RESUMO
Resumen Objetivo: Describir la experiencia en la atención en salud de mujeres con anormalidades citológicas con biopsia negativa para malignidad o cáncer de cuello uterino invasor no mayor a 2 meses, en los departamentos de La Guajira y Nariño, en Colombia, entre 2016 y 2017. Metodología: Se presenta el componente cualitativo de un estudio de métodos mixtos de triangulación convergente, a través de 10 entrevistas y 3 grupos focales. Participaron 9 mujeres con cáncer y 6 con anormalidades citológicas entre los 43 y 65 años de edad, 6 de ellas indígenas y 14 pertenecientes al régimen subsidiado. Resultados: Las participantes mencionaron experiencias negativas frente a la atención en salud, pues enfrentan múltiples barreras para acceder al diagnóstico y al tratamiento, como demora en la asignación y la autorización de citas, exámenes y procedimientos; el gasto de bolsillo para traslados a ciudades capitales donde se brinda el servicio; dificultades para encontrar acompañamiento familiar fuera de sus comunidades de origen y barreras idiomáticas en mujeres de comunidades indígenas. También se presentaron dificultades de comunicación efectiva con el personal de salud, lo que llevó a algunas participantes a no entender su diagnóstico tratamiento, y a no sentirse escuchadas. La vivencia del cáncer generó sufrimiento, rechazo de personas de su entorno social y despersonalización. Conclusiones: Las barreras de diversa índole para el acceso oportuno al tratamiento se agudizan por características de base como la pobreza y la pertenencia a grupos étnicos, convirtiéndose la supervivencia en una lucha diaria, que va más allá de las características propias de la enfermedad.
Abstract Objective: To describe the health care experience of women with cytological abnormalities with negative biopsy for malignancy or invasive cervix cancer within two months after diagnosis, in La Guajira and Nariño departments, Colombia, between 2016 and 2017. Methodology: The qualitative component of a mixed methods study of convergent triangulation is presented, through ten interviews and three focus groups. Nine women with cancer and six women with cytological abnormalities between 43 and 65 years of age participated; six of them were indigenous, and fourteen are enrolled to the subsidized health regime. Results: Participants referred negative experiences in the health care system as they face numerous barriers for the diagnosis and access to treatment. Such as, delay in the assignment and authorization of medical appointments, tests, and procedures; the out-of-pocket expenses for transportation to capital cities where the health service is provided; difficulties to find family support outside their communities of origin, and language barriers among women from indigenous communities. Besides, effective communication problems with health personnel were also presented, which lead some participants to misunderstanding their diagnosis or treatment and feeling that they were not being heard. The experience of having cancer led to suffering, rejection from people in their social environment, and depersonalization. Conclusions: Barriers of various kinds for the timely access to treatment are exacerbated by baseline characteristics such as poverty and belonging to ethnic groups, turning survival into a daily struggle, which goes beyond the specific characteristics of the disease itself.
Resumo Objetivo: Descrever a experiência na atenção em saúde de mulheres com anormalidades citológicas com biopsia negativa para malignidade ou câncer de colo de útero invasivo não maior a 2 meses nos estados de La Guajira e Nariño, na Colômbia, entre 2016 e 2017. Metodologia: Foi apresentado o componente qualitativo de um estudo de métodos mistos de triangulação convergente, através de 10 entrevistas e 3 grupos de foco. Participaram 9 mulheres com câncer e 6 com anormalidades citológicas entre 43 e 65 anos da idade, 6 delas indígenas e 14 pertencentes ao sistema subsidiado. Resultados: As participantes mencionaram experiências negativas na atenção em saúde, pois enfrentaram múltiplos obstáculos para ter acesso ao diagnóstico e ao tratamento, como demora na marcação e autorização de consultas, exames e procedimentos; despesas com transporte para cidades capitais onde se oferece o serviço; dificuldades para ter acompanhamento familiar fora das suas comunidades de origem e barreiras idiomáticas para mulheres de comunidades indígenas. Apresentaram-se também, dificuldades de comunicação efetiva com o pessoal de saúde, o que levou a algumas participantes a não entender seu diagnóstico ou tratamento e a não se sentirem escutadas. A experiência do câncer gerou sofrimento, rejeição de pessoas do entorno social e despersonalização. Conclusões: As barreiras de diversas índoles para o acesso oportuno ao tratamento foram agudizadas por características de base como a pobreza e ao fato de pertencer a grupos étnicos, transformando a sobrevivência numa luta diária, que vai além das características próprias da enfermidade.
