Narrativas de vida de mulheres com fibromialgia: autogerenciamento da dor crônica / Life narratives of women with fibromyalgia: self ­ management of chronic pain

A Fibromialgia é uma doença crônica, de etiologia multifatorial complexa cujo principal sintoma é a dor física. No entanto, as repercussões são imensuráveis, causando transtornos psíquicos, emocionais, cognitivos e limitações no cotidiano das pessoas, que passam a viver em função da doença e do tratamento, se abstendo da vida funcional. Portanto é fundamental a compreensão de que é possível, não apenas ter o controle da situação, mas também gerenciar a própria dor, entendendo como e quando ela se desencadeia, prevenindo o aparecimento, investindo no autocuidado, prezando a conscientização corporal, mudanças nos hábitos de vida, levando em consideração a cultura, o contexto em que vivem e a visão de mundo. Objetivo geral: analisar a experiência de mulheres que vivenciam a Fibromialgia em relação ao estilo de vida e suas repercussões no autogerenciamento cotidiano da dor. Objetivos específicos: Identificar nas narrativas de vida de mulheres com Fibromialgia situações que expressem as experiências de dor; descrever as atividades relacionadas à cultura e transformações do estilo de vida; discutir recursos para o autogerenciamento da dor a partir da perspectiva transcultural. Utilizou-se como referencial teórico o Cuidado Transcultural de Madeleine Leininger. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, guiada pelo método Narrativas de Vida, desenvolvida em 2019, com 14 mulheres que vivenciam a fibromialgia, integrantes do grupo interdisciplinar de tratamento e acompanhamento no Laboratório de Fisiologia Aplicada à Educação Física do Instituto de Educação Física e Desportos da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (LAFISAEF-IEFD/UERJ). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da UERJ sob o Protocolo n°04899018.1.0000.5282. Os dados foram produzidos por meio da entrevista aberta e observação participante seguido da análise temática orientada por Bertaux. A partir da organização dos dados emergiram três categorias: "Processo de adoecimento e as experiências de dor", "Os fenômenos culturais e mudanças de estilo de vida" e "Reaprendendo a (con)viver e autogerenciar a dor". A análise foi fundamentada na Teoria Transcultural em diálogo com outros autores da literatura pertinente, que possibilitou a análise a partir de uma perspectiva de valorização e compreensão dos aspectos culturais, crenças e significados deste grupo de mulheres. A cultura permite compreender a sua in­fluência nas questões ligadas à saúde, es­clarecendo fenômenos e fatos específicos de grupos, uma vez que cada família possui suas próprias formas de cuidar, herdadas cultural­mente. As participantes ressignificaram seus modos de viver, transformando padrões comportamentais em relação a alimentação, atividade física, relações familiares, sociais, aprenderam a lidar com suas emoções e na capacidade de resolução de problemas, no autogerenciamento da dor, com mais autonomia, domínio e autoconhecimento, melhorando a qualidade de vida. As questões que desencadeavam a dor foram identificadas e trabalhadas no grupo. Este estudo contribui para a saúde das pessoas que vivenciam a fibromialgia ressaltando os benefícios quando elas conseguem autogerenciar os sinais e sintomas que desencadeiam a dor e quando assumem o protagonismo do próprio processo.

