Avaliação de famílias de crianças e adolescentes submetidos à gastrostomia / Family evaluation of children and adolescents submitted to gastrostomy

O estudo objetivou conhecer a estrutura, funcionamento e desenvolvimento da família, identificar redes de apoio social no cuidado à criança e ao adolescente gastrostomizado, e descrever dificuldades e facilidades enfrentadas nessa experiência. Utilizou-se o Modelo Calgary de Avaliação Familiar, como referencial teórico, tendo sido acrescido da entrevista semiestruturada como instrumento de pesquisa; a Análise de Narrativa foi o método seguido. O uso do dispositivo tecnológico afeta os cuidadores e sua rotina, e estabelece relacionamento de renúncia e doação para com o gastrostomizado. Existe dificuldade em aceitar que os filhos não se alimentam normalmente. Os principais contratempos foram referentes à falta de conhecimento e treinamento para os cuidados específicos no domicílio. Os apoios são limitados. Este estudo possibilitou compreender melhor a experiência dessas famílias e evidenciou que o uso de um dispositivo tecnológico traz melhoras à saúde da criança, porém é um processo difícil de ser aceito inicialmente.

The study aimed to understand the structure, operation and development families, to identify social support networks for the care of the child and adolescent submitted to gastrostomy, and to describe difficulties and facilities faced in this experience. We used the Calgary Family Assessment Model as theoretical reference, we added it to the semi-structured interview as research instrument; and we used Narrative Analysis as method. The uses of the technological device affect caregivers and their routines, and establish a relationship of renounce and donation with the gastrectomy patient. Difficulty was found to accept that their children are not fed normally. The main setbacks referred to the lack of knowledge and training for specific homecare. Support is limited. This study allowed better comprehension of experiences from families and showed that the use of a technological device brings benefits to the child's health, thus, it is a difficult process to be accepted at first.

Acalasia esofágica familiar / Familial esophageal achalasia

La presencia de acalasia esofágica en varios miembros de una misma familia de la misma generación, es un evento bastante raro. Su eventual asociación con algunas alteraciones metabólicas como deficiencia de glucocorticoides, o insensibilidad a la HACT, así como algunos defectos congénitos neuromusculares, microcefalia alacrimia, etc., sugiere que en algunos casos de acalasia esofágica, ésta obedezca a un patrón de herencia mendeliano. La alta frecuencia de consanguinidad entre los padres de estos pacientes, sugiere la posibilidad de una autosómica recesiva. Se reportan tres hermanas con acalasia esofágica, cuyos padres son consanguíneos, diagnosticados y operados en el Hospital de Gineco-pediatría del Instituto Mexicano del Seguro Social, en la Ciudad de León, Gto. Se hace algunas observaciones en el fenotipo de dos de nuestros pacientes. Se comenta el tratamiento quirúrgico efectuado y finalmente la oportunidad de haber hecho un seguimiento a largo plazo (12 años)