RESUMO
Objetivo. El cáncer es un fenómeno complejo, se requiere reconocer las creencias y percepciones de pacientes y familiares o cuidadores, que in-fluyen sobre las formas de pensar, decidir y actuar frente a sí mismos y al entorno. Este trabajo tiene la finalidad de ser insumo para el diseño e implementación de programas para el control del cáncer que permitan fomentar la participación y cumplimiento del tratamiento.Materiales y métodos. Se llevó a cabo un estudio cualitativo en el que participaron pacientes con cáncer y familiares o cuidadores, atendidos en el Centro de Educación del Instituto Nacional de Cancerología. Se con-formaron nueve grupos focales. Los datos se sometieron a un análisis del discurso y se utilizó el Atlas.ti, versión 7.0.Resultados. Participaron 88 personas, 39 pacientes y 49 familiares o cui-dadores, de las cuales, el 71,5 % era del sexo femenino y el 85 % era de estrato socioeconómico bajo. Se identificaron creencias y percepciones en torno a la propensión y la gravedad de la enfermedad, así como los beneficios y las barreras frente a su manejo, además de elementos clave para actuar frente a la enfermedad. Entre estos hallazgos surgen, por un lado, aspectos relacionados con la percepción de factores de riesgo y la concepción inicial del cáncer como sinónimo de muerte, y, por otro, se evidencia la existencia de distintos tipos de barreras para la obtención de un diagnóstico temprano.Conclusión. Los programas de prevención y detección temprana del cán-cer deben incluir en sus estrategias las creencias y percepciones de los individuos frente al cáncer, mejorando las estrategias de información, educación y comunicación dirigidas a la comunidad, a fin de que sean reconocidas y legitimadas para lograr mejores resultados en salud pública.
Objective: Cancer is a complex phenomenon in which beliefs and perceptions of patients and carers are key in understanding ways of thinking and acting. This study aims at providing a star-ting point for further devising and implementing programs gea-red towards increasing patient participation and compliance to cancer-related treatments.Tools and methods: A qualitative study was conducted with the participation of cancer patients and carers seeking care at the education center of a Colombian institution providing health care to cancer patients (Instituto Nacional de Cancerología). Nine focus groups were carried out; Atlas Ti version 7.0 was used for data analysis. Further analysis was implemented with the use of discourse analysisResults: This study was carried out with 88 participants; 39 pa-tients and 49 carers. 71.5% of the sample accounted for women. Sociodemographic data indicated that 85% of the participants of this study were classified as having low or medium income. Throughout the present study, beliefs and perceptions about cancer-related susceptibility, benefits and perceived barriers we-re identified. The findings of this study highlight risk factor per-ceptions and various barriers related to early diagnosis access. Conclusion: Cancer related prevention and early detection programs ought to include beliefs and perceptions within their scope, when devising information, education and communica-tion strategies targeting communities, thus allowing for better outcomes in public health.
Objetivo: O câncer é um fenômeno complexo que requer con-hecimento das crenças e percepções dos próprios pacientes e seus parentes cuidadores, para entender melhor suas formas de pensar, decidir e atuar. Este artigo busca se tornar um insumo na criação e implementação de programas para o controle de câncer que facilitem a participação e aderência ao tratamento. Materiais e métodos: Estudo qualitativo com participação de pacientes com câncer e seus parentes cuidadores do Centro de Educação do Instituto Nacional de Cancerología. Foram reali-zados 9 grupos focais, sua análise foi feita com Atlas Ti versão 7.0 e a análise de dados foi feito com análise de discurso.Resultados: Participaram 88 pessoas, 39 pacientes e 49 paren-tes cuidadores, dentre eles 71,5% mulheres e 85% de baixa renda. Foram identificadas crenças e percepções em torno da susceptibilidade e gravidade da doença, mesmo como proble-mas no tratamento e diagnóstico e outros elementos chave para agir perante a doença. Conclusão: Os programas de prevenção e detecção precoce do câncer devem incluir estratégias que aprofundem as crenças e percepções dos sujeitos perante o câncer, para melhorar as es-tratégias de informação, educação e comunicação e conseguir maior legitimidade do tratamento e melhora nos impactos da saúde pública.