RESUMO
Abstract Introduction Alzheimer's disease, as well as other dementias, cause a progressive deterioration of cognitive functions, preventing patients from making decisions and having control over themselves in an advanced stage of the disease. Objective To explore some expectations, wishes and preferences in a sample of mature adults should they develop Alzheimer or other dementia. Method We surveyed 368 mature Mexican adults without dementia using a large survey created by the authors and used in a previous study; data were collected in some public places where mature people were invited to participate. The survey was completed from July 2019 to August 2020. Results Although most participants had considered they might suffer from dementia in the future, less than half had communicated their wishes to their relatives about future medical treatments in case they could no longer decide for themselves; very few had prepared a written advance directive. Most participants agreed that patients should know their initial diagnosis, mainly to be able to prepare themselves. The main reason given by those who would prefer to hide the diagnosis was to avoid suffering. Discussion and conclusion Our results highlight the need for health professionals to promote discussion with people about the possibility of suffering from dementia, as well as the importance of making decisions in advance, and letting their relatives know about them.
Resumen Introducción La enfermedad de Alzheimer, así como las otras demencias, causan un deterioro progresivo de las funciones cognitivas, evitando que en una etapa avanzada de la enfermedad los pacientes puedan tomar decisiones y tener control sobre sí mismos. Objetivo Explorar algunas expectativas, deseos y preferencias en una muestra de adultos maduros en caso de que llegaran a desarrollar Alzheimer u otra demencia. Método Encuestamos a 368 adultos mexicanos maduros sin demencia usando una encuesta creada por los autores y utilizada en un estudio anterior; los datos se recopilaron en algunos lugares públicos donde se invitó a las personas a participar. La encuesta se aplicó de julio de 2019 a agosto de 2020. Resultados Aunque la mayoría de los participantes había considerado que podría sufrir demencia en el futuro, menos de la mitad había comunicado sus deseos a sus familiares sobre futuros tratamientos médicos en caso de que ya no pudieran decidir por sí mismos; muy pocos habían preparado una voluntad anticipada por escrito. La mayoría de los participantes estuvo de acuerdo en que los pacientes deben conocer su diagnóstico inicial, principalmente para poder prepararse. La principal razón aducida por quienes preferirían ocultar el diagnóstico fue el deseo de evitar sufrimiento. Discusión y conclusión Nuestros resultados destacan la necesidad de que el personal de salud promueva la discusión con las personas sobre la posibilidad de padecer demencia, así como la importancia de tomar decisiones por anticipado e informar de ellas a sus familiares.
RESUMO
Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is an efficient tool to plan for future medical care in case of a potential loss of autonomy. Ethical dilemmas arise in end-of-life care, including the principle of respect for autonomy and potential beneficence involved in health care, leading to moral distress of practitioners. Objective: To identify the ethical principles and dilemmas arising from the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the ADD. Methods: Qualitative study with a hermeneutics approach based on 253 answers to the following exploratory question: Are you willing to respect the ADD of an unconscious patient when you think that the patient may benefit otherwise? Results: Most practitioners acknowledge their respect for the ADD as an ethical obligation, whilst a minority consider it a legal right. For the large majority of practitioners, the ethical principles of respect for the ADD are recognized under the ethical theory of liberal individualism. Respect for autonomy is associated with the principle of non-maleficence and the value of human dignity. The principle of beneficence and the quality of life concept were presented as genuine moral dilemmas. A reversible clinical condition, the request for euthanasia, the family and the legibility of anticipated directives were submitted as apparent moral dilemmas. Conclusions. During the end-of-life decision making process, there are other valid ethical considerations beyond principlism. The dilemmas identified show the ethical complexity healthcare practitioners face based on the ADD.
Resumen Introducción: El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es una herramienta eficaz para planificar la futura atención médica ante la posible pérdida de autonomía. En la atención al final de la vida surgen dilemas éticos; entre los cuáles se destacan el principio de respeto a la autonomía y la posible beneficencia que implica la atención en salud que conlleva angustia moral en los profesionales. Objetivo: Identificar los principios y dilemas éticos que emergen de los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA. Metodología: Estudio cualitativo con enfoque hermenéutico de 253 respuestas a la pregunta exploratoria: ¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario? Resultados: Los profesionales en su mayoría reconocen el respeto al DVA como obligación ética, para una minoría como un derecho legal. Para la mayoría, los principios éticos de respeto al DVA se reconocen bajo la teoría ética del individualismo liberal. El respeto al agente autónomo se correlaciona con el principio de no maleficencia y el valor de la dignidad humana. El principio de beneficencia y el concepto de calidad de vida fueron expuestos como auténticos dilemas morales. La condición clínica reversible, la solicitud de eutanasia, la familia y la legibilidad de las voluntades anticipadas fueron expuestos como aparentes dilemas morales. Conclusiones: En el proceso de toma de decisiones al final de la vida existen otras perspectivas éticas válidas más allá del principialismo. Los dilemas identificados muestran la complejidad ética a la que se enfrentan los profesionales de la salud a partir del DVA.
