Cuidados de enfermagem às pessoas com doença de Parkinson na Atenção primária à Saúde: protocolo de scoping review / Nursing care for people with Parkinson's disease in Primary Health Care: a scoping review protocol

Resumo Objetivo: Identificar na literatura os principais temas investigados sobre cuidados de enfermagem à pessoa com doença de Parkinson na atenção primária à saúde. Metodologia: Trata-se de um protocolo de revisão de escopo, realizado de acordo com a metodologia do Joanna Briggs Institute e checklist do Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR), seguindo as seguintes etapas: protocolo; critérios de elegibilidade; fontes de informação; estratégia de pesquisa; seleção de fontes de evidência; extração dos dados; análise de dados e apresentação dos resultados. Tem como pergunta de revisão: Quais os cuidados de enfermagem à pessoa com doença de Parkinson em nível de atenção primária à saúde, descritas na literatura? Para identificar documentos relevantes, as seguintes bases de dados bibliográficas serão pesquisadas: Public Medline, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, Web of Science, SciVerse Scopus, Base de Dados de Enfermagem, Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciências da Saúde, e Scientific Electronic Library Online. O resultado do fluxo de seleção, desta etapa metodológica, será apresentado em forma de figura, conforme o Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses. Resultados: Os resultados deste estudo possibilitarão o conhecimento das principais áreas de cuidados e intervenções de enfermagem voltadas a pessoas com doença de Parkinson, na atenção primária à saúde. Conclusão: Este estudo constitui o primeiro passo em uma agenda de pesquisa que visa aprofundar a análise e sistematização dos cuidados de enfermagem às pessoas que vivem com doença de Parkinson.

Resumen Objetivo: Identificar en la literatura los principales temas investigados sobre el cuidado de enfermería para personas con enfermedad de Parkinson en atención primaria de salud. Método: Es un protocolo de revisión de alcance, llevado a cabo de acuerdo con la metodología del Instituto Joanna Briggs y la lista de verificación de los elementos de informes preferidos para revisiones sistemáticas y extensión de metaanálisis para revisiones de alcance(PRISMA-ScR), siguiendo los siguientes pasos: protocolo, criterio de elegibilidad, fuentes de información, estrategia de investigación, selección de fuentes de evidencia, extracción de datos, análisis de datos y presentación de resultados. Tiene como pregunta de revisión la siguiente: ¿cuáles son los cuidados de enfermería brindados a las personas con enfermedad de Parkinson en el nivel de atención primaria de salud, descritos en la literatura? Para identificar documentos relevantes, se buscó en las siguientes bases de datos bibliográficas: Medline pública, Índice acumulativo de literatura de enfermería y salud aliada, Web of Science, SciVerse Scopus, Base de datos de enfermería, Literatura latinoamericana y caribeña en ciencias de la salud y Scientific Electronic Library en línea. El resultado del flujo de selección, de este paso metodológico, se presentará en forma de figura, de acuerdo con los elementos de informes preferidos para revisiones sistemáticas y metaanálisis. Resultados: Los resultados de este estudio permitirán conocer las principales áreas de atención e intervenciones de enfermería dirigidas a personas con enfermedad de Parkinson, en la atención primaria de salud. Conclusión: Este estudio es el primer paso de una agenda de investigación que tiene como objetivo profundizar en el análisis y sistematización de la atención de enfermería a las personas que viven con la enfermedad de Parkinson.

Abstract Aim: To identify in the literature the main topics investigated about nursing care for people with Parkinson's disease in primary health care. Method: This is a scope review protocol carried out according to the Joanna Briggs Institute methodology and the Preferred Reporting Items for Systematic reviews checklist and the Meta-Analyzes extension for Scoping Reviews(PRISMA-ScR). This investigation will follow these steps: protocol, eligibility criteria, information sources, research strategy, selection of sources, data extraction, data analysis, and presentation of results. Its review question is "What are the nursing cares provided to people with Parkinson's disease in primary health care as described in the literature?". To identify the relevant documents, the following bibliographic databases will be used: Public Medline, Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature, Web of Science, SciVerse Scopus, Nursing Database, Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences, and Scientific Electronic Library Online. The results of this selections flow will be presented using figures as outlined in the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyzes. Results: The results of this study will shed light on the main researched areas of care and nursing interventions aimed at people with Parkinson's disease in primary healthcare. Conclusion: This study is the first step in a research agenda that aims to deepen the analysis and systematization of nursing care for people living with Parkinson's disease.

