Autonomia em demência avançada e estados vegetativos permanentes na iminência de morte / Autonomía en demencia avanzada y estados vegetativos permanentes al borde de la muerte / Autonomy in advanced dementia and permanent vegetative states in imminent death

RESUMO. A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.

RESUMEN La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.

ABSTRACT. Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.

Approaches and reflexions on advance healthcare directives in Brazil / Enfoques y reflexiones sobre las directivas anticipadas en Brasil / Abordagens e reflexões sobre diretivas antecipadas da vontade no Brasil

ABSTRACT Objective: to explain the approaches and discussions about the Advance Healthcare Directives spread among health professionals, lawyers and society. Method: bibliographic search in the databases SciELO, LILACS, BDENF, in Portuguese, carried out from December 2017 to January 2018. Results: 22 articles were considered for analysis with interviews and testimonies of physicians, intensivists and geriatricians, nurses, technicians and Nursing auxiliaries, Medical students, lawyers and Law students. Conclusion: there is a small number of papers on the Advance Healthcare Directives in Brazil, and a wide range of approaches that have not yet been clarified. The theme is not widely spread and little clarified in its essence.

RESUMEN Objetivo: explicitar los enfoques y discusiones sobre las Directivas Anticipadas difundidas entre los profesionales de la salud, los abogados y la sociedad. Método: investigación bibliográfica realizada en las bases de datos SciELO, LILACS, BDENF, en portugués, del diciembre 2017 hasta enero 2018. Resultados: se consideraron 22 artículos para el análisis con entrevistas y testimonios médicos, intensivistas y geriatras, enfermeros, técnicos y auxiliares de Enfermería, estudiantes de Medicina, de Derecho y abogados. Conclusión: hay un pequeño número de trabajos sobre las Directivas Anticipadas en Brasil, y una amplia gama de enfoques poco elucidados. El tema sigue siendo poco difundido y poco esclarecido en su esencia.

RESUMO Objetivo: explicitar as abordagens e discussões sobre as Diretivas Antecipadas da Vontade difundidas entre os profissionais de saúde, advogados e a sociedade. Método: pesquisa bibliográfica nas bases de dados SciELO, LILACS, BDENF, em Língua Portuguesa, realizada no período de dezembro de 2017 a janeiro de 2018. Resultados: foram considerados 22 artigos para análise com entrevistas e depoimentos de médicos, intensivistas e geriatras, enfermeiros, técnicos e auxiliares de Enfermagem, estudantes de Medicina, de Direito e advogados. Conclusão: há um pequeno número de trabalhos sobre as Diretivas Antecipadas da Vontade no Brasil, e uma ampla gama de abordagens ainda pouco elucidadas. O tema ainda é pouco difundido e pouco esclarecido em sua essência.

Produção científica de enfermagem acerca da eutanásia: revisão integrativa da literatura / Producción científica de enfermería sobre la eutanasia: revisión integradora / The nursing’s scientific production on euthanasia: integrative literature review

Objective: to describe how euthanasia has been approached in Brazilian scientific publications authored by nurses and to discuss about the described bioethics aspects related to euthanasia. Method: this was an integrative literature review based on the BDENF, SciELO, and LILACS databases using the terms euthanasia and nursing as descriptors in complete texts in Portuguese. Results: a total of 24 articles were found, among them 6 contained complete texts; however, only 4 of them fulfilled the inclusion criteria and established consistent relationship with the subject. Conclusion: the theme is little discussed in the national level by nursing researchers. The selected studies did not address only euthanasia but included the end of one's life, palliative care, dystanasia, orthothanasia, and other actors involved in the decision-making process about one's death.

Objetivo: descrever como a eutanásia tem sido abordada nas publicações científicas nacionais realizadas por enfermeiros e discutir sobre os aspectos bioéticos descritos relacionados à eutanásia. Método: revisão integrativa de literatura nas bases de dados BDENF, SciELO e LILACS, por meio dos descritores eutanásia e enfermagem, utilizando-se textos completos e em português. Resultados: foram encontrados 24 artigos, dos quais 06 possuíam texto completo. Destes, foram selecionadas 04 publicações que atenderam aos critérios de inclusão e estabeleceram relação consistente com a temática. Conclusão: temática pouco explorada no cenário nacional por pesquisadores da enfermagem. Os estudos encontrados não versavam exatamente sobre a eutanásia apenas, mas sobre terminalidade da vida e cuidado paliativo, distanásia, ortotanásia, e falavam de outros atores envolvidos no processo de decisão no fim da vida.

