Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa / Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Efeitos de uma epidemia no trabalho em saúde: cuidando de crianças com síndrome congênita pelo vírus Zika / Effects of an epidemic on health work: caring for children with Zika Virus congenital syndrome

Resumo Objetivou-se analisar relatos de profissionais, que atenderam crianças com síndrome congênita pelo vírus Zika (SCVZ), acerca de mudanças no processo de trabalho provocadas pela epidemia. Pesquisa qualitativa realizada em Centro de Referência em Neurodesenvolvimento, em uma capital do Nordeste brasileiro, no período de abril de 2018 a janeiro de 2019. Os participantes foram 12 profissionais de nível superior que trabalhavam na instituição na época da epidemia de Zika. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e observação participante, buscando-se a triangulação dos dados. Foi realizada análise de conteúdo na modalidade temática. Os resultados foram categorizados em: Uma epidemia desconhecida e A (des)organização do cuidado. Tal emergência em saúde pública provocou desde incertezas e inseguranças na população, em geral, e em profissionais de saúde, até mudanças em processos de trabalho e na reorganização de serviço de saúde. A epidemia da Zika também promoveu visibilidade à precariedade da atenção e dos recursos às crianças com necessidade de reabilitação.

Abstract The article aimed to analyze the reports of professionals who care for children with congenital syndrome caused by the Zika virus (SCVZ), on the changes in the work process caused by the epidemic. Qualitative research with data triangulation carried out at a Reference Center for Neurodevelopment, in a capital of Northeastern Brazil, from April 2018 to January 2019. The participants were 12 higher education professionals who worked at the institution at the time of the epidemic of Zika. They were adapted, semi-structured and participant observation, seeking data triangulation. A content analysis was carried out in the thematic modality. The results were categorized into: An unknown epidemic and the reorganization of care. The emergence of a new epidemic caused uncertainty in professionals, given their ignorance of the recent syndrome. It produced a feeling of insecurity and disorganization in the work process. It was concluded that an epidemic brought to light existing weaknesses and made it urgent to reorganize practices and expand the infrastructure of services.

Stressors and maternal Coping in Congenital Zika virus Syndrome / Estressores e Coping materno no contexto da Síndrome Congênita do vírus Zika

Objective: Congenital Zika virus Syndrome is characterized by a series of neurological changes bearing consequences for child development. In view of the large number of children born with microcephaly and other neurological disorders, this qualitative study sought to understand and review the coping strategies used by 10 mothers of children affected by the syndrome. Methods: A semi-structured interview was applied, which identified four main maternal stressors: diagnosis; childcare routine; child treatment; and development and access to health services. Results: The most used coping strategies with regard to these stressors were: information-seeking, problem-solving, and delegation. Conclusion: The implications of such results for the care of this population are discussed within the perspective of expanding the adaptive coping to these stressors and ensuring the necessary support for those families in the long and difficult process of taking care of a child with this syndrome.

Objetivo: A síndrome congênita do vírus Zika é caracterizada por uma série de alterações neurológicas com consequências para o desenvolvimento da criança. Diante do elevado número de crianças afetadas pela síndrome, nascidas com microcefalia e outros distúrbios neurológico, este estudo qualitativo buscou compreender e analisar as estratégias de coping utilizadas por 10 mães de crianças afetadas nessa situação. Método: Foi utilizada uma entrevista semiestruturada, que identificou quatro principais estressores maternos: o diagnóstico; a rotina e os cuidados com a criança; o tratamento e desenvolvimento da criança e a dificuldade de acesso aos serviços de saúde. Resultados: As estratégias de enfrentamento mais utilizadas para lidar com esses estressores foram: busca de informações, resolução de problemas e delegação. Conclusão: Discutem-se as implicações desses resultados para o cuidado das mães na perspectiva de ampliar o enfrentamento adaptativo aos estressores e garantir o suporte necessário às famílias no longo e difícil processo de cuidar de uma criança com a Síndrome Congênita do Vírus Zika.