RESUMO
Abstract Introduction: The Advanced Directives Document (ADD) is a bioethical quality benchmark for healthcare and assurance of compliance with the rights of autonomy, self-determination and dignity of the patient. This document was established over the past decade and currently there is no evidence about the attitudes and knowledge of the healthcare professionals with regards to the use of this tool in clinical practice in Colombia. Objective: To describe the knowledge and experiences of healthcare professionals members of six Colombian Scientific Societies regarding the right to sign an ADD and explore the barriers to its applicability in clinical daily practice. Methods: Descriptive, cross-sectional study conducted using an anonymous and voluntary e-survey with the participation of six Colombian Medical Societies. A questionnaire was designed comprising five groups of variables: general, ADD knowledge, medical experiences and personal experiences regarding advanced directives and potential obstacles to its implementation. Results: 533 professionals participated in the survey. 54 % (n = 286) expressed their lack of awareness about the fact that there is law governing the ADD in Colombia; 34.33 % (n = 183) said they were familiar with the requirements of the document. Over the last year, 24 % of the professionals received one or more ADDs from their patients. Only 11.7 % of healthcare practitioners had themselves completed an ADD. 77.1 % of the professionals surveyed believe that the number of individuals with an ADD has not changed after the approval and regulation of the right to an advanced directives document. 86.6 % of the practitioners said they respected the ADD, notwithstanding the fact that the patient could benefit otherwise. Conclusions: The overall perception of healthcare professionals with regards to the number of ADDs signed by patients is that the number has not changed after the approval of the Law in Colombia. This study evidenced that medical practitioners have a poor knowledge about the ADD and that there is a need to educate healthcare professionals about the ADD and to promptly implement institutional programs about Planning of Advanced Directives (PAD). Both strategies are challenging for the applicability of AD in Colombia.
Resumen Introducción: El Documento Voluntades Anticipadas (DVA) es un referente bioético de calidad de atención en salud y garantía de cumplimiento de los derechos de autonomía, autodeterminación y dignidad de los pacientes. Este documento fue reglamentado en la última década, y actualmente, no existe evidencia sobre las actitudes y conocimientos de los profesionales de la salud sobre el uso de esta herramienta en la práctica clínica en Colombia. Objetivo: Describir los conocimientos y experiencias de los profesionales de la salud pertenecientes a seis sociedades científicas colombianas frente al derecho de suscribir el DVA e investigar sobre las barreras para la aplicabilidad del DVA en la práctica clínica diaria. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal, realizado mediante encuesta electrónica anónima y voluntaria en seis sociedades médicas colombianas. Se diseñó un cuestionario compuesto por cinco grupos de variables: generales, conocimiento de DVA, experiencias médicas y experiencias personales sobre voluntad anticipada y posibles limitaciones para su aplicación. Resultados: Participaron 533 profesionales. El 54 % (n = 286) afirmó no saber que existe la ley que regula el DVA en Colombia; un 34,33 % (n = 183) manifestó conocer los requisitos que debe cumplir dicho documento. En el último año, el 24 % de los profesionales recibió de sus pacientes uno o más DVA. Solo el 11,7 % de los profesionales de salud tenía un DVA elaborado. El 77,1 % de los encuestados perciben que el número de personas con DVA sigue igual después de aprobado y reglamentado el derecho de DVA. El 86,6 % de los profesionales de salud aseguraron respetar el DVA, aunque el paciente pueda beneficiarse de lo contrario. Conclusiones: La percepción general de los profesionales de la salud sobre el número de DVA suscrito por los pacientes sigue igual después de reglamentada la Ley en Colombia. Este estudio permitió evidenciar que los profesionales de la salud poseen poco conocimiento sobre el DVA. Es indispensable capacitar a todos los profesionales de salud sobre el DVA y la pronta implementación institucional de programas sobre Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA). Ambas estrategias constituyen un desafío para la aplicabilidad de las VA en Colombia.
