Cuidados em saúde bucal a crianças e adolescentes com paralisia cerebral: percepção de pais e cuidadores / Oral health care for children and adolescents with cerebral palsy: perceptions of parents and caregivers

Resumo Objetivou-se avaliar os cuidados em saúde bucal de crianças/adolescentes com Paralisia Cerebral (PC) segundo a gravidade, através da percepção dos pais/cuidadores. Estudo série de casos realizado em serviços de saúde de Pernambuco com 94 mães/cuidadores de sujeitos com PC entre 5 e 18 anos. Avaliaram-se fatores socioeconômicos, demográficos, cuidados em saúde bucal e uso de serviços odontológicos (SO). O Sistema de Classificação da Função Motora Grossa mostrou 67% com comprometimento motor grave. Indivíduos com PC grave tiveram frequência significantemente maior de pertencerem a famílias com renda mais baixa (89%, p < 0,001), residirem no interior (44%, p < 0,005), terem dificuldades de transporte (60%, p = 0,04) e acessibilidade aos SO (88%, p = 0,009) e maior necessidade de higiene bucal (67%, p = 0,008) realizada pelas mães (94%, p < 0,001). Apesar das barreiras de acesso aos SO, o mesmo foi facilitado para aqueles com PC grave, com uso precoce dos SO, mas com baixa oferta de dentistas e de humanização. Esses resultados informam problemas relacionados aos cuidados diários em saúde bucal, contexto de vida das famílias, de apoio institucional e de qualidade dos SO a serem enfrentados com políticas públicas socioeconômicas e de saúde integrais inclusivas e equânimes.

Abstract The aim was to evaluate the oral health care of children/adolescents with Cerebral Palsy (CP) according to severity through the perceptions of parents/caregivers. A case series study was conducted at health services in the state of Pernambuco, Brazil with 94 mothers/caregivers of subjects with CP from 5 and 18 years old. Sociodemographic factors, oral health care and use of dental services (DS) were evaluated. The Gross Motor Function Classification System showed 67% with severe motor impairment. Subjects with severe CP had significantly higher frequencies of belonging to families with lower income (89%, p < 0.001), living in the interior (44%, p < 0.005), having transportation difficulties (60%, p = 0.04), difficulty regarding access to DS (88%, p = 0.009) and a greater need for oral hygiene (67%, p = 0.008), which was performed exclusively by the caregiver (94%, p < 0.001). Despite identified access barriers, dental care was facilitated for those with severe CP, early DS use, but low availability of dentists and low degree of humanization were cited as major problems. These results reveal problems related to daily oral health care, family living context, institutional support and quality of DS that should be addressed in comprehensive, inclusive, equitable social and economic public policies.

Qualidade de vida relacionada à saúde bucal de indivíduos com mucopolissacaridoses: um estudo transversal pareado / Perceptions of parents and caregivers on the oral health-related quality of life of individuals with mucopolysaccharidosis: a paired crosssectional study