Objetivo: describir cómo la eutanasia ha sido abordada en las publicaciones científicas nacionales realizadas por los enfermeros y discutir los aspectos de bioética descritos relacionados con la eutanasia. Método: revisión integradora de la literatura en las bases de datos BDENF, SciELO y LILACS, a través de los descriptores eutanasia y enfermería utilizándose textos completos en portugués. Resultados: fueron encontrados 24 artículos, de los cuales 06 tenían texto completo. De éstos, fueron seleccionadas 04 publicaciones que cumplieron con los criterios de inclusión y establecieron relación consistente con la temática. Conclusión: temática poco investigada en la escena nacional por los investigadores de enfermería. Los estudios encontrados no se referían exactamente sobre la eutanasia, sino sobre la terminalidad de la vida y los cuidados paliativos, distanasia, ortotanasia, y hablaban de otros actores involucrados en el proceso de decisiones al final de la vida.

Questões éticas reconhecidas por profissionais de uma equipe de Cuidados Paliativos / Ethical issues in Palliative Care

INTRODUÇÃO: A terminalidade da vida humana e a assistência ao paciente com doença que ameaça a vida envolvem questões éticas que devem ser enfrentadas por profissionais de saúde e outros envolvidos no cuidado. Conhecer os problemas éticos vivenciados na prática dos cuidados paliativos e discuti-los à luz de um referencial bioético favorece a deliberação para tomada de decisão e contribui à adequada assistência. OBJETIVOS: Identificar e analisar questões éticas reconhecidas por profissionais de uma equipe de Cuidados Paliativos, sob o referencial Bioético da Casuística; identificar quais os recursos e apoio para tomada de decisão. MÉTODOS: Pesquisa exploratória, qualitativa, com análise de conteúdo, em que profissionais atuantes em Cuidados Paliativos há pelo menos um ano responderam a entrevista semiestruturada. Realizada análise temática, adotando a Casuística como referencial teórico. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Foram entrevistados onze profissionais de nível superior. A média de idade foi 41,3 anos. A média de exercício profissional foi de 14,5 anos, sendo em média 5,6 anos em Cuidados Paliativos. As principais questões éticas identificadas foram: Relativas às indicações terapêuticas: erros na compreensão sobre Cuidados Paliativos, que levam a falhas em encaminhamentos, pouca eficácia de interconsultas e desprestígio à equipe; divergências entre a conduta acordada entre equipe e paciente/família e a seguida no pronto socorro; futilidade terapêutica; encenação de reanimação do paciente; autoquestionamento sobre efetividade de intervenções cuja utilidade é provada em outros contextos de assistência; uso de determinados medicamentos, ventilação não invasiva e alimentação/hidratação artificial...

INTRODUCTION: Terminality of human life and the support to patients with diseases that threatens life involve ethical questions that must be faced by health professionals and other people involved in patients care. Awareness of the ethical problems faced in palliative care practice and its discussion through the prism of bioethical references favors decision-making deliberations and contributes to adequate care. OBJECTIVES: Identification and analysis of ethical questions recognized by professionals of a palliative care team, under the bioethical reference of Casuistry; identification of resources and support for the decision-making. METHODS: Exploratory research, qualitative, with content analysis, in which Palliative Care practitioners who have worked for at least one year participated in a semi-structured interview. Thematic analysis was undertaken, adopting Casuistry as theoretical reference. RESULTS AND DISCUSSION: Eleven professionals, with at least a Bachelor of Science degree, were interviewed. The mean age was 41.3 years. The average time in the profession was 14.5 years, of which 5.6 years were spent on the practice of Palliative Care. The main ethical questions identified were: Relative to the therapeutic indications: errors in the comprehension of Palliative Care, which lead to failures in referrals, low efficacy of internal consultations and lack of prestige of the team, divergence between the conduct agreed upon by the team and the patient/family and the follow-up to the emergency room; medical futility; the role play of patient resuscitation; self-questioning about the effectiveness of interventions that have been proved in other contexts of support; use of certain medication, noninvasive ventilation and artificial feeding/hydration...

Consideraciones sobre el derecho a morir / Right to die considerations

Se efectúa una sintética recorrida de los antecedentes históricos y de la forma de enfrentar la muerte ante las propuestas ofrecidas por los conceptos de la ley de muerte digna que modifica la ley de derechos del paciente

A eutanasia entre valões flamengos: aplicações e efeitos da legislação permissiva / Euthanasia between waloons and flemings: applications and effects of permissive legislation

O artigo se propõe a analisar os efeitos sociais, sobretudo na prática dos profissionais de saúde, de uma legislação permissiva para a eutanásia, tomando por base a lei belga. Após o exame de cada dispositivo da lei, foi feita pesquisa bibliográfica em base de dados (PubMed/Medline) a fim de consultar pesquisas empíricas referentes a aspectos da lei, obtendo dimensão concreta dos seus efeitos práticos. Muito embora Bélgica e Brasil sejam países culturalmente diferentes, o que com certeza interfere na eficácia social da lei, é possível refletir sobre os resultados encontrados e obter apontamentos para o Brasil, que não possui norma que permite eutanásia. O artigo traz ainda um breve panorama da Bélgica e algumas noções terminológicas advindas da bioética.