Motor development of children exposed to the zika virus: systematic reviews / Desenvolvimento motor de crianças expostas ao zika vírus: revisão sistemática

Abstract Objectives: to describe the motor development, in the first two years of life, of children with evidence of congenital Zika virus syndrome (CZS) at birth and of children exposed to the Zika virus (ZIKV) during pregnancy, but without evidence of CZS. Methods: systematic review, according to the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). The search took place in the VHL/LILACS interface and BIREME/ PubMed interface databases until March 2020. Two researchers analyzed the quality of the studies using the Johanna Briggs Institute methodology. Results: 21 articles were selected. Children with CZS have severe impairment of motor functions and a high prevalence of spastic cerebral palsy. At two years of life, most reached only early levels of motor development; with impaired vision, hearing, language, cognition, behavior, and social interaction. On the other hand, children exposed to ZIKV, but without evidence of CZS, are at lower risk, about 20% have late manifestations of delay and/or neurodevelopmental disorder. Variables associated with greater motor impairment are early maternal infection, preterm birth, lower head circumference, abnormal imaging, use of anticonvulsant, increasing age, arthrogryposis, epilepsy, deficits in vision, language, cognition, and lower income. Conclusion: Most children with CZS show severe motor impairment; a small part of those exposed to ZIKV, without evidence of the syndrome at birth, have alteration in neurodevelopment. Those children should be followed in the long-term, since some manifestations may occur belatedly.

Resumo Objetivos: analisar o desenvolvimento motor, nos dois primeiros anos de vida, de crianças com evidências da síndrome congênita pelo Zika vírus (SCZ) ao nascimento e de crianças expostas ao Zika vírus (ZIKV) durante a gestação, mas sem evidências da SCZ. Métodos: revisão sistemática, segundo as recomendações da Preferred Reporting Items for Systematic Reviews (PRISMA). A busca ocorreu nas bases BVS/interface LILACS e BIREME/interface PubMed até março de 2020. Duas pesquisadoras analisaram a qualidade dos estudos pela metodologia do Johanna Briggs Institute. Resultados: entre 184 publicações, selecionou-se 21 artigos. Crianças com a SCZ apresentam grave comprometimento das funções motoras e alta prevalência de paralisia cerebral espástica. Aos dois anos de vida, a maior parte atingiu apenas níveis iniciais do desenvolvimento motor; com comprometimento da visão, audição, linguagem, cognição, comportamento e interação social. Já as crianças expostas ao ZIKV, mas sem evidências da SCZ, estão em menor risco, cerca de 20% apresentam manifestações tardias de atraso e/ou anormalidade do neurodesenvolvimento. Variáveis associadas a maior comprometimento motor são: infecção materna precoce, nascimento pré-termo, menor perímetro cefálico, exame de imagem anormal, uso de anticonvulsivante, aumento da idade, artrogripose, epilepsia, déficits da visão, linguagem, cognição, e menor renda. Conclusão: a maioria das crianças com SCZ apresenta grave comprometimento motor; pequena parte das expostas ao ZIKV, sem evidências da síndrome ao nascimento, tem alteração no neurodesenvolvimento. Estas crianças devem ser acompanhadas por longo prazo, pois algumas manifestações podem ser tardias.

A new insight into the definition of microcephaly in Zika congenital syndrome era / Uma nova visão da definição de microcefalia na era da síndrome congênita do vírus Zika / Una nueva perspectiva en la definición de microcefalia durante la era del síndrome congénito Zika

Abstract: This study aimed to compare the anthropometric measurements and body proportionalities of neonates born before the Zika virus epidemic with those born during this period. We compared 958 neonates born during the pre-Zika epidemic with 264 neonates born during the epidemic period. The newborns had their head circumference, weight, and length classified according to the Fenton & Kim growth chart. We considered disproportionate those individuals that presented microcephaly and adequate weight or length for sex and gestational age, and those whose head circumferences were lower than the ratio ((length / 2) + 9.5) - 2.5cm. We estimated the frequencies of Zika positivity and brain imaging findings among neonates with microcephaly born during the epidemic period, concerning the anthropometric and body proportionality parameters. Low weight and proportionate microcephaly were similar among newborns from both periods. However, the frequencies of newborns with microcephaly with a very low length and disproportionate microcephaly were higher among the neonates of the epidemic period with brain abnormalities and positive for Zika virus. We conclude that, at birth, the disproportion between head circumference and length can be an indicator of the severity of microcephaly caused by congenital Zika.

Resumo: O estudo buscou comparar as medidas antropométricas e proporções corporais de recém-nascidos do período pré-Zika com os nascidos durante a epidemia de microcefalia congênita pelo vírus Zika. Comparamos 958 recém-nascidos do período pré-Zika com 264 nascidos durante o período epidêmico. Foram classificados o perímetro cefálico, peso e comprimento dos neonatos de acordo com a escala de crescimento de Fenton & Kim. Consideramos desproporcionais aqueles neonatos que apresentaram microcefalia e peso ou comprimento adequado para sexo e idade gestacional, além daqueles cujo perímetros cefálicos eram menores que a razão ((comprimento / 2) + 9,5) -2,5cm. Estimamos as frequências de positividade para Zika e resultados de imagens de cerebrais entre bebês com microcefalia nascidos no período epidêmico, em relação aos parâmetros antropométricos e de proporcionalidade corporal. Baixo peso e microcefalia proporcional foram semelhantes entre recém-nascidos de ambos os períodos. Entretanto, as frequências de neonatos com microcefalia e com comprimento muito curto e microcefalia desproporcional foram muito maiores entre os nascidos no período epidêmico com anomalias cerebrais e positivos para Zika. Concluímos que a desproporção entre perímetro cefálico e comprimento ao nascer pode ser um indicador da gravidade da microcefalia causada pela síndrome congênita do Zika vírus.