Fibromyalgia is a chronic disease of complex multifactorial etiology whose main symptom is physical pain. However, the repercussions are immeasurable, causing psychic, emotional, cognitive disorders and limitations in the daily lives of people, who live due to the disease and treatment, abstaining from functional life. Therefore, it is essential to understand that it is possible not only to have control of the situation, but also to manage the pain itself, understanding how and when it triggers, preventing the onset, investing in self-care, valuing body awareness, changes in the habits of the patient, considering the culture, the context in which they live and worldview. The main purpose is to analyze the experience of women who experience fibromyalgia regarding to their lifestyle habits and its repercussions on daily pain management. Specific purposes: to identify, in life narratives of women with Fibromyalgia, situations that express the pain experiences; to describe the activities related to culture and lifestyle changes; to discuss resources for pain self-management from transcultural perspective. The theoretical framework used was Madeleine Leininger's Transcultural Care. This is a qualitative research, guided by the Narratives of Life method, developed in 2019, with 14 women who experience fibromyalgia, members of the interdisciplinary treatment and monitoring group at the Laboratory of Physiology Applied to Physical Education of the Institute of Physical Education. and Sports at the Rio de Janeiro State University (LAFISAEF-IEFD / UERJ). The research was approved by the UERJ Ethics Committee under Protocol No. 04899018.1.0000.5282. Data were produced through open interview and participant observation followed by thematic analysis guided by Bertaux. From the organization of the data emerged three categories: "Process of illness and pain experiences", "Cultural phenomena and lifestyle changes" and "Relearning to (live) and self-manage pain". The analysis was based on the Transcultural Theory in dialogue with other authors of the pertinent literature, which allowed the analysis from a perspective of valorization and understanding of the cultural aspects, beliefs and meanings of this group of women. Culture allows us to understand its influence on health issues, clarifying group-specific phenomena and facts, as each family has its own culturally inherited forms of care. The participants re-signified their ways of living, transforming behavioral patterns in relation to food, physical activity, family and social relationships, learned to deal with their emotions and problem solving skills, self-management of pain with more autonomy, mastery and self-knowledgement, improving the quality of life. The issues that triggered the pain were identified and worked on in the group. This study contributes to the health of people experiencing fibromyalgia by emphasizing the benefits when they can self-manage the signs and symptoms that trigger pain and when they take the lead in the process itself.

A família como rede de apoio às pessoas com fibromialgia: estratégias de cuidado interdisciplina / The Family as a support network for people with fibromyalgia: interdisciplinary care strategies

No decorrer do processo de adoecimento surgem situações inesperadas, sobrecargas repetitivas que afetam integralmente a família fazendo com que esta adquira posturas e atitudes, ora de compaixão, ora de incompreensão, impaciência e falta de apoio, que podem influenciar negativamente o tratamento e a recuperação de pessoas com problemas crônicos de saúde. O objeto deste estudo aborda a família como rede de apoio às pessoas com fibromialgia: estratégias de cuidado interdisciplinar. O objetivo geral é compreender como as redes familiares influenciam no processo saúde, adoecimento e cuidado de pessoas com fibromialgia. E os objetivos específicos: identificar as mudanças na rotina da família; descrever como a família se organiza para ajudar a pessoa com fibromialgia e discutir as estratégias de cuidado desenvolvidas pelas redes familiares. O referencial teórico provém da teoria libertadora freireana. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, de abordagem participativa, desenvolvida em 2016, no Laboratório de Fisiologia aplicada à Educação Física da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, com 15 participantes. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da UERJ sob o Nº 1.587.664. A produção de dados abrangeu o Mapa Falante, World Café e Questionário. A organização e categorização dos achados seguiram a orientação de análise de conteúdo de Bardin, emergindo três categorias: As necessidades de mudanças no enfrentamento do adoecimento; Organização da família diante do processo saúde/doença e As estratégias de cuidado desenvolvidas pela família a partir do adoecimento. Os achados foram analisados de acordo com a teoria de Freire. Conclui-se que a rede familiar fica abalada pela falta de conhecimento para lidar com as peculiaridades do processo de adoecimento por fibromialgia, além das mudanças significativas geradas na rotina, fazendo com que o indivíduo e família se organizem de maneiras diferentes para manter o relacionamento e as atividades do cotidiano. Como meio de se adequar a essas alterações e de auxiliar no cuidado a pessoa adoecida, a família procura desenvolver estratégias de cuidado a partir da co-criação do conhecimento. Há evidências nos depoimentos que o grupo interdisciplinar possui papel importante na mediação das relações, auxiliando na construção do conhecimento, no processo de autocuidado e nas estratégias necessárias a manutenção da rede familiar de forma saudável e harmoniosa. Ressaltando que a pesquisa participativa foi uma estratégia eficaz na emancipação dos participantes.