El derecho a la calidad de vida y la dignidad de los pacientes terminales / The right to quality of life and dignity of terminally ill patients

Nuestra tesis recae sobre "El Derecho a la Calidad de Vida y la Dignidad de los Enfermos Terminales" desde la bioética de los Derechos Humanos. Esta temática reviste significativa actualidad en el horizonte jurídico y bioético nacional e internacional. Su especial complejidad, impide pueda ser abordado si no es desde una óptica multidimensional enriquecido por el aporte de la interdisciplina.

Eutanasia y acto médico / Euthanasia and medical act

Right to life -as the prohibition of intentionally and arbitrarily taking life, even with authorization of the concerned one- is an internationally recognized right. In many countries, debate regarding euthanasia is more centered in its convenience, social acceptability and how it is regulated, than in its substantial legitimacy. Some argue that euthanasia should be included as part of clinical practice of health professionals, grounded on individual's autonomy claims-everyone having the liberty to choose how to live and how to die. Against this, others sustain that life has a higher value than autonomy, exercising autonomy without respecting the right to life would become a serious moral and social problem. Likewise, euthanasia supporters some-times claim a 'right to live with dignity', which must be understood as a personal obligation, referred more to the ethical than to the strictly legal sphere. In countries where it is already legalized, euthanasia practice has extended to cases where it is not the patient who requests this but the family or some healthcare professional, or even the legal system-when they think that the patient is living in a condition which is not worthy to live. Generalization of euthanasia possibly will end in affecting those who need more care, such as elder, chronically ill or dyingpeople, damaging severely personal basic rights. Nature, purpose and tradition of medicine rule out the practice of euthanasia, which ought not be considered a medical act or legitimately compul-sory for physicians. Today's medicine counts with effective treatments for pain and suffering, such as palliative care, including sedative therapy, which best preserves persons dignity and keeps safe the ethos of the medical profession.

Lidando com pedidos de eutanásia: a inserção do filtro paliativo / Dealing with euthanasia requests: the insertion of palliative filter

O presente artigo discute questões éticas relacionadas com o final da vida humana, apresentando dados da Holanda e Bélgica, países que possuem legislação específica e políticas públicas em relação à prática da eutanásia. Destaca, de forma especial, a experiência belga a respeito da introdução, no sistema de saúde, do procedimento do filtro paliativo frente a solicitações de eutanásia a partir de pacientes competentes e em fase final de vida. Conclui apontando que não obstante a persistência dos chamados casus perplexus, isto é, a não desistência da solicitação de eutanásia, a proposta de cuidados paliativos torna irrelevantes edesnecessárias muitas dessas solicitações.

Reflexões legais e éticas sobre o final da vida: uma discussão sobre a ortotanásia / Legal and ethical reflections about end of life: a discussion about orthothanasia

O artigo apresenta as bases éticas e legais da ortotanásia. A busca de conhecimentos esteve baseada em dados disponíveis online e na literatura impressa, tendo como critério de inclusão a relevância dos artigos para a discussão da ortotanásia. Discute-se a ortotanásia tantono campo da medicina quanto no da bioética. São debatidas as leis, a ética e o critério da dignidade quanto à prática da ortotanásia. Reflete-se sobre a morte, os dilemas éticos e as ações dos profissionais em contextos de doentes terminais. O prolongamento da vida do paciente instaura situações muito complexas, mas o limite para investir deve ser definido pela concepção de morte digna, aliada à plena consciência da limitação das intervenções. A solução mais correta para cada situação está diretamente ligada à dignidade da pessoa que sofre o inevitável processoda morte, respeitando suas decisões.

Autonomia pessoal e morte / Personal autonomy and death

Este trabalho faz revisão bibliográfica sobre os temas autonomia, consentimento informado e morte, demonstrando como é polêmico discutir a morte no contexto social e profissional brasileiro. Argumenta que a compreensão do processo de morrer ajudará os profissionais a amparar os pacientes na sua morte e a respeitar sua dignidade. Aponta tambémque falar ou pensar sobre esse tema torna-se mais difícil quando não existe mais o que se fazer para aliviar o sofrimento frente à morte iminente. Conclui considerando que neste momento as pessoas deveriam ter o direito de escolher e decidir com dignidade o seu destino, prolongando sua agonia em leito hospitalar ou morrer na companhia de seus entes queridos.

