas válidas de autoinforme son hoy ampliamente usadas y consideradas como eficaces para evaluar costos objetivos y subjetivos del cuidado en las demencias.

RESUMO Objetivo: Descrever a evolução das medidas utilizadas para a avaliação do uso do tempo por cuidadores familiares de idosos com demências, entre 1993 e 2016, e conhecer os padrões de uso do tempo identificados por essa literatura. Método: Revisão integrativa de artigos indexados pelos termos time use measurement, family caregiver e elderly. Resultados: Dezessete artigos, dentre os quais sete metodológicos. Dentre estes, cinco eram psicométricos. As medidas mais usadas foram de autorrelato (matrizes, questionários e inventários), validadas por medidas objetivas de ocorrência e duração. Estudos longitudinais, prospectivos, clínicos e correlacionais mostram que o tempo de cuidado covaria com a dependência do receptor e que o bem-estar subjetivo do cuidador é mais afetado pela restrição do tempo para atividades de livre escolha do que pela sobrecarga decorrente das obrigatórias. Considerações finais: Medidas válidas de autorrelato são hoje amplamente usadas, consideradas como eficazes para avaliar custos objetivos e subjetivos do cuidado nas demências.

Avaliação da indepedência de idosos atendidos por uma estratégia de saúde da família / Evaluation of the independence of older adults attended by a family health strategy / Evaluación de la indepedencia de ancianos atendidos por una estrategia de salud de la familia

Estudo com objetivo de avaliar a independência e sua relação com humor e auto percepção de saúde, por meio de pesquisa transversal com 119 idosos atendidos pela Estratégia Saúde da Família no Município de Pimenta, Minas Gerais, em 2011. Foi utilizado questionário estruturado, aplicado no domicílio dos participantes, contendo questões sociodemográficas, escala de Katz, de Lawton Brody e a escala Geriátrica de Depressão. A maioria dos idosos não apresentou alterações de humor e houve associação (p< 0,05) apenas entre escolaridade e a Escala Geriátrica de Depressão; não houve relação (p> 0,05) entre esta escala e a capacidade funcional; os idosos que demonstraram alteração do humor eram independentes para atividades de vida diárias e atividades instrumentais de vida diárias. Observou-se predomínio da auto percepção positiva da saúde entre idosos independentes. Os idosos apresentaram, predominantemente, preservação de sua independência sem alterações significativas de humor, fatores indispensáveis para o envelhecimento ativo e saudável.

This study aimed to evaluate independence and its relation with mood and self-perception of health, through cross-sectional research with 119 older adults attended by the Family Health Strategy in the Municipality of Pimenta, Minas Gerais, in 2011. A structured questionnaire was used applied in the participants' homes, containing socio-demographic questions, the Katz scale, the Lawton Brody scale and the Geriatric Depression scale. The majority of the older adults did not present mood changes and there was an association (p< 0.05) only between educational level and the Geriatric Depression Scale; there was no relation (p> 0.05) between this scale and functional capacity; the older adults who demonstrated mood change were independent for activities of daily living and instrumental activities of daily living. A predominance of positive self-perception of health was observed among independent older adults. The older adults presented, predominantly, preservation of their independence without significant changes of mood, factors which are indispensable for active and healthy aging.

Estudio que tuvo el objetivo de evaluar la independencia y su relación con el humor y la autopercepción de salud, por medio de investigación transversal con 119 ancianos atendidos por la Estrategia Salud de la Familia en el Municipio de Pimenta, Minas Gerais, en 2011. Fue utilizado cuestionario estructurado, aplicado en domicilio de los participantes, con cuestiones sociodemográficas, escala de Katz, de Lawton Brody y Escala Geriátrica de Depresión. La mayoría de los ancianos no presentó alteraciones de humor y hubo asociación (p< 0,05) solo entre escolaridad y la Escala Geriátrica de Depresión; no hubo relación (p> 0,05) entre esa escala y la capacidad funcional; los ancianos que demostraron alteración de humor eran independientes para actividades de vida diarias y actividades instrumentales de vida diarias. Se observó predominio de la autopercepción positiva de la salud entre ancianos independientes. Los ancianos presentaron, de modo predominante, preservación de su independencia sin alteraciones significativas de humor, factores indispensables para el envejecimiento activo y saludable.

A independência funcional e a manutenção dos papéis ocupacionais em sujeitos com sequelas neurológicas / Functional independence and maintenance of occupational roles in subjects with neurological sequelae / La independencia funcional y la manutención de los papeles ocupacionales en sujetos con secuelas neurológicas

Estudo descritivo e transversal objetivou verificar possíveis relações entre nível de independência funcional, perda, manutenção e/ou resgate de papéis ocupacionais e fatores pessoais de 46 pessoas sequeladas por doenças neurológicas. A pesquisa foi aprovada por comitê de ética e os dados foram coletados por meio da Medida de Independência Funcional, da Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais e leitura dos prontuários. Os papéis de serviço doméstico, membro de família e passatempo/amador apresentaram maiores índices de desempenho contínuo. Observou-se alta frequência de aposentadoria em idade produtiva, embora os participantes tenham designado muita importância ao papel de trabalhador e apresentarem nível de independência compatível com a possibilidade de desempenho desse papel. Ressalta-se a hipótese de que a doença e a deficiência podem não ser os principais fatores determinantes de limitações na atividade e restrições na participação de pessoas sequeladas, enfatizando a influência de fatores pessoais e ambientais nesses aspectos.