As mucopolissacaridoses (MPS) representam um grupo de doenças genéticas metabólicas causadas por uma inadequação enzimática nos lisossomos do organismo relacionada aos erros inatos do metabolismo. Acarreta diversas alterações físicas, motoras e intelectuais. Dentre as alterações físicas, muitas estão presentes na face e na cavidade bucal. Na área odontológica são poucos os estudos relacionados às MPS. Ainda são insuficientes as informações sobre as características oclusofaciais presentes nos indivíduos diagnosticados com a anomalia e o impacto que essas características podem provocar na qualidade de vida dessa parcela da população. Este estudo objetivou comparar a percepção dos pais/responsáveis de indivíduos com MPS e sem MPS sobre a qualidade de vida relacionada à saúde bucal (QVRSB) desses indivíduos. Foi desenvolvido um estudo transversal, pareado, com 29 indivíduos com MPS e 29 sem MPS, na faixa etária de 3 a 21 anos, e os pais/responsáveis. Foram convidados a participar da pesquisa todos os pais/responsáveis por indivíduos diagnosticados com MPS atendidos pelo Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e pelo Hospital João Paulo II, ambos localizados em Belo Horizonte, região sudeste do Brasil. Os indivíduos sem MPS foram selecionados no setor de pediatria e de adolescente de ambos os hospitais. Aqueles pais/responsáveis que concordaram em participar assinaram o termos de consentimento livre e esclarecido. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG. A coleta de dados foi realizada em uma das clínicas da Faculdade de Odontologia da UFMG. Os pais/responsáveis respoderam um questionário estruturado abordando questões relacionadas ao tema do estudo e a versão brasileira curta do Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), que mensura a QVRSB dos filhos na pespectiva dos pais. Em seguida a pesquisadora realizou o exame clínico dos indivíduos com MPS e sem MPS e investigou as seguintes condições: má oclusão, cárie dentária e higiene bucal. A examinadora foi previamente calibrada, sendo obtidos valores kappa entre 0,76 e 0,98. O estudo principal foi conduzido após a fase de calibração e estudo piloto. Os dados foram analisados por meio do software Statistical Package for Social Science - SPSS® (versão 21.0). Foi realizada a análise univariada e bivariada dos dados (p<0,05). Os resultados foram apresentados por meio de artigo científico. A média de idade dos indivíduos examinados foi de 12,1 anos (± 4,2). A faixa etária dos pais/responsáveis variou de 23 a 59 anos, com média de 40,9 anos (± 9,0). Comparando os resultados dos domínios "sintomas orais", "limitação funcional" e "bem estar", assim como o escore total do instrumento, houve uma associação estatisticamente significativa da percepção dos pais em relação ao impacto negativo das condições bucais na QVRSB de indivíduos com MPS (p<0,005). A prevalência de má oclusão dos indivíduos com MPS foi estatisticamente associada com os domínios "sintomas orais", "limitação funcional", "bem-estar e com o "escore total do instrumento" P-CPQ (p<0,05). Concluiu-se que indivíduos com MPS apresentaram um impacto negativo maior na QVRSB quando comparados aos indivíduos sem MPS. A presença de má oclusão apresentou maior impacto sobre a QVRSB dos indivíduos com MPS sob a perspectiva dos pais.

Mucopolysaccharidosis (MPS) is a group of genetic metabolic diseases caused by an enzymatic inadequacy in lysosomes of the organism related to inborn errors of metabolism. It involves various physical, motor and intellectual abnormalities. Among the physical alterations, many are present in the face and in the oral cavity. There are few studies in the area of dentistry dedicated to MPS, and information regarding the oral characteristics present in those diagnosed with the disease and the impact that these characteristics can have on the oral health related quality of life of such of such individuals remains insufficient. This study aimed to compare the perception of the parents / caregivers of individuals with MPS and without MPS regarding the oral health related quality of life (OHRQoL) of of these individuals. A paired cross-sectional study was performed of 29 individuals with MPS and 29 without MPS, age from 3 to 21 years, and the parents/ caregivers. All the parents / caregivers of individuals with MPS attended by two reference hospitals in MPS care in Belo Horizonte, southeastern of Brazil, were invited to participate in the study. Individuals without MPS were selected at the pediatric and adolescent clinic of both hospitals. Data collection was carried out in one of the clinics of the Faculty of Dentistry of Federal University of Minas Gerais. The parents / caregivers respond to a structured questionnaire addressing issues related to the study theme and the short Brazilian version of the Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), which measures the children's OHRQoL from the perspective of the parents. The researcher then performed the clinical examination of individuals with MPS and without MPS and investigated the following conditions: malocclusion, dental caries and oral hygiene. The examiner was previously calibrated, presenting kappa values ranging from 0.76 to 0.98. The main study was conducted after the calibration and pilot study. Data were analyzed using the software Statistical Package for Social Science (SPSS) (version 21.0). The Research Ethics Committee of the Federal University of Minas Gerais approved the study. The results were presented by scientific manuscript. The mean age of the subjects examined was 12.1 years (± 4.2). The age range of the parents / caregivers ranged from 23 to 59 years, with a mean of 40.9 years (± 9.0). Comparing the results of the domains of oral symptoms, functional limitation, well-being and instrument total, there was a statistically significant association, regarding the perception of parents about negative impact of oral characteristics on the OHRQoL of individuals with MPS (p<0001). The prevalence of malocclusion of individuals with MPS was statistically significant for the oral symptoms, functional limitation, well-being domains and instrument total (p <0.05). We concluded that individuals with MPS have a greater negative impact on the OHRQoL compared to individuals without MPS. The prevalence of malocclusion had a greater impact on the OHRQoL of individuals with MPS.