Profile of caregivers of Parkinson's disease patients and burden measured by Zarit Scale Analysis of potential burden-generating factors and their correlation with disease severity / Perfil de cuidadores de pacientes com doença de Parkinson e sobrecarga medida pela Escala Zarit - análise de potenciais fatores geradores de sobrecarga e sua correlação com a gravidade da doença

ABSTRACT: Parkinson's disease (PD) promotes burden among patients and caregivers. Objective: To analyze whether disease severity (UPDRS and Karnofsky index), total disease duration, patient cognitive status (MMSE), presence of other diseases, patient age, socioeconomic conditions (ABEP2015), living together with patient, total time caregiving, weekly hours of care and presence of assistance from other caregivers are correlated with, and influence statistically, the degree of caregiver burden measured by the Zarit Burden Interview (ZBI). Methods: After ethics Committee approval, patients and respective caregivers were recruited. Following evaluation with the proper scales, all data were submitted to Pearson's correlation method and multivariate linear regression analysis (ANOVA). Results: A total of 21 patients and respective caregivers were evaluated. 72% (N=15) of caregivers reported burden. One third of caregivers reported a moderate or severe level of burden. A cause-effect relationship could not be established by the statistical method adopted, but disease severity measured by the UPDRS was the sole variable showing statistically significant moderate positive Pearson's correlation with ZBI (r=0.48, for p<0.05). On ANOVA, however, no independent variable had a statistically significant impact on ZBI scores. Conclusion: Despite our conflicting results, optimization of the available treatment, with better control of PD severity, can be considered an important element to effectively achieve the goal of reducing burden among caregivers.

RESUMO: A doença de Parkinson (PD) promove sobrecarga entre pacientes e cuidadores. Objetivo: Analisar se a severidade da doença (UPDRS e Karnofsky index), o tempo total de doença, as condições cognitivas do paciente (MEEM), a presença de outras doenças, a idade do paciente, as condições socioeconómicas (ABEP2015), o fato de se ambos vivem juntos, o tempo total que o cuidador exerce esta função, as horas semanais de cuidados e a presença de assistência de outros cuidadores poderiam ser correlacionados e influenciar estatisticamente o grau de sobrecarga dos cuidadores, medido pela entrevista de Zarit (ZBI). Métodos: Após a aprovação do comitê de ética, o recrutamento de pacientes e respectivos cuidadores foram feitos e após a avaliação com as escalas adequadas, todos os dados foram submetidos ao método de correlação de Pearson e análise de regressão linear multivariada (ANOVA). Resultados: Avaliou-se um total de 21 pacientes e respectivos cuidadores. 72% (N=15) de cuidadores reportaram ter sobrecarga. Um terço deles relatou nível moderado ou severo de sobrecarga. Não foi possível estabelecer relação causa-efeito pelo método estatístico adotado, porém a severidade da doença, medida pelo UPDRS, foi a única variável que alcançou correlação de Pearson positiva moderada com significância estatística com a ZBI (r=0,48, com p<0,05), mas na ANOVA, nenhuma variável independente teve um impacto estatisticamente significante nas pontuações de ZBI. Conclusão: Apesar dos nossos resultados conflitantes, a otimização do tratamento disponível, com melhor controle da severidade PD, poderia ser considerada como um elemento importante e que poderia efetivamente atingir o objetivo de reduzir a carga entre os cuidadores.

O impacto da aposentadoria nas pessoas com doença de Parkinson em idade ativa / The retirement impact in people with Parkinson disease during active age

Estudo com objetivo de compreender o impacto da aposentadoria nas pessoas com doença de Parkinson em idade ativa. Trata-se de pesquisa qualitativa, que utilizou como Referencial Metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistados 30 indivíduos com doença de Parkinson, dos quais seis se aposentaram em idade ativa. Os dados foram coletados de setembro de 2013 a abril de 2014 e analisados por meio das técnicas de codificação aberta, axial e seletiva. Da análise emergiram quatro categorias: aposentadoria e a identidade na doença de Parkinson; a incompatibilidade entre o desejo e a capacidade para o trabalho; desligando-se e encarando a realidade; o inesperado da aposentadoria. Os resultados indicaram que a pessoa enfrenta dificuldades no processo de aposentadoria por invalidez, sendo identificadas necessidades de acompanhamento emocional e preparação para esse momento de transição de forma a estimular um viver produtivo, mesmo com a doença de Parkinson.

Our objective was to comprehend the retirement impact in individuals with Parkinson disease during active age. We conducted a qualitative study using as Methodological Reference the Theory Grounded on Data. We interviewed 30 people with Parkinson disease, from those six were retired during active age. The data collection was in September 2013 to April 2014 and analyzed throughopen coding, axial and selective techniques. From the analysis, four categories emerged: retirement and identity in Parkinson disease; the incompatibility between the desire and the capacity to work; disconnecting and facing reality; the unexpected from retirement. The results indicated that people face difficulties in the disability retirement process, and we identified the need for emotional accompaniment and preparation for this transition moment in a way to stimulate a productive living, even with Parkinson disease.

Cuidado domiciliar ao portador de Doença de Parkinson: revisão sistemática / Home care for patients with Parkinson's disease: a systematic review / Cuidado domiciliar al portador de enfermedad de Parkinson: revisión sistemática

Buscou-se investigar os cuidados domiciliares descritos na literatura para a doença de Parkinson. A revisão sistemática foi realizada a partir da base de dados MEDLINE (via PubMed), sem restrição de idioma e data. Concluiu-se que o cuidador deve incentivar o paciente a andar, falar, desenvolver a motricidade fina; conhecer a rotina medicamentosa, assim como seus efeitos adversos; conviver com a família; e continuar a desenvolver suas atividades de vida diária.

We sought to investigate the home care reported in the literature for patients with Parkinson's disease. A systematic review was performed from the MEDLINE database (via PubMed), without language and date restrictions. It was concluded that the caregiver should encourage the patient to walk, talk, develop fine motor skills; know the drug routine, as well as its adverse effects; live with the family and continue to develop their activities of daily living.

Se buscó investigar los cuidados domiciliarios descritos en la literatura para la enfermedad de Parkinson. La revisión sistemática se realizó a partir de la base de datos MEDLINE (vía PubMed), sin restricción de idioma y fecha. Se concluyó que el cuidador debe alentar al paciente a caminar, hablar, desarrollar la motricidad fina; conocer la rutina medicamentosa, así como sus efectos adversos; convivir con la familia; y continuar desarrollando sus actividades de vida diaria.

Assistência à pessoa com parkinson no âmbito da estratégia de saúde da família / Assistance to the person with parkinson carrier in the context of familyhealth strategy / La asistencia a la persona con parkinson dentro de la estrategia salud de la familia

Objective: To analyze the conceptions that the bearer of the Parkinson Disease about the comprehensive care performed by nurses. Method: The research is descriptive and exploratory with a qualitative approach. Data collection was carried out through a semi-structured interview. Five patients with PD were interviewed receiving care in the Family Health Strategy (ESF) in the city of Acari/RN. Results: it was evident the need to implementactions to health DP carrier in individually and collectively in the city´s ESFs, and carry out the work of nurses as responsible for health promotion and prevention in primary care providing comprehensive care based on the principle of integrality. Conclusion: it is concluded that there are not therapeutic plan execution directed to the health of DP carriers individually and collectively in the ESFs. Thus, the nurse’s role is being responsible for health promotion and prevention in primary care is performed.

Objetivo: Analisar as concepções que o portador da Doença de Parkinson (DP) detém sobre a assistência integral realizada pelo enfermeiro. Método: a investigação é descritivo-exploratória, com abordagem qualitativa. A coleta de informações realizou-se por meio de uma entrevista semiestruturada. Foram entrevistados cinco acometidos pela DP que recebem assistência na Estratégia de Saúde da Família (ESF) do município de Acari/RN. Resultados: evidenciou-se a necessidade da implementação de ações voltadas a sua saúde, em âmbito individual e coletivo nas ESF do município, e efetivar a atuação do enfermeiro como responsável pela promoção e prevenção à saúde na atenção primária prestando assistência integral baseada no princípio da integralidade. Conclusão: concluiu-se que não ocorre execução de plano terapêutico direcionado à saúde da pessoa com DP em âmbito individual e coletivo nas ESFs. Desta forma,deve-se efetivar a atuação do enfermeiro como responsável pela promoção e prevenção à saúde na atenção primária.

Objetivo: Analizar las concepciones que el portador de la Enfermedadde Parkinson tiene sobre la atención integral realizada por enfermeras. Método: la investigación es descriptiva y exploratoria con un enfoque cualitativo. Los datos se recogieron en octubre mediante entrevistas semi-estructuradas. Entrevistamos a cinco Pacientes con enfermedad de Parkinson que reciben atención en la Estrategia de Salud de la Familia (ESF) en la ciudad de Acari/RN. Resultados: se evidenció la necesidad de acciones para el soporte de la salud de los DP en forma individual y colectiva en las ESF de la ciudad, y llevar a cabo el trabajo de las enfermeras responsable de promoción de la salud y la prevención en la atención primaria de la atención integral basado en el principio de la integralidad. Conclusión: se concluye que no se da soporte al DP en la salud en el plan terapéutico en forma individual y colectiva en las ESF. De este modo, el papel de la enfermera es ser responsable de promoción de la salud y la prevención en la atención primaria.

Mapping Nursing language terms of Parkinson's disease / Mapeo De Los Términos Del Lenguaje De Enfermería En La Enfermedad De Parkinson / Mapeamento dos termos da linguagem de enfermagem na doença de Parkinson

OBJECTIVE Implementing cross-mapping of Nursing language terms with the terminology of NANDA International, contained in records of patients with Parkinson's disease in rehabilitation. METHOD Descriptive study of cross mapping, carried out in three steps. A simple random sample of 67 files of patients who participated in the rehabilitation in the period between March 2009 and April 2013. RESULTS We identified 454 terms of Nursing language that resulted in 54 diagnoses after cross-mapping, present in 11 of the 13 taxonomy domains. The most mapped diagnosis was "Impaired urinary elimination" (59.7%), followed by "Urgent urinary incontinence" (55.2%), "Willingness to self-control improved health" (50.7%), "Constipation" (47.8%) and "Compromised physical mobility" (29.9%). Seven described terms were not mapped due to a corresponding defining characteristic being absent. CONCLUSION It was possible to determine the profile of patients, as well as the complexity of nursing care in the rehabilitation of patients with Parkinson's disease. .

OBJETIVO Realizar el mapeo cruzado de los términos del lenguaje de Enfermería, con la terminología de NANDA Internacional, contenidos en fichas clínicas de pacientes con enfermedad de Parkinson en rehabilitación. MÉTODO Estudio descriptivo, de mapeo cruzado, llevado a cabo en tres etapas. Muestra aleatoria simple constituida de 67 fichas clínicas de pacientes que participaron de la rehabilitación en el período entre marzo de 2009 y abril de 2013. RESULTADOS Fueron identificados 454 términos del lenguaje de Enfermería que, tras el mapeo cruzado, culminaron en 54 diagnósticos, presentes en 11 de los 13 dominios de la taxonomía. El diagnóstico más mapeado fue "Eliminación urinaria perjudicada" (59,7%), seguido de "Incontinencia urinaria de urgencia" (55,2%), "Disposición para autocontrol de la salud mejorada" (50,7%), "Estreñimiento" (47,8%) y "Movilidad física perjudicada" (29,9%). Siete términos descritos no fueron mapeados en virtud de la no existencia de característica definidora correspondiente. CONCLUSIÓN Fue posible determinar el perfil de los pacientes, así como la complejidad del cuidado de enfermería en la rehabilitación de pacientes con enfermedad de Parkinson. .

OBJETIVO Realizar o mapeamento cruzado dos termos da linguagem de Enfermagem, com a terminologia da NANDA Internacional, contidos em prontuários de pacientes com doença de Parkinson em reabilitação. MÉTODO Estudo descritivo, de mapeamento cruzado, executado em três etapas. Amostra aleatória simples constituída de 67 prontuários de pacientes que participaram da reabilitação no período entre março de 2009 e abril de 2013. RESULTADOS Foram identificados 454 termos da linguagem de Enfermagem que, após o mapeamento cruzado, culminaram em 54 diagnósticos, presentes em 11 dos 13 domínios da taxonomia. O diagnóstico mais mapeado foi "Eliminação urinária prejudicada" (59,7%), seguido por "Incontinência urinária de urgência" (55,2%), "Disposição para autocontrole da saúde melhorada" (50,7%), "Constipação" (47,8%) e "Mobilidade física prejudicada" (29,9%). Sete termos descritos não foram mapeados devido à inexistência de característica definidora correspondente. CONCLUSÃO Foi possível determinar o perfil dos pacientes, assim como a complexidade do cuidado de enfermagem na reabilitação de pacientes com doença de Parkinson. .