This descriptive and cross-sectional study aimed to verify possible relations between level of functional independence, loss, maintenance and/or recovery of occupational roles, and personal factors of 46 persons with neurological sequelae. The research was approved by the ethics committee and the data was collected through the Measurement of Functional Independence, the List of Identification of Occupational Roles and reading of the hospital records. The roles of domestic service, family member and pass-time/amateur present the highest rates of continuous performance. A high frequency of retirement at a productive age was observed, although the participants assign much importance to the role of worker and present a level of independence which is compatible with the possibility of performance of this role. The hypothesis that illness and disability may not be the main determinant factors for limitations on activity and restrictions on the participation of persons with sequelae is stressed, emphasizing the influence of personal and environmental factors on these aspects.

Estudio descriptivo y transversal cuya finalidad fue verificar posibles relaciones entre nivel de independencia funcional, pérdida, manutención y/o rescate de papeles ocupacionales y factores personales de 46 personas con secuelas por enfermedades neurológicas. La investigación fue aprobada por comité de ética y los datos fueron obtenidos por medio de la Medida de Independencia Funcional, de la Lista de Identificación de Papeles Ocupacionales y lectura de los prontuarios. Los papeles de servicio doméstico, miembro de familia y pasatiempo/hobby presentaron mayores índices de desempeño continuo. Se observó gran frecuencia de jubilación en edad productiva, a pesar de que los participantes tengan designado mucha importancia al papel del trabajador y presentar nivel de independencia compatible con la posibilidad de desempeño de ese papel. Se destaca que la hipótesis de que la enfermedad y la deficiencia pueden no ser los principales factores determinantes de limitaciones en la actividad y restricciones en la participación de personas secueladas, enfatizando la influencia de factores personales y ambientales en eses aspectos.

A vida após o transplante de medula óssea: implicações para o cotidiano / Life after bone marrow transplant: implications for daily routines / La vida después del transplante de médula ósea: implicaciones para el cotidiano

Estudo qualitativo buscou compreender as vivências de adultos submetidos ao transplante de medula óssea autólogo e identificar as implicações no cotidiano dos sujeitos que o vivenciam. Foram realizadas entrevistas orientadas por roteiro semiestruturado, com sete adultos transplantados residentes em um município do interior de Minas Gerais e que tiveram alta entre de outubro de 2004 e setembro de 2010. Evidenciaram-se questões relativas às implicações no cotidiano das pessoas com mudanças na vida após o transplante de medula óssea. Após a análise de conteúdo temática surgiram três categorias empíricas: Afastamento do trabalho; Estado de vigília: preocupação constante com recidivas após a alta e Reestruturação da vida após o transplante de medula óssea - ressignificações do existir. Conclui-se que é necessária a incorporação de condutas profissionais permeadas de adaptação, utilizando-se diferentes estratégias, como criatividade, emoção e, sobretudo, saber científico.

This qualitative study sought to understand the experiences of adults who had submitted to autologous bone marrow transplant and to identify the implications for daily routines in the individuals who had gone through it. Interviews were undertaken, guided by a semi-structured script, with seven adult inpatients who had undergone the transplant, in a country town in the state of Minas Gerais, and who had been discharged between October 2004 and September 2010. Evidence was found for questions relevant to implications for daily routines of the people, with changes in life after the bone marrow transplant. After thematic content analysis, three empirical categories emerged: Withdrawal from work; Sleeplessness: Constant worry about relapses after discharge and Restructuring of one's life after bone marrow transplant - redefining existing. It is concluded that it is necessary to incorporate thoroughly adaptive professional conduct, using different strategies such as creativity, emotion and, above all, scientific knowledge.

Estudio cualitativo cuyo objetivo fue comprender las vivencias de adultos sometidos al transplante de médula ósea autólogo e identificar las implicaciones en el cotidiano de los sujetos que pasaron por ese proceso. Fueron realizadas entrevistas orientadas por guión semi estructurado, con siete adultos trasplantados que viven en un municipio del interior de Minas Gerais y que tuvieron alta entre octubre de 2004 y septiembre de 2010. Se evidenciaron cuestiones referentes a las implicaciones en el cotidiano de las personas con cambios en la vida después del transplante de médula ósea. Después del análisis de contenido temático surgieron tres categorías empíricas: Alejamiento del trabajo; Estado de vigilia: preocupación constante con recidivas después de alta y Restructuración de la vida después del transplante de médula ósea - resignificaciones del existir. Se concluye que es necesaria la adopción de conductas profesionales permeadas de adaptación, utilizándose diferentes estrategias, como creatividad, emoción y, sobretodo, saber científico.