Qualidade de vida relacionada à saúde bucal de indivíduos com mucopolissacaridoses: um estudo transversal pareado / Perceptions of parents and caregivers on the oral health-related quality of life of individuals with mucopolysaccharidosis: a paired crosssectional study

As mucopolissacaridoses (MPS) representam um grupo de doenças genéticas metabólicas causadas por uma inadequação enzimática nos lisossomos do organismo relacionada aos erros inatos do metabolismo. Acarreta diversas alterações físicas, motoras e intelectuais. Dentre as alterações físicas, muitas estão presentes na face e na cavidade bucal. Na área odontológica são poucos os estudos relacionados às MPS. Ainda são insuficientes as informações sobre as características oclusofaciais presentes nos indivíduos diagnosticados com a anomalia e o impacto que essas características podem provocar na qualidade de vida dessa parcela da população. Este estudo objetivou comparar a percepção dos pais/responsáveis de indivíduos com MPS e sem MPS sobre a qualidade de vida relacionada à saúde bucal (QVRSB) desses indivíduos. Foi desenvolvido um estudo transversal, pareado, com 29 indivíduos com MPS e 29 sem MPS, na faixa etária de 3 a 21 anos, e os pais/responsáveis. Foram convidados a participar da pesquisa todos os pais/responsáveis por indivíduos diagnosticados com MPS atendidos pelo Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e pelo Hospital João Paulo II, ambos localizados em Belo Horizonte, região sudeste do Brasil. Os indivíduos sem MPS foram selecionados no setor de pediatria e de adolescente de ambos os hospitais. Aqueles pais/responsáveis que concordaram em participar assinaram o termos de consentimento livre e esclarecido. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFMG. A coleta de dados foi realizada em uma das clínicas da Faculdade de Odontologia da UFMG. Os pais/responsáveis respoderam um questionário estruturado abordando questões relacionadas ao tema do estudo e a versão brasileira curta do Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), que mensura a QVRSB dos filhos na pespectiva dos pais. Em seguida a pesquisadora realizou o exame clínico dos indivíduos com MPS e sem MPS e investigou as seguintes condições: má oclusão, cárie dentária e higiene bucal. A examinadora foi previamente calibrada, sendo obtidos valores kappa entre 0,76 e 0,98. O estudo principal foi conduzido após a fase de calibração e estudo piloto. Os dados foram analisados por meio do software Statistical Package for Social Science - SPSS® (versão 21.0). Foi realizada a análise univariada e bivariada dos dados (p<0,05). Os resultados foram apresentados por meio de artigo científico. A média de idade dos indivíduos examinados foi de 12,1 anos (± 4,2). A faixa etária dos pais/responsáveis variou de 23 a 59 anos, com média de 40,9 anos (± 9,0). Comparando os resultados dos domínios "sintomas orais", "limitação funcional" e "bem estar", assim como o escore total do instrumento, houve uma associação estatisticamente significativa da percepção dos pais em relação ao impacto negativo das condições bucais na QVRSB de indivíduos com MPS (p<0,005). A prevalência de má oclusão dos indivíduos com MPS foi estatisticamente associada com os domínios "sintomas orais", "limitação funcional", "bem-estar e com o "escore total do instrumento" P-CPQ (p<0,05). Concluiu-se que indivíduos com MPS apresentaram um impacto negativo maior na QVRSB quando comparados aos indivíduos sem MPS. A presença de má oclusão apresentou maior impacto sobre a QVRSB dos indivíduos com MPS sob a perspectiva dos pais