Resumen: El objetivo del estudio fue comparar las medidas antropométricas y de proporcionalidad corporal en neonatos nacidos durante un período pre-Zika, con quienes nacieron durante la epidemia de microcefalia por el síndrome congénito Zika. Comparamos a 958 neonatos nacidos durante la epidemia pre-Zika, con 264 neonatos nacidos durante el período epidémico. A los recién nacidos se les clasificó su circunferencia de la cabeza, peso y longitud según la tabla de crecimiento Fenton & Kim. Consideramos desproporcionados a quienes presentaron microcefalia y peso o longitud adecuada para sexo y edad gestacional, y quienes tenían unas circunferencias de cabeza cuyo ratio era menor que ((longitud / 2) + 9.5) - 2.5cm. Estimamos las frecuencias de positividad para Zika, así como los resultados de imágenes cerebrales entre neonatos nacidos con microcefalia durante el período epidémico, en relación con parámetros antropométricos y de proporcionalidad corporal. Bajo peso y microcefalia proporcional fueron similares entre los recién nacidos de ambos períodos. No obstante, las frecuencias de recién nacidos con microcefalia con una longitud muy baja y microcefalia desproporcionada fueron mayores entre los neonatos del período epidémico, con anormalidades cerebrales y positivos para Zika. Concluimos que la desproporción entre la circunferencia de cabeza y longitud al nacer puede ser un indicador de la gravedad de la microcefalia, causada por el Zika congénito.

Análise de dimensões do acesso à saúde das crianças com Síndrome Congênita de Zika (SCZ) na Região Metropolitana do Rio de Janeiro / Dimensional analysis of access to health of children with Congenital Zika Syndrome (CZS) in the Metropolitan Region of Rio de Janeiro

Resumo Desde 2015 a população brasileira vive com as repercussões da epidemia de Zika, levantando o debate sobre as dificuldades de diagnóstico e acesso aos cuidados para crianças com Síndrome Congênita do Zika. As regiões Nordeste e Sudeste foram as mais atingidas, desafiando-nos a caracterizar o acesso à saúde das crianças portadoras da Síndrome Congênita do Zika nessas regiões. O objetivo deste artigo é analisar a disponibilidade e a acessibilidade dos serviços de saúde para a reabilitação das crianças com Síndrome Congênita do Zika na Região Metropolitana do Rio de Janeiro. A metodologia consistiu no mapeamento dos casos de Síndrome Congênita do Zika entre 2015 e 2017 na Região Metropolitana do Rio de Janeiro por bairros de residência e relacionados com a localização das unidades de reabilitação indicadas no Protocolo da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro. Como resultado foram identificados 202 casos de Síndrome Congênita do Zika na Região Metropolitana do Rio de Janeiro no período de 2015 a 2017. A região teve 85% de todos os casos do estado do Rio de Janeiro, o município do Rio de Janeiro concentrou 63% dos casos. A acessibilidade nesse município é a melhor se comparada com os demais da região metropolitana, dado que é a capital do estado e concentra grande parte dos serviços especializados em saúde materno-infantil.

Abstract Since 2015, the Brazilian population has lived with the repercussions of the Zika epidemic, raising the debate on the difficulties of diagnosis and access to care for children with Congenital Zika Syndrome (CZS). The Northeast and Southeast regions were the hardest hit, challenging us to characterize the access to health of children with ZCS in these regions. The aim of this paper is to analyse the availability and accessibility of health services for the rehabilitation of children with CZS in the Rio de Janeiro Metropolitan Region (RMRJ). The methodology consisted of mapping the cases of CZS between 2015 and 2017 in RJRM by neighbourhoods of residence and related to the location of rehabilitation units indicated in the Protocol of the Rio de Janeiro State Secretariat of Health (SES/RJ). As a result, 202 cases of CZS were identified in the RMRJ from 2015 to 2017. The RMRJ had 85% of all cases in the state of Rio de Janeiro, the municipality of Rio de Janeiro concentrated 63% of the cases. Accessibility in this municipality is better compared to the others in the RMRJ, as it is the state capital and concentrates most of the specialized services in maternal and child health.