Assuntos
Pâncreas DivisumRESUMO
Propósito/Contexto. Identificar mediante un cuestionario si personas con diferentes características sociodemográficas que viven en la República Mexicana conocen la importancia de la Ley de Voluntad Anticipada (LVA). Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. También se llevó a cabo una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 % con un nivel de confianza del 95 %. Resultados/Hallazgos. El 49,6 % de las personas encuestadas desconocen la LVA y el 41,4 % considera que ayudaría a tener una muerte digna. En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementarla, el 41,3 % está totalmente de acuerdo. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. En este estudio se observó que la población no tiene información acerca de esta ley y expresa su interés en conocer y en afirmar que están de acuerdo con una muerte digna, evitar el sufrimiento y el dolor.
Purpose/Context. Identify through a questionnaire if people with different sociodemographic characteristics living in the Mexican Republic know the importance of the Advance Will Law (LVA). Methodology/Approach. An observational, descriptive, cross-sectional quantitative study was performed. An opinion survey of the general population was carried out with a national representation; the margin of error was +/- 3.46% with a confidence level of 95%. Results/Findings. 49.6% of the people surveyed do not know the LVA and 41.4% consider that it would help people to have a dignified death. As for the question of whether this law exists in their state, 63% think they do not know; and regarding the question of whether in the state in which they live it is necessary to implement the LVA, 41.3% totally agree. Discussion/Conclusions/Contributions. In this study it was observed that the population does not have information about this law and expresses their interest in knowing and affirming that they agree with a dignified death, avoiding suffering and pain.
Objetivo/Contexto. O objetivo deste artigo é identificar, mediante um questionário, se pessoas com diferentes características sociodemográficas que vivem na República Mexicana, conhecem a importância da Lei de Vontade Antecipada (LVA). Metodologia/Abordagem. Realizou-se um estudo quantitativo observacional, descritivo, transversal. Foi realizado um inquérito de opinião à população em geral com uma representatividade a nível nacional; a margem de erro foi de +/-3,46 %, com um nível de confiança de 95 %. Resultados/Conclusões. O 49,6 % das pessoas entrevistadas desconhecem a LVA e 41,4 % consideram que isso ajudaria a ter uma morte digna. No que se refere à questão de saber se a lei existe no seu Estado, o 63% consideram que não sabem; e no que se refere à questão de saber se, no Estado-Membro em que vivem, é necessário implementá-la, 41,3% concordam plenamente. Discussão/Conclusões/Contribuições. Neste estudo observou-se que a população não tem informação sobre esta lei e expressa seu interesse em conhecer e em afirmar que estão de acordo com uma morte digna, evitar o sofrimento e a dor.
RESUMO
Resumen Las voluntades anticipadas en salud tienen como finalidad que la persona manifieste de manera anticipada su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, lo cual le permite expresar personalmente y de forma previa sus preferencias. Esta revisión de la literatura tiene por objetivo describir el concepto y la estructura de las voluntades anticipadas, así como los aspectos éticos involucrados durante el cuidado del paciente. Con las palabras clave "Advanced Health Care Directive" AND "Ethical Implication" y sus símiles en español (voluntades anticipadas, implicaciones éticas), se revisaron cinco bases de datos: ProQuest, Philosophy (JSTOR), PubMed, Web of Science y SciELO; las publicaciones se agruparon entre los años 2010 y 2018. Se obtuvieron 31 artículos de los cuales se realizó una lectura crítica. Los resultados de esta revisión fueron agrupados en las siguientes categorías: concepto, estructura, situaciones clínicas donde se aplican las voluntades anticipadas, fortalezas y limitaciones; así como los aspectos éticos involucrados. Actualmente, son más comunes las vivencias relacionadas con las situaciones al final de la vida, donde la persona pierde su capacidad de decidir y no puede manifestar sus deseos, por lo que es imposible conocer su voluntad. Gran parte de los profesionales de la salud no tienen capacitación adecuada sobre el desarrollo y la aplicación de las voluntades anticipadas, escenario que se convierte en una oportunidad para la investigación y profundización sobre el tema. Las voluntades anticipadas son una herramienta que proporciona al equipo de salud información fidedigna de los valores y deseos del paciente, por lo que es importante capacitar a estos profesionales para brindar una atención respetuosa y de calidad.