During the disease process, unexpected situations arise, repetitive overloads that affect the family integrally, causing it to acquire attitudes and postures, sometimes compassion, sometimes incomprehension, impatience and lack of support, which can negatively influence the treatment and recovery of people with chronic disease. The main search object of this study is the family as a support network for people with fibromyalgia: interdisciplinary care strategies. The general objective is to understand how family networks can influence the process of health, illness and care of people with fibromyalgia. And the specific objectives: to identify the changes in the family routine; to describe how the family organizes itself to help the person with fibromyalgia and discuss the care strategies developed by the family networks. The theoretical referential comes from Freirean liberation theory. This is a qualitative research, with a participative approach, developed in 2016, in the Laboratory of Physiology applied to Physical Education of the University of the State of Rio de Janeiro, with 15 participants. The study has been approved by the Ethics and Research Committee of UERJ under number 1,587,664. Data production included the Talking Map, World Café and Questionnaire. The organization and analysis of the data have been performed according to Bardin, emerging 3 categories: The needs of changes in confrontation of the illness; The family organization faced the health/illness process and The care strategies developed by the family from the illness. The findings were analyzed according to Freire's theory. It is concluded that the family network is shaken in this situation, once fibromyalgia generates several changes in the routine and it already makes that the person and the family organize themselves in different ways to maintain their daily activities. As a mean of adapting to the changes and assisting in the person with fibromyalgia care, the family seeks to develop several care strategies based on co-creation. There is evidence in the family members' reports that the nursing professional holds an important role in mediating relationships, assisting in the co-creation of necessary strategies and maintaining the family network in a healthy and harmonious way. Emphasizing that participatory research was an effective strategy in the emancipation of participants.

Práxis interdisciplinar de cuidado em grupo de pessoas que vivem com fibromialgia / Praxis interdisciplinaria del cuidado en grupo de personas que viven con fibromialgia / Interdisciplinary care praxis in groups of people living with fibromyalgia

RESUMO Objetivos: analisar o modelo da terapia comunitária integrativa para o empoderamento de pessoas que vivem com fibromialgia e discutir a repercussão dessa intervenção interdisciplinar no processo saúde-doença e autocuidado. Método: estudo qualitativo de abordagem participativa, desenvolvido em 2015 com 11 participantes, no Laboratório de Fisiologia aplicada à Educação Física da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, RJ. A produção de dados abrangeu o World Café, a observação participante e entrevista semiestruturada. A análise foi realizada segundo Bardin, pela triangulação de dados em diálogo com a literatura pertinente. Resultados: o grupo de terapia comunitária integrativa é um dinamizador na construção e ampliação do conhecimento sobre a fibromialgia e no empoderamento para o autocuidado. Conclusão: esta estratégia de grupo revelou-se um instrumento de práxis interdisciplinar que permite construir redes solidárias de cuidado. Desse modo, gerou-se o conhecimento compartilhado, transformado em ambiente de escuta e reflexão para gerir os obstáculos pessoais e familiares.

RESUMEN Objetivos: analizar el modelo de terapia comunitaria integradora para el empoderamiento de las personas que viven con fibromialgia y discutir el impacto de esta intervención interdisciplinaria en el proceso de salud-enfermedad y autocuidado. Método: estudio cualitativo de enfoque participativo, desarrollado en 2015 con 11 participantes en el Laboratorio de Fisiología aplicada a la Educación Física de la Universidade do Estado do Rio de Janeiro, RJ. La producción de datos incluyó el World Café, la observación participante y la entrevista semi-estructurada. El análisis se realizó de acuerdo con Bardin por la triangulación de los datos en diálogo con la literatura relevante. Resultados: el grupo de terapia comunitaria integradora es una fuerza impulsora en la construcción y ampliación de conocimientos sobre la fibromialgia y el empoderamiento para el autocuidado. Conclusión: esta estrategia de grupo ha demostrado ser una herramienta de praxis interdisciplinaria que permite la construcción de redes de solidaridad de la atención. Así, se ha generado conocimiento compartido, transformado en un ambiente de escucha y reflexión para manejar los obstáculos personales y familiares.

ABSTRACT Objectives: to analyze the integrated community therapy model for the empowerment of people living with fibromyalgia and discuss the impact of this interdisciplinary intervention in the health-disease process and self-care. Method: a participatory-approach qualitative study, developed in 2015 with 11 participants at the Laboratory of Physiology Applied to Physical Education of the Rio de Janeiro State University, RJ. Data production comprised World Café, participant observation and semi-structured interview. The analysis was performed according to Bardin, through data triangulation in dialogue with the relevant literature. Results: the integrated community therapy group is a driving force in building and expanding knowledge about fibromyalgia and in self-care empowerment. Conclusion: this group strategy proved to be an interdisciplinary praxis tool that enables the development of solidary care networks. Thus, shared knowledge was generated, transformed into a listening and reflection environment to manage personal and family obstacles.