Mucopolysaccharidosis (MPS) is a group of genetic metabolic diseases caused by an enzymatic inadequacy in lysosomes of the organism related to inborn errors of metabolism. It involves various physical, motor and intellectual abnormalities. Among the physical alterations, many are present in the face and in the oral cavity. There are few studies in the area of dentistry dedicated to MPS, and information regarding the oral characteristics present in those diagnosed with the disease and the impact that these characteristics can have on the oral health related quality of life of such of such individuals remains insufficient. This study aimed to compare the perception of the parents / caregivers of individuals with MPS and without MPS regarding the oral health related quality of life (OHRQoL) of of these individuals. A paired cross-sectional study was performed of 29 individuals with MPS and 29 without MPS, age from 3 to 21 years, and the parents/ caregivers. All the parents / caregivers of individuals with MPS attended by two reference hospitals in MPS care in Belo Horizonte, southeastern of Brazil, were invited to participate in the study. Individuals without MPS were selected at the pediatric and adolescent clinic of both hospitals. Data collection was carried out in one of the clinics of the Faculty of Dentistry of Federal University of Minas Gerais. The parents / caregivers respond to a structured questionnaire addressing issues related to the study theme and the short Brazilian version of the Parental-Caregiver Perceptions Questionnaire (P-CPQ), which measures the children's OHRQoL from the perspective of the parents. The researcher then performed the clinical examination of individuals with MPS and without MPS and investigated the following conditions: malocclusion, dental caries and oral hygiene. The examiner was previously calibrated, presenting kappa values ranging from 0.76 to 0.98. The main study was conducted after the calibration and pilot study. Data were analyzed using the software Statistical Package for Social Science (SPSS) (version 21.0). The Research Ethics Committee of the Federal University of Minas Gerais approved the study. The results were presented by scientific manuscript. The mean age of the subjects examined was 12.1 years (± 4.2). The age range of the parents / caregivers ranged from 23 to 59 years, with a mean of 40.9 years (± 9.0). Comparing the results of the domains of oral symptoms, functional limitation, well-being and instrument total, there was a statistically significant association, regarding the perception of parents about negative impact of oral characteristics on the OHRQoL of individuals with MPS (p<0001). The prevalence of malocclusion of individuals with MPS was statistically significant for the oral symptoms, functional limitation, well-being domains and instrument total (p <0.05). We concluded that individuals with MPS have a greater negative impact on the OHRQoL compared to individuals without MPS. The prevalence of malocclusion had a greater impact on the OHRQoL of individuals with MPS.

Dinámica familiar interna e higiene bucal en personas con discapacidad intelectual leve / Internal family dynamics and oral hygiene of people with mild intellectual disability / Dinamica familiar interna e higiene bucal em pessoas com deficiencia mental leve