Abstract Advance healthcare directives are intended for the individual to personally express their will and preferences about healthcare and treatment ahead of time. This literature review aims to describe the concept and structure of advance directives and the ethical aspects involved in patient care. Using the keywords "Advance Healthcare Directive" AND "Ethical Implication" and its Spanish equivalents (voluntades anticipadas, implicaciones éticas), five databases were accessed: ProQuest, Philosophy (JSTOR), PubMed, Web of Science and Scielo. Publications were narrowed down to the 2010-2018 period. Thirty-one articles were obtained and read critically. Results of this review were grouped into the following categories: concept, structure, clinical situations in which advance directives apply, strengths and limitations, as well as the ethical aspects involved. End of life-related experiences in which a person loses their ability to make decisions and cannot express their wishes, so it is impossible to know their will, are more common nowadays. Most health workers are not appropriately trained in the preparation and application of advance directives, which becomes an opportunity to research and delve deeper into the subject. Advance directives are a tool that gives health workers reliable information on a patient's values and wishes, so it is vital to train them to provide respectful quality care.
Resumo As diretivas antecipadas de vontade na saúde têm como finalidade que o paciente manifeste, de maneira antecipada, sua vontade e preferências sobre os cuidados e o tratamento de sua saúde. Esta revisão da literatura tem como objetivo descrever o conceito e a estrutura das diretivas antecipadas de vontade, bem como os aspectos éticos envolvidos durante o cuidado do paciente. Com as palavras-chave "advanced health care directive" AND "ethical implication" e seus equivalentes em espanhol ("voluntades anticipadas", "implicaciones éticas"), foram revisadas cinco bases de dados: ProQuest, Philosophy (JSTOR), PubMed, Web of Science e SciELO; as publicações são de 2010 a 2018. Foram obtidos 31 artigos, dos quais foi realizada uma leitura crítica. Os resultados desta revisão foram agrupados nas seguintes categorias: conceito, estrutura, situações clínicas em que são aplicadas as diretivas antecipadas de vontade, fortalezas, limitações, bem como aspectos éticos envolvidos. Atualmente, são mais comuns as vivências relacionadas com as situações no final da vida, em que a pessoa perde sua capacidade de decidir e não pode manifestar seus desejos, portanto é impossível conhecer sua vontade. Grande parte dos profissionais da saúde não tem capacitação adequada sobre o desenvolvimento e a aplicação das diretivas antecipadas de vontade, o que se torna uma oportunidade para pesquisar e aprofundar sobre o tema. As diretivas antecipadas de vontade são uma ferramenta que proporciona, à equipe de saúde, informação fidedigna dos valores e desejos do paciente, por isso é importante capacitar os profissionais para oferecer uma atenção respeitosa e de qualidade.
Assuntos
Humanos , Diretivas Antecipadas , Testamentos Quanto à Vida , Revelação , Tomada de Decisões , Tomada de Decisão ClínicaRESUMO
Resumen Introducción: Conceptos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, como eutanasia, cuidados paliativos, voluntad anticipada y obstinación terapéutica son poco comprendidos por la población en general, que en el momento de enfrentar una situación terminal no está preparada para elegir la mejor opción. Objetivo: Estudio piloto (n = 544) para conocer lo que la población abierta entiende acerca de términos utilizados al final de la vida en cuatro ciudades de la república mexicana. Método: Encuesta vía internet de 18 preguntas sobre los distintos términos. Se trató de un estudio descriptivo, transversal, con análisis estadístico. Resultados: Se eligieron personas mayores de 18 años que no trabajaran en profesiones relacionadas con la salud. Conclusiones: La mayoría de los términos del final de la vida no interesaron ni fueron entendidos por parte de la población. El término menos reconocido fue la obstinación terapéutica (62.8 %) y el más conocido, cuidados paliativos (91 %); se confunden los términos eutanasia y suicidio asistido (47.8 %). La edad y escolaridad resultaron de mayor influencia en los resultados, que las otras variables demográficas.
Abstract Introduction: Concepts related to end-of-life decisions, such as euthanasia, palliative care, advance directives and therapeutic obstinacy, are poorly understood by the general population, which, when facing a terminal situation, is not prepared to choose the best option. Objective: Pilot study (n = 544) to find out what the open population understands about terms used in end-of-life situations in four cities of the Mexican Republic. Method: Survey via Internet with 18 questions about different terms. It was a descriptive, cross-sectional study. Statistical analysis was carried out. Results: People older than 18 years who were not engaged in health-related professional activities were selected. Conclusions: Most terms related to end-of-life decisions were found not to be interesting to or understood by a part of the population. The least recognized term was therapeutic obstinacy (62.8%), and the most widely known, palliative care (91%); there was confusion between the terms euthanasia and assisted suicide (47.8%). Age and education level had more influence in the results, than other demographic variables.