Ordem de não reanimar o doente terminal: dilemas éticos dos enfermeiros / Order not to resuscitate the terminally ill: nurses's ethical dilemmas

O artigo discute a Ordem de Não Reanimar (ONR), temática que tem suscitado várias questões éticas no exercício da prestação dos cuidados de saúde. Baseado em pesquisa empreendida em dois hospitais com especialidade oncológica no Norte e no Sul de Portugal, o estudo teve como finalidade conhecer os principais dilemas éticos invocados pelos profissionais de enfermagem pelo fato de não existir uniformização quanto a esta decisão naquele país. A partir de amostra constituída por 231 enfermeiros que atuam em serviços afins enfatizou-se o posicionamento a respeito da tomada de decisão de ONR no doente terminal, bem como asquestões relativas a quem tem conhecimento sobre a mesma, assim como suas formas de registro e reavaliação. Além de caracterizar esse processo, este estudo pretendeu evidenciar qual o pensamento e atitude dos enfermeiros portugueses perante o doente com ONR.

La pendiente resbaladiza en las eugenesia y en la eutanasia de las malformaciones congénitas / The slippery slope of eugenics and euthanasia of congenital malformations

En el presente trabajo se analiza la aplicación del argumento de la ®pendiente resbaladiza¼ en la eutanasia y la eugenesia de las malformaciones congénitas durante la etapa del desarrollo intrauterino, así como las consecuencias negativas relacionadas con la legalización de dichas prácticas. Se propone un esquema de ®pendiente resbaladiza¼ donde se consideran dos momentos definitorios y sus respectivos pasos: a) Inicio de la ®pendiente resbaladiza ¼ * Paso A: que consiste en la puesta en vigencia de la Ley 1044 de la Ciudad de Buenos Aires del año 2003, la cual autoriza la interrupción del embarazo por causa eugenésica cuando se cumplen los siguientes requisitos: 1- Un diagnóstico y un pronóstico ciertos de malformaciones inconpatibles con la vida, y la confirmación por otro médico. 2- Procedimiento realizado a las 24 semanas de gestación, considerado al límite de la viabilidad. 3- Conformidad de los padres. 6 b) Descenso por la Pendiente * Paso B: Se vulnera el requisito 1: Se permite en los casos no incompatibles con la vida con tratamiento médico- quirúrgico: espina bífida, prunne belly, gastrosquisis, onfalocele, síndrome de Down. Se justifica por motivos de escasa calidad de vida, sentimiento de ser una carga económica, sufrimiento psicológico de los padres, etc. * Paso C: Se vulnera el requisito 2: Se produce la interrupción del embarazo antes de las 24 semanas o sea antes de la viabilidad, por lo que figura como aborto, se considera material descartable, y por lo tanto no se consigna presencia y descripción de las malformaciones congénitas. Se invisibiliza el problema y no se registra en un Sistema de Vigilancia Epidemiológica, ya que no existe en nuestro pais y las malformaciones congénitas, consideradas agentes marcadores centinelas en muchas partes del mundo, dadas sus características de máxima susceptibilidad a los teratógenos que hacen que reaccionen rápidamente a ellos, pierden su capacidad de tal...

This work analyzes whether the “slippery slope” argument is applicable in euthanasia and eugenics in cases of congenital malformations at the intrauterine growth, and thenegative consequences related to the legalization of such practices. The start of the “slippery slope” involves the following steps: Step A: Act Nº 1044 of the city of Buenos Aires of the year 2003, which authorizes theinterruption of pregnancy for eugenic reasons provided that the following requirements are met: 1. a certain diagnosis and prognosis of malformations that are incompatible with life, and confirmation by another physician 2. procedure performed at 24 weeks of gestation, which is considered at the limit of viability. 3. Parents’ consent. Sliding down the slope 1. Step B: Requirement 1 is violated: interruption of pregnancy is allowed in cases that are incompatible with life but that can be surgically treated: spina bifida, prunne belly, gastroschisis, omphalocele; in cases that are not irreversible, or in cases of acurable disease, or even diseases that are not incompatible with life, such as Down syndrome. The supporting reasons are poor quality of life, a feeling of an economic burden, psychological suffering of parents, etc...

Bioética: visão multidimensional / Bioethics: multidimensional

O livro integra múltiplos assuntos específicos e atuais das mais diversas disciplinas, oferecendo posicionamento humano e adequado à realidade. Aborda a estrutura científica da Bioética, alteridade nas questões ambientais, a relação quanto às origens das políticas públicas de saúde, reflexão sobre a relação médico-paciente, a bioestatística frente aos resultados da investigação, a importância dos cuidados paliativos às pessoas sem possibilidades terapêuticas e os significados e interpretações da dignidade da morte. Trata do suicídio e suas implicações bioéticas, a espiritualidade como necessidade de atendimento humano e de saúde, os significados emergentes e os motivos de iatrogenia.