Objetivos: el propósito del estudio fue determinar la relación entre dinámica familiar interna e higiene bucal de personas con discapacidad intelectual leve, en estudiantes del Instituto de Educación Especial PROFESA, de San Juan de Pasto, Colombia, entre junio de 2009 y marzo de 2010. Material y Método: estudio descriptivo, corte transversal, tipo cuantitativo. Se realizó en dos etapas: la primera, se examinaron 33 personas con discapacidad intelectual leve, entre 7 y 28 años, se tomó el índice de placa bacteriana de Silness y Lõe, para determinar el estado de higiene bucal. La segunda etapa valoró la dinámica familiar interna del grupo de estudiantes, con el instrumento Apgar Familiar. El análisis estadístico utilizó medidas de tendencia central, pruebas de Chi cuadrado, coeficiente de correlación de Sperman. Resultados: el 54,5% de las familias son funcionales y el 12,1% de ellas presentaron disfunción leve. El promedio de índice de placa fue 1,362 (DE=0,47), equivalente a higiene bucal regular. Los más altos se presentaron en personas de familias reconstruidas y extensas (composición familiar) y en edad anciana (edad familiar). Los promedios de índices en estudiantes, en familias con disfunción moderada, fueron más altos (1,66) que en familias funcionales (1,37); sin embargo, no se encontró significancia estadística (p=0,41). Conclusiones: la dinámica familiar interna de las personas con discapacidad intelectual leve es, en mayor proporción, funcional y disfuncional leve. La higiene bucal es regular. Aunque no se encontró relación significativa, es relevante replicar este tipo de estudios de una población vulnerable, en crecimiento y con dificultades para mantener adecuada higiene bucal.

Objectives: the purpose of this study was to determine the relationship between internal family dynamics and oral hygiene of people with mild intellectual disabilities, in students from the Institute of Special Education PROFESA, San Juan de Pasto, Colombia, between June 2009 and March 2010. Material and Method: a descriptive, cross-sectional, quantitative study was carried out in two stages: the first one examined 33 people with mild intellectual disability, 7-28 years old and the Silness and Lõe bacterial plaque index was measured to determine the status of oral hygiene. The second stage assessed the internal family dynamics of the student group, with the APGAR Family instrument. The statistical analysis used central tendency measures, Chi square tests, Spearman correlation coefficient. Results: 54.5% are functional families and 12.1% showed mild dysfunction. The average plaque index was 1,362 (SD=0.47), equivalent to regular oral hygiene. The higher scores were found in rebuilt and extended families (family composition) and in elders (family age.) The average indexes of students from families with moderate dysfunction were higher (1.66) than those in functional families (1.37), although no statistical significance was found (p = 0.41). Conclusions: the internal family dynamics of people with mild intellectual disabilities is, in greater proportion, functional and mild dysfunctional. Oral hygiene is poor. Although there was no significant relationship, it is relevant to replicate this type of study in an increasing vulnerable population which presents difficulties in maintaining adequate oral hygiene.

Objetivos: o propósito do estudo foi determinar a relação entre dinâmica familiar interna e higiene bucal de pessoas com deficiência intelectual leve, em estudantes do Instituto de Educação Especial PROPESA, de São João de Pasto, Colômbia, entre junho de 2009 e março de 2010. Material e Método: estudo descritivo corte transversal, tipo quantitativo. Realizou-se em duas etapas: primeira, examinaram-se 33 pessoas com deficiencia intelectual leve, entre 7 e 28 anos, se tomou o índice de placa bacteriana de Silness e Lõe, para determinar o estado de higiene bucal. A segunda etapa valorou a dinâmica familiar interna do grupo de estudantes, com o instrumento Apgar Familiar. O analise estadístico utilizou medidas de tendência central, provas de Chi quadrado, coeficiente de correlação de Sperman. Resultados: o 54,5% das famílias são funcionais e o 12,1% delas apresentaram deficiência leve. O ponto médio de índice de placa foi 1,362 (DE=0,47), equivalente a higiene bucal regular. Os mais altos apresentaram se em pessoas de famílias reconstruídas e extensas (composição familiar) e a idade asiana (idade familiar). Os pontos médios de índices em estudantes, em famílias com deficiência moderada. Foram mais altos (1,66) que em famílias funcionais (1,37); em tanto, não se encontrou significância estadística (p=0,41). Conclusões: A dinâmica familiar interna das pessoas com deficiência intelectual leve é, em maior proporção, funcional e disfuncional leve. A higiene bucal é regular. Porem não se encontrou relação significativa, é relevante replicar este tipo de estudos duma povoação vulnerável, em crescimento e com dificuldades para manter adequada higiene bucal.