Evaluación de la sobrecarga en los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Parkinson ambulatorios y sus factores de riesgo / Burden among caregivers of patients with Parkinson disease

Background: Parkinson disease (EPI) patients often require being assisted by others. These caregivers are exposed to a decrease in their quality of Ufe. Aim: To explore Parkinson disease patient features associated with a greater burden among their caregivers. Material ana Methods: Fifty one patients with Parkinson disease (aged 67 ± 12years, 29 men, with 8 ± 5years of disease) and their caregivers, were studied. Patients were assessed with the Unified Parkinson Disease Rating Scale III, the Hoehn & Yahr stage standardization, Parkinson s minimental test, the neurop-sychiatric inventory and the Beck Depression Inventory (IDB). The Zarit Burden Interview (ESZ) was applied to caregivers. Results: According to IDB, 45% of patients whose caregiverspresented little or no burden had a depression, compared to 78% of those whose caregivers had modérate or intense burden. (p < 0.01). The ESZ score of caregivers correlated significantly with Parkinson patients' age, IDB and axial involvement in the UPDRS-III (correlation coefficients ofOAp < 0.01, 0.6p < 0.01 and 0.46p < 0.01, respectively). Conclusions: Motor alterations, cognitive impairment and most importantly depression of patients with Parkinson disease are deteminants of burden for their caregivers.

Concepções de idosos sobre a vivência com a Doença de Parkinson / Concepciones de los ancianos sobre la vivencia con la Enfermedad de Parkinson / Elderly people's conceptions of living with Parkinson's Disease

Através da história oral de pessoas idosas com Doença de Parkinson, este estudo objetivou conhecer suas concepções sobre a enfermidade. Os dados foram coletados junto a 13 pessoas idosas com Doença de Parkinson, que participam do Grupo de Ajuda Mútua de Parkinson da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia, Jequié-BA, no período de março a junho de 2008. Foram utilizadas como instrumento entrevistas semiestruturadas, que foram gravadas, transcritas e submetidas à análise de conteúdo de Bardin. Os resultados indicam que a doença foi percebida como degeneração da saúde, produção de dependência, limitação do viver cotidiano, tratamento, constrangimento e instabilidade emocional. Nesse contexto, concluiu-se que a doença tem significados negativos para os idosos, cujo impacto maior em suas vidas foi a perda da capacidade para o trabalho, e que a família desempenha papel fundamental no cuidado com eles.

From first person accounts by elderly people with Parkinson’s Disease, this study aimed to learn these people’s conceptions of the disease. The data were collected from 13 elderly people suffering from Parkinson’s Disease who took part in the Parkinson’s Mutual Help Group at Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (GAM-UESB) Jequié (Bahia State), from March to June 2008, using semi-structured interviews that were recorded, transcribed and submitted to Bardin content analysis. The results indicate that the disease was seen in terms of degenerating health, production of dependence, limitations on everyday life, treatment, embarrassment and emotional instability. In this context, we concluded that the disease has negative meanings to the elderly, that the largest impact on their lives was the loss of the ability to work, and that the family plays a fundamental role as care-giver.

Por la historia oral de personas ancianas con Enfermedad de Parkinson, este estudio objetivó conocer sus concepciones sobre la enfermedad. Los datos fueron colectados junto a 13 personas ancianas con Enfermedad de Parkinson, que participan del Grupo de Ayuda Mutua de Parkinson de la Universidad Estadual do Suroeste de Bahia, Jequié-BA-Brasil, en el período de marzo a junio de 2008, utilizando como instrumento entrevistas semiestructuradas, que fueron grabadas, transcritas y sometidas al análisis de contenido de Bardin. Los resultados indican que la enfermedad fue percibida como degeneración de la salud, producción de dependencia, limitación del vivir cotidiano, tratamiento, constreñimiento e inestabilidad emocional. En eso contexto, se concluyó que la enfermedad tiene significados negativos para los ancianos cuyo impacto mayor en sus vidas fue la pérdida de la capacidad para el trabajo y que la familia desempeña papel fundamental en el cuidado con ellos.

Educación para el autocuidado en la enfermedad de Parkinson / Education for selfcare in Parkinson's disease

Las enfermedras del Servicio de Neurología-Neurocirugía del Hospital de Carabineros Sede Colón, que participamos en la realización de este Programa, en resumen, podemos decir con gran satisfacción que, por una parte, los objetivos del programa se cumplieron a cabalidad y, por otro lado, los problemas de salud, reales o potenciales de nuestros pacientes, gracias al diagnóstico precoz de enfermería, fueron superados