O empoderamento e a práxis do cuidado interdisciplinar de pessoas com fibromialgia: desafios para enfermagem / The empowerment and the practice of interdisciplinary care of people with fibromyalgia: challenges for nursing

A educação em saúde, o acompanhamento de pessoas com problemas crônicos e a implementação de metodologias participativas desenvolvidas em grupo tem sido fortemente recomendado pelas Organizações Mundiais de Saúde e pelas Diretrizes de Doenças Crônicas. Este estudo tem como objetivo geral compreender os efeitos de grupo de terapia integrativa no empoderamento de pessoas que vivem com fibromialgia. E como objetivos específicos: descrever o conhecimento dos participantes acerca do processo saúde adoecimento e autocuidado antes do início das atividades do grupo; analisar a repercussão do grupo de terapia integrativa no processo ensino saúde adoecimento e autocuidado; e discutir o empoderamento das participantes após o término da prática educativa em saúde desenvolvida no grupo de terapia integrativa. Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, de abordagem participativa. O cenário de estudo foi Laboratório de Fisiologia aplicada à Educação Física (LAFISAEF) da Universidade do Estado do Rio de Janeiro, localizado no município do Rio de Janeiro. Os dados foram coletados em 2015 por meio do questionário para avaliação do conhecimento acerca do processo saúde adoecimento e autocuidado para pessoas com problemas crônicos de saúde, observação direta e entrevista semiestruturada realizada com 11 participantes do grupo de adaptação. Para análise dos dados obtidos utilizou-se a análise de conteúdo de Bardin emergindo duas categorias: O grupo de terapia comunitária integrativa como dinamizador para a construção do conhecimento e o empoderamento dos participantes por meio do Grupo Interdisciplinar de TCI. Conclui-se que o conhecimento das participantes foi ampliado e que o grupo foi uma estratégia eficaz para o ensino aprendizagem para o processo saúde e adoecimento. Da mesma forma, notou-se que as estratégias influenciaram o empoderamento das participantes, onde estas, empoderadas, foram motivadas a praticarem o autocuidado de maneira eficaz e capazes de mudar os hábitos de vida diminuindo as crises álgicas, restabelecendo autoestima e contribuindo para a autonomia. Acreditamos que abordagem do empoderamento para o fortalecimento do autocuidado em situações crônicas de saúde através das tecnologias educacionais apresenta resultados satisfatórios, contribuindo para ampliação das práticas de enfermagem.

Health education, monitoring of people with chronic problems and the implementation of participatory methodologies developed group has been strongly recommended by the World Health Organizations and the Guidelines for Chronic Diseases. This study has the general objective of understanding the integrative therapy group effects in empowering people living with fibromyalgia. And the following objectives: to describe the knowledge of the participants about the health illness and self-care before the start of the group's activities; establish the role of integrative therapy group in the teaching health illness and self-care; and discuss the empowerment of participants after completion of educational practice in health developed in integrative therapy group. It is a qualitative research, participatory approach. The study setting was Physiology Laboratory applied to Physical Education (LAFISAEF) of Rio de Janeiro State University, located in the municipality of Rio de Janeiro. Data were collected in 2015 through the questionnaire to assess the knowledge of the health illness and self-care for people with chronic health problems, direct observation and semi-structured interviews with 11 participants of the adaptation group. For data analysis we used the Bardin content analysis emerging two categories: The integrative community therapy group as a facilitator for the construction of knowledge and empowerment of participants through the Interdisciplinary Group of TCI. We conclude that the knowledge of participants was expanded and the group was an effective strategy for teaching learning process for health and illness. Similarly, it was noted that strategies influenced the empowerment of participants, where they, empowered, were motivated to practice self-care effectively and able to change the habits of life reducing the painful crises, restoring self-esteem and contributing to the autonomy. We believe that the empowerment approach to strengthen self-care in chronic health conditions through educational technologies presents satisfactory results, contributing to the expansion